Governo lança plano para capacitar profissionais de saúde a fazer diagnóstico precoce

Tratamento ágil para autista

 Rio -  Em reconhecimento ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Ministério da Saúde lançou, cartilha inédita para possibilitar o diagnóstico precoce da doença. 

O informativo, que foca em crianças de 0 a 3 anos, contém tabela com os principais sinais de alerta do transtorno. Quanto mais cedo for identificado o problema, maiores as chances de melhora da criança. 

O documento facilitará a tarefa dos profissionais de saúde de identificar a doença para encaminhar os pacientes a médicos especializados.

Esta é a primeira iniciativa pública específica para o autismo que, só no Brasil, atinge mais de 500 mil pessoas, de acordo com o Censo de 2000.

Dificuldades de interação, sensibilidade exagerada a determinados sons e objetos, além de respostas negativas a mudanças de rotina são algumas características de autismo citadas no documento, que será distribuído em todas as unidades de saúde do país. Uma vez identificados, os pacientes receberão tratamento adequado ao nível de gravidade.

Em casos mais sérios, serão encaminhados a Centros Especializados de Reabilitação (CERs), que terão profissionais capacitados para tratar o transtorno. “Ao todo, serão investidos R$ 41,2 milhões ao ano para o custeio dos CERs”, aponta o secretário de Atenção à Saúde, Helvécio Magalhães. Segundo o ministério, hoje existem 22 CERs em construção, 23 em habilitação e 11 convênios com entidades que receberão repasse do ministério para esse atendimento.

O psiquiatra infantil da UFRJ Fábio Barbirato explica que os sintomas começam a se tornar visíveis quando a criança tem entre 1 e 2 anos de idade, e que o diagnóstico precoce é fundamental. “Se for descoberta antes dos 3 anos, a doença tem 80% de chances de melhora. Até os 5 anos, essa taxa é de 60% e, após os 5, ela cai para 40%”. De acordo com o especialista, o diagnóstico é feito através da observação do psiquiatra, por isso a escolha do profissional deve estar bem embasada.

O próximo passo, segundo o Ministério da Saúde, é o desenvolvimento de uma cartilha com linguagem acessível aos pais de pessoas com autismo. A conclusão do programa deve ser feita até 2014.

SINAIS DE ALERTA PARA O PROBLEMA

DE 6 A 12 MESES

Crianças sem o transtorno começam a atender ao serem chamadas pelo nome, o que não ocorre em autistas. Eles costumam ignorar a chamada e só reagir se alguém os tocar ou insistir na chamada.

DE 1 ANO A 18 MESES

É uma fase de explorar novos sabores e texturas, e as crianças autistas podem ser muito resistentes a essas mudanças. Esse problema tende a persistir em outras situações cotidianas.

DE 18 MESES A 2 ANOS

Em casos de autismo, a criança não mostra ou dá objetos a seus cuidadores, a menos que queira suprir uma necessidade imediata. As demais crianças interagem com o responsável espontaneamente.

Indivíduos com autismo não fazem distinção de gênero e número, e podem apresentar algumas dificuldades na fala. 

A voz é geralmente aguda e mais infantil que a da maioria.

FONTE:
http://odia.ig.com.br/portal/cienciaesaude/tratamento-%C3%A1gil-para-autista-1.567727

HOJE É TUDO AZUL

No Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo, 

a Ciência Hoje traz um breve panorama sobre o 

transtorno no Brasil.

Caracterizado por dificuldades de comunicação e interação social,
o autismo atinge 1 a cada 88 crianças nos Estados Unidos.
No Brasil, não há dados precisos sobre a incidência do distúrbio.
(foto: Carlos Lorenzo/ Flickr – CC BY-NC-ND 2.0)

Dayan tem apenas oito anos e se aproxima de um grupo de crianças em um parque. Imediatamente, as mães das outras crianças retiram seus filhos do local e o menino fica só. Motivo? Dayan tem autismo. Para evitar situações como essa, a Organização das Nações Unidas (ONU) tornou 2 de abril o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo.

A data é celebrada em diversos países e busca diminuir o preconceito contra pessoas com o transtorno. Nesse dia, vários monumentos e prédios ao redor do mundo – entre eles, o Cristo Redentor – são iluminados pela cor azul, que representa o autismo. O distúrbio é caracterizado por dificuldades de interação social, comunicação e comportamentos estereotipados.

No Brasil, há muitos motivos para comemorar. Um deles é resultado da indignação de Berenice Piana, mãe de Dayan, com o descaso da legislação brasileira perante as pessoas com autismo. Uma década depois da cena do parquinho e após três anos de idas e vindas entre sua casa em Itaboraí e o Senado Federal em Brasília, o governo decretou, em dezembro de 2012, a lei Berenice Piana, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Após três anos de idas e vindas ao Senado Federal, Berenice Piana, mãe de Dayan,
conseguiu que fosse decretada uma lei para proteger os direitos de pessoas com autismo.
(foto cedida por Berenice)

     Após três anos de idas e vindas ao Senado Federal, Berenice Piana, mãe de Dayan, conseguiu que fosse decretada uma lei para proteger os direitos de pessoas com autismo. (foto cedida por Berenice)

     A lei aborda questões debatidas por Berenice e outros pais de pessoas com autismo e, entre elas, está a inclusão de alunos com autismo no ensino regular. Além disso, os pacientes passam a ter direito a tratamento multiprofissional, diagnóstico precoce e acesso a medicamentos. “O Brasil tem aproximadamente 2 milhões de indivíduos com autismo e muitos não têm acesso à saúde e educação”, diz Berenice. “A solução para o autismo tem que ser para todos ou não é a solução possível.”

Incidência crescente?

     No Brasil, há poucos estudos sobre a incidência de autismo e as informações são inexatas. No entanto, dados do Centro para Controle de Doenças e Prevenção mostram que o autismo afeta 1 a cada 88 crianças nascidas nos Estados Unidos e sua ocorrência teve um aumento de 23% entre 2009 e 2012.

     Os números assustam, mas ao mesmo tempo geram a dúvida: será que a quantidade de pessoas com autismo está realmente aumentando ou a maior incidência se deve a um diagnóstico mais preciso?

     Segundo a neurocientista Carmem Gottfried, professora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e integrante do Grupo de Estudos do Transtorno do Espectro do Autismo (GETEA), as duas possibilidades andam juntas: “O diagnóstico clínico é mais preciso hoje em dia, mas fatores de risco como estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez também aumentam a incidência”, avalia.

Estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez aumentam a incidência

     Um dos fatores de risco é o consumo de ácido valproico durante a gravidez. Usado contra epilepsia e alterações de humor, o medicamento pode levar o embrião humano a desenvolver autismo. “O mesmo ocorre com ratas prenhes que, quando são administradas com ácido valproico, têm filhotes com características comportamentais e biológicas semelhantes às encontradas no autismo”, completa a pesquisadora.

Estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez aumentam a incidência

     O modelo de autismo induzido por ácido valproico tornou-se uma boa estratégia para o estudo do distúrbio. A partir dele, Gottfried decidiu pesquisar a origem do autismo em uma fonte inusitada: o sistema imunológico. “Há 70 anos a ciência estuda o cérebro do paciente com autismo e ninguém conhece a causa do transtorno porque pode estar olhando para o alvo errado”, cogita.

     Ainda em andamento, a pesquisa já trouxe frutos. Ratas prenhes que receberam ácido valproico e que provavelmente teriam filhotes com características autistas foram tratadas com resveratrol – substância com propriedades antioxidantes e anti-inflamatórias encontrada em cascas e sementes de uva –, que aparentemente preveniu o quadro. “Os filhotes nasceram sem alterações comportamentais, o que abre portas para conhecer as causas do autismo e estudar novas possibilidades de tratamento”, diz Gottfried.

    Desconhecer a causa do autismo também prejudica o diagnóstico do distúrbio. De acordo com o neuropediatra Rudimar Riesgo, professor da UFRGS e também integrante do GETEA, a identificação da doença é feita somente pelo exame clínico, o que pode provocar um diagnóstico tardio. “O diagnóstico é artesanal e não existe exame laboratorial que identifique o autismo”, diz.

     Riesgo: “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”

     Riesgo explica que, após a identificação do autismo, o tratamento se limita aos sintomas que atrapalham o cotidiano do paciente: agressividade, ansiedade e, às vezes, epilepsia. Mas, ainda que não existam medicamentos específicos, quanto mais cedo o autismo for descoberto, melhor. “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”, diz.

     “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”

     O próprio neuropediatra coordena pesquisas que buscam melhorar o diagnóstico do autismo. Em uma delas, Riesgo aplica testes que avaliam a inteligência de pacientes com autismo que não falam. “É difícil conhecer as habilidades de uma criança que não fala e estamos avaliando testes não-verbais que facilitam essa interação”, explica.

     Comemorações brasileiras

     Há ainda mais um motivo para comemorar o dia mundial do autismo no Brasil. Em junho, pesquisadores brasileiros irão lançar a primeira revista especializada em análise comportamental do autismo. “Será um periódico de acesso livre com artigos sobre comportamento, socialização e ensino de pessoas com autismo”, explica Celso Goyos, psicólogo da Universidade Federal de São Carlos e editor-chefe da revista.

Assim como no ano passado, diversos locais foram iluminados de azul em abril de 2013.

NA LITERATURA E NO CINEMA

Para saber mais sobre o autismo, confira o livro Nascido em um dia azul, 

escrito por um autor com o transtorno.

Há também filmes como o premiado Rain Man e animações pouco conhecidas como Mary e Max – uma amizade diferente e o curta-metragem francês baseado em fatos reais Meu irmãozinho da lua, que pode ser conferido abaixo com legendas em espanhol.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=_v-3JSEEm3w

Por: Mariana Rocha

http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2013/04/hoje-e-tudo-azul

Estimativa é de que haja 500 mil autistas no Brasil

Jornal Nacional de 02.04.2013 - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

  Esta terça-feira (2) é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. No Brasil, estima-se que haja 500 mil pessoas com autismo. A maioria, do sexo masculino.

     Se tiverem oportunidade, eles aprendem a ser mais pacientes, a conviver melhor, a repartir. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais chances eles terão. Os primeiros sinais do autismo, como o isolamento, dificuldade para falar e movimentos repetitivos aparecem lá pelos 2, 3 anos de idade.

     Berenice percebeu que algo diferente acontecia com o filho, antes mesmo dos médicos. Precisou vencer inúmeras dificuldades para conseguir um tratamento adequado para Dayan e não se conformou até ver sancionada a lei que beneficia as pessoas com autismo.

     “Essa lei prevê o tratamento multidisciplinar, o diagnóstico precoce e dá o direito à matricula na rede regular de ensino”, diz Berenice Piana

As causas ainda são desconhecidas pela ciência, sabe-se que a disfunção cerebral pode ser genética. Mas muito ainda precisa ser pesquisado.

“Muitas das vezes, o diagnóstico demora de quatro a cinco anos, porque existem poucos profissionais bem treinados”, afirma o psiquiatra Fábio Barbirato.

     O mundo que os rodeia está sempre buscando explicações, justificativas sobre o jeito de ser de tantas crianças, jovens e adultos. Mas uma certeza existe: neste universo, há espaço de sobra para a sensibilidade, a delicadeza e, em muitos casos, para um talento invejável.

     Aos 7 anos, Saulo  aprendeu piano. Aos 21, o professor de música descobriu que ele é tenor. Com o incentivo do irmão mais novo, regente de orquestra, interpreta óperas como o ‘Elixir do Amor’.

     “O Saulo tem ensinado, ao longo da minha vida, coisas que eu jamais imaginei que um filho possa ensinar a um pai ou uma mãe. Vale a pena a luta”, garante Vanessa Laucas, mãe de Saulo.

     O Ministério da Saúde lançou, nesta terça, uma cartilha para ajudar os médicos a identificar o autismo o mais cedo possível.

FONTE:

http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/04/estimativa-e-de-que-haja-500-mil-pessoas-com-autismo-no-brasil.html

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Mara Gabrilli e Renata Tibyriçá: Os vetos da Dilma

A lei federal 12.764/12 instituiu, em dezembro do ano passado, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Fruto de um esforço admirável de mães e pais cansados de viver a exclusão, a lei garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência.

Autismo: por dentro do banco de cérebros

Tal avanço, contudo, não pode ofuscar a luta que ainda temos à frente. Além da necessidade de cobrarmos o governo federal para que publique um decreto que regulamente a lei, não há como calar-se diante dos vetos da presidente.

Em seu discurso de abertura na 3ª Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Dilma afirmou: "Essa ação significou o reconhecimento, pelo governo federal, das escolas especiais, do papel que elas desempenharam e desempenham".

Ela se referia ao decreto presidencial 7.611/2011, que permite a distribuição dos recursos do Fundeb (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação) também para custear matrículas na educação especial.

No entanto, há uma incongruência entre o discurso e a atitude da presidente. Além do veto ao atendimento educacional especializado, também não foi contemplado artigo que garantia direito a horário especial por pais que trabalham e precisam acompanhar o tratamento de seus filhos.

O texto final do projeto de lei substitutivo, escrito por esta deputada, tinha a preocupação em garantir, além da inclusão no ensino regular, o atendimento em escola especializada às crianças e jovens com autismo que, pela gravidade de sua condição, dela necessitassem.

É evidente a importância da inclusão dos estudantes com autismo nas escolas regulares, públicas ou privadas, já que é insubstituível o direito de conviver com sua geração. Mas, subtrair o direito ao atendimento especializado vai contra a essência da própria lei, que é resgatar essas pessoas da exclusão.

Não se pode ignorar também que cerca de 60% a 70% dos autistas têm deficiência intelectual de leve a profunda e que as escolas regulares não têm currículo preparado para atendê-las. Assim, acabam se tornando um espaço apenas de socialização. A rede regular de ensino não investe no desenvolvimento de habilidades que essas pessoas possuem e que poderiam garantir-lhes, inclusive, uma profissão, contribuindo para sua autonomia e independência.

Cabe ainda lembrar que muitas pessoas com autismo não falam e não conseguem desempenhar as atividades da vida diária. Necessitam de total auxílio para tomar banho, vestir-se, escovar os dentes etc. O atendimento em escola especializada deve garantir esse aprendizado, o que indica a necessidade de um trabalho multidisciplinar intensivo, diário e em período integral.

Para se ter uma ideia, a incidência do transtorno do espectro autista em crianças é mais comum do que a soma dos casos de HIV, câncer e diabetes na infância. É justo excluir de muitas delas o direito de estudar e, principalmente, aprender de acordo com a sua capacidade? A regra admitia uma exceção clara, em benefício do aluno, e não como opção para a escola ou gestor recusar sua matrícula.

Hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, diversos monumentos no mundo estampam-se de azul para instigar a população a refletir sobre o tema.

No Brasil, um azul ainda ofuscado imprime o anseio de milhares de famílias que cobram por políticas públicas que enxerguem os autistas. Já passou da hora de resgatá-los da margem de seus direitos.

MARA GABRILLI, 45, deputada federal (PSDB-SP), é autora do substitutivo da lei 12.764/12 e RENATA TIBYRIÇÁ, 37, especialista em transtorno do espectro autista, é defensora pública de São Paulo.

Repensando o Dia Mundial do Autismo

Alysson Muotri

     Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

     Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

     E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

     No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

     Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

     Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

Dia Mundial da Conscientização

Homenagens

2 de abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo em evento no Rio e Janeiro, aos pés do Cristo Redentor, estarão recebendo homenagem algumas pessoas que diretamente atuaram na realização da Lei 12.764 – que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, entre elas o senador Paulo Paim do Rio Grande do Sul, Senador Lindbergh Farias do Rio de Janeiro e o deputado federal Hugo Leal, engenheiro civil Antônio Borges dos Reis, Coordenador do Fórum de Acessibilidade do CREA – PR e Berenice Piana de Piana, mãe de autista e idealizadora da lei que leva seu nome, às 18 horas no Cristo Redentor, que estará, a exemplo do ano passado, iluminado de azul.

Entre os homenageados estará também Claudia Moraes, presidente da APADEM de Volta Redonda.

Eventos como este estarão acontecendo nesta semana de Conscientização do Autismo.

Aqui e Curitiba, a AAMPARA - Associação de Atendimento e Apoio ao Autista, sob a direção da presidente Rosimere Benites, o evento estará acontecendo na Boca Maldita (Rua das Flores) a partir das 8 horas com várias atividades, inclusive com visita a Assembleia Legislativa reivindicando conscientização das políticas públicas do Estado voltada para as pessoas com deficiências, autistas ou não.

Rendemos a todos as nossas homenagens.

Sintam-se abraçados

Vivências Autísticas

Nilton Salvador

foto: Autism Speaks

Curitiba AZUL - 320 Anos de Olho no dia 2 de abril - Conscientização Mundial do Autismo

Fotos do Henri Joseph 

2 de abril - Dia Mundial da Conscientização

Pitoco - FELIZ PÁSCOA

IV Seminário Mineiro sobre AUTISMO

Para melhor visualização, clique na imagem

Fisioterapia Juliana Fernandes e assuntos relacionados: BRASIL TEM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A CADA 600 A 800 NASCIMENTOS

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Presidente da APADEM receberá a Medalha do Mérito Autista

Claudia Moraes está entre aqueles que fizeram ações para a causa 

do autismo, ou trabalharam pela sanção da Lei 12764/12 - Berenice Piana

A presidente da APADEM (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais) em Volta Redonda, receberá em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Medalha do Mérito Autista no Cristo Redentor - Rio de Janeiro. 

O evento é uma iniciativa do Grupo de Pais Mundo Azul/RJ e surgiu como reconhecimento por aqueles que fizeram ações para a causa do autismo, ou trabalharam pela sanção da Lei 12764/12 - Berenice Piana. 

Serão homenageadas pessoas que agiram em prol dos autistas brasileiros em vários canais, médicos, mães, políticos, cada um na sua área. 

E o que ela significa, o próprio nome já diz: Mérito.

A ONU (Organização das Nações Unidas) criou a data no fim de 2007, iniciando a campanha em 2 de abril de 2008. Desde então, anualmente, o mundo todo se ilumina de azul. 

Ilumine-se também. 

FONTE:

OLHO VIVO

http://www.olhovivo.ca/colunistas/969/presidente-da-apadem-vr-claudia-moraes-recebera-a-medelha-do-merito-autista/

(Fotos: Divulgação)

MANIFESTO: Sou autista, tenho direitos! Diga SIM à inclusão!

A Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça) foi criada em 2008 e com finalidade defender os direitos e promover a cidadania plena das pessoas com autismo e de suas famílias.

Somos uma congregação de 12 organizações e centenas de autistas, pessoas com asperger, defensores de direitos humanos, profissionais de diversas áreas e familiares comprometidos em agir pela inclusão, desinstitucionalização, fortalecimentos dos laços familiares, respeito à diversidade e contra práticas abusivas e excludentes para com as pessoas com autismo.

A Abraça é, portanto, uma organização nacional de defesa dos direitos humanos das pessoas com autismo.

O autismo é considerado pelos médicos um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta precocemente e afeta as habilidades de comunicação, comportamento e interação social, o termo engloba os conhecidos como Transtornos do Espectro do Autismo (TEA).

Os estudos mais recentes apontam que quase 1% da população possui algum Transtorno do Espectro do Autismo, no Brasil isso pode significar algo em torno de 1,9 milhão de pessoas. O grupo de pessoas com TEA é bastante diverso, composto desde indivíduos que não se comunicam verbalmente, com deficiência intelectual associada até os chamados gênios com habilidades específicas. Pessoas com autismo existem em diferentes contextos culturais, econômicos e sociais.

Pessoas com autismo são crianças, jovens e adultos. Mulheres e Homens. Filhos, filhas e pais. Vão à escola, trabalham. São pessoas com todos os direitos que lhes cabem. Acontece que pelo simples fato de serem, autistas elas acabam vulneráveis a múltiplas formas de discriminação e exclusão, que sistematicamente impedem o pleno desenvolvimento e gozo dos direitos fundamentais.

Frequentemente pessoas autistas são alijadas da vida em família; privadas de liberdade em instituições similares asilos ou em suas próprias residências; discriminada s com a negação de matrícula e a exclusão das escolas regulares; vulneráveis a violência física, psicológica e sexual; ficam sem acesso à serviços de saúde geral, como também serviços de referência necessários ao diagnóstico e apoio terapêutico numa perspectiva inclusiva; são submetidos a tratamentos experimentais e intrusivos; entre outras situações preocupantes.

Em julho de 2009, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), com status de emenda constitucional, que tem por objetivo "promover, proteger e assegurar o gozo integral e igual de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, e promover o respeito por sua dignidade inerente”.

A CDPD traz consigo uma mudança de paradigma no contexto da deficiência a partir do Modelo Social, reconhecendo que a "deficiência é um conceito em evolução” e que resulta da interação entre fatores e limitações pessoais das pessoas com incapacidade e as barreiras relativas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação.

Os autistas já eram protegidos pela CDPD internacionalmente e, em dezembro de 2012, foi sancionada a Lei Federal 12.764/2012, que reforça essa proteção em nível nacional, reconhecendo que pessoas com autismo são pessoas com deficiência para todos os efeitos legais.

Isso implica, por exemplo, que:

• As pessoas com autismo estão protegidas por lei contra qualquer forma de discriminação baseada na deficiência, seja na escola, na família, no posto de saúde ou em qualquer situação. Pessoas autistas têm direito de participar, recebendo inclusive, os apoios e adaptações razoáveis necessárias para possibilitar sua participação (artigo 5);

• As pessoas com autismo têm direito ao respeito à integridade física e mental, tal qual todas as pessoas (artigo 17) e à proteção contra tratamentos cruéis, desumanos e degradantes (artigo 15);

• As pessoas com autismo têm direito a viver e ser acolhido em família, assim como constituírem suas próprias famílias, se assim quiserem (artigo 23);

• Autistas têm direito ao pleno exercício de sua capacidade legal, e a serem apoiados para exercer seus direitos sempre que necessário (artigo 12);

• Crianças com autismo têm direito a se desenvolver e preservar sua identidade, assim como todos os direitos garantidos no ECA e Convenção sobre os Direitos das Crianças (artigo 3 e 6)

• Pessoas com autismo têm direito à vida em comunidade com acesso aos bens e serviços comunitários que as demais pessoas têm e ainda a serviços específicos em domicílio necessários à promoção da sua autonomia individual, como cuidadores e assistentes pessoais (artigo 19);

• Autistas têm direito ao diagnóstico precoce e atendimento especializado com vistas à inclusão (artigo 26);

• Têm direito à educação inclusiva, nas escolas regulares (artigo 24).

Nesse sentido conhecer e usar a CDPD é fundamental para promoção e defesa dos direitos das pessoas com autismo e suas e suas famílias.

Também é muito importante que os governos de todas as esferas tornem suas políticas públicas mais inclusivas para pessoas com autismo, através da conscientização, qualificação dos profissionais acerca do tema e da provisão da adaptação razoável; e desenvolvam ações específicas para atender as necessidades das pessoas com autismo e suas famílias, como centros de referências e medidas de apoio e proteção.

Já no seu preâmbulo a CDPD reconhece que “família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado" reconhece também que as "pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência”.

O papel da família é crucial para o desenvolvimento das pessoas com autismo e pode ser determinante no enfrentamento das barreiras sociais. Quando lhes faltam apoio e orientação ou atuam tendo por base de concepções equivocadas acerca do autismo e da deficiência, podem se constituir num componente reforçador de estigmas e das barreiras que levam à exclusão e segregação.

No entanto, as famílias quando conscientes do seu papel apoiam a inclusão e empoderam a participação das pessoas com autismo na sociedade, em todos os aspectos da vida.

O apoio e orientação dos familiares, portanto, é fundamental para que elas possam desempenhar o papel de defender os direitos e promover o desenvolvimento das pessoas com autismo de maneira inclusiva.

O artigo 23 da CDPD demanda medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com autismo, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas. De tal forma as pessoas com autismo têm direito tanto de pertencer e ser acolhido por sua família, como também o de constituir sua própria família.

Crianças com autismo têm iguais direitos em relação à vida familiar e para a realização desses direitos e para evitar ocultação, abandono, negligência e segregação de crianças com deficiência, o Estado deve conscientizar as famílias e disponibilizar informações abrangentes sobre serviços de apoio a crianças com autismo e suas famílias, bem como o serviço de apoio em si.

A ONU decretou 2 de abril como o dia Mundial da Consciência sobre o Autismo com o objetivo de que autistas, suas famílias, governos e sociedade em geral discutam o autismo e reafirmem o compromisso de promoção da inclusão e defesa dos seus direitos fundamentais, tais como saúde, educação, lazer, liberdade, respeito pelo lar e pela família.

Isso poderá ser feito de muitas maneiras:

• Audiências públicas nas câmaras municipais e assembleias estaduais para debater a situação das pessoas com autismo e suas famílias e propor ações e políticas públicas;

• Mobilização dos meios de comunicação (entrevistas, artigos, matérias);

• Roda de conversas com familiares buscando o apoio mútuo e fortalecimento para o acolhimento e garantia dos direitos;

• Blitzes, caminhadas, panfletagens falando sobre o autismo;

• Palestras nas escolas para conscientizar professores e colegas de pessoas com autismo;

• Uso das redes sociais twitter( #simàinclusão e #autismday ), facebook, etc. para promover a consciência sobre a situação das pessoas com autismo, suas capacidades e combater os estereótipos nocivos e preconceituosos;

• Vestir azul em homenagem ao dia Mundial da Consciência sobre o Autismo e explicar às pessoas o motivo de sua homenagem, ação realizada por pessoas em todo o mundo.

Mais que simplesmente vestir azul e iluminar monumentos, o que é importantíssimo para visibilidade da causa, devemos fazer uma discussão substantiva sobre a situação das pessoas com autismo, promovendo uma imagem positiva das pessoas com autismo e de suas capacidades sem deixar de enfrentar com franqueza os desafios.

Para atingirmos a cidadania plena das pessoas com autismo e de suas famílias devemos reconhecer as pessoas com autismo como parte da diversidade humana; Temos que ter coragem de dizer SIM à inclusão e chamar toda a sociedade para que repita conosco. A sociedade justa e igualitária que queremos não tolera discriminação e respeita o jeito de ser dos autistas. Com Leis, políticas e práticas inclusivas vamos continuar conquistando e transformando os espaços para as pessoas com autismo e suas famílias - nas escolas, nos parques, nas comunidades, nos ambientes de trabalhos, em fim na sociedade.

Nós incentivamos que nos momentos de mobilização e discussão se tenha como referência para debate a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Lei 12.764/2012. E convidamos todos a usar o lema: "Sou autista, tenho direitos! Diga SIM à inclusão!".

Foto: 

Logo ABRAÇA - HP

Pitoco no Dia Mundial da Conscientização do Autismo

LANÇAMENTO DO LIVRO "AUTISMO NO BRASIL, UM GRANDE DESAFIO" do ULISSES COSTA

DIA 06 ABRIL 2013, NO II SIMPÓSIO SOBRE AUTISMO

LOCAL: Colégio Pedro II – Auditório Mario Lago, a partir das 18:00hs

Rua Campo de São Cristóvão, 177 – São Cristóvão – Rio de Janeiro/RJ.

(em frente ao Centro de Tradições Nordestinas)

     Venho convidá-los para o lançamento do meu livro "Autismo no Brasil, um grande DESAFIO!", pela editora WAK, onde quis contar de forma simples mas contundente, os caminhos que me levaram:

     1) Primeira Parte do Livro - A conhecer o autismo logo após o diagnóstico de meu filho em 1998, momento em que iniciei uma JORNADA INESQUECÍVEL, pois tivemos que transformar as nossas vidas, eu e minha esposa, revendo projetos e sonhos para o futuro, de modo que não deixássemos Rafael para trás. O fruto de nossas investigações, participação em Jornadas, Fóruns e Congressos, leitura de vários livros sobre o que era o autismo, resultou na implementação de uma nova forma de entender o autismo e assim construirmos ações e conceitos que comprovam que o "Autismo é Tratável!", e

     2) Segunda Parte do Livro - Relatar a história do maior movimento em defesa dos direitos a cidadania e dignidade das pessoas com autismo no Brasil. O livro traz a história de um pai que deu início às ações que culminariam com a Lei 12.764, Lei Berenice Piana. 

     - Ação de Tutela Antecipada para exigir do Estado do RJ: Diagnóstico precoce, Tratamento Multidisciplinar e Acompanhamento aos familiares, 

     - Lei Municipal nº 4.709/2007 em favor dos autistas da Cidade do Rio de Janeiro,

     - Representação na Organização dos Estados Americanos - OEA contra o Brasil devido a falta de tratamento específico para as pessoas com autismo, 

     - Enviou Carta, em abril de 2009, ao Presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa - CDH, solicitando uma audiência para tratar de Projeto de Lei em favor dos autistas no Brasil, 

     - responsável por dossiê contando sobre os desafios das famílias de pessoas com autismo no Brasil e sobre sua luta para acabar com o sofrimento delas. Este dossiê foi entregue a todos os presidentes de todas as comissões pela quais o Projeto de Lei 1631/11 passou, e

     - Iluminação de azul do monumento Cristo Redentor no dia 02 de abril (que agora faz parte do calendário permanente de eventos do Cristo Redentor).

     Estas ações deram início a uma tremenda transformação na forma com as famílias viam e entendiam o autismo. Encorajadas por tais iniciativas, teve início uma GRANDE MOBILIZAÇÃO NACIONAL em prol do Projeto de Lei 168/11, que havia sido resultado da audiência pública que acontecera no dia 24 Nov 2009, no CDH do Senado Federal.

     Existe muito mais a ser contado desta grande Jornada Inesquecível, por isso, contei a minha história de luta até a audiência do dia 24 Nov 2009, pois há muito mais a ser contado para que pudéssemos aprovar o projeto no Congresso Nacional. E acredito que Berenice Piana fará isso.

     Não deixe de ler e divulgar esta história que quer ser um LEGADO de luta, fé e amor por aqueles que nos são muito caros: nossos filhos!

ULISSES COSTA

2 de abril - Celebrações em Guarulhos-SP

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Autismo na Era da Indignação

LUIZ FERNANDO VIANNA

ESPECIAL PARA A FOLHA

RESUMO 

Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

*

No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.

Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.

Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Joel Silva/Reprodução/Folhapress

Pintura da artista plástica Deborah Paiva
ara a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. 

A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 

2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

LEI BERENICE

Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.

A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.

Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.

Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.

E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.

Para ler a matéria completa, clique em:

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml

Centro de Excelência em Autismo no Brasil

AUTISMO DE OLHO NO FUTURO

      Em reunião com a Ministra-chefe da Casa Civil Gleisi Hoffmann no Palácio do Planalto em Brasília, organizada por Berenice Piana de Piana, o Neurocientista Alysson Renato Muotri, PhD da School of Medicine - University of Califórnia, San Diego, expôs o projeto de criação do Centro de Excelência para pesquisas do autismo, falando também sobre suas pesquisas com um olhar no futuro, para que lutemos todos juntos por algo transformador, entre outros assuntos relativos à síndrome.

Estavam presentes Luciana Nassif Cavichioli do Movimento Pró Autismo (SP), Luciano Aragão, Advogado e Membro Fundador do Grupo Azul (RJ), o geneticista Rui Fernando Pilotto da UFPR e Antônio Borges Reis, Coordenador de Acessibilidade do CREA em Curitiba (PR), Maria do Socorro Mendes Gomes, Ana Moraes, representando o senador Lindbergh Farias, Janice Steidel Krasniak representando o deputado estadual José Nei Ascari (SC), Luciano Aragão, membro fundador do Grupo Mundo Azul RJ e Nina Gomes Subchefe Adjunta de Articulação e Monitoramento da Casa Civil.

Todas as expectativas apresentadas no dia 7 de março terão a análise necessária e o acompanhamento da Ministra Gleisi Hoffmann, que farão grandes transformações na vida das pessoas com autismo em nosso país, como é o caso da Lei 12.764/2012 – Lei Berenice Piana.

“Não estamos parados”. 

Nosso objetivo principal é o aprimoramento da lei 12.764 e o seu pleno funcionamento impedindo que nossos filhos sofram mais do que o inevitável.

Dia 2 de abril - É tempo de Conscientização.

Faça sua parte.

Celebre o que já foi feito.