terça-feira, 19 de março de 2013
segunda-feira, 18 de março de 2013
Autismo na Era da Indignação
LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA
RESUMO
Pai de um menino
com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no
campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos
pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas
públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.
*
No filme "As Chaves
de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a
Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de
Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais:
pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não
abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.
Se antigamente o
deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos
da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras
e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara,
porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou
pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da
vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão
esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem
problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos
crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.
Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva ara a edição de 17 de março da "Ilustríssima" |
Pintura da artista
plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Quem ri de nós ou faz cara
feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se
vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas
pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas
matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas),
também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos.
A ONU legitima os que poderemos dar no próximo
2 de abril, Dia Mundial de
Conscientização do Autismo.
LEI BERENICE
Foi num gesto contra o preconceito
e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do
ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em
homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode
beneficiar seu filho e milhares de outros.
A nova lei dá direito a
atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir
o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e
planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas
terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar
a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários
mínimos.
Os pais e profissionais que
defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e
ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em
conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados
diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas
especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa
ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.
Mais urgente é a criação de uma
política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o
assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa
da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas.
O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a
prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria
dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.
E quem somos esses agora
indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo
dos nossos filhos.
Para ler a matéria completa, clique em:
http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml
sábado, 16 de março de 2013
AUTISMO DE OLHO NO FUTURO
Em reunião com a Ministra-chefe da Casa Civil Gleisi Hoffmann no
Palácio do Planalto em Brasília, organizada por Berenice Piana de Piana, o
Neurocientista Alysson Renato Muotri, PhD da School of Medicine - University of
Califórnia, San Diego, expôs o projeto de criação do Centro de Excelência para
pesquisas do autismo, falando também sobre suas pesquisas com um olhar no
futuro, para que lutemos todos juntos por algo transformador, entre outros
assuntos relativos à síndrome.
Estavam presentes Luciana
Nassif Cavichioli do Movimento Pró Autismo (SP), Luciano Aragão, Advogado e
Membro Fundador do Grupo Azul (RJ), o geneticista Rui Fernando Pilotto da UFPR
e Antônio Borges Reis, Coordenador de
Acessibilidade do CREA em Curitiba (PR), Maria do Socorro Mendes
Gomes, Ana Moraes, representando o senador Lindbergh Farias, Janice
Steidel Krasniak representando o deputado estadual José Nei Ascari
(SC), Luciano Aragão, membro
fundador do Grupo Mundo Azul RJ e Nina Gomes Subchefe Adjunta de Articulação e
Monitoramento da Casa Civil.
Todas as expectativas
apresentadas no dia 7 de março terão a análise necessária e o acompanhamento da
Ministra Gleisi Hoffmann, que farão grandes transformações na vida das pessoas
com autismo em nosso país, como é o caso da Lei 12.764/2012 – Lei Berenice
Piana.
“Não estamos parados”.
Nosso
objetivo principal é o aprimoramento da lei 12.764 e o seu pleno funcionamento impedindo que nossos filhos sofram mais do que o inevitável.
Dia 2 de abril - É tempo de
Conscientização.
Faça sua parte.
Celebre o que já foi feito.
sexta-feira, 15 de março de 2013
4ª Semana de Conscientização do Autismo de Volta Redonda
PROGRAMAÇÃO:
Tema do ano:
“Com a Lei, Volta Redonda vai além”
de 1 à 7 de Abril
01/abril - Volta Redonda Mais Azul
(seg) - Iluminação da Prefeitura Municipal de Volta Redonda e demais
monumentos com luz azul pela semana do autismo. Solenidade com o
Prefeito Antônio Francisco Neto.
Hora: 19:00
Local: Prefeitura Municipal de Volta Redonda
Endereço: Praça Sávio Gama, nº 53, Aterrado, Volta Redonda
02/abril - O Dia Deles
(ter) - No Dia Mundial do Autismo, toda a atenção é voltada para eles
com a
Atividade Manhã Animada.
Participe levando seu filho ou familiar autista.
Hora: 09:00
Local: Zoológico Municipal
Endereço: R. Noventa e Três D, Vila Santa Cecília, Volta Redonda
Entrada: franca
03/abril - Sessão de Cinema
(qua) - Exibição do filme Temple Grandin
Debate com a fonoaudióloga e empresária Érica Lacerda sobre o filme
além de dúvidas gerais sobre o Autismo. Oferecimento Qualidade de Vida e Teatro Gacemss.
Hora: 19:00
Local: Teatro Gacemss
Endereço: R. Gal Oswaldo Pinto Veiga, 22 - Vila Santa Cecília, Volta
Redonda - RJ
Entrada: Franca
04/abril - Palestra e Mesa Redonda Sobre Lei do Autismo
(qui) - Com a participação de:
Martin Fanucchi (publicitário, sócio fundador da Revista Autismo e pai
de Julia, autista)
Barbara Parente (Bacharel em Direito, Pós-graduada em Segurança
Pública e Cidadania, Colaboradora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa
com Deficiência da OAB-RJ e mãe de Lucas, autista)
e Berenice Piana (Ativista da causa autista, membro fundador do Grupo
Mundo Azul, autora do projeto da lei 12. 764 e mãe de Dayan, autista)
Hora: 19 horas
Local: Auditorio da UFF
Endereço: Rua Desembargador Ellis Hermydio Figueira, 783, Aterrado -
Volta Redonda
Entrada: franca
06/abril - Palestras
(sab) - Autismo: Diagnóstico, Neurobiologia e Tratamento com Carla Gikovate
(Neuropediatra, Mestre em Psicologia e Especialista em Educação Especial
Inclusiva)
- Práticas Pedagógicas Inclusivas - Alunos TGD
com Isabel Moura (Professora da UVA, UBM e UCAM, Mestre em psicologia
social, especializada em Psicologia Escolar/Educacional)
Hora: 8:30 horas - café da manha
9:00 horas palestras
Local: Auditório da UFF
Endereço: Rua Desembargador Ellis Hermydio Figueira, 783, Aterrado -
Volta Redonda
Entrada: franca
07/abril - Caminhada -
O Brasil Precisa Conhecer o Autismo
(dom) - APADEM + Mundo Azul
Hora: 09:00
Local: Praça Brasil
Endereço: Praça Brasil, Vila Santa Cecília, Volta Redonda
Cientistas vão testar fármaco para "reverter" autismo
Um grupo de investigadores norte-americanos
utilizou, com sucesso, um fármaco antigo para restaurar as comunicações
celulares do cérebro num modelo animal, conseguindo reverter os sintomas do
autismo. Face aos bons resultados, os especialistas da Universidade da
Califórnia - San Diego, nos EUA, esperam dar início a um pequeno ensaio clínico
com humanos já no próximo ano.
A descoberta
da utilidade da suramina, um "inibidor de sinais purinérgicos das
células" utilizado desde 1926 no tratamento da doença do sono, em África,
e no combate a outras patologias parasitárias, foi efetuada por uma equipa
coordenada por Robert Naviaux que deu, este mês, a conhecer os resultados da
investigação através de um estudo publicado na revista científica PLOS ONE.
"A nossa
teoria sugere que o autismo acontece porque as células ficam 'presas' num
metabolismo defensivo que as torna incapazes de comunicar normalmente umas com
as outras, o que pode interferir com o desenvolvimento e função do
cérebro", explica o professor de medicina Naviaux em comunicado
divulgado pela universidade norte-americana.
"Utilizámos
um tipo de fármaco que já existe há quase um século para tratamento de outras
doenças com o objetivo de bloquear o sinal de 'perigo' [que as células recebem
e que desencadeia a postura defensiva] em ratinhos e conseguimos que as células
retomassem o metabolismo normal e que a comunicação celular fosse
restaurada", revela o investigador.
Ensaio clínico com humanos arranca em 2014
Durante a
investigação, o fármaco corrigiu 17 sintomas da doença, normalizando a
estrutura sináptica do cérebro, o envio de sinais entre as células, o
comportamento social, a coordenação motora e o metabolismo mitocondrial.
Robert
Naviaux admite que, "obviamente, mesmo sendo capazes de corrigir falhas em
cérebros de modelos animais geneticamente modificados, continuamos a estar
longe de uma cura eficaz para humanos". No entanto, os especialistas estão
esperançados e planeiam dar continuidade à investigação, desta feita com
pessoas, já em 2014.
"Sentimo-nos
suficientemente encorajados para testar esta abordagem num pequeno ensaio
clínico com crianças autistas no próximo ano", desvenda o
docente. "Acreditamos que esta terapia [denominada terapia
antipurinérgica, APT na sigla em inglês] oferece um caminho novo e
entusiasmante que poderá levar ao desenvolvimento de fármacos para tratar o
autismo", garante.
Segundo o
coordenador da investigação, a eficácia demonstrada no estudo quanto à
utilização deste tipo de terapia para "reprogramar a resposta das células
ao perigo e reduzir a inflamação" constitui-se, portanto, "como uma
oportunidade de desenvolver novos anti-inflamatórios para tratar esta e outras
doenças".
FONTE
3)
Estudo completo em inglês.
4)
(http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0057380
quarta-feira, 13 de março de 2013
Pesquisadores lançam revistas sobre autismo
Garoto com autismo: meta é indexar a publicação nas principais bases de revistas científicas internacionais |
São Paulo - A pesquisa sobre o transtorno do
espectro autista – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as
capacidades de comunicação, socialização e comportamento de milhares de pessoas
em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a
melhoria da avaliação e do tratamento do distúrbio comportamental.
Alguns dos resultados de estudos realizados nesse
campo do conhecimento são publicados em diversas revistas científicas
internacionais.
Nenhuma dessas publicações, no entanto, é
direcionada especificamente à divulgação de resultados de pesquisas
relacionadas à análise do comportamento para avaliação e tratamento do
transtorno do espectro autista.
“Há várias revistas científicas internacionais
sobre autismo, que abrangem diferentes áreas, mas nenhuma delas tem ênfase na
análise do comportamento de indivíduos com o transtorno do espectro autista”,
disse Celso Goyos, professor do Departamento de Psicologia da Universidade
Federal de São Carlos (UFSCar), à Agência Fapesp.
De modo a suprir essa carência, Goyos e um grupo de
pesquisadores de diferentes países lançou uma revista científica internacional
on-line com esse foco.
Intitulado International Journal of Behavior
Analysis & Autism Spectrum Disorders (IJOBAS), o periódico, de livre
acesso, publicará artigos originais sobre pesquisas aplicadas, translacionais
ou experimentais na área.
“Nós pretendemos atrair artigos de qualidade sobre
pesquisas relacionadas especificamente à análise do comportamento, que possam
ser utilizadas para avaliação e tratamento de pessoas com transtorno do
espectro autista e, ao mesmo tempo, deixar espaço para outras publicações, que
têm a intenção de serem mais abrangentes, abarcarem outras áreas”, afirmou
Goyos.
FONTE:
http://exame.abril.com.br/ciencia/noticias/pesquisadores-lancam-revista-sobre-autismo
http://exame.abril.com.br/ciencia/noticias/pesquisadores-lancam-revista-sobre-autismo
domingo, 10 de março de 2013
Os quatro reinos autistas
“O autismo é, para as doenças neurológicas, o mesmo
que a África para os assuntos sociais”, definiu o jornalista Caryn James, em
declaração publicada no “New York Times”, em 2007. Com a frase, James buscou
enfatizar o emergente reconhecimento público sobre o autismo durante a década
passada. Movimentos emergentes pro-África acabaram por polarizar opiniões dos
envolvidos, causando certa confusão na percepção pública sobre o assunto.
Afinal como ajudar a África? O mesmo acontece com o autismo hoje em dia.
Parte da polarização de opiniões sobre o autismo
está relacionada com seu caráter heterogêneo: chamamos de autista um garoto de
seis anos de idade que não fala, um jovem de 20 anos que estuda computação e
tem “tiques estranhos” e um homem de 40 anos que segue uma rotina religiosa e
não tem interesse na vida social. “Autismos” seria a melhor definição para esse
espectro de comportamentos sociais. Não existe um autismo típico, cada caso tem
sua própria natureza. A outra contribuição da polarização vem dos profissionais
de saúde. Pessoas com autismo são vistas sob óticas diferentes dependendo do
profissional – seja pediatra, neurologista, psiquiatra, terapeuta
comportamental, dentista, psicólogo, fonoaudiólogo ou tantos outros que se
relacionam com o autista.
É a velha história dos cegos e do elefante, em que
cada um apalpa uma parte do bicho e acredita estar diante de um objeto
diferente. Cada um tem uma perspectiva diferente da condição autista, com
opiniões fortes de como o autismo deve ser encarado e tratado. Outros ignoram
completamente o problema, buscam aceitação, levantando a bandeira da diversidade,
rejeitando opções de tratamento e cura. É óbvio que isso tudo deixa os
familiares confusos e pulveriza a força politica pró-autista.
Pois bem, no espírito da conciliação, de encontrar
o que é comum e válido entre as diversas tribos pró-autistas, proponho quatro
perspectivas de comunidades interessadas em autismo que se especializaram tanto
na forma como falam sobre o autismo que se tornaram reinos ou feudos isolados e
distintos. Cada reino tem suas verdades, mas todos falham na tentativa de
entender ou mesmo reconhecer que suas verdades não são aceitas fora de suas
fronteiras.
Primeiro Reino: o autismo como doença.
A condição
autista foi descrita pela primeira vez pelo médico Leo Kanner em 1943. Desde
então, a pesquisa médica tem sido focada encarando o autismo como se fosse uma
doença. Nesse reino encontram-se médicos, pesquisadores, familiares e
pacientes. Todos veem o autismo como uma doença do cérebro que pode ser tratada
com medicamentos. Investigam a melhoria do diagnóstico, intervenções e a cura
como objetivo final. Teorias médicas evoluíram da mãe-geladeira para formas
complexas da neurogenética. Buscam-se marcadores moleculares da doença e novas
drogas. Ao contrário dos que veem o autismo como uma deficiência, buscando
melhores serviços e suporte, esse reino foca na lógica puramente científica
para justamente reduzir o número de serviços e suporte dado ao autista. Querem
cortar o mal pela raiz.
Segundo Reino: o autismo como identidade.
Nesse
reino, os integrantes substituem a classificação de autismo como doença por uma
questão de diversidade – ou mesmo de
identidade. Esses, juntos com as comunidades de deficientes, veem o
autismo como sendo apenas mais uma entre milhares de variações cognitivas da
humanidade, com necessidade de aceitação, não de cura. Pessoas com autismo leve
que podem viver de forma independente, mas que não se sentem totalmente
acolhidas socialmente, fazem parte desse grupo. Em vez de buscarem formas de se
tornarem “normais”, focam na inclusão e aceitação social. Exigem reconhecimento
de que o autismo é uma forma de pensar diferente, que pode produzir soluções
inovadoras para problemas difíceis. Muitos veem os resultados genéticos como
uma forma de eugenia, não acreditam em explicações de causalidade e acham que
tratamentos são uma forma compulsória de conformismo social. Como as
comunidades de deficientes, membros desse reino buscam apoio da sociedade,
melhorias educacionais, serviços ocupacionais e direitos cívicos.
Terceiro Reino: o autismo como lesão. Talvez um dos
argumentos mais acalorados sobre o autismo seja o papel da vacina como
causadora de uma lesão levando ao autismo. Membros dessa comunidade são pais
que observaram regressões de desenvolvimento de suas crianças após vacinação.
Mesmo frente a fortes evidências epidemiológicas de que vacinas não causam
autismo, defensores dessa teoria sugerem que esses estudos estejam mascarando
casos raros que foram causados por vacinas. Ao contrário do grupo anterior, os
pacientes autistas nesse caso são afetados de formas severas, não verbais, com
disfunções imunológicas, gastrointestinais e ataques epiléticos. Familiares
desse grupo, sentindo que a ciência e medicina ainda não geraram medicamentos
eficazes, buscam alternativas como dietas específicas e desintoxicação, entre
outras. A grande distinção desse grupo é que acreditam o autismo fora causado
por uma determinada lesão cerebral, causada por algum episodio específico na
historia de vida do individuo. Portanto, levantam a bandeira da prevenção,
reconhecendo que ao descobrir a causa poderíamos frear a prevalência do
autismo.
Quarto Reino: o autismo como modelo. Da mesma forma
que cientistas usam a cegueira para entender o sistema visual, membros desse
grupo buscam no autismo a oportunidade de entender o cérebro social. Esse grupo
é composto primordialmente por neurocientistas interessados em compreender o
comportamento social humano, usando ferramentas como neuroimagem e
neuroanatomia em tecidos cerebrais. O objetivo é mapear o cérebro para
encontrar vias nervosas que processam informações socais específicas, tais como
reconhecimento de faces, postura em grupo e teoria da mente. Esses cientistas
apostam em modelos animais ou estudos de ressonância magnética do cérebro
humano como instrumentos importantes para se ganhar insights sobre a natureza
humana, sem necessariamente se preocupar com a causa ou cura do autismo.
Reconheço que esses quatro reinos não
necessariamente representam todo o universo do espectro autista. No entanto,
descrevem de forma ampla perspectivas distintas que hoje em dia dividem
opiniões sobre o autismo. Esses feudos criaram estruturas super organizadas
como sociedades profissionais, ONGs ou redes sociais, para se fortificarem.
Infelizmente essa atitude serviu também para criar barreiras entre si,
dificultando interações construtivas e trocas de ideias entre seus membros
menos extremistas. Assim, podemos entender as críticas que sofrem os
geneticistas, que veem o autismo como doença e buscam diagnóstico pré-natal,
que seriam agentes abortivos dos autistas da próxima geração.
Mas quem afinal está certo? Da mesma forma que
ainda não sabemos qual a melhor politica para ajudar a África, não existe uma
resposta clara para o autismo. É provável que todos os cegos estejam certos
parcialmente. O importante é notar que cada um dos reinos autistas tem
oportunidades de oferecer algo de construtivo.
Precisamos tanto de melhores
diagnósticos e tratamentos, como melhores serviços, estratégias de prevenção e
um entendimento mais apurado do cérebro social humano. Acredito que quanto mais
os membros desses grupos se mantiverem isolados, pior será para o autismo. Acho
que deveríamos buscar o oposto, abrindo a fronteira desses reinos e favorecendo
a fertilização cruzadas de ideias. Essa atitude pode mostrar o que existe de
comum entre esses reinos. Por exemplo, a luta por melhores serviços
profissionais que atendam a demanda autista. Outro exemplo seria a de criar um
centro de excelência que testasse sem bias ideias vindas das diversas áreas.
Propus algo assim para o Brasil recentemente e fiquei pasmo com a recepção
positiva de pessoas com opiniões bem diferentes sobre o autismo o que sugere
que a proposta mereça ser considerada.
Com o crescente número de crianças autistas
tornando-se adultos com autismo, a situação começa ficar crítica e requer ação
imediata. Penso que nada de muito positivo vá acontecer se cada grupo insistir
na sua própria visão. Será uma pena olharmos do futuro para o que acontece hoje
e concluirmos que poderíamos ter lutado juntos por algo transformador, buscando
cooperação ao invés de conflito. Acho é possível unirmos forças para atingir
metas a curto prazo, como melhores escolas para os autistas, e também soluções
a longo prazo.
Dessa forma teremos um mundo melhor para crianças e adultos
autistas.
Fonte: G1
sábado, 9 de março de 2013
Vivências Autísticas Solidárias...
Passo a expor o meu pensamento a respeito desta
polêmica envolvendo autistas adultos do município de Rio Grande/RS, e
respectivas famílias, e a escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia
Luzzardi.
Penso que é necessário analisar a questão pelos
distintos prismas, talvez interesses, envolvidos.
Resumindo estes em grandes
grupos, temos:
1) família com filhos adultos;
2) Escola, sua direção e
respectivo corpo técnico;
3) poder público (Município de Rio Grande) e 4)
família com filhos menores.
Os dois primeiros com participação relevante na
criação, existência desta escola modelo para o Brasil inteiro.
O terceiro é o mantenedor desta escola.
Os últimos são usuários desta escola.
Uma observação para auxiliar a fechar o raciocínio:
hoje, de um modo geral, há muito mais incidência de casos de autismo que no
passado, porém, num grau mais ameno, mais sutil, que o apresentado pelas
crianças de duas, três décadas atrás.
Voltando...
Os primeiros (família com filhos adultos) lutaram
arduamente, no passado, para que esta escola existisse. A escola lhes fornece,
desde então, um auxílio importantíssimo, seja na educação, seja no carinho e
atenção ou mesmo no cuidado diário.
A segunda (escola), como o nome mesmo diz, é voltada
para a educação, para o aprendizado, para a evolução do assistido. Seus
profissionais estudaram e especializaram-se para proporcionar a educação aos
especiais. E este é o seu objetivo principal e, diria, primordial.
O terceiro (município), que é quem deveria estar
mais envolvido na questão, é quem tem obrigação (frente à constituição e às
leis) de assistir o cidadão especial, assim como o típico carente, de prover a
necessidade das famílias especiais, tanto na educação como nos cuidados
diários.
Os últimos (família com filhos menores) são
usuários/“clientes” da escola e, alguns destes, parceiros da escola.
A escola, reduzindo o horário de atendimento aos
autistas adultos que não a utilizam para aprendizado pedagógico, foca no seu
objetivo essencial que é o ensino/aprendizado do autista, o que possibilitará
um aperfeiçoamento maior de sua força de trabalho e, por conseguinte, uma
melhor prestação de serviço aos autistas mais novos, ou seja, os da família com
filhos menores, cuja demanda tem aumentado sobremaneira.
As família com filhos adultos, que há tempo já não
possuem uma relação harmônica com a direção e o corpo técnico da escola,
sentem-se excluídos e apunhalados com a decisão da escola (reduzir horário de
atendimento aos autistas adultos que não apresentam ganho pedagógico). Além de
que, para estes, surgirá maior dificuldade pela frente, fora todas as pedras
que já tiveram que tirar de seus caminhos nesta longa caminhada, pois, a partir
de agora, terão que ocupar, sozinhos, o tempo no qual a escola cuidava de seus
autistas.
Sei que muitos pais de autistas adultos possuem
participação essencial na existência desta escola, assim como muitos da direção
e do corpo técnico atuais da escola também...
E o município??
Inicialmente, é necessário esclarecer que os
riograndinos com autistas em suas famílias são abençoados, pois esta cidade
possui uma escola, pública, para estes cidadãos especiais que pode ser
considerada modelo e que MUITOSSSSS pais Brasil afora gostariam de ter em suas
cidades. É uma questão em que o poder público deveria agir, em todas as
cidades, mas raras são as exceções em que políticas públicas benéficas são
implantadas.
Então, O RESPONSÁVEL DE SUPRIR ESTA LACUNA É O
PRÓPRIO MUNICÍPÍO.
O município tem a obrigação de continuar prestando o serviço
de educação e aprendizado às crianças autistas, assim como tem o dever de
continuar auxiliando, assistindo, às famílias de autistas adultos, mesmo que
para isso tenha que criar instituição nova, específica para os cuidados destes,
inclusive em tempo integral.
Portanto, todos têm o que defender, todos possuem a
sua razão no caso, mas só um, o município (poder público), possui a obrigação
de prover as necessidades das famílias com autistas adultos, das famílias com
autistas mais novos, bem como as demais famílias necessitadas.
As intrigas, desavenças e declarações inflamadas
não levarão à solução.
Paz no coração de todos, que Deus nos auxilie e
proteja e QUE O PODER PÚBLICO, ATRAVÉS DE POLÍTICAS PÚBLICAS, SUPRA TODAS AS
NECESSIDADES ESSENCIAIS DOS ESPECIAIS (NO CASO), E TAMBÉM DOS NÃO ESPECIAIS!
Anderson Clivatti dos Santos
Amigo dos Autistas
quarta-feira, 6 de março de 2013
sábado, 2 de março de 2013
Alfabetização de crianças com Autismo: instalando a função da leitura e da escrita e a compreensão e interpretação de textos
No último artigo vimos algumas estratégias
especiais de alfabetização de crianças com dificuldades de aprendizagem,
estratégias estas que se baseiam na teoria da equivalência de estímulos. Dando
continuidade a esta fase da aprendizagem acadêmica, veremos agora alguns
procedimentos eficazes para instalar respostas de leitura e escrita mais
refinadas em crianças com desenvolvimento atípico, particularmente, com
autismo. Estas atividades visam treinar a função acadêmica e social da leitura
e da escrita.
As atividades aqui descritas não precisam,
necessariamente, serem feitas após a alfabetização formal, algumas delas podem
ser conduzidas paralelamente à alfabetização.
A primeira preocupação do terapeuta analista do
comportamento durante qualquer processo de ensino deve ser a generalização das
habilidades ensinadas para contextos mais naturais, saindo do contexto
artificial e especialmente preparado para a aprendizagem no qual se configura o
setting terapêutico. Durante a alfabetização esta preocupação também deve
permear todo o trabalho.
Visando a generalização das palavras aprendidas na
pré-alfabetização (tema do último artigo) e o treino da função da leitura e da
escrita, o terapeuta pode produzir, junto com a criança, um livrinho com as
palavras trabalhadas na pré-alfabetização. A criança deve completar cada página
do livro já montado pelo terapeuta, como no exemplo abaixo.
Depois de montar o livrinho todo, a criança pode
ler a história para alguém. Neste momento, a criança tem a oportunidade de
experimentar a principal função da leitura, afinal ela será capaz de ler
algumas frases, já que estas são montadas com palavras-chave já treinadas.
Com este mesmo livro produzido junto com a criança
e, também, com outros livros simples (frases curtas; letra bastão grande;
imagens claras; começo, meio e fim bem definidos; etc.), pode-se aplicar um
conjunto de atividades que visam o treino de leitura e escrita; ampliação de
interesses; aprofundamento do conteúdo de conversas e comentários; treino da
atenção na leitura e no reconto do texto; compreensão e interpretação do texto.
Abaixo descrevo estas atividades.
Visando gerar interesse pela história e, com isso,
motivação para as atividades que se seguem, a primeira atividade que deve ser
feita é apresentar a história em vídeo (caso exista um filme sobre ela) ou em
uma apresentação no Power Point com fotos de cada página do livro. O uso da
mídia gera um interesse inicial maior do que se já começarmos direto com o
livro.
Em seguida, o terapeuta deve contar a história
mostrando cada página do livro e garantindo que a criança preste atenção. Para
isso, a história deve ser apresentada de maneira clara e breve, de preferência
dividida em 4 ou 5 atos. O terapeuta deve estimular que a própria criança leia
a história ou partes dela, a depender do passo da alfabetização em que ela
está. Se a criança ainda não lê, ela deve, pelo menos, acompanhar a leitura com
o dedo nas palavras. Durante a contagem o terapeuta deve, ainda, pedir
respostas que garantam a atenção e participação da criança. Por exemplo, em
cada página do livro o terapeuta pode pedir que a criança aponte (repertório de
ouvinte - identificação) e/ou nomeie (repertório de falante – tato) personagens
ou itens do cenário. Com crianças que tenham o repertório verbal mais
desenvolvido pode-se, ainda, estimular respostas intraverbais, como “Está de
noite ou de dia?”, “Onde morava o Pinguim?”, “Que cor é o lobo?”, etc.
Em seguida o terapeuta pode pedir que a criança
ordene as principais cenas da história, começando com 3 cenas e depois
evoluindo para 5 a 7 cenas. Para isso, o terapeuta deve apresentar figuras com
as principais cenas da história em ordem aleatória e mostrar cada uma para a
criança. Em seguida a criança deve colocar as figuras na ordem em que ocorrem
na história. Se necessário, o terapeuta deve dar ajuda física (pegando cada
cena junto com a criança) ou gestual (apontando a próxima cena). Esta atividade
vai garantir a compreensão da sequência lógica que permeia qualquer história,
além de treinar esta habilidade que é fundamental para a compreensão de
histórias, cenas e situações cotidianas.
Com crianças autistas o apoio visual é sempre
útil, por isso, pode ajudar bastante fazer a ordenação das cenas em uma prancha
numerada e com quadros delimitados para cada cena, tal como exemplificado
abaixo.
Seguindo o sequenciamento visual feito na
atividade anterior, a criança deve ser estimulada a verbalizar a sequência da
história, utilizando as palavras de conexão como “primeiro, depois, então”. Os
quadros ordenados servem de dicas para ela contar a história. Para isso, o
terapeuta deve estimular que a criança coloque seu dedo em cada cena na medida
em que vai contando a história. A depender do nível de alfabetização, peça para
a criança escrever frases simples deste seu “resumo”. Este resumo escrito
também pode ser feito com cópia, ou seja, o terapeuta escreve as frases que a
criança falou durante o reconto da história e, depois, a criança copia seu
próprio resumo.
Outra atividade que contribui muito para a
compreensão da história que está sendo trabalhada é a dramatização dos
principais personagens e acontecimentos. Para isso, devem ser preparadas roupas
ou acessórios característicos dos principais personagens. A criança deve
preparar estes acessórios junto com o terapeuta, aproveitando para treinar
habilidades grafomotoras como: recortar as orelhas do lobo; desenhar e recortar
o chapéu do caçador; etc. Também pode-se utilizar brinquedos, miniaturas ou
fantoches para a representação dos principais personagens. Depois da
caracterização, a criança e o terapeuta devem encenar cada ato da história com
diálogos básicos e curtos. O terapeuta deve dar as ajudas físicas e verbais
(dica ecóica ou intraverbal) necessárias.
Partindo para atividades de interpretação
propriamente dita, o terapeuta pode elaborar de 3 a 4 questões sobre a
história. Neste momento as questões devem ser sobre informações facilmente
extraídas do texto, por exemplo, questões como: “Onde aconteceu?”, “Quem estava
lá?”, “O que o personagem fez?”, etc. As respostas podem ser somente verbais;
ou por escrito; ou ainda, a criança responde verbalmente, o terapeuta escreve a
resposta e, em seguida, a criança a copia.
Novamente buscando o apoio visual, sugere-se
também fazer atividades de completar lacunas ou questões de múltipla escolha. O
terapeuta deve desenvolver exercícios nos quais a criança vai preencher lacunas
ou marcar um X na resposta correta, com informações que podem ser facilmente
encontradas no livro. Aqui vale introduzir conceitos acadêmicos que estejam no
currículo da escola, por exemplo: conceito de opostos; quantidades; estações do
ano; formas geométricas; etc. Com crianças autistas, é interessante usar texto
e imagens nas questões, como exemplificado abaixo.
Com crianças mais velhas e mais avançadas no
processo de alfabetização, pode-se também fazer questões que a estimulem a
extrair informações das entrelinhas, criando hipóteses e entendendo o “porquê”
das coisas. Nesta etapa o aplicador deve desenvolver perguntas que não podem
ser diretamente respondidas com as dicas visuais do livro (Ex: “Quem era o
porquinho mais esperto?”; “Porque a bruxa não gostava da Branca de Neve?”;
etc.). Para responder a criança poderá reler partes do texto.
As atividades de registro, comumente feitas em
salas de aula regulares após a leitura de uma história, também são
fundamentais. A partir do tema da história, a criança deve trabalhar em alguma
atividade grafomotora, como: desenho com pontilhado; desenho livre; escrever os
nomes dos personagens; recorte e colagem; etc.
Os tablets também são um meio eficaz para
estimular o interesse pela leitura e pela escrita, bem como para a aquisição da
função social e comunicativa destas respostas. Existe uma infinidade de
aplicativos que estimulam a leitura e a escrita, como: livrinhos virtuais que
contam a história com áudio; treino da escrita de letras e palavras na tela do
tablet; aplicativos nos quais a criança pode montar uma história usando fotos
ou imagens da internet e digitando as frases; etc.
Nesta fase da intervenção terapêutica e acadêmica,
também sugere-se apresentar os diversos usos da leitura e da escrita, como:
jornal – o adulto pode ler o caderno infantil ou alguma reportagem que envolva
um tema do interesse da criança junto com ela, estimulando que ela leia as
palavras-chave; livro – trabalhar os livros indicados na escola ou outros que
sejam de interesse da criança com as atividades descritas acima; bilhete –
estimular que a criança escreva bilhetes para os familiares e amigos da escola
(usando ditado ou cópia como apoio, se necessário); e-mail - ensinar a usar o
e-mail e mandar mensagem para pessoas que estão distantes; combinados –
escrever combinados para a aula ou terapia e ler diariamente; etiquetas –
colocar etiquetas escritas pela própria criança nos brinquedos, móveis e
objetos da casa; propagandas – recortar e colar propagandas de alimentos
preferidos e, depois, ir ao supermercado com esta “lista de compras” e comprar
cada item; letra de música – a criança pode ajudar a encontrar a letra de uma
música que goste muito na internet e, depois, ouvir a música e cantar junto com
a letra na mão acompanhando com o dedinho em cada palavra (sugere-se usar letra
bastão grande e destacar as palavras que a criança é capaz de ler); enunciados
– nas lições de casa a criança deve ler os enunciados, compreender o que pedem
e executar a tarefa; placar de jogos – em jogos coletivos podemos fazer um
“placar” onde a criança deve escrever os nomes dos jogadores e sua pontuação no
decorrer do jogo, no final ela deve dizer quem ganhou consultando o placar.
Com estas e
outras atividades que podem ser elaboradas a partir destas, vamos refinando a
leitura e a escrita, dando função para este repertório, garantindo seu uso funcional
no dia-a-dia e sua generalização para contextos naturais.
POR: JULIANA FIALHO
Com fontes bibliográficas
http://www.comportese.com
sexta-feira, 1 de março de 2013
quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013
domingo, 17 de fevereiro de 2013
sábado, 16 de fevereiro de 2013
Ah, se vocês pudessem olhar o Mundo com os olhos de um Autista ...
Como muitos (as) de vocês sabem, também sou autista
e como todos tive infância e tive muito na minha vida esta experiência na minha
vida, de ficar olhando para o Infinito, para o Nada, até mesmo depois de adulto
isto ainda perdurou um certo tempo, com vocês observam em seus filhos,
especialmente quem tem filhos pequenos.
Sei que ao vê-los assim, vocês sofrem muito e acham
que eles estão sofrendo e se sentindo solitários.
Mas deixa eu lhes falar uma coisa por experiência
própria, de alguém que viveu isto na própria pele:
Seu filho, quando faz isto, ele NÃO está infeliz, NÃO
está triste, nem se sentindo só, ou curtindo a dor da solidão. Na verdade nem
há drama nenhum. Ele está é feliz, alegre, da maneira dele, e na verdade ele
não está olhando para o Nada, ele está olhando para o imenso, incrível mundo
interno que ele está construindo para si, e como um engenheiro que constrói um
grande empreendimento imobiliário, ele supervisiona seus personagens
construindo este mundo belíssimo e riquíssimo em originalidade, criatividade,
valor, exuberância!
Ele observa deslumbrado toda esta harmonia
filarmônica grandiosa de um mundo inteiro sendo construído, como o grande
maestro de uma orquestra, cheio de novidades e belezas ímpares!
Ah, se vocês mães pudessem olhar com nossos olhos
autistas e vislumbra e se deslumbrar com o descortinar deste mundo tão
fantástico que vai tão além da imaginação das outras pessoas, se vocês soubessem
quantas alegrias nos dão ver e viver tudo isto...
A infância é a época em que passamos mais tempo
nestes mundos, depois com o tempo, as necessidades da Vida e do dia a dia vão
nos tomando cada vez mais tempo, e ao chegarmos 'a idade adulta ficamos nele
muito menos (mas nunca deixamos de visitar), mas aí já é outro mundo, não mais
um mundo infantil, mas adulto, maduro, com outros tipos de beleza, mas
igualmente vasto e belo...
É verdade que os pais, especialmente se
neurotípicos como vocês, ao ver o(a) filho(a) assim, tem uma tendência natural
a achar que a criança autista quando está assim entretida, esteja triste,
solitária, mas é só impressão, a verdade é outra...
Ainda assim é compreensível a preocupação de vocês,
como mães e pais, especialmente por que se preocupam com o futuro dos filhos e
sua sociabilidade. Porém, e de experiência própria de quem já passou por isto
na pele, posso assegurar-lhes com convicção de que seus filhos ficarem assim
por certo tempo por dia não atrapalha em nada, (nem atrasa) a sociabilidade,
nem o futuro deles.
Só o que precisam é de uma orientação segura pelo
caminho que os convidará a conhecer também o outro mundo o da Realidade, e os
fazer entender que ambos os mundos podem coexistir pacificamente, e a utilizar
o Mundo fantástico de suas imaginações galopantes como ferramenta de
sobrevivência, sociabilidade e ascensão social para a busca da realização de
seus sonhos e felicidades!
Cristiano Camargo publicou no grupo
ANJOS AZUIS
https://www.facebook.com/groups/souautistasouumanjosouazul/?fref=ts
https://www.facebook.com/cristiano.camargo.50
Projetos para enfrentar os desafios da Síndrome de Asperger na idade adulta
Na próxima segunda-feira, dia 18 de
fevereiro, celebra-se o
Dia Internacional da Síndrome de Asperger.
Os jovens com Síndrome de Asperger experimentam
grandes obstáculos na transição para a vida adulta e poucos conseguem
conquistar e manter um emprego.
A facilidade
na comunicação, a capacidade para estabelecer uma boa relação interpessoal e a
adaptabilidade são competências essenciais para singrar no mundo do trabalho.
São estas também as áreas do desenvolvimento mais afetadas pela patologia.
Sete jovens portadores desta Síndrome e
beneficiários do projeto “Capacitar para o Trabalho” do CADIn – Centro de Apoio
ao Desenvolvimento Infantil estão a contrariar as estatísticas. Depois de um
período de formação sobre o comportamento e atitudes profissionais, a
comunicação em contexto de trabalho e as competências sociais para
relacionamento com colegas e hierarquias foram integrados em empresas ao abrigo
de estágios de inserção para pessoas com deficiências e incapacidades.
O projeto “Capacitar para o Trabalho”, financiado
pela Caixa Geral de Depósitos, através do Fundo Caixa Fã, tem por objetivo
aumentar a empregabilidade destes jovens, através do treino de competências,
formação dos empregadores e acompanhamento regular no posto de trabalho.
Integrar a diferença é um desafio para qualquer
empresa que, em troca, recebe um colaborador empenhado, pontual e assíduo, com
uma grande capacidade de atenção ao detalhe e aptidão e gosto pela realização
de tarefas rotineiras.
O Núcleo de Intervenção Socioprofissional do CADIn
quer começar a preparar os jovens com Síndrome de Asperger para os desafios da
vida adulta mais cedo, por isso tem também em curso o projeto “Redes Ativas”,
financiado pelo programa EDP Solidária, da Fundação EDP. Este projeto procura
incentivar a autonomia e melhorar as competências sociais em jovens dos 16 aos
24 anos, através de um programa de atividades de tempos livres que inclui
voluntariado, aulas de culinária e visitas culturais.
O CADIn é uma IPSS, criada em 2003 com o objetivo de
promover a integração de pessoas com perturbação do desenvolvimento na
sociedade. É reconhecido como um centro de excelência, onde as famílias que se
debatem com a complexidade de problemas como as Perturbações do Espetro do
Autismo, as Dificuldades de Aprendizagem, a Hiperatividade e Défice de Atenção,
entre outros, encontram uma equipa clínica preparada para diagnosticar e
intervir, procurando encontrar soluções para os mesmos. É, também, uma
Instituição que procura atender todos os que dele necessitam, tendo uma Bolsa
Social para comparticipar os custos do acompanhamento terapêutico em crianças e
jovens de famílias com rendimentos insuficientes para os suportar, garantindo,
assim, que acedam aos serviços em condições iguais.
FONTE: http://local.pt
Foto: Google
Foto: Google
Pequena
relação de famosos com ASPERGER
Leonardo da Vinci (pintor,
matemático, escultor, arquiteto, físico, escritor, engenheiro, poeta,
cientista, botânico e músico do Renascimento italiano. É considerado um dos
maiores génios da história da Humanidade)
Michelangelo (foi um pintor,
escultor, poeta e arquiteto renascentista italiano)
Ludwig van
Beethoven (compositor erudito alemão, do período de transição entre o Classicismo
e o Romantismo É considerado um dos pilares da música ocidental)
Wolfgang Amadeus
Mozart (compositor austríaco e executante da música erudita do Período
Clássico)
Isaac Newton (cientista inglês,
mais reconhecido como físico e matemático, embora tenha sido também astrónomo,
alquimista, filósofo natural e teólogo)
Jane Austen (foi uma escritora
inglesa proeminente, considerada por alguns como a segunda figura mais
importante da literatura inglesa depois de Shakespeare)
Emily Dickinson (poetisa americana)
Vincent Willem van
Gogh (pintor pós-impressionista holandês)
Albert Einstein (foi um físico
alemão radicado nos Estados Unidos mais conhecido por desenvolver a teoria da
relatividade. Ganhou o Prémio Nobel da Física de 1921)
Alfred Hitchcock (cineasta
britânico/norte-americano, considerado o mestre dos filmes de suspense)
Al Gore (político
americano)
Bill Gates (fundador da
Microsoft, a maior e mais conhecida empresa de software do mundo)
Bobby Fischer (famoso
xadrezista originalmente norte-americano, naturalizado islandês e ex-campeão
mundial de xadrez)
Stanley Kubrick (um dos
cineastas mais importantes do século XX, responsável por uma obra polémica, mas
que gozou de uma excelente recepção crítica.
Keanu Reeves (ator)
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