terça-feira, 18 de junho de 2013
segunda-feira, 17 de junho de 2013
Atividades em grupo têm sido mais procuradas por pais de crianças com autismo
Assim que a cortina desceu e o teatro lotado começou
a aplaudir, Wilker Vilela, 12, ficou feliz com a sua estreia nos palcos.
"Gostei, é muito bom o calor dos aplausos."
Wilker é um dos 21 jovens do projeto Aut, que busca,
por meio do teatro, ajudar crianças com autismo a melhorar suas habilidades
sociais e a superar dificuldades de comunicação.
Wilker Vilela, 12, encena peça musical no teatro Dias Gomes, em SP |
Depois de um ano de ensaios semanais, a estreia do
musical teatral aconteceu no mês passado, no teatro Dias Gomes, em São Paulo.
No início, conta Ribeiro, os jovens não olhavam uns
para os outros, apenas para baixo. O som alto, o ambiente apertado da coxia e a
expressão das emoções em cada fala foram dificuldades superadas pelos agora
atores.
Apesar de o objetivo inicial não ter sido uma
terapia formal, as aulas de teatro acabaram dando resultados. A melhora na
empatia dos jovens será medida por testes.
Esse tipo de atividade em grupo tem sido cada vez
mais procurada pelos pais das crianças com autismo, segundo a psicóloga Roberta
Marcello, diretora do instituto Priorit, no Rio.
"O foco é estimular a troca social das
crianças", diz ela. Entre as atividades oferecidas na Priorit,
especializada no tratamento de crianças com autismo e deficit de atenção, estão
a capoeira, o judô, o canto e o desenho, indicadas a partir dos quatro anos de
idade e realizadas com terapeutas que as adaptam à realidade do transtorno.
Segundo a psicóloga, muitos pais buscavam essas
atividades em escolas normais, mas as crianças não conseguiam se adequar.
"É importante não só contornar as dificuldades
da criança mas estimular suas habilidades", diz Marcello.
Segundo a psicóloga Caia Pacífico, colaboradora no
Ambulatório de Autismo do IPq (Instituto de Psiquiatria) da USP, essas
atividades não podem ser consideradas terapias, pois carecem de evidências
científicas, "mas podem ter caráter terapêutico, na medida em que
favorecem uma interação com o outro".
TERAPIAS
Entre os tratamentos individuais do autismo,
destacam-se as terapias comportamentais e a psicanálise, sendo que a última tem
sido alvo de críticas pela alegada falta de estudos científicos que comprovem
seus resultados.
O método ABA (análise aplicada do comportamento, em
inglês), usado desde a década de 1960, baseia-se em programas estruturados sob
a ideia de um comando, um comportamento resultante (reação ou falta de reação)
e uma consequência, como a recompensa por um comportamento desejado, explica a
psicóloga comportamental Cláudia Romano, diretora do grupo Gradual.
"Há programas para desenvolver a sociabilidade,
treinar o uso do banheiro, para alfabetização, linguagem etc.", completa
Pacífico.
Já o Teacch (Tratamento e Educação para Autistas e
Crianças com Deficits relacionados com a Comunicação), desenvolvido no início
dos anos 1970, usa estímulos visuais, como figuras, e corporais, como gestos,
para a comunicação.
A psicanálise, por outro lado, não se concentra nos
sintomas. Segundo Vera Regina Fonseca, diretora científica da Sociedade
Brasileira de Psicanálise, o método busca a superação das dificuldades de
relacionamento da criança por meio de jogos e da participação ativa do
analista, como objeto de desenvolvimento da criança.
O objetivo é que ela consiga compartilhar emoções e
compreender o que outras pessoas estão sentindo.
"Buscamos identificar quem a criança é, e não
como gostaríamos que ela fosse. As outras terapias têm uma ideia de como a
criança deve ser."
O Centro de Educação Terapêutica Lugar de Vida, em
São Paulo, usa uma abordagem que mescla a psicanálise com a educação e também
as atividades em grupo.
"Partimos da ideia de que a educação constrói a
subjetividade e molda um modo de ser e como a criança se relaciona com os
outros", diz Maria Cristina Kupfer, uma das fundadoras da instituição.
Uma característica do local são os grupos de
educação terapêutica. "Formamos minigrupos com crianças com diferentes
dificuldades, formando uma pequena experiência do que seria uma socialização de
fato", diz Cristina Keiko, do conselho administrativo da instituição. Entre
as atividades propostas estão oficinas de música, de cozinha e de escrita.
Maria Eugênia Pesaro, também da Lugar de Vida, diz
que há uma busca por dar voz à criança autista: "Isso não significa que
ela tenha de falar, o objetivo é que o que quer que a criança produza, seja
fala, seja outro meio de expressão, tenha a ver com querer estar com o
outro."
Para melhor visualização clique na imagem.
FONTE:
FERNANDO TADEU MORAES
Dia Mundial do Orgulho Autista: Abraci lembra êxito do diagnóstico precoce
Brasília - Para lembrar o Dia Mundial do Orgulho
Autista, que será comemorado dia 18, a Associação Brasileira de Autismo,
Comportamento e Intervenção do Distrito Federal (Abraci-DF) organizou hoje (16)
em Brasília uma atividade para esclarecer o que é o transtorno e conscientizar
as famílias da importância do diagnóstico precoce.
O autismo é caracterizado pela dificuldade de
socialização. Em geral, os primeiros sinais, como isolamento, dificuldade para
falar e repetição de movimentos aparecem por volta dos 2 ou 3 anos de idade. De
acordo com a presidenta da Abraci-DF, Lucinete Andrade, quanto mais cedo a
doença for diagnosticada, maiores as possibilidades de estimulação.
“Quando se fala de autismo, não se trata de uma só
realidade. Por essa diversidade, o diagnóstico é problemático. Às vezes, o
diagnóstico fica errado e isso compromete o desenvolvimento e a estimulação
dessas crianças”, avaliou.
O autismo não tem cura, mas o desenvolvimento dos
pacientes pode ser estimulado, além do uso de medicação. Como o transtorno é
pouco conhecido, segundo Lucinete, muitos autistas não recebem a estimulação e
o tratamento adequados. “Nosso objetivo é chamar a sociedade para dizer que não
apenas o diagnóstico é importante, a estimulação também, é ela que vai fazer a
diferença entre o diagnóstico e o desenvolvimento desse indivíduo. Hoje, no
Brasil, só os pais que podem pagar, com situação financeira melhor é que
oferecem a estimulação adequada. E isso tem que ser independente da questão
social da família”.
Mãe de um menino de 2 anos e 10 meses diagnosticado
com autismo, a dona de casa Luísa Silva diz que iniciativas como essa são
importantes para desmistificar o autismo, ampliar o conhecimento sobre a doença
e ajudar os pais a identificar os primeiros sintomas.
“O primeiro sintoma do Davi foi um atraso na fala,
ele falava algumas palavras e de repente parou. Eu percebi que não estava
normal. Um amigo da família notou também e perguntou se a gente conhecia um
pouco sobre autismo. Na primeira leitura que fiz, vi que muita coisa que eu já
vinha observando no Davi estava acontecendo. No dia seguinte, fui ao pediatra.
Ele fez testes com o Davi e me deu encaminhamento para o neurologista”, contou.
Segundo Luísa, além do apoio aos pacientes autistas,
as famílias também precisam ser acompanhadas para lidar com realidades tão
particulares. “ É muito importante esse trabalho de dar apoio aos pais. Tenho
certeza que há muitas crianças sem falar, tendo gestos mal interpretados como
manha ou birra e não é. E isso é muito sofrimento tanto para os pais quanto
para as crianças”.
Não há estimativas oficiais sobre o número de
autistas no Brasil, mas organizações não governamentais calculam que o total
pode chegar a mais de 1 milhão de pessoas.
domingo, 16 de junho de 2013
Autismo: Orgulho de quê mesmo?
Tenho visto nas redes sociais ultimamente
contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas. Alguns pais não entenderam como alguém pode
falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro
Autista.
Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em
ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há
de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há
5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…
É duro, é difícil…às vezes trágico!
Acredito que se alguém chama para si o autismo como
dádiva, certamente refere-se à criança,
à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção,
dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.
Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe
como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos
tratar como um quebra-cabeça, bradam!
São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação
porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com
suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme
a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e
respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada
um pertence dentro do espectro, digamos assim.
No autismo não há receitas prontas. Não há
certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais
segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico
só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a
inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos
obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas
as suas facetas.
Amigos, invoco mais uma vez que separemos o
diagnóstico da pessoa. Acho que foi só
assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem
nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho
brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos
amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam
em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos
o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.
Existem pais que não se cansam de exaltar as
habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa
criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que
faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.
Outros pais estão extremamente felizes porque seu
filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede
desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de
metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa
família.
Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz
autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de
tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler
isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu
sofrimento acabou!
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/
Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html
3 realidades extremamente distintas! E eu poderia
passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes,
posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que
declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”!
Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam
que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais
clareza, agir com mais “normalidade”.
Quantos “tons de azul” existem? De quais tons
podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim
honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das
famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada
dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade
sem meias-palavras! Orgulho!
Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha.
Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O
orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O
orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a
família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma
frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho
para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a
negação.
Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”?
Na verdade, não importa!
Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu
aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem
estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha
amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):
“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A
PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM
PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE
E REUNIR-SE COM SEUS PARES.
QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA
COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA
SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS
AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.
TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE
AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE
TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.
SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM
PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA
NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO
ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”
18 de junho é mais um dia para a conscientização!
FONTE:
EVELLYN DINIZ
Blog: Poder dos Pais.
sábado, 15 de junho de 2013
Uma virada histórica contra o autismo
Cientista
brasileiro cria um modelo de pesquisa e um tratamento - em teste - para a
doença ainda sem cura
Conheça, em
vídeo, autistas que, apesar da doença, são geniais:
Pela
primeira vez na história, um grupo de cientistas conseguiu recriar, em
laboratório, células nervosas do cérebro de crianças autistas. Antes desse
feito, só era possível estudar neurônios de crianças autistas a partir de
amostras tiradas de cérebros já sem vida. “Enfim obtivemos células vivas com as
mesmas características genéticas daquelas encontradas no cérebro de crianças
autistas”, diz o geneticista brasileiro Alysson Muotri, 38 anos, que liderou o
trabalho pioneiro e dirige um laboratório de pesquisa que leva seu nome na
Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.
ESPERANÇA
Ivan, 7 anos, doou amostras de células para o projeto que estuda as origens do autismo.
Sua mãe, a modelo Andrea, acredita que em breve surgirão novas terapias contra a doença
Foto: Pedro Dias
|
O novo
modelo de estudo está permitindo descobertas importantes para esclarecer a
origem da doença neurológica que acomete, com forma e intensidade variada, uma
em cada 88 crianças, de acordo com estatísticas recentes do Centro de Controle
de Doenças dos Estados Unidos, o CDC. “Agora podemos acompanhar sua evolução
desde o início”, diz Muotri.
Os
cientistas já conseguiram ver, por exemplo, que os neurônios das crianças
autistas são menores e têm menos dendritos (extremidades que atuam na troca de
estímulos entre células nervosas e com o meio em que estão inseridas) desde a
sua formação. Na tentativa de corrigir a forma e o funcionamento desses neurônios
diferenciados, foram testados medicamentos. O estudo que narra essas conquistas
científicas foi publicado pela revista científica Cell.
Agora,
remédios estão sendo testados com o intuito regularizar a forma e as funções
desses neurônios alterados. Um deles foi o IGF-1, um hormônio semelhante à
insulina e que é ministrado a pessoas com problemas de crescimento. No
laboratório de Muotri, o IGF-1 reverteu a condição autista dos neurônios,
igualando-os aos neurônios de crianças não autistas.
A etapa
seguinte foi avaliar o efeito desse medicamento em pacientes de autismo. Na
Itália e nos Estados Unidos, estão em andamento estudos para avaliar os efeitos
do IGF-1 em pacientes com Síndrome de Rett. Os portadores dessa síndrome, que
acomete 1% dos autistas, podem perder a coordenação motora, sofrer de rigidez
muscular e morrer ainda na juventude. Espera-se que o remédio possa ter efeito
também sobre outros tipos de autismo.
A segunda e
mais recente descoberta feita por Muotri e seus colaboradores foi um novo gene
diretamente associado às alterações na forma e funcionamento dos neurônios de
autistas com a Síndrome de Rett. O achado foi feito a partir do sequenciamento
do DNA das células de um menino brasileiro. Este estudo, ainda inédito, está
sob análise para publicação em revista científica.
Em
laboratório, foi testada uma nova molécula, a hyperforina, que se mostrou capaz
de corrigir o funcionamento dos neurônios vivos recriados com características
autistas.
O resultado
foi animador a ponto de a equipe ministrar a substância à criança que doou o
dente de leite do qual foram derivados os neurônios estudados. “Foi um passo
importante para uma futura medicina personalizada”, avalia Muotri.
Com o uso da
medicação, os pesquisadores observaram na criança uma melhora da capacidade de
manter a atenção. Porém acreditam que ainda muito cedo para relacionar a
mudança aos medicamentos porque a terapia foi interrompida por questões
familiares.
Em outra
frente de pesquisa, a geneticista Maria Rita Passos-Bueno, do Centro de Estudos
do Genoma Humano (CEGH) da USP, também parceira de Muotri, está seqüenciando o
DNA dos neurônios cultivados em laboratório de crianças autistas. Ela descobriu
que falta ou sobra um pedaço de DNA a uma população que pode ser de até 10% dos
autistas.
O teste que
detecta essa variação, conhecido pela sigla aCGH, está em vias de ser lançado
comercialmente pelo Centro de Estudos do Genoma Humano, da USP. “Ele oferece
15% de acerto na identificação do autismo. Os outros testes existentes chegam a
10%”, explica a cientista Maria Rita.
Esse
conjunto de achados científicos está revigorando as esperanças dos pais de
autistas. “Ter no que acreditar torna a vida mais leve”, diz a modelo Andrea
Coimbra, 43 anos, mãe de Ivan, 7 anos, que participou do projeto Fada do Dente.
Ela sempre evitou dar remédios para acalmar o filho, às vezes bastante agitado,
porque aguarda o resultado das pesquisas. “Espero um medicamento que seja
específico para sua forma de autismo e mutações genéticas. Acho que esse dia
não está longe”, diz Andrea.
CÉLULAS COPIADAS
O primeiro
passo para a criação desse novo modelo de pesquisa – com neurônios vivos
derivados de pacientes com doenças neurológicas -- teve início com a coleta de
amostras da polpa do dente de crianças com autismo.
Para obter o
maior número possível, o geneticista Alysson Muotri e seus colaboradores
criaram o projeto Fada do Dente, que estimula os familiares de autistas no
Brasil e nos Estados Unidos a enviarem pelo correio os dentes de leite dos
filhos.
Em seguida,
algumas dessas amostras foram submetidas à técnicas de reprogramação celular,
inventadas por cientistas japoneses, para fazê-las regredir até um estágio
similar ao de uma célula-tronco embrionária, que pode se tornar qualquer tecido
do corpo
“Para
promover essa transformação, recorremos a quatro genes presentes em
células-tronco embrionárias, aquelas que podem evoluir e se diferenciar em
qualquer tipo de tecido do corpo”, explica a geneticista Patrícia Braga, do
Laboratório de Células-Tronco da Faculdade de Medicina Veterinária da
Universidade de São Paulo (USP) e parceira de Muotri em seus estudos. A
geneticista atualmente trabalha na comparação das informações genéticas
fornecidas pela análise do DNA de dez crianças autistas.
BASE
MOLECULAR
A
geneticista Patrícia está trabalhando na interpretação das informações geradas
pelo sequenciamento genético dos neurônios recriados em laboratório de dez
crianças autistas. O objetivo é agrupar os pacientes com mutações semelhantes
em busca de um denominador comum entre os vários tipos de autismo. “Começamos a
ver que existem variações comuns que compõem uma base molecular da doença”, diz
ela.
Os genes
selecionados são conduzidos até o núcleo das células-tronco da polpa do dente
de leite por um vírus modificado em laboratório e que tem a capacidade de
infectar o núcleo da célula, exatamente onde fica guardado o código genético (o
DNA). Ali chegando, o vírus despeja sua carga – os genes que vão modificar o
DNA e, desse modo, alterar o funcionamento dessa célula.
Três semanas
após terem sido infectadas, as células-tronco da polpa do dente se tornam
células-tronco pluripotentes ou embrionárias induzidas (iPS). O passo seguinte
é converter essas células em neurônios. Para que isso aconteça, elas são
colocadas em um meio líquido contendo as moléculas necessárias para sua
estimular a mudança.
Ao evoluir
para neurônios, as células carregam a predisposição ao autismo. Isso permite
observar a evolução da doença desde estágios precoces e a avaliação do efeito
de medicamentos.
Multinacionais
farmacêuticas especulam a possibilidade de usar o novo modelo para testar novos
medicamentos para doenças neurológicas e psiquiátricas.
NA TELINHA DA
TEVÊ
Na trama da
novela Amor à Vista, de Walcyr Carrasco, transmitida às 21 horas pela Rede
Globo, a atriz Bruna Linzmeyer vive uma garota autista de 20 anos. É uma
oportunidade ímpar para dar visibilidade ao drama que envolve pelo menos 1
milhão de brasileiros com algum grau de autismo.
"Estima-se
que 1% da população mundial tenha autismo”, diz Estevão Vadaz, coordenador do
Projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da
Universidade de São Paulo. No Brasil, menos de 10% dos casos são
diagnosticados.
A situação
se mantém inalterada apesar da aprovação da lei Berenice Piana, em dezembro de
2012, que garante aos autistas os mesmos direitos de outros portadores de
deficiências.
“A lei
precisa ser implementada. Não há profissionais treinados, não há escolas com os
recursos mais atuais para sua educação, não há medicamentos”, afirma Vadaz.
No mês
passado, a USP pediu novamente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária
(ANVISA) a aprovação de dois remédios para tratar crianças autistas.
O mesmo
pedido de aprovação foi negado antes pela ANVISA sob a argumentação de falta de
comprovação dos benefícios. “É um absurdo. São os mesmos remédios já aprovados
nos Estados Unidos, Europa, Escandinávia e Austrália, mas que custam muito caro
aqui por falta dessa aprovação e são alvo de muitas liminares”, diz o
psiquiatra Vadaz.
Frente ao
atraso do País no enfrentamento da doença e diante dos avanços científicos
recentes, o governo brasileiro discute com Muotri a criação de um centro de
referência para diagnóstico, tratamento e pesquisa do autismo. Tomara que saia
do papel e se torne realidade antes da novela das nove acabar.
SOBRE O AUTISMO
- Transtorno
neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento
- Estima-se
que existam 2 milhões de autistas nos EUA. Os cuidados com essa população são
parcialmente assumidos pelo governo americano e consomem US$ 137 bilhões de
dólares por ano.
- No Brasil,
acredita-se que existam 1 milhão de autistas, 90% deles não diagnosticados.
- Em
dezembro de 2012, foi aprovada a Lei Berenice Piana, que estende aos autistas
os mesmos benefícios concedidos aos deficientes (creches, tratamento no SUS,
intervenções precoces, tratamento odontológico)
FONTE:
Mônica Tarantino
MEDICINA & BEM-ESTAR | ISTOÉ - Atualizado em 14.Jun.13 - 22:14
terça-feira, 11 de junho de 2013
VENCEDORES DO VIII PRÊMIO ORGULHO AUTISTA 2012/2013
I- Livro Destaque:
AUTISTA COM MUITO ORGULHO - A SÍNDROME VISTA PELO LADO DE
DENTRO
AUTOR:CRISTIANO CAMARGO, SÃO PAULO: EDITORA VERVE, 2012
_______________
II - Diretor e Escola Destaque:
SANDRA SOUZA
SITIO ESCOLA
MUNICIPAL ESPAÇO DE INTEGRAÇÃO DO AUTISTA(SEMEIA)
VOLTA REDONDA / RJ
_______________
III - Professor Destaque:
ADRIANA DA COSTA
COLÉGIO DE APLICAÇÃO (UFSC)
FLORIANÓPOLIS / SC
________________
IV - Médica Destaque
SIMONE PIRES
MÉDICA DAN
SÃO PAULO
________________
V - Psicóloga Destaque
JOANA TEIXEIRA PORTOLESE
AUTISMO & REALIDADE
SÃO PAULO
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VI - Político Brasileiro Destaque
MARA GABRILLI –
DEPUTADA FEDERAL
SÃO PAULO
________________
VII - Imprensa Rádio Destaque
CAROLINA MORAND – RÁDIO CBN – EM 02/04/2012
http://cbn.globoradio.globo.com/programas/cbn-total/2012/04/02/NUMERO-DE-CASOS-DE-AUTISMO-DIAGNOSTICADOS-EM-CRIANCAS-AUMENTA-23-ENTRE-2006-E-2008.htm
_____________
VIII - Imprensa
Televisão Destaque
LEDA NAGLE
TV BRASIL – PROGRAMA SEM CENSURA
http://www.youtube.com/watch?v=LS4vCDKDUQ0
RIO DE JANEIRO
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IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque
CAROLINA SAMORANO – REVISTA DO CORREIO - EDIÇÃO DE
21/10/2012
MATÉRIA: O BRILHO DE UM MUNDO PARTICULAR
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2012/10/21/interna_revista_correio,328867/o-brilho-de-um-mundo-particular.shtml
BRASÍLIA
________________
X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque
ALISSON COELHO – JORNAL ZERO HORA EDIÇÃO DE 19/06/2012
MATÉRIA: COMUNHÃO DE ADOLESCENTE COM AUTISMO CAUSA POLÊMICA
http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/geral/noticia/2012/06/comunhao-de-adolescente-com-autismo-causa-polemica-em-bom-principio-3795483.html
PORTO ALEGRE-RS
________________
XI - Imprensa Fotografia/ Arte Destaque
RICARDO JARDIM
DESIGNE - CRIADOR DO LOGOTIPO DIA DO ORGULHO AUTISTA
_________________
XII - Internet Destaque
CÍNTIA LEÃO SILVA
http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/
SÃO PAULO
________________
XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque
BERENICE PIANA DE PIANA
GRUPO DE PAIS MUNDO AZUL
RIO DE JANEIRO
_______________
XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
MAURO CAMPBELL MARQUES
SUPERIOR TRIBUNAL DE JUSTIÇA
MANAUS/AM
___________
XV - Atitude Destaque
ALYSSON R. MUOTRI
BIOLOGO E PESQUISADOR
EUA
segunda-feira, 10 de junho de 2013
DIA DO ORGULHO AUTISTA
O termo neurodiversidade foi cunhado, em 1999, por Judy Singer, uma socióloga asperger da Austrália.
Outros autistas juntaram-se a ela em defesa da ideia de que o autismo não precisa ser encarado como uma doença a ser curada, mas como um modo profundamente diferente de ser e de estar no mundo.
O Dia do Orgulho Autista é comemorado em diversos países, inclusive no Brasil, graças a esse movimento que ainda é pouco conhecido por aqui.
FONTE:
Rita Louzeiro
domingo, 9 de junho de 2013
Autismo na idade adulta
Texto de autoria de Camila Gadelha, psicóloga
formada pela UFAM – atualmente, fazendo especialização em Psicologia Clínica no
Instituto de Psicologia Fenomenológica Existencial do Rio de Janeiro, tendo o
autismo como objeto de estudo.
Nas últimas semanas venho escrevendo sobre autismo
e dando ênfase as crianças e adolescentes, mas no texto de hoje escreverei
algumas considerações sobre o autismo na idade adulta. Pouco pode se encontrar
na literatura a respeito do assunto, e talvez essa falta de pesquisa sobre o
autismo no adulto faça crescer o mito de que na idade adulta, a criança que foi
diagnosticada com autismo necessariamente sairá no espectro.
É fato que existe uma necessidade de intervenção
precoce para que a criança diagnosticada com autismo possa ter maiores chances
de se desenvolver e se tornar um adulto produtivo e o mais independente
possível. Porém, se o diagnóstico na criança já é um desafio, na idade adulta é
ainda maior.
O diagnóstico no adulto frequentemente é feito
quando o indivíduo tem um filho que recebe o diagnóstico de autismo ou de outra
perturbação do espectro e as manifestações clínicas são reconhecidas como
semelhantes às que ele próprio apresentou na infância. (FOMBONNE, 2012)
Porém, muitas vezes isso não acontece, e pode ser
por conta de muitos fatores, como a falta de preparo dos profissionais que
poderiam fazer esse diagnóstico, ou do Estado que não oferece uma rede de
atendimento para essas pessoas e suas famílias. Enfim, existem muitos motivos.
Vários estudos feitos sobre a transição da
adolescência para a idade adulta demonstram que a resistência à mudança pode
aumentar, comportamentos agressivos também tendem a ser mais frequentes, como
também os comportamentos sexuais inadequados, e por não serem mais crianças, a
família tem mais dificuldade de lidar com o autista.
A prevalência de atraso mental ou estabilidade no
nível de QI da infância para a adolescência ou idade adulta tem apresentado uma
taxa de 70% a 80%. Além disso, a maioria dos adultos com autismo continua a
apresentar dificuldade no discurso e na linguagem (VOLKMAR & Col., 2005).
É importante lembrar que os sintomas do autismo que
aparecem na infância prevalecem até a idade adulta. Porém, por causa das
experiências de vida, aprendizagem e o próprio crescimento, esses sintomas
aparecerão de maneira diferente dos quais apareciam na infância.
Também tem sido feito crítica aos manuais de
diagnósticos, pois eles se pautam em um quadro típico que é apresentado por
crianças de idade escola, e como foi citado acima, os sintomas em adultos se
dão de maneira diferente.
Apesar de muitas vezes o autismo ser diagnosticado
na infância ainda existem muitos casos de adolescentes e adultos que chegam aos
médicos, psicólogos, psiquiatras sem um diagnostico de autismo fechado. E isso
é agravado por existir um interesse de pesquisa muito menor em relação ao
autismo em adultos comparado ao autismo infantil.
Ainda não é possível falar em cura, pois não se
sabe ainda qual a causa do Transtorno de Espectro Autista, mas sabe-se que existem
inúmeras técnicas para estimular o desenvolvimento das diversas áreas afetadas
pelo autismo, essas técnicas e terapias serão usadas desde o momento do
diagnóstico até o fim da vida dessas pessoas, por isso é tão importante o
diagnóstico correto e mais ainda, persistir no tratamento até a vida adulta.
Referências:
FOMBONNE, E: Autism in adult life. Can J
Psychiatry. 2012; 57(5), 273‑274.
VOLKMAR, E, PAUL, R, KLIN, A, COHEN, D. Handbook of
Autism and Pervasive
Developmental Disorders: diagnosis, development,
neurobiology and behaviour (3ed). John Wiley &
Sons, Inc: New Jersey, 2005.
FONTE:
Figura de domínio público no Google.
Inc: New Jersey, 2005.
terça-feira, 4 de junho de 2013
Crianças com deficiência estão excluídas de benefícios
Relatório
aponta que, no Brasil, 47% das crianças com deficiência em idade escolar estão
fora da sala de aula. País promete
Crianças com
deficiência têm menos oportunidades e menos acesso a recursos e serviços do que
os integrantes em geral da primeira idade. É o que aponta o relatório Situação
mundial da infância 2013 - Crianças com deficiência, do Fundo das Nações Unidas
para a Infância (Unicef). A exclusão atinge direitos básicos, como o acesso à educação
e à saúde.
O relatório
escrito pelo diretor executivo do Unicef, Anthony Lake, em Nova York, aponta
que a exclusão dessas crianças leva à invisibilidade com relação à assistência
social.
No Brasil,
entre os 409 mil atendidos pelo Benefício de Prestação Continuada da
Assistência Social (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas com
deficiência com renda familiar per capita inferior a um quarto do salário
mínimo, pouco mais da metade (53%) em idade escolar está realmente na escola.
Em 2008, o percentual era de apenas 29%.
A exclusão
ainda é maior entre as crianças de famílias de baixa renda. Apenas entre 5% e
15% das pessoas que necessitam de tecnologia assistiva conseguem obtê-la. Nos
países mais pobres, os custos econômicos da deficiência variam entre 3% e 5% do
produto interno bruto (PIB).
Para cumprir a
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das
Nações Unidas (ONU), o Brasil lançou em 2011 o Programa Viver sem Limites, que
prevê a articulação de políticas governamentais de acesso à educação, atenção à
saúde e acessibilidade. O Plano prevê investimento de R$ 7,6 bilhões até 2014.
(Das agências de notícias)
O quê
ENTENDA A NOTÍCIA
O Unicef
utiliza a estimativa de que 93 milhões de crianças no mundo vivem com algum
tipo de deficiência moderada ou grave . No Brasil, 29 milhões de crianças até
os 9 anos de idade declaram ter algum tipo de deficiência, segundo o IBGE.
segunda-feira, 3 de junho de 2013
Mais de 60 aplicativos de iPad e iPhone para Autismo
Ao procurar apps para estudantes com transtorno do espectro do autista (ASD – em inglês) é importante olhar para todas as aplicações educacionais e não apenas aqueles que são destinadas ao público com Autismo. Eles têm muitas das mesmas necessidades de aprendizagem que os outros alunos têm.
A lista de aplicativos que mostramos abaixo foi desenvolvida com base em características comuns de aprendizagem e típicas nos alunos com ASD. É importante lembrar, que todos os alunos aprendem de forma diferente e a seleção de aplicativos deve ser baseada nas necessidades de aprendizagem únicas de cada aluno.
Esta lista é apenas uma amostra de aplicativos disponíveis para cada área de habilidade. Esta não é, nem é para ser, uma lista definitiva. Esta lista destina-se a dar um ponto de partida e uma razão para escolher determinadas aplicações.
Lista de aplicativos de acordo com a necessidade a ser trabalhada. =)
- Comportamento: hiperatividade, facilmente frustrado,dificuldade na generalização, impulsividade, dificuldade no auto-controle, explosivo…
Behavior Tracker Pro – conheça o app.
Chore Pad HD – conheça o app
Time Timer iPad Edition – conheça o app
iReward – conheça o app
Choiceworks – conheça o app
iEarnedThat – conheça o app
BehaviorLens – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
Win a Spin HD – conheça o app
iChoose – conheça o app
- Dificuldade com os métodos tradicionais de ensino: dificuldade de generalização, na resolução de problemas, sequenciamento, resumir; atraso no desenvolvimento e em dividir.
StoryPals – conheça o app
Injini – conheça o app
DTT/ Austim words – conheça o app
Abilipad – conheça o app
iDress for Weather – conheça o app
Special Words – conheça o app
Spellboard – conheça o app
ABA Sight Word- conheça o app
Math Bingo – conheça o app
AppWriter US – conheça o app
First Words Deluxe- conheça o app
Book Creator for iPad – conheça o app
- Disfunção Sensorial: processamento motor; sensível ao som, ao alimento, ao toque…
MeMoves – conheça o app
Ease Pro Listening Therapy- conheça o app
Shelby’s Quest – conheça o app
Relax Melodies Premium HD – conheça o app
Dexteria – conheça mais o app
Go Go Games - conheça mais o app
Ambiance – conheça mais o app
Cause and Effects – conheça mais o app
Awareness! The Headphone app – conheça mais o app
iWriteWords – conheça mais o app
- Necessidade de constância e rotina: rituais, rotinas rígidas, dificuldade de generalizar, inflexibilidade…
Time Timer – conheça mais o app
Choiceworks – conheça o app
Chore Pad HD – conheça o app
iPrompts Visual Suport – conheça o app
iHomework – conheça o app
ChoiceBoard Creator – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
First Then Visual Scheduler – conheça o app
Visual Routine – conheça o app
Habilidades Sociais: dificuldade de identificar emoções, pobre contato visual…
Video Scheduler - conheça o app
Emotions from I Can Do Apps – conheça o app
The Social Express – conheça o app
I Create… Social Skills Stories – conheça o app
Look in my eyes – conheça o app
Pictello – conheça o app
AutismXpress - conheça o app
Social Skills Builder – conheça o app
Potty Training Social Stories – conheça o app
Everyday Social Skills – conheça o app
Comunicação: ecolalia, dificuldade de expressar as emoções, uso limitado da linguagem, vocabulário pobre….
ArtikPix – conheça o app
Sentence Builder for iPad – conheça o app
Answers yes no HD – conheça o app
Articulation Scenes – conheça o app
Speak iT! – conheça o app
Proloquo2Go – conheça o app
Fun with diretions HD – conheça o app
Speech with Milo – conheça o app
Tap Speak Sequence Plus – conheça o app
Word Wizard – conheça o app
É IMPORTANTE SABER:
Os aplicativos apresentados acima estão em inglês, mas alguns deles podem ser personalizados, o que permite ser modificado para a língua materna do cliente.
A maioria é pago, mas vocês perceberão que existem alguns gratuitos. Estude bem as características do aplicativo e relacione-o com sua prática. Adquirí-lo pode ser um bom investimento.
Avalie o uso da tecnologia para aplicação com seu cliente, perceba se ele está no momento de aceitá-la e de usufruir dela.
FONTE:
http://futurotaqui.blogspot.com.br/2013/06/mais-de-60-aplicativos-de-ipad-e-iphone.html?spref=fb
sexta-feira, 31 de maio de 2013
Crianças com deficiência podem ser 'agentes de mudanças' na sociedade
Um relatório
do Fundo das Nações Unidas para a Infância, divulgado nesta quinta-feira,
destaca o papel de crianças com deficiência na sociedade. Segundo o estudo
"O Estado das Crianças do Mundo 2013", apesar de muitos serem
marginalizados e considerados "invisíveis", as crianças com
deficiência têm os mesmos direitos de outras sem deficiência.
Para o Unicef,
é preciso integrar todos, e com oportunidades, crianças que vivem com uma
deficiência poderão se tornar "agentes de mudanças" e beneficiar as
comunidades em que vivem.
A especialista
do Unicef no tema, Rosângela Berman Bieler, falou à Rádio ONU sobre outros
desafios encontrados pelos menores. "O informe também aponta para o fato
de que crianças com deficiência são muito mais suscetíveis a abuso sexual, à
violência. E são, muitas vezes, excluídas de suas famílias e de suas
comunidades indo morar em instituições completamente afastadas da população em
geral e do seu seio familiar. Isso gera, mais uma vez, invisibilidade e
exclusão social."
Caridade
O relatório do
Unicef, publicado em Da Nang, no Vietnã, é o primeiro estudo global dedicado às
crianças com deficiência. O Fundo não sabe ao certo quantos menores vivem com
deficiência, mas dados de 2004, indicam 93 milhões, ou uma em cada 20 crianças
com 14 anos ou menos.
O
diretor-executivo do Unicef, Anthony Lake, disse que é possível fazer a
integração dos menores, mas que para isso será preciso mudar a percepção atual,
dando voz às crianças e não encarando as mesmas apenas como sujeitos de
caridade.
Cidades
O Unicef pediu
a todos os países que ratifiquem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiências, aprovada pela ONU. O objetivo do tratado é promover direitos
iguais e a participação de pessoas na sociedade.
O relatório
revela ainda que o custo de incluir ações de acessibilidade em novos prédios e
na infraestrutura de cidades custa menos que 1% do orçamento total. Já
adaptações para estruturas existentes podem custar até 20% do custo original.
Sistema de
Saúde
Uma das
propostas é a criação de um auxílio financeiro, o que já existe no Brasil, em
Bangladesh, em Moçambique, no Chile e outros países, segundo o relatório.
O documento
também promove a integração de crianças com deficiência em serviços públicos,
escolas e no sistema de saúde. Para o Unicef, isso custa mais barato que enviar
a criança para longe da família.
Cuidar de
menores com deficiência também põe pressão financeira nas famílias. No Vietnã,
por exemplo, este custo pode ser de 9%. Na Grã-Bretanha, de 69%.
FONTE:
Jornal do Brasil
Mônica Villela Grayley
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