segunda-feira, 17 de junho de 2013

Atividades em grupo têm sido mais procuradas por pais de crianças com autismo

          Assim que a cortina desceu e o teatro lotado começou a aplaudir, Wilker Vilela, 12, ficou feliz com a sua estreia nos palcos. "Gostei, é muito bom o calor dos aplausos."
Wilker é um dos 21 jovens do projeto Aut, que busca, por meio do teatro, ajudar crianças com autismo a melhorar suas habilidades sociais e a superar dificuldades de comunicação.
Wilker Vilela, 12, encena peça musical
no teatro Dias Gomes, em SP
 "Para ser um ator é necessário se expor ao público, esperar a vez de entrar, interagir, passar um certo charme. Tudo o que uma criança com autismo não tem", diz a neuropsicóloga Tatiane Ribeiro, que montou o projeto com a ajuda da também especialista em neuropsicologia Liège Felício, da fonoaudióloga Lais Mazzega e do diretor Deto Montenegro.
Depois de um ano de ensaios semanais, a estreia do musical teatral aconteceu no mês passado, no teatro Dias Gomes, em São Paulo.
No início, conta Ribeiro, os jovens não olhavam uns para os outros, apenas para baixo. O som alto, o ambiente apertado da coxia e a expressão das emoções em cada fala foram dificuldades superadas pelos agora atores.
Apesar de o objetivo inicial não ter sido uma terapia formal, as aulas de teatro acabaram dando resultados. A melhora na empatia dos jovens será medida por testes.
Esse tipo de atividade em grupo tem sido cada vez mais procurada pelos pais das crianças com autismo, segundo a psicóloga Roberta Marcello, diretora do instituto Priorit, no Rio.
"O foco é estimular a troca social das crianças", diz ela. Entre as atividades oferecidas na Priorit, especializada no tratamento de crianças com autismo e deficit de atenção, estão a capoeira, o judô, o canto e o desenho, indicadas a partir dos quatro anos de idade e realizadas com terapeutas que as adaptam à realidade do transtorno.
Segundo a psicóloga, muitos pais buscavam essas atividades em escolas normais, mas as crianças não conseguiam se adequar.
"É importante não só contornar as dificuldades da criança mas estimular suas habilidades", diz Marcello.
Segundo a psicóloga Caia Pacífico, colaboradora no Ambulatório de Autismo do IPq (Instituto de Psiquiatria) da USP, essas atividades não podem ser consideradas terapias, pois carecem de evidências científicas, "mas podem ter caráter terapêutico, na medida em que favorecem uma interação com o outro".
TERAPIAS
Entre os tratamentos individuais do autismo, destacam-se as terapias comportamentais e a psicanálise, sendo que a última tem sido alvo de críticas pela alegada falta de estudos científicos que comprovem seus resultados.
O método ABA (análise aplicada do comportamento, em inglês), usado desde a década de 1960, baseia-se em programas estruturados sob a ideia de um comando, um comportamento resultante (reação ou falta de reação) e uma consequência, como a recompensa por um comportamento desejado, explica a psicóloga comportamental Cláudia Romano, diretora do grupo Gradual.
"Há programas para desenvolver a sociabilidade, treinar o uso do banheiro, para alfabetização, linguagem etc.", completa Pacífico.
Já o Teacch (Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Deficits relacionados com a Comunicação), desenvolvido no início dos anos 1970, usa estímulos visuais, como figuras, e corporais, como gestos, para a comunicação.
A psicanálise, por outro lado, não se concentra nos sintomas. Segundo Vera Regina Fonseca, diretora científica da Sociedade Brasileira de Psicanálise, o método busca a superação das dificuldades de relacionamento da criança por meio de jogos e da participação ativa do analista, como objeto de desenvolvimento da criança.
O objetivo é que ela consiga compartilhar emoções e compreender o que outras pessoas estão sentindo.
"Buscamos identificar quem a criança é, e não como gostaríamos que ela fosse. As outras terapias têm uma ideia de como a criança deve ser."
O Centro de Educação Terapêutica Lugar de Vida, em São Paulo, usa uma abordagem que mescla a psicanálise com a educação e também as atividades em grupo.
"Partimos da ideia de que a educação constrói a subjetividade e molda um modo de ser e como a criança se relaciona com os outros", diz Maria Cristina Kupfer, uma das fundadoras da instituição.
Uma característica do local são os grupos de educação terapêutica. "Formamos minigrupos com crianças com diferentes dificuldades, formando uma pequena experiência do que seria uma socialização de fato", diz Cristina Keiko, do conselho administrativo da instituição. Entre as atividades propostas estão oficinas de música, de cozinha e de escrita.

Maria Eugênia Pesaro, também da Lugar de Vida, diz que há uma busca por dar voz à criança autista: "Isso não significa que ela tenha de falar, o objetivo é que o que quer que a criança produza, seja fala, seja outro meio de expressão, tenha a ver com querer estar com o outro."
Para melhor visualização clique na imagem.

FONTE:
          FERNANDO TADEU MORAES

Dia Mundial do Orgulho Autista: Abraci lembra êxito do diagnóstico precoce

 Brasília - Para lembrar o Dia Mundial do Orgulho Autista, que será comemorado dia 18, a Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção do Distrito Federal (Abraci-DF) organizou hoje (16) em Brasília uma atividade para esclarecer o que é o transtorno e conscientizar as famílias da importância do diagnóstico precoce.
     O autismo é caracterizado pela dificuldade de socialização. Em geral, os primeiros sinais, como isolamento, dificuldade para falar e repetição de movimentos aparecem por volta dos 2 ou 3 anos de idade. De acordo com a presidenta da Abraci-DF, Lucinete Andrade, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maiores as possibilidades de estimulação.
     “Quando se fala de autismo, não se trata de uma só realidade. Por essa diversidade, o diagnóstico é problemático. Às vezes, o diagnóstico fica errado e isso compromete o desenvolvimento e a estimulação dessas crianças”, avaliou.
     O autismo não tem cura, mas o desenvolvimento dos pacientes pode ser estimulado, além do uso de medicação. Como o transtorno é pouco conhecido, segundo Lucinete, muitos autistas não recebem a estimulação e o tratamento adequados. “Nosso objetivo é chamar a sociedade para dizer que não apenas o diagnóstico é importante, a estimulação também, é ela que vai fazer a diferença entre o diagnóstico e o desenvolvimento desse indivíduo. Hoje, no Brasil, só os pais que podem pagar, com situação financeira melhor é que oferecem a estimulação adequada. E isso tem que ser independente da questão social da família”.
     Mãe de um menino de 2 anos e 10 meses diagnosticado com autismo, a dona de casa Luísa Silva diz que iniciativas como essa são importantes para desmistificar o autismo, ampliar o conhecimento sobre a doença e ajudar os pais a identificar os primeiros sintomas.
     “O primeiro sintoma do Davi foi um atraso na fala, ele falava algumas palavras e de repente parou. Eu percebi que não estava normal. Um amigo da família notou também e perguntou se a gente conhecia um pouco sobre autismo. Na primeira leitura que fiz, vi que muita coisa que eu já vinha observando no Davi estava acontecendo. No dia seguinte, fui ao pediatra. Ele fez testes com o Davi e me deu encaminhamento para o neurologista”, contou.
     Segundo Luísa, além do apoio aos pacientes autistas, as famílias também precisam ser acompanhadas para lidar com realidades tão particulares. “ É muito importante esse trabalho de dar apoio aos pais. Tenho certeza que há muitas crianças sem falar, tendo gestos mal interpretados como manha ou birra e não é. E isso é muito sofrimento tanto para os pais quanto para as crianças”.

     Não há estimativas oficiais sobre o número de autistas no Brasil, mas organizações não governamentais calculam que o total pode chegar a mais de 1 milhão de pessoas.

domingo, 16 de junho de 2013

Autismo: Orgulho de quê mesmo?

       
Próxima terça-feira, dia 18 de junho é o dia do Orgulho Autista.
Tenho visto nas redes sociais ultimamente contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas.  Alguns pais não entenderam como alguém pode falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro Autista.
Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há 5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…
É duro, é difícil…às vezes trágico!
Acredito que se alguém chama para si o autismo como dádiva, certamente  refere-se à criança, à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção, dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.
Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos tratar como um quebra-cabeça, bradam!  São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada um pertence dentro do espectro, digamos assim.
No autismo não há receitas prontas. Não há certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas as suas facetas.
Amigos, invoco mais uma vez que separemos o diagnóstico da pessoa.  Acho que foi só assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.
Existem pais que não se cansam de exaltar as habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.
Outros pais estão extremamente felizes porque seu filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa família.
Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu sofrimento acabou! http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/
Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html
3 realidades extremamente distintas! E eu poderia passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes, posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”! Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais clareza, agir com mais “normalidade”.
Quantos “tons de azul” existem? De quais tons podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade sem meias-palavras! Orgulho!
Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha. Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a negação.
Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”? Na verdade, não importa!
Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):
“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE E REUNIR-SE COM SEUS PARES.
QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE  (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA  SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.
TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.
SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”

18 de junho é mais um dia para a conscientização!

FONTE:
EVELLYN DINIZ
Blog: Poder dos Pais.

sábado, 15 de junho de 2013

Uma virada histórica contra o autismo

Cientista brasileiro cria um modelo de pesquisa e um tratamento - em teste - para a doença ainda sem cura
Conheça, em vídeo, autistas que, apesar da doença, são geniais:
     Pela primeira vez na história, um grupo de cientistas conseguiu recriar, em laboratório, células nervosas do cérebro de crianças autistas. Antes desse feito, só era possível estudar neurônios de crianças autistas a partir de amostras tiradas de cérebros já sem vida. “Enfim obtivemos células vivas com as mesmas características genéticas daquelas encontradas no cérebro de crianças autistas”, diz o geneticista brasileiro Alysson Muotri, 38 anos, que liderou o trabalho pioneiro e dirige um laboratório de pesquisa que leva seu nome na Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.
ESPERANÇA
Ivan, 7 anos, doou amostras de células para o projeto que estuda as origens do autismo.
Sua mãe, a modelo Andrea, acredita que em breve surgirão novas terapias contra a doença
Foto: Pedro Dias
     O novo modelo de estudo está permitindo descobertas importantes para esclarecer a origem da doença neurológica que acomete, com forma e intensidade variada, uma em cada 88 crianças, de acordo com estatísticas recentes do Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos, o CDC. “Agora podemos acompanhar sua evolução desde o início”, diz Muotri.
Os cientistas já conseguiram ver, por exemplo, que os neurônios das crianças autistas são menores e têm menos dendritos (extremidades que atuam na troca de estímulos entre células nervosas e com o meio em que estão inseridas) desde a sua formação. Na tentativa de corrigir a forma e o funcionamento desses neurônios diferenciados, foram testados medicamentos. O estudo que narra essas conquistas científicas foi publicado pela revista científica Cell.
     Agora, remédios estão sendo testados com o intuito regularizar a forma e as funções desses neurônios alterados. Um deles foi o IGF-1, um hormônio semelhante à insulina e que é ministrado a pessoas com problemas de crescimento. No laboratório de Muotri, o IGF-1 reverteu a condição autista dos neurônios, igualando-os aos neurônios de crianças não autistas.
     A etapa seguinte foi avaliar o efeito desse medicamento em pacientes de autismo. Na Itália e nos Estados Unidos, estão em andamento estudos para avaliar os efeitos do IGF-1 em pacientes com Síndrome de Rett.       Os portadores dessa síndrome, que acomete 1% dos autistas, podem perder a coordenação motora, sofrer de rigidez muscular e morrer ainda na juventude. Espera-se que o remédio possa ter efeito também sobre outros tipos de autismo.
     A segunda e mais recente descoberta feita por Muotri e seus colaboradores foi um novo gene diretamente associado às alterações na forma e funcionamento dos neurônios de autistas com a Síndrome de Rett. O achado foi feito a partir do sequenciamento do DNA das células de um menino brasileiro. Este estudo, ainda inédito, está sob análise para publicação em revista científica.
     Em laboratório, foi testada uma nova molécula, a hyperforina, que se mostrou capaz de corrigir o funcionamento dos neurônios vivos recriados com características autistas.
     O resultado foi animador a ponto de a equipe ministrar a substância à criança que doou o dente de leite do qual foram derivados os neurônios estudados. “Foi um passo importante para uma futura medicina personalizada”, avalia Muotri.
    Com o uso da medicação, os pesquisadores observaram na criança uma melhora da capacidade de manter a atenção. Porém acreditam que ainda muito cedo para relacionar a mudança aos medicamentos porque a terapia foi interrompida por questões familiares.
     Em outra frente de pesquisa, a geneticista Maria Rita Passos-Bueno, do Centro de Estudos do Genoma Humano (CEGH) da USP, também parceira de Muotri, está seqüenciando o DNA dos neurônios cultivados em laboratório de crianças autistas. Ela descobriu que falta ou sobra um pedaço de DNA a uma população que pode ser de até 10% dos autistas.
     O teste que detecta essa variação, conhecido pela sigla aCGH, está em vias de ser lançado comercialmente pelo Centro de Estudos do Genoma Humano, da USP. “Ele oferece 15% de acerto na identificação do autismo. Os outros testes existentes chegam a 10%”, explica a cientista Maria Rita.
     Esse conjunto de achados científicos está revigorando as esperanças dos pais de autistas. “Ter no que acreditar torna a vida mais leve”, diz a modelo Andrea Coimbra, 43 anos, mãe de Ivan, 7 anos, que participou do projeto Fada do Dente. Ela sempre evitou dar remédios para acalmar o filho, às vezes bastante agitado, porque aguarda o resultado das pesquisas. “Espero um medicamento que seja específico para sua forma de autismo e mutações genéticas. Acho que esse dia não está longe”, diz Andrea.
CÉLULAS COPIADAS
     O primeiro passo para a criação desse novo modelo de pesquisa – com neurônios vivos derivados de pacientes com doenças neurológicas -- teve início com a coleta de amostras da polpa do dente de crianças com autismo.
     Para obter o maior número possível, o geneticista Alysson Muotri e seus colaboradores criaram o projeto Fada do Dente, que estimula os familiares de autistas no Brasil e nos Estados Unidos a enviarem pelo correio os dentes de leite dos filhos.
     Em seguida, algumas dessas amostras foram submetidas à técnicas de reprogramação celular, inventadas por cientistas japoneses, para fazê-las regredir até um estágio similar ao de uma célula-tronco embrionária, que pode se tornar qualquer tecido do corpo
     “Para promover essa transformação, recorremos a quatro genes presentes em células-tronco embrionárias, aquelas que podem evoluir e se diferenciar em qualquer tipo de tecido do corpo”, explica a geneticista Patrícia Braga, do Laboratório de Células-Tronco da Faculdade de Medicina Veterinária da Universidade de São Paulo (USP) e parceira de Muotri em seus estudos. A geneticista atualmente trabalha na comparação das informações genéticas fornecidas pela análise do DNA de dez crianças autistas.
BASE MOLECULAR
     

A geneticista Patrícia Braga, da USP, está analisando o código genético de neurônios recriados
em laboratório de dez crianças autistas. 
Ela procura um denominador comum entre os vários tipos da doença

Foto: João Castellano 
A geneticista Patrícia está trabalhando na interpretação das informações geradas pelo sequenciamento genético dos neurônios recriados em laboratório de dez crianças autistas. O objetivo é agrupar os pacientes com mutações semelhantes em busca de um denominador comum entre os vários tipos de autismo. “Começamos a ver que existem variações comuns que compõem uma base molecular da doença”, diz ela.


     Os genes selecionados são conduzidos até o núcleo das células-tronco da polpa do dente de leite por um vírus modificado em laboratório e que tem a capacidade de infectar o núcleo da célula, exatamente onde fica guardado o código genético (o DNA). Ali chegando, o vírus despeja sua carga – os genes que vão modificar o DNA e, desse modo, alterar o funcionamento dessa célula.
     Três semanas após terem sido infectadas, as células-tronco da polpa do dente se tornam células-tronco pluripotentes ou embrionárias induzidas (iPS). O passo seguinte é converter essas células em neurônios.         Para que isso aconteça, elas são colocadas em um meio líquido contendo as moléculas necessárias para sua estimular a mudança.
    Ao evoluir para neurônios, as células carregam a predisposição ao autismo. Isso permite observar a evolução da doença desde estágios precoces e a avaliação do efeito de medicamentos.
Multinacionais farmacêuticas especulam a possibilidade de usar o novo modelo para testar novos medicamentos para doenças neurológicas e psiquiátricas.
NA TELINHA DA TEVÊ
     Na trama da novela Amor à Vista, de Walcyr Carrasco, transmitida às 21 horas pela Rede Globo, a atriz Bruna Linzmeyer vive uma garota autista de 20 anos. É uma oportunidade ímpar para dar visibilidade ao drama que envolve pelo menos 1 milhão de brasileiros com algum grau de autismo.
     "Estima-se que 1% da população mundial tenha autismo”, diz Estevão Vadaz, coordenador do Projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. No Brasil, menos de 10% dos casos são diagnosticados.
     A situação se mantém inalterada apesar da aprovação da lei Berenice Piana, em dezembro de 2012, que garante aos autistas os mesmos direitos de outros portadores de deficiências.
     “A lei precisa ser implementada. Não há profissionais treinados, não há escolas com os recursos mais atuais para sua educação, não há medicamentos”, afirma Vadaz.
     No mês passado, a USP pediu novamente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) a aprovação de dois remédios para tratar crianças autistas.
     O mesmo pedido de aprovação foi negado antes pela ANVISA sob a argumentação de falta de comprovação dos benefícios. “É um absurdo. São os mesmos remédios já aprovados nos Estados Unidos, Europa, Escandinávia e Austrália, mas que custam muito caro aqui por falta dessa aprovação e são alvo de muitas liminares”, diz o psiquiatra Vadaz.
     Frente ao atraso do País no enfrentamento da doença e diante dos avanços científicos recentes, o governo brasileiro discute com Muotri a criação de um centro de referência para diagnóstico, tratamento e pesquisa do autismo. Tomara que saia do papel e se torne realidade antes da novela das nove acabar.
SOBRE O AUTISMO
- Transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento
- Estima-se que existam 2 milhões de autistas nos EUA. Os cuidados com essa população são parcialmente assumidos pelo governo americano e consomem US$ 137 bilhões de dólares por ano.
- No Brasil, acredita-se que existam 1 milhão de autistas, 90% deles não diagnosticados.
- Em dezembro de 2012, foi aprovada a Lei Berenice Piana, que estende aos autistas os mesmos benefícios concedidos aos deficientes (creches, tratamento no SUS, intervenções precoces, tratamento odontológico)
FONTE:
Mônica Tarantino
MEDICINA & BEM-ESTAR | ISTOÉ - Atualizado em 14.Jun.13 - 22:14







terça-feira, 11 de junho de 2013

VENCEDORES DO VIII PRÊMIO ORGULHO AUTISTA 2012/2013



I- Livro Destaque:
AUTISTA COM MUITO ORGULHO - A SÍNDROME VISTA PELO LADO DE DENTRO
AUTOR:CRISTIANO CAMARGO, SÃO PAULO: EDITORA VERVE, 2012
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II - Diretor e Escola Destaque:
SANDRA SOUZA
 SITIO ESCOLA MUNICIPAL ESPAÇO DE INTEGRAÇÃO DO AUTISTA(SEMEIA)
 VOLTA REDONDA / RJ
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III - Professor Destaque:
ADRIANA DA COSTA
COLÉGIO DE APLICAÇÃO (UFSC)
FLORIANÓPOLIS / SC
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IV - Médica Destaque
SIMONE PIRES
MÉDICA DAN
SÃO PAULO
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V - Psicóloga Destaque
JOANA TEIXEIRA PORTOLESE
AUTISMO & REALIDADE
SÃO PAULO
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VI - Político Brasileiro Destaque
MARA GABRILLI  – DEPUTADA FEDERAL
SÃO PAULO
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VII - Imprensa Rádio Destaque
CAROLINA MORAND – RÁDIO CBN – EM 02/04/2012
http://cbn.globoradio.globo.com/programas/cbn-total/2012/04/02/NUMERO-DE-CASOS-DE-AUTISMO-DIAGNOSTICADOS-EM-CRIANCAS-AUMENTA-23-ENTRE-2006-E-2008.htm
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 VIII - Imprensa Televisão Destaque
 LEDA NAGLE
TV BRASIL – PROGRAMA SEM CENSURA
http://www.youtube.com/watch?v=LS4vCDKDUQ0
RIO DE JANEIRO
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IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque
CAROLINA SAMORANO – REVISTA DO CORREIO - EDIÇÃO DE 21/10/2012
MATÉRIA: O BRILHO DE UM MUNDO PARTICULAR
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2012/10/21/interna_revista_correio,328867/o-brilho-de-um-mundo-particular.shtml
BRASÍLIA
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X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque
ALISSON COELHO – JORNAL ZERO HORA EDIÇÃO DE 19/06/2012
MATÉRIA: COMUNHÃO DE ADOLESCENTE COM AUTISMO CAUSA POLÊMICA
http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/geral/noticia/2012/06/comunhao-de-adolescente-com-autismo-causa-polemica-em-bom-principio-3795483.html
PORTO ALEGRE-RS
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XI - Imprensa Fotografia/ Arte  Destaque
RICARDO JARDIM
DESIGNE - CRIADOR DO LOGOTIPO DIA DO ORGULHO AUTISTA
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XII - Internet Destaque
CÍNTIA LEÃO SILVA
http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/
SÃO PAULO
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XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque
BERENICE PIANA DE PIANA
GRUPO DE PAIS MUNDO AZUL
RIO DE JANEIRO
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XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
MAURO CAMPBELL MARQUES
SUPERIOR TRIBUNAL DE JUSTIÇA
MANAUS/AM
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XV - Atitude Destaque
ALYSSON R. MUOTRI
BIOLOGO E PESQUISADOR

EUA

segunda-feira, 10 de junho de 2013

DIA DO ORGULHO AUTISTA

      
      O termo neurodiversidade foi cunhado, em 1999, por Judy Singer, uma socióloga asperger da Austrália.

           Outros autistas juntaram-se a ela em defesa da ideia de que o autismo não precisa ser encarado como uma doença a ser curada, mas como um modo profundamente diferente de ser e de estar no mundo.

       O Dia do Orgulho Autista é comemorado em diversos países, inclusive no Brasil, graças a esse movimento que ainda é pouco conhecido por aqui.


FONTE:
Rita Louzeiro


domingo, 9 de junho de 2013

Autismo na idade adulta

Texto de autoria de Camila Gadelha, psicóloga formada pela UFAM – atualmente, fazendo especialização em Psicologia Clínica no Instituto de Psicologia Fenomenológica Existencial do Rio de Janeiro, tendo o autismo como objeto de estudo.
Nas últimas semanas venho escrevendo sobre autismo e dando ênfase as crianças e adolescentes, mas no texto de hoje escreverei algumas considerações sobre o autismo na idade adulta. Pouco pode se encontrar na literatura a respeito do assunto, e talvez essa falta de pesquisa sobre o autismo no adulto faça crescer o mito de que na idade adulta, a criança que foi diagnosticada com autismo necessariamente sairá no espectro.
É fato que existe uma necessidade de intervenção precoce para que a criança diagnosticada com autismo possa ter maiores chances de se desenvolver e se tornar um adulto produtivo e o mais independente possível. Porém, se o diagnóstico na criança já é um desafio, na idade adulta é ainda maior.
O diagnóstico no adulto frequentemente é feito quando o indivíduo tem um filho que recebe o diagnóstico de autismo ou de outra perturbação do espectro e as manifestações clínicas são reconhecidas como semelhantes às que ele próprio apresentou na infância. (FOMBONNE, 2012)
Porém, muitas vezes isso não acontece, e pode ser por conta de muitos fatores, como a falta de preparo dos profissionais que poderiam fazer esse diagnóstico, ou do Estado que não oferece uma rede de atendimento para essas pessoas e suas famílias. Enfim, existem muitos motivos.
Vários estudos feitos sobre a transição da adolescência para a idade adulta demonstram que a resistência à mudança pode aumentar, comportamentos agressivos também tendem a ser mais frequentes, como também os comportamentos sexuais inadequados, e por não serem mais crianças, a família tem mais dificuldade de lidar com o autista.
A prevalência de atraso mental ou estabilidade no nível de QI da infância para a adolescência ou idade adulta tem apresentado uma taxa de 70% a 80%. Além disso, a maioria dos adultos com autismo continua a apresentar dificuldade no discurso e na linguagem (VOLKMAR & Col., 2005).
É importante lembrar que os sintomas do autismo que aparecem na infância prevalecem até a idade adulta. Porém, por causa das experiências de vida, aprendizagem e o próprio crescimento, esses sintomas aparecerão de maneira diferente dos quais apareciam na infância.
Também tem sido feito crítica aos manuais de diagnósticos, pois eles se pautam em um quadro típico que é apresentado por crianças de idade escola, e como foi citado acima, os sintomas em adultos se dão de maneira diferente.
Apesar de muitas vezes o autismo ser diagnosticado na infância ainda existem muitos casos de adolescentes e adultos que chegam aos médicos, psicólogos, psiquiatras sem um diagnostico de autismo fechado. E isso é agravado por existir um interesse de pesquisa muito menor em relação ao autismo em adultos comparado ao autismo infantil.
Ainda não é possível falar em cura, pois não se sabe ainda qual a causa do Transtorno de Espectro Autista, mas sabe-se que existem inúmeras técnicas para estimular o desenvolvimento das diversas áreas afetadas pelo autismo, essas técnicas e terapias serão usadas desde o momento do diagnóstico até o fim da vida dessas pessoas, por isso é tão importante o diagnóstico correto e mais ainda, persistir no tratamento até a vida adulta.
Referências:
FOMBONNE, E: Autism in adult life. Can J Psychiatry. 2012; 57(5), 273‑274.

VOLKMAR, E, PAUL, R, KLIN, A, COHEN, D. Handbook of Autism and Pervasive          
Developmental Disorders: diagnosis, development, neurobiology and behaviour (3ed). John Wiley & 
Sons,  Inc: New Jersey, 2005.
FONTE:
Figura de domínio público no Google.

Inc: New Jersey, 2005.

terça-feira, 4 de junho de 2013





Crianças com deficiência estão excluídas de benefícios


Relatório aponta que, no Brasil, 47% das crianças com deficiência em idade escolar estão fora da sala de aula. País promete
Crianças com deficiência têm menos oportunidades e menos acesso a recursos e serviços do que os integrantes em geral da primeira idade. É o que aponta o relatório Situação mundial da infância 2013 - Crianças com deficiência, do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef). A exclusão atinge direitos básicos, como o acesso à educação e à saúde.
O relatório escrito pelo diretor executivo do Unicef, Anthony Lake, em Nova York, aponta que a exclusão dessas crianças leva à invisibilidade com relação à assistência social.
No Brasil, entre os 409 mil atendidos pelo Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência com renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo, pouco mais da metade (53%) em idade escolar está realmente na escola. Em 2008, o percentual era de apenas 29%.
A exclusão ainda é maior entre as crianças de famílias de baixa renda. Apenas entre 5% e 15% das pessoas que necessitam de tecnologia assistiva conseguem obtê-la. Nos países mais pobres, os custos econômicos da deficiência variam entre 3% e 5% do produto interno bruto (PIB).
Para cumprir a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), o Brasil lançou em 2011 o Programa Viver sem Limites, que prevê a articulação de políticas governamentais de acesso à educação, atenção à saúde e acessibilidade. O Plano prevê investimento de R$ 7,6 bilhões até 2014. (Das agências de notícias)
O quê
ENTENDA A NOTÍCIA
O Unicef utiliza a estimativa de que 93 milhões de crianças no mundo vivem com algum tipo de deficiência moderada ou grave . No Brasil, 29 milhões de crianças até os 9 anos de idade declaram ter algum tipo de deficiência, segundo o IBGE.



segunda-feira, 3 de junho de 2013

Mais de 60 aplicativos de iPad e iPhone para Autismo


Ao procurar apps para estudantes com transtorno do espectro do autista (ASD – em inglês) é importante olhar para todas as aplicações educacionais e não apenas aqueles que são destinadas ao público com Autismo. Eles têm muitas das mesmas necessidades de aprendizagem que os outros alunos têm.
      A lista de aplicativos que mostramos abaixo foi desenvolvida com base em características comuns de aprendizagem e típicas nos alunos com ASD. É importante lembrar, que todos os alunos aprendem de forma diferente e a seleção de aplicativos deve ser baseada nas necessidades de aprendizagem únicas de cada aluno.
     Esta lista é apenas uma amostra de aplicativos disponíveis para cada área de habilidade. Esta não é, nem é para ser, uma lista definitiva. Esta lista destina-se a dar um ponto de partida e uma razão para escolher determinadas aplicações.
Lista de aplicativos de acordo com a necessidade a ser trabalhada. =)
- Comportamento: hiperatividade, facilmente frustrado,dificuldade na generalização, impulsividade, dificuldade no auto-controle, explosivo…
Behavior Tracker Pro – conheça o app.
Chore Pad HD – conheça o app
Time Timer iPad Edition – conheça o app
iReward – conheça o app
Choiceworks – conheça o app
iEarnedThat – conheça  o app
BehaviorLens – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
Win a Spin HD – conheça o app
iChoose – conheça o app
- Dificuldade com os métodos tradicionais de ensino: dificuldade de generalização, na resolução de problemas, sequenciamento, resumir; atraso no desenvolvimento e em dividir.
StoryPals – conheça o app
Injini – conheça o app
DTT/ Austim words – conheça o app
Abilipad – conheça o app
iDress for Weather – conheça o app
Special Words – conheça o app
Spellboard – conheça o app
ABA Sight Word- conheça o app
Math Bingo – conheça o app
AppWriter US – conheça o app
First Words Deluxe- conheça o app
Book Creator for iPad – conheça o app
- Disfunção Sensorial: processamento motor; sensível ao som, ao alimento, ao toque…
MeMoves – conheça o app
Ease Pro Listening Therapy- conheça o app
Shelby’s Quest – conheça o app
Relax Melodies Premium HD – conheça o app
Dexteria – conheça mais o app
Go Go Games - conheça mais o app
Ambiance – conheça mais o app
Cause and Effects – conheça mais o app
Awareness! The Headphone app – conheça mais o app
iWriteWords – conheça mais o app
- Necessidade de constância e rotina: rituais, rotinas rígidas, dificuldade de generalizar, inflexibilidade…
Time Timer – conheça mais o app
Choiceworks – conheça o app
Chore Pad HD – conheça o app
iPrompts Visual Suport – conheça o app
iHomework – conheça o app
ChoiceBoard Creator – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
First Then Visual Scheduler – conheça o app
Visual Routine – conheça o app
Habilidades Sociais: dificuldade de identificar emoções, pobre contato visual…
Video Scheduler - conheça o app
Emotions from I Can Do Apps – conheça o app
The Social Express –  conheça o app
I Create… Social Skills Stories – conheça o app
Look in my eyes – conheça o app
Pictello – conheça o app
AutismXpress - conheça o app
Social Skills Builder – conheça o app
Potty Training Social Stories – conheça o app
Everyday Social Skills – conheça o app
Comunicação: ecolalia, dificuldade de expressar as emoções, uso limitado da linguagem, vocabulário pobre….
ArtikPix – conheça o app
Sentence Builder for iPad – conheça o app
Answers yes no HD – conheça o app
Articulation Scenes – conheça o app
Speak iT! – conheça o app
Proloquo2Go – conheça o app
Fun with diretions HD – conheça o app
Speech with Milo – conheça o app
Tap Speak Sequence Plus – conheça o app
Word Wizard – conheça o app
É IMPORTANTE SABER:
Os aplicativos apresentados acima estão em inglês, mas alguns deles podem ser personalizados, o que permite ser modificado para a língua materna do cliente.
A maioria é pago, mas vocês perceberão que existem alguns gratuitos. Estude bem as características do aplicativo e relacione-o com sua prática. Adquirí-lo pode ser um bom investimento.
Avalie o uso da tecnologia para aplicação com seu cliente, perceba se ele está no momento de aceitá-la e de usufruir dela.
FONTE:
http://futurotaqui.blogspot.com.br/2013/06/mais-de-60-aplicativos-de-ipad-e-iphone.html?spref=fb

sexta-feira, 31 de maio de 2013

Crianças com deficiência podem ser 'agentes de mudanças' na sociedade

Um relatório do Fundo das Nações Unidas para a Infância, divulgado nesta quinta-feira, destaca o papel de crianças com deficiência na sociedade. Segundo o estudo "O Estado das Crianças do Mundo 2013", apesar de muitos serem marginalizados e considerados "invisíveis", as crianças com deficiência têm os mesmos direitos de outras sem deficiência.
Para o Unicef, é preciso integrar todos, e com oportunidades, crianças que vivem com uma deficiência poderão se tornar "agentes de mudanças" e beneficiar as comunidades em que vivem.
A especialista do Unicef no tema, Rosângela Berman Bieler, falou à Rádio ONU sobre outros desafios encontrados pelos menores. "O informe também aponta para o fato de que crianças com deficiência são muito mais suscetíveis a abuso sexual, à violência. E são, muitas vezes, excluídas de suas famílias e de suas comunidades indo morar em instituições completamente afastadas da população em geral e do seu seio familiar. Isso gera, mais uma vez, invisibilidade e exclusão social."
Caridade
O relatório do Unicef, publicado em Da Nang, no Vietnã, é o primeiro estudo global dedicado às crianças com deficiência. O Fundo não sabe ao certo quantos menores vivem com deficiência, mas dados de 2004, indicam 93 milhões, ou uma em cada 20 crianças com 14 anos ou menos.
O diretor-executivo do Unicef, Anthony Lake, disse que é possível fazer a integração dos menores, mas que para isso será preciso mudar a percepção atual, dando voz às crianças e não encarando as mesmas apenas como sujeitos de caridade.
Cidades
O Unicef pediu a todos os países que ratifiquem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências, aprovada pela ONU. O objetivo do tratado é promover direitos iguais e a participação de pessoas na sociedade.
O relatório revela ainda que o custo de incluir ações de acessibilidade em novos prédios e na infraestrutura de cidades custa menos que 1% do orçamento total. Já adaptações para estruturas existentes podem custar até 20% do custo original.
Sistema de Saúde
Uma das propostas é a criação de um auxílio financeiro, o que já existe no Brasil, em Bangladesh, em Moçambique, no Chile e outros países, segundo o relatório.
O documento também promove a integração de crianças com deficiência em serviços públicos, escolas e no sistema de saúde. Para o Unicef, isso custa mais barato que enviar a criança para longe da família.

Cuidar de menores com deficiência também põe pressão financeira nas famílias. No Vietnã, por exemplo, este custo pode ser de 9%. Na Grã-Bretanha, de 69%.

FONTE:
Jornal do Brasil
Mônica Villela Grayley