DIREITOS DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Este pequeno texto, tem o objetivo de divulgar informações importantes sobre o autismo e os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro.

 Para iniciar vamos conceituar o autismo como “uma disfunção neurológica de base orgânica, que afeta a sociabilidade, a linguagem, a capacidade lúdica e a comunicação”

(Classificação Internacional de Doenças – CID 10, publicada pela Organização Mundial de Saúde).  http://centroproautista.org.br/portal/?area=3

 Nos termos da Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista), “podemos conceituar o transtorno do espectro autista como uma de síndrome clínica caracterizada por uma deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação social, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social, padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns”.

 Segundo esta lei, a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

As pessoas portadoras do TEA (transtorno do espectro autista) têm seus direitos, previstos na Constituição Federal em vigor, bem como alguns direitos contidos em leis específicas.

 Podemos citar algumas leis específicas para pessoas com algum tipo de deficiência, como por exemplo:

 Lei 7.853/89 (Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, garantindo o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia)

Lei 8.742/93 (Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS)

Lei 8.899/94 (Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual)

Lei 10.048/00 (Dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência)

Lei 10.098/00 (Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida)

Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) 

 De acordo com o artigo 3º da Lei 12.764/12:

São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:

I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;

 II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;

 III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:

 a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

 b) o atendimento multiprofissional;

 c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;

 d) os medicamentos;

 e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

 IV - o acesso:

 a) à educação e ao ensino profissionalizante;

 b) à moradia, inclusive à residência protegida;

 c) ao mercado de trabalho;

 d) à previdência social e à assistência social.

 Além dessas leis citadas acima, o Brasil ratificou algumas normas internacionais, como por exemplo, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

 Não podemos deixar de citar os direitos previstos no Estatuto da Criança e Adolescente (Lei 8069/90) e na melhor idade, ou seja, maiores de 60 anos têm os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003).

 Neste pequeno texto, nossa intenção não é esgotar o assunto, ou mesmo fazer uso de termos técnicos para elucidar esclarecer as questões que aqui serão tratadas.

 ASSISTÊNCIA SOCIAL

 As pessoas portadoras do TEA e sua família podem utilizar todo o serviço que a Assistência Social tem a oferecer no município onde reside, devendo dirigir-se ao CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) ou nas Secretarias de Assistência Social das Prefeituras.

 Um dos Serviços disponibilizados é o Acolhimento Institucional (residências inclusivas, com o objetivo de inclusão social e desenvolvimento de capacidades adaptativas para a vida diária) que se destina a jovens e adultos com deficiência, que não dispõem de condições de se auto sustentar, e ao mesmo tempo não tem o amparo familiar necessário.

 Este benefício é obtido por meio de requisição das políticas públicas setoriais, demais serviços socioassistenciais, Ministério Público ou Poder Judiciário.

 O autista pode contar também com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que é um benefício socioassistencial, regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS (Lei 8.742/93). Para se obter esse benefício é necessário que a renda familiar seja inferior a ¼ do salário mínimo e haja a comprovação da deficiência e do nível de incapacidade para vida independente e para o trabalho (atestada por perícia médica e social do INSS).

EDUCAÇÃO

 Toda criança tem o direito a educação que é obrigação do Estado (artigo 54 do ECA) e no caso da criança portadora de TEA o Estado deve garantir atendimento especializado preferencialmente na rede regular de ensino, já que toda a criança e adolescente têm direito à educação para garantir seu pleno desenvolvimento como pessoa, preparo para o exercício da cidadania e qualificação para o trabalho.

 Contudo, os professores não tem o preparo necessário para atender às necessidades destes alunos inseridos em classes regulares.

 Boa parte das crianças e adolescentes com TEA, geralmente, com outras deficiências associadas, se adaptam melhor a escolas especializadas neste transtorno de desenvolvimento, pois as necessidades de algumas delas podem demandar um atendimento mais qualificado e específico.

 Caso o Estado não possa prestar essa educação especializada próxima da residência, é possível pedir administrativamente para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital, através de uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma escola privada ou pública, que tenha a educação especializada e próxima da casa onde reside a criança ou adolescente com TEA.

O pedido deve vir acompanhado dos seguintes documentos:

Cópia RG e CPF dos pais ou representante legal;

Cópia RG e CPF ou certidão de nascimento da pessoa com TEA;

Comprovante de endereço atualizado;

Laudo Médico com o CID respectivo;

 Você pode elaborar este pedido sozinho ou pode pedir o auxílio de um advogado, caso não tenha condições financeiras de pagar pelos serviços jurídicos pode procurar a Defensoria Pública do Estado.

 No caso da Secretaria não conceder a escola solicitada ou indicar alguma da rede pública ou conveniada, existe a possibilidade de ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar a escola pretendida.

 ISENÇÃO DE IPI / IOF

 As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou poderão adquirir a isenção de IPI / IOF.

Para se caracterizar que uma pessoa é portadora de deficiência mental severa ou profunda, ou a condição de autistas, tal condição deverá ser atestada conforme critérios e requisitos definidos pela Portaria Interministerial SEDII/MS nº 2, de 21 de novembro de 2003. O benefício poderá ser utilizado uma vez a cada 03 (três) anos, sem limites do número de aquisições.

 São isentas do IOF as operações financeiras para a aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para deficientes físicos. Necessário laudo de perícia médica especifique o tipo defeito físico e a total incapacidade para o requerente dirigir veículos convencionais.

 SAÚDE

 No que tange a saúde e os direitos inerentes a ela, as pessoas portadoras do TEA contam com a Lei Federal 7.853/89, que garante o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia. Os atendimentos das pessoas portadoras de TEA normalmente ocorrem de forma multidisciplinar com equipe formada por diversos profissionais da área de saúde como médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais.

Como já mencionado acima no caso do Estado não fornecer o tratamento terapêutico adequado, próxima de sua residência, é possível fazer um pedido administrativo para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital.

 Este pedido administrativo é uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma entidade terapêutica pública ou privada, que tenha o atendimento de saúde especializado e próximo da casa onde reside a pessoa com TEA, juntando os mesmos documentos já descritos acima.

 No caso de não conseguir a vaga desejada na instituição próxima a residência do paciente, poderá ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar o atendimento pretendido.

 MEIO DE TRANSPORTE

 Nos termos da Lei 8.899/94, concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual a pessoa comprovadamente carente.

 PRIORIDADE NO ATENDIMENTO

 Toda pessoa deficiência, tem direito a prioridade no atendimento nos termos da Lei 10.048/2000, que significa ter um tratamento diferenciado e imediato que as demais pessoas nos órgãos públicos municipais, estaduais e federais, empresas concessionárias de serviços públicos e instituições financeiras.

 CONCLUSÃO

 Dessa forma, fica claro que o Estado ainda esta a quem de atender as reais necessidades das pessoas portadoras do transtorno do espectro autista, contudo, a sociedade com muito esforço já escalou alguns degraus nessa luta diária e incessante para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas tão especiais.

 Por fim, cabe mencionar que existem instituições muito sérias dispostas a desenvolver um trabalho de qualidade e propiciar a maior autonomia possível ao paciente portador do TEA, como é o caso do CENTRO PRÓ AUTISTA, que oferece um atendimento multidisciplinar de referência, sempre tratando seus pacientes com respeito, dignidade, compromisso e seriedade. Como o presidente desta respeitável instituição, Dr. Wanderley Manoel Domingues sempre menciona: “Uma Sociedade só é civilizada quando cuida de seus frágeis”.

Alessandro Di Giuseppe

Apoio:

CENTRO PRÓ AUTISTA (CPA SOCIAL)

Wanderley Manoel Domingues – Neuro Psiquiatra

Presidente

http://centroproautista.org.br/portal/

 BIBLIOGRAFIA

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8899.htm

 http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8069.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10048.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2003/l10.741.htm

 http://centroproautista.org.br/portal/

Brasileiro desenvolve uma nova forma de identificar o autismo

Foto: Reprodução

De acordo com o pesquisador, Ami Klin, o
 diagnóstico precoce pode atenuar limitações do autismo. 

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento que, entre outras consequências, afeta profundamente a capacidade de estabelecer relações sociais. O isolamento e o universo absolutamente particular do autista vêm intrigando pesquisadores do tema e são fontes de angústia e sofrimento para pais e familiares de portadores do transtorno.

Por que uma criança aparentemente normal começa a se fechar em si até se isolar completamente? A resposta para esse questionamento ainda está longe de ser totalmente elucidada, mas é consenso entre especialistas no tema que o diagnóstico precoce pode interferir no desenvolvimento do distúrbio, atenuando muitas das características que impedem o autista de interagir socialmente.

É nesse ponto que entra o trabalho do brasileiro Ami Klin, diretor do Marcus Autism Center, o maior centro de pesquisa e tratamento do distúrbio nos Estados Unidos. Há mais de uma década, Klin e equipe vêm desenvolvendo uma forma de identificar precocemente os sinais do autismo, analisando como crianças sem e com o transtorno direcionam a atenção quando expostas a vídeos com situações rotineiras de interação social. Atualmente, o grupo já conseguiu estabelecer padrões de identificação do distúrbio até em bebês de poucos meses.

Desde as primeiras semanas de vida, explica Klin, os recém-nascidos preferem escutar a voz humana – preferencialmente de quem cuida deles – e dão mais atenção aos olhos de seus cuidadores do que a qualquer outra coisa ao redor. Essa preferência é algo instintivo, faz parte de um mecanismo de desenvolvimento social no qual a criança precisa estabelecer laços com quem cuida dela, pois disso dependerá nada menos do que a própria sobrevivência. É por meio dessa interação que os bebês vão se tornando sociais e se fazem entender usando o olhar, o choro, o riso, os gritos, os gestos, os primeiros balbucios e finalmente a fala.

Essa interrupção no processo de construção da interação social acaba gerando e agravando o isolamento, os problemas de linguagem, o retardo mental e a dificuldade para intuir os sentimentos dos outros em situações de interação. Sem essas habilidades básicas, o autista vai se isolando cada vez mais do mundo e das pessoas, para mergulhar no mundo das coisas.

“A maior parte das incapacitações associadas ao autismo tem a ver com os problemas gerados pela dificuldade de interação social. Aqui nos Estados Unidos o diagnóstico correto do distúrbio ocorre, em média, aos cinco anos. Em classes menos favorecidas, isso demora mais ainda. É muito tarde”, diz  Klin.

A pesquisa desenvolvida por Klin e equipe se propõe a identificar, por meio de uma técnica chamada eye-tracking, o rastreamento do movimento dos olhos, sinais de que a atenção da criança está mais focada em coisas do que em pessoas – um indicativo da presença do distúrbio.

O foco da atenção em objetos e outras áreas que não o rosto (especialmente olhos e boca) do interlocutor, aliás, é uma das primeiras coisas que as mães de crianças autistas percebem de estranho com seus bebês. Quanto mais cedo essa suspeita foi investigada, maiores serão as chances interferir na evolução do transtorno e, assim, atenuar as características mais incapacitantes do autismo, como o retardo mental, por exemplo.

Interromper o caminho em direção ao isolamento não é uma tarefa simples e depende da ajuda de profissionais capacitados, além de um grande envolvimento dos pais e familiares da criança. “Sempre digo aos pais, durante o diagnóstico: um filho com autismo é um desafio, mas hoje há muito a ser feito, dependendo da idade e do perfil do transtorno. Sempre digo a eles para não pensarem no futuro e sim no presente. Digo para não limitarem as próprias aspirações em relação a essas crianças e os estimulo a tentarem entender as forças e as fraquezas delas, para se focarem em tratar as fraquezas o quanto antes. O objetivo não deve ser curar o autismo, mas criar uma situação em que essas pessoas possam se desenvolver e ser felizes”, comenta o especialista.

Fonte: IG

O sonho e a ciência.

       Em uma esquina da vida o sonho e a ciência se encontraram.

A ciência com seu ar de exatidão, de tez pálida, contida. O sonho, corado, todo fanfarrão, todo despojado, com brilho infantil.

O sonho, inquieto, trazia consigo um punhado de esperança. A ciência, prestativa, oferecia-lhe conforto em forma de realidade.

Hoje, em um encontro com a realidade, sonhamos. Hoje, em um encontro com a ciência, sorrimos.

Se temos esperança somos bobos?

• Sou, dos bobos, a mais boba de todos! :)

Todos os dias construímos um pedacinho do mundo que queremos para os nossos filhos. Todos os dias alguém se esforça para construir um mundo melhor para os filhos dos outros…e se apaixona por isso!

Obrigada doutor Alysson Muotri pela luz que emana gratuita do seu rosto, pela sua transparência que se sobressai à própria ciência! Sua paixão pela nossa causa é notória. Estás em nossas preces!

Nesse texto o sonho e a realidade são você!

Vamos em frente que o caminho é longo.

 (Ministro Alexandre Padilha nos recebe em seu gabinete no Ministério da Saúde para apresentação do projeto do doutor Alysson Muotri – um centro de pesquisa e formação de profissionais para o autismo. O doutor Alysson Muotri trabalha entre sonhos e ciência para a cura do autismo!)

FONTE:

http://poderdospais.wordpress.com/2013/06/28/o-sonho-e-a-ciencia/

"Quem tem uma pessoa autista na família, tem que pedir ajuda" - Bel Kutner"

Bel Kutner

Intérprete da enfermeira Joana, de "Amor à Vida", atriz conta como lida com o distúrbio do filho Davi e diz que ter cuidado de sua mãe, Dina Sfat, morta em 1989, ajudou na construção de 
sua personagem

Bel Kutner já deu vida a mais de 24 personagens em telenovelas e seriados brasileiros. E o reconhecimento veio, principalmente, de sua habilidade em interpretar papeis cômicos. Mas essa trajetória na TV mudou desde “Gabriela”, da Globo, quando Bel, que está no ar como a enfermeira Joana de “Amor à Vida”, começou a dar vida a personagens mais dramáticos.

"Há dez anos eu não me imaginava tão 'Joana' assim. Mas além da maternidade me transformar muito, sempre tive uma necessidade de ordem, porque eu tenho uma cabeça muito caótica, muito geminiana, de que eu posso tudo, que eu quero tudo. Hoje sou menos ‘oba oba’, mais prática.”

Bel é mãe de Davi, sete anos, diagnosticado com síndrome de esclerose tuberosa e autismo. Bel é filha da atriz Dina Sfat , que morreu em 1989 aos 50 anos, de câncer, quando ela tinha 18. Bel é também filha do ator e diretor  Paulo José , que hoje enfrenta o mal de Parkinson. Bel é quem cuidou da mãe e é Bel também quem provém cuidados e carinhos ao filho e ao pai.

 O histórico médico e as experiências com a família, claro, acabaram transbordando para a enfermeira Joana. “A gente sempre tenta fazer as duas mãos com a personagem. Eu aprendo muito e empresto meu conhecimento pelo assunto. Sou bem disponível para cuidar de outra pessoa, organizar remédios, até trocar as roupas se for o caso. Tem gente e que não pode ver sangue, problema que eu nunca tive.”

Divulgação/TV Globo

Bel Kutner na pele da enfermeira Joana em "Amor à Vida"

iG: Você sempre fez personagens mais cômicos. É muito diferente enfrentar uma personagem densa como a Joana? Isso muda alguma coisa em você?

Bel Kutner: Claro! Já foi assim quando eu vivi a Marialva, de "Gabriela", que era muito infeliz, deprimida, bem diferente de tudo que já fiz. A Joana é uma mulher muito séria, quieta e interessante, bem diferente do meu temperamento. Então estou podendo exercitar essa contenção, que é característica dela. Eu sou bagaceira, não adianta, não sei ser contida. Quanto a interferir na minha personalidade, pelo contrário, saio de lá querendo extravasar tudo o que eu tenho direito.

iG: Na novela você vive uma enfermeira. Fora dela cuida de seu pai (que tem Parkinson há 15 anos) e cuidou de sua mãe com câncer até a morte. Todo esse histórico te ajudou na construção da Joana?

Bel Kutner: Com certeza. A gente sempre tenta fazer as duas mãos com a personagem. Aprendo muito e empresto meu conhecimento pelo assunto. A questão de medicina, saúde, de cuidar de alguém sempre me despertou muito interesse. Sou uma pessoa bem disponível para cuidar de outra pessoa, organizar remédios, até trocar as roupas se for o caso. Tem gente que não pode ver sangue, problema que eu nunca tive.

iG: Você também tem que dar uma atenção a seu filho Davi (diagnosticado com síndrome de esclerose tuberosa e autismo). Como ele está?

Bel Kutner:  Pois é, ninguém aqui tem uma vida regradinha. Minha vida é muito organizada em função do trabalho e do meu filho. E eu ainda tenho um namorado maravilhoso, mas que é super atarefado e dedicado à vida profissional dele, então a gente vai dando o nosso jeito sempre. O Davi está ótimo, fofo, enorme e cheio de atividades. Já está com sete anos, falando pelos cotovelos, vivendo no tempo dele.

iG: Quais são as dificuldades de criar um filho autista?

Bel Kutner: Acho que quem tem uma pessoa autista na família tem que pedir ajuda, tem que estar com outras pessoas, porque não têm dois autistas iguais, mas têm vários pontos em comum entre eles. A família precisa muito de tratamento. As pessoas que convivem com essa doença precisam de apoio, orientação, um direcionamento e tratamento, porque têm coisas especificas que você passa. Com uma criança autista, você pode criar um mal habito que pode virar um condicionamento errado, e daí para mudar esse padrão é muito pior. O autista precisa de uma atenção dez vezes maior. É muito delicado, porque na melhor das intenções, você pode estar diminuindo a autonomia daquele indivíduo.

iG: E como é o dia-a-dia do Davi?

Bel Kutner: Estou com ele todos os dias, todas as horas e momentos que não estou trabalhando. Ele frequenta um curso que tem várias atividades especificas com crianças portadoras de autismo, além de ter contato com psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogo. Neste centro que eu vou, também tem a terapia para os pais. É um acompanhamento bom que eu faço.

                                                                                                       AgNews

Bel Kutner e Davi passeando pelo Rio de Janeiro

iG: O autismo é abordado na novela através da persoanem da Bruna Linzmeymer. Acha que ela e o núcleo estão conseguindo passar o que acontece com as famílias que convivem com a doença?

Bel Kutner:  A Bruna está perfeita e a família também. É daquele jeito mesmo: muitas crianças ficam isoladas, o que não pode. A novela vai mostrar uma coisa muito bacana, que o autista na verdade está atento a tudo, percebendo muito mais do que as pessoas imaginam, ouvindo tudo, mas não consegue muitas vezes se expressar. O que é comum são as pessoas falarem coisas na frente de crianças e até de adultos autistas, que não poderiam, alegando que eles não entendem, que não escutam, que só vão ficar prestando atenção na mão delas, nos desenhos. Isso não é verdade.

iG: Acha que a novela pode ajudar a desmistificar um pouco o assunto?

Bel Kutner:  Sim, é maravilhoso e emocionante ver o assunto sendo explicado em uma novela. Acho que vai ajudar a criar uma consciência nas pessoas, mesmo quem não tem nada a ver com o assunto, de que isso existe e precisa, no mínimo, ser respeitado. Algumas situações ficam muito desagradáveis por pura ignorância das pessoas. Muitas vêm abordar de uma maneira errada, com preconceito.

iG: Pode dar um exemplo?

Bel Kutner: Ah, às vezes você está em um lugar e a criança começa a ter um ataque e você não tem o que fazer, você não deve privar, mas aí tem que escutar: ‘Essa mãe aí, toda nervosa, toda estúpida, estressada...’, ou ainda, ‘Nossa, olha essa mãe passiva, que está deixando o filho se jogar no chão’. Dependendo do que a criança tem, se os pais tentarem segurar, é pior, se tentar gritar, é pior. E o que você aconselha a uma pessoa dessa? Deixar o filho trancado em casa? É muito pior. É importante para eles terem contato com o mundo.

iG: Acha que isso é pior no Brasil?

Bel Kutner:  Em países como a Inglaterra, você sai com uma melancia na cabeça que ninguém olha na sua cara. Agora, no Brasil, onde todo mundo é muito íntimo, tem um lado mais quente, que é muito bom, mas também muito ruim, as pessoas te abordam de uma maneira muito invasiva. Acho que se você vê que alguém tem alguma coisa diferente, você não precisa ficar se expressando, está claro a diferença, até porque a primeira impressão das pessoas é muitas vezes infantil. Já apontaram na cara do meu filho pra perguntar: ‘o que ele tem?’. É desagradável.

iG: “Amor à Vida” também aborda outro assunto polêmico, pelo menos para novelas brasileiras até então: os gays. O que você acha da “Cura Gay” proposta pelo pastor e deputado Marcos Feliciano?

Bel Kutner: Pelo amor de Deus! Isso só pode ser uma piada para nos distrair. No começo, fiquei com raiva, revoltada. Meu desejo é processar esse Feliciano por ofensa moral à minha pessoa. Esse cara só pode estar querendo ganhar um dinheiro, não dá para levar isso a sério. Acho um retrocesso a gente pagar para essas pessoas se reunirem para discutirem esse tipo de coisa. Ninguém pode curar uma coisa que não é uma doença, uma patologia e muito menos da conta de ninguém. Isso não é assunto de saúde. Se por um lado, no Brasil, onde eu posso sair pelada com um fiapo enfiado na bunda no meio do carnaval, que todo mundo vai achar normal, por outro, as pessoas querem se meter na sexualidade e na vida sexual das pessoas, sendo que não é da conta de ninguém. Se eu for entrar em detalhes da minha vida sexual, ela vai ser totalmente diferente da vida de outra pessoa. Pra mim sexo é coisa para se fazer, não se debater. Fui criada com muita liberdade, eu aprecio, e muito, o sexo, mas não o debate. As pessoas podem querer gostar de uma coisa hoje e amanhã mudar de ideia, sexo é gosto, desejo. Daqui a pouco esse pastor vai querer pregar que tem que existir o clube dos assexuados.

                                                                                                    Divulgação

Bel Kutner e a mãe Dina Sfat

iG: Você disse que foi criada com muita liberdade. Fez muitas loucuras na vida? 

Bel Kutner: Olha, do meu ponto de vista não, mas da maioria, sim. Tudo que sempre tive vontade de fazer, eu fiz. Tem gente que já me achou mega louca. O que eu posso te garantir é que eu não rasgo dinheiro e tento evitar um pouco as coisas ilegais, então está tudo certo.

iG: Qual a maior loucura que fez? Se arrepende de alguma?

Bel Kutner: Isso não vou te contar nem morta! Eu já fiz muita coisa que eu me arrependo, muita besteira. O pior crime é aquele que você é descoberto. Eu tento esquecer as besteiras que eu já fiz. Não é nada grave e eu aprendi muito com elas. Eu aprontei muito, mas quando a gente é jovem, em uma fase mais promíscua, tudo bem. Eu não fiz nada que comprometesse a minha segurança e a minha saúde.

iG: Você tem medo da morte?

Bel Kutner: Acho que ninguém está afim (de morrer). Procuro não pensar nisso, mas tento me conformar com essa ideia existente. O pior é o sofrimento, o que não quero. Não sou paranoica, nem tenho mania de doença. Com tudo que vivi, eu não penso no pior.

iG: E depois de tudo o que você viveu, sabe dizer que mulher é hoje?

Bel Kutner: É difícil eu te dizer como eu era antes do nascimento do Davi, por exemplo, mas mudei muito, totalmente. Ninguém que passa por certas situações, consegue não mudar. Hoje sou uma pessoa mais aberta em todos os sentidos. Minha cabeça mudou muito e meu emocional endureceu, a ponto de eu ser menos chorona e emotiva. Hoje eu me comovo de outra maneira.

FONTE:

Vinícius Ferreira , iG Gente

 Fotos: Divulgação/TV Globo

http://gente.ig.com.br/2013-06-27/bel-kutner-quem-tem-uma-pessoa-autista-na-familia-tem-que-pedir-ajuda.html

Restaurantes abraçam campanha pela educação especial

Estabelecimentos revertem parte da venda de produtos para projetos em escolas de Curitiba

     Os restaurantes de Curitiba se engajaram numa campanha em prol da educação especial, em ação promovida pela ASID (Ação Social para Igualdade das Diferenças). São 23 dos melhores estabelecimentos gastronômicos participando. Eles revertem parte do dinheiro da venda de pratos para projetos que serão desenvolvidos, gratuitamente, em escolas de educação especial.

     A parceria entre a organização sem fins lucrativos e os restaurantes começou em setembro de 2011. Até agora, já são 12 mil itens vendidos e uma arrecadação de R$ 20 mil. No caso de buffet por quilo, os estabelecimentos fazem investimentos mensais. “Esse dinheiro possibilitou a aplicação de diagnóstico e do IDEE (Índice de Desenvolvimento da Educação Especial) em oito escolas, abrindo caminho para trabalharmos na melhora da gestão e da estrutura dessas instituições”, conta Luiz Hamilton Ribas, um dos fundadores da ASID.

     A ideia nasceu da vontade dos próprios donos dos restaurantes, manifestada em feiras e eventos, de contribuir com a educação especial. Alguns deles participam da ação há quase dois anos. “Muitas pessoas também nos procuravam querendo contribuir com alguma coisa. Então, criamos a campanha. Para participar, basta ir a um dos estabelecimentos e consumir o item que integra a campanha e que foi determinado por cada estabelecimento”, explica Ribas.

     Os locais participantes são: Jacobina, Bistrô do Victor, Mercearia Anos 30, Jokers, Zapata, Cantina do Délio, Pata Negra, Rock’a Burger, Carmel, Capitu, Baroneza, Bistrô Passeio, Bella Brigadeiro, Ervin Churrascaria, Villa Sabor, Happy Burger, Dom Cordoni, Mago Merlin, Kebabix, Cantata Café, La Lupa, Quanto Basta e Bom Marché.

FONTE:

 Redação Bem Paraná com Assessoria

http://www.bemparana.com.br/noticia/262382/restaurantes-abracam-campanha-pela-educacao-especial

Palestra REMODELANDO O ESPECTRO DO AUTISMO COM CÉLULAS-TRONCO - Alysson R. Muotri

Organização recruta pessoas com autismo para o mercado de trabalho

"Ele está perguntando: 'Você é humano ou máquina?'", diz Tobias Ussing enquanto seus dedos correm pelo teclado.

Tobias está codificando seu computador para colher dados sobre como uma empresa pode chegar ao topo da lista de resultados quando a palavra "contêiner" é escrita no Google. Uma seção na tela lhe pede para digitar algumas letras, como controle de segurança.

                                                                 Politiken

"Sim, sou humano", diz Tobias, e com velocidade

 instintiva digita as letras embaralhadas na tela.

"Sim, sou humano", diz Tobias, e com velocidade instintiva digita as letras embaralhadas na tela.

Tobias não se incomoda quando é descrito como nerd. E não se incomoda quando é chamado de especialista. Mas o especialista em dados, que tem 30 anos, não gosta de ser encaixado em uma categoria: autista. Apesar de ter recebido o diagnóstico do autismo, uma disfunção do desenvolvimento, quando tinha 14 anos de idade.

"Uma vez fiz um exame de sangue, e a enfermeira perguntou se eu tinha algum problema. Falei que tinha autismo e ela disse: 'Você pode voltar quando estiver bem de novo'", ele conta, sorrindo.

"Há tanto preconceito, tanta ignorância em relação ao autismo. As pessoas parecem sentir a necessidade de enquadrar você numa categoria. Mas dizer que todos os autistas são iguais é como dizer que todas as pessoas que têm um braço quebrado são iguais."

O governo americano estima que 1% da população mundial tenha alguma forma de autismo.

Estudos dinamarqueses e internacionais mostram que até oito em cada dez autistas são excluídos do mercado de trabalho, a um custo altíssimo para a sociedade.

Tobias Ussing ficou desempregado por dois anos, até entrar em contato com The Specialists, seis meses atrás. Entidade dinamarquesa sem fins lucrativos, o objetivo da The Specialists é mudar a visão convencional do autismo, levando as pessoas a enxergá-lo não como desvantagem, mas como vantagem.

Um benefício ao indivíduo, para as empresas e para a economia da sociedade. Com frequência os autistas podem ser destituídos de habilidades sociais e precisar de estrutura e segurança; ao mesmo tempo, porém, podem possuir habilidades singulares.

Tobias é um dos 35 autistas empregados na Dinamarca pela The Specialists como consultores de informática. Ele passa 20 horas semanais resolvendo tarefas de informática para clientes de empresas e do setor público. Suas tarefas incluem testar algumas páginas e livrá-las de bugs, ou, como sua tarefa atual, otimizar sistemas de busca. Ele aponta para uma planilha na tela e explica que o sistema agora colhe dados sobre quantas pessoas estão on-line à procura de respostas sobre vendas de contêineres.

"Digitar tudo isto manualmente levaria várias horas, mas deste jeito demora apenas dez minutos", ele revela.

O fundo de pensões dinamarquês ATP há um ano emprega um grupo de consultores da Specialists. A gerente de seção Vibeke Brask afirma que os seis consultores precisam de menos agitação à sua volta e mais informação direta que os outros funcionários. Por outro lado, eles otimizaram o atendimento ao consumidor e os procedimentos de trabalho para lidar com casos, graças à sua perseverança e seu dom inigualável para o reconhecimento de detalhes e padrões.

"Eles começaram com tarefas simples de atendimento de casos, mas em pouco tempo observaram detalhes ou estruturas que poderiam ser transformados em maneiras melhores de fazer coisas. Há muito poucos erros, e eles são capazes de trabalhar com listas longas que os outros simplesmente não conseguem. Quanto à motivação, muitos de nossos funcionários achariam insuportável fazer o que os Specialists conseguem fazer por várias horas a fio. Eles dão conta de muito mais do que nos foi dito e têm sido um trunfo real para nós", comenta Brask.

A The Specialists foi fundada dez anos atrás por Thorkil Sonne, que abandonou uma carreira promissora no grupo de telecomunicações TDC. Seu filho tinha nascido com autismo e, como acontece com a maioria das pessoas que recebem esse diagnóstico, poderia prever uma vida inteira de manutenção passiva.

"A Specialists foi fundada não como empresa para criar um emprego para meu filho, mesmo porque eu não tinha ideia do que ele ia querer fazer. O objetivo era mudar a atitude da sociedade em relação a ele e a todas as outras pessoas com autismo, para que encontrassem mais compreensão e tivessem opções melhores na vida", diz Sonne.

Sua meta era conseguir mil empregos para autistas, e essa meta está perto de ser alcançada. Com o sucesso do programa e a atenção internacional que vem recebendo, sua ambição também já cresceu. Agora a meta é criar 1 milhão de empregos para autistas.

Hoje a The Specialists e sua Specialist People's Foundation estão representados em nove países. Os países mais recentes a figurar na lista são a Espanha e os Estados Unidos. Em maio deste ano, a família Sonne se mudou para o Estado de Delaware. A partir de sua nova base, a organização finalmente conseguiu seu grande avanço internacional.

O grupo alemão de software SAP é o mais recente a ter formado uma parceria com a The Specialists para a criação de 650 empregos até 2020 para autistas na seção de informática --ou seja, 1% da força de trabalho global da empresa.

E, contando com o apoio do governador do Delaware, Jack Markell, Sonne formou um acordo de parceria nos EUA com o grupo global de informática CAI. Pelo acordo fechado, o CAI vai criar cem empregos para americanos com autismo nos próximos 2,5 anos. O grupo diz que os empregos mais comuns envolvem programação e testes de softwares, entre outros.

"As pessoas se definem por suas habilidades, e não suas disfunções. Ao empregar pessoas com autismo, o CAI se mune de talentos únicos que beneficiarão sua rentabilidade. Hoje em dia, mais que nunca, a competitividade de nosso Estado e nosso país depende de fazermos uso do potencial pleno da sociedade --o potencial pleno de todos", diz o governador Markell.

Nos Estados Unidos, a The Specialists também iniciou discussões com a gigante da informática Intel e com a maior rede varejista do mundo, Walmart.

Sonne afirma que a Specialists chegou aos EUA no momento certo. Cada vez mais pessoas vêm recebendo o diagnóstico de autismo; a cifra mais recente é de uma em cada 50 pessoas.

Ao mesmo tempo, a Associação Nacional de Governadores proclamou 2013 o ano da promoção do emprego para pessoas com deficiências.

"Essas parcerias me dão orgulho e alegria", declara Sonne. "Esse modelo nos ajudará a alcançar nossa meta de gerar 1 milhão de empregos. Aqui nos EUA testemunhei envolvimento muito forte entre os atores locais. A atitude americana de 'vamos fazer!' é muito diferente da atitude europeia, um pouco mais relutante em entrar em contato com o problema."

"Isso é lamentável, já que os autistas são capazes de desempenhar toda sorte de tarefas no setor da tecnologia de informação, na indústria farmacêutica e no setor financeiro. Na realidade, creio que pelo menos 5% das tarefas em qualquer setor econômico seriam perfeitas para autistas, já que eles sentem satisfação em exercer empregos que, antes, não davam satisfação a ninguém."

FONTE:
Tradução de CLARA ALLAIN

JACOB SORGENDRI KJAER

DO "POLITIKEN", DE COPENHAGUE

http://www1.folha.uol.com.br/ambiente/2013/06/1299488-organizacao-recruta-pessoas-com-autismo-para-o-mercado-de-trabalho.shtml

Um exemplo de realidade autística

http://tvg.globo.com/novelas/amor-a-vida/videos/t/cenas/v/leila-provoca-surto-em-linda/2649060/?fb_action_ids=406752106104471&fb_action_types=og.likes

Manifestantes com deficiência saem às ruas pedindo inclusão e acessibilidade

Na foto, uma manifestante de, Maringá - PR.

Pessoas com deficiência em 

todo Brasil se preparam 

para participar das 

manifestações.

As palavras de ordem são 

acessibilidade e inclusão já!

QUEM QUISER PODE BAIXAR O CARTAZ ABAIXO PARA LEVAR PARA A PASSEATA.

FONTE:

http://www.inclusive.org.br/?p=24758

http://www.youtube.com/watch?v=YOw0stPFs_Y&feature=youtu.be

Dia do Orgulho Autista no "gigante" não mais adormecido

  
 A luta não ocorre apenas nas ruas por trás de cartazes e sob holofotes. Muito pelo contrário, imagino que muitos sequer tenham noção do que esteja acontecendo. Aliás, quem realmente sabe???????

     A minha luta e a de muitas mães é diária, por uma população socialmente esquecida, que necessita de muito mais que 0,20. Eu me desculpo por dizer apenas "mães". é que, em geral, os companheiros abandonam sua cria total ou parcialmente quando algo não sai como previsto.

     O que sei é que fatos importantes estão ocorrendo em Brasília, com Mara Gabrilli e outras mães nos representando na luta em prol dos autistas, para a qual o "gigante" também deve acordar, e o mais rápido possível, pois há autistas nesse país totalmente desassistidos e à mercê da sorte.

     Comemora-se hoje mundialmente o Dia do Orgulho Autista. Vamos levantar também essa bandeira em  nossas "manifestações".

    Abraços azuis a pessoas que como eu, cada um a seu modo comemoram hoje essa data pelo que ainda temos a conquistar por nossos filhos e pelos demais autistas em situação de abandono nesse país tão rico de recursos tão mal distribuídos, não apenas por responsabilidade de governantes, aliás.

     Muitos que esbravejam contra políticas sociais sonegam impostas, cometem pequenas e grandes fraudes, mas têm a cara de pau de vir a público cobrar transparência dos demais.

    Construir um país justo para todos depende de todos nós em nossas atitudes cotidianas, não apenas do que se cobra de governos, os quais, sem dúvida, em sua maioria não favorecem o atendimento de direitos da população, sobretudo daqueles com muito menos posses.

Diva C. Calles, mãe do Dodô, 34 (SP-SP)

Atividades em grupo têm sido mais procuradas por pais de crianças com autismo

          Assim que a cortina desceu e o teatro lotado começou a aplaudir, Wilker Vilela, 12, ficou feliz com a sua estreia nos palcos. "Gostei, é muito bom o calor dos aplausos."

Wilker é um dos 21 jovens do projeto Aut, que busca, por meio do teatro, ajudar crianças com autismo a melhorar suas habilidades sociais e a superar dificuldades de comunicação.

Wilker Vilela, 12, encena peça musical
no teatro Dias Gomes, em SP

 "Para ser um ator é necessário se expor ao público, esperar a vez de entrar, interagir, passar um certo charme. Tudo o que uma criança com autismo não tem", diz a neuropsicóloga Tatiane Ribeiro, que montou o projeto com a ajuda da também especialista em neuropsicologia Liège Felício, da fonoaudióloga Lais Mazzega e do diretor Deto Montenegro.

Depois de um ano de ensaios semanais, a estreia do musical teatral aconteceu no mês passado, no teatro Dias Gomes, em São Paulo.

No início, conta Ribeiro, os jovens não olhavam uns para os outros, apenas para baixo. O som alto, o ambiente apertado da coxia e a expressão das emoções em cada fala foram dificuldades superadas pelos agora atores.

Apesar de o objetivo inicial não ter sido uma terapia formal, as aulas de teatro acabaram dando resultados. A melhora na empatia dos jovens será medida por testes.

Esse tipo de atividade em grupo tem sido cada vez mais procurada pelos pais das crianças com autismo, segundo a psicóloga Roberta Marcello, diretora do instituto Priorit, no Rio.

"O foco é estimular a troca social das crianças", diz ela. Entre as atividades oferecidas na Priorit, especializada no tratamento de crianças com autismo e deficit de atenção, estão a capoeira, o judô, o canto e o desenho, indicadas a partir dos quatro anos de idade e realizadas com terapeutas que as adaptam à realidade do transtorno.

Segundo a psicóloga, muitos pais buscavam essas atividades em escolas normais, mas as crianças não conseguiam se adequar.

"É importante não só contornar as dificuldades da criança mas estimular suas habilidades", diz Marcello.

Segundo a psicóloga Caia Pacífico, colaboradora no Ambulatório de Autismo do IPq (Instituto de Psiquiatria) da USP, essas atividades não podem ser consideradas terapias, pois carecem de evidências científicas, "mas podem ter caráter terapêutico, na medida em que favorecem uma interação com o outro".

TERAPIAS

Entre os tratamentos individuais do autismo, destacam-se as terapias comportamentais e a psicanálise, sendo que a última tem sido alvo de críticas pela alegada falta de estudos científicos que comprovem seus resultados.

O método ABA (análise aplicada do comportamento, em inglês), usado desde a década de 1960, baseia-se em programas estruturados sob a ideia de um comando, um comportamento resultante (reação ou falta de reação) e uma consequência, como a recompensa por um comportamento desejado, explica a psicóloga comportamental Cláudia Romano, diretora do grupo Gradual.

"Há programas para desenvolver a sociabilidade, treinar o uso do banheiro, para alfabetização, linguagem etc.", completa Pacífico.

Já o Teacch (Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Deficits relacionados com a Comunicação), desenvolvido no início dos anos 1970, usa estímulos visuais, como figuras, e corporais, como gestos, para a comunicação.

A psicanálise, por outro lado, não se concentra nos sintomas. Segundo Vera Regina Fonseca, diretora científica da Sociedade Brasileira de Psicanálise, o método busca a superação das dificuldades de relacionamento da criança por meio de jogos e da participação ativa do analista, como objeto de desenvolvimento da criança.

O objetivo é que ela consiga compartilhar emoções e compreender o que outras pessoas estão sentindo.

"Buscamos identificar quem a criança é, e não como gostaríamos que ela fosse. As outras terapias têm uma ideia de como a criança deve ser."

O Centro de Educação Terapêutica Lugar de Vida, em São Paulo, usa uma abordagem que mescla a psicanálise com a educação e também as atividades em grupo.

"Partimos da ideia de que a educação constrói a subjetividade e molda um modo de ser e como a criança se relaciona com os outros", diz Maria Cristina Kupfer, uma das fundadoras da instituição.

Uma característica do local são os grupos de educação terapêutica. "Formamos minigrupos com crianças com diferentes dificuldades, formando uma pequena experiência do que seria uma socialização de fato", diz Cristina Keiko, do conselho administrativo da instituição. Entre as atividades propostas estão oficinas de música, de cozinha e de escrita.

Maria Eugênia Pesaro, também da Lugar de Vida, diz que há uma busca por dar voz à criança autista: "Isso não significa que ela tenha de falar, o objetivo é que o que quer que a criança produza, seja fala, seja outro meio de expressão, tenha a ver com querer estar com o outro."

Para melhor visualização clique na imagem.

FONTE:

          FERNANDO TADEU MORAES

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/06/1296244-atividades-em-grupo-tem-sido-mais-procuradas-por-pais-de-criancas-com-autismo.shtml

Dia Mundial do Orgulho Autista: Abraci lembra êxito do diagnóstico precoce

 Brasília - Para lembrar o Dia Mundial do Orgulho Autista, que será comemorado dia 18, a Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção do Distrito Federal (Abraci-DF) organizou hoje (16) em Brasília uma atividade para esclarecer o que é o transtorno e conscientizar as famílias da importância do diagnóstico precoce.

     O autismo é caracterizado pela dificuldade de socialização. Em geral, os primeiros sinais, como isolamento, dificuldade para falar e repetição de movimentos aparecem por volta dos 2 ou 3 anos de idade. De acordo com a presidenta da Abraci-DF, Lucinete Andrade, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maiores as possibilidades de estimulação.

     “Quando se fala de autismo, não se trata de uma só realidade. Por essa diversidade, o diagnóstico é problemático. Às vezes, o diagnóstico fica errado e isso compromete o desenvolvimento e a estimulação dessas crianças”, avaliou.

     O autismo não tem cura, mas o desenvolvimento dos pacientes pode ser estimulado, além do uso de medicação. Como o transtorno é pouco conhecido, segundo Lucinete, muitos autistas não recebem a estimulação e o tratamento adequados. “Nosso objetivo é chamar a sociedade para dizer que não apenas o diagnóstico é importante, a estimulação também, é ela que vai fazer a diferença entre o diagnóstico e o desenvolvimento desse indivíduo. Hoje, no Brasil, só os pais que podem pagar, com situação financeira melhor é que oferecem a estimulação adequada. E isso tem que ser independente da questão social da família”.

     Mãe de um menino de 2 anos e 10 meses diagnosticado com autismo, a dona de casa Luísa Silva diz que iniciativas como essa são importantes para desmistificar o autismo, ampliar o conhecimento sobre a doença e ajudar os pais a identificar os primeiros sintomas.

     “O primeiro sintoma do Davi foi um atraso na fala, ele falava algumas palavras e de repente parou. Eu percebi que não estava normal. Um amigo da família notou também e perguntou se a gente conhecia um pouco sobre autismo. Na primeira leitura que fiz, vi que muita coisa que eu já vinha observando no Davi estava acontecendo. No dia seguinte, fui ao pediatra. Ele fez testes com o Davi e me deu encaminhamento para o neurologista”, contou.

     Segundo Luísa, além do apoio aos pacientes autistas, as famílias também precisam ser acompanhadas para lidar com realidades tão particulares. “ É muito importante esse trabalho de dar apoio aos pais. Tenho certeza que há muitas crianças sem falar, tendo gestos mal interpretados como manha ou birra e não é. E isso é muito sofrimento tanto para os pais quanto para as crianças”.

     Não há estimativas oficiais sobre o número de autistas no Brasil, mas organizações não governamentais calculam que o total pode chegar a mais de 1 milhão de pessoas.

FONTE

http://www.jb.com.br/ciencia-e-tecnologia/noticias/2013/06/16/dia-mundial-do-orgulho-autista-abraci-lembra-exito-do-diagnostico-precoce/

Autismo: Orgulho de quê mesmo?

       

Próxima terça-feira, dia 18 de junho é o dia do Orgulho Autista.

Tenho visto nas redes sociais ultimamente contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas.  Alguns pais não entenderam como alguém pode falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro Autista.

Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há 5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…

É duro, é difícil…às vezes trágico!

Acredito que se alguém chama para si o autismo como dádiva, certamente  refere-se à criança, à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção, dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.

Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos tratar como um quebra-cabeça, bradam!  São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada um pertence dentro do espectro, digamos assim.

No autismo não há receitas prontas. Não há certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas as suas facetas.

Amigos, invoco mais uma vez que separemos o diagnóstico da pessoa.  Acho que foi só assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.

Existem pais que não se cansam de exaltar as habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.

Outros pais estão extremamente felizes porque seu filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa família.

Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu sofrimento acabou! http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/

Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html

3 realidades extremamente distintas! E eu poderia passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes, posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”! Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais clareza, agir com mais “normalidade”.

Quantos “tons de azul” existem? De quais tons podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade sem meias-palavras! Orgulho!

Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha. Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a negação.

Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”? Na verdade, não importa!

Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):

“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE E REUNIR-SE COM SEUS PARES.

QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE  (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA  SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.

TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.

SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”

18 de junho é mais um dia para a conscientização!

FONTE:

EVELLYN DINIZ

Blog: Poder dos Pais.

http://poderdospais.wordpress.com/2013/06/16/autismo-orgulho-de-que-mesmo/