Práticas de ensino para Autistas

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Estudo liga anticorpos maternos a surgimento de autismo em bebê

        Pesquisa avaliou mães de crianças com e sem o transtorno.

Filhos das que têm certos anticorpos teriam 

mais chance de ter problema.

Anticorpos maternos que têm como alvo as proteínas no cérebro do feto podem desempenhar um papel no desenvolvimento de algumas formas de autismo, de acordo com um estudo publicado nesta terça-feira (9).

Segundo estudo, certos anticorpos da mãe podem ter relação com surgimento de autismo no feto
(Foto: Divulgação)

Realizado com 246 mães de crianças com "transtornos do espectro autista" e 149 mães de crianças saudáveis, o estudo mostrou que quase um quarto das mulheres do primeiro grupo tinham uma combinação destes anticorpos diferentes daquelas do segundo grupo.

Os "transtornos do espectro autista" (TEA) incluem variedades diferentes de autismo, entre elas a síndrome de Asperger, que afeta crianças muito inteligentes, mas com grande dificuldade em interações sociais.

Os anticorpos são proteínas essenciais para o sistema imunológico. Eles detectam e neutralizam substâncias estranhas ao corpo, tais como vírus e bactérias.

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As mulheres grávidas passam seus anticorpos para o feto, o que lhe permite defender-se de infecções até os 6 meses de idade, enquanto seu sistema imunológico ainda está imaturo.

Mas eles podem também, de acordo com o estudo publicado na revista "Translational Psychiatry", transmitir anticorpos que impedem que o cérebro se desenvolva corretamente.

"Descobrimos que 23% das mães de crianças autistas têm autoanticorpos contra proteínas que são necessárias para um desenvolvimento neurológico saudável", explicou à France Presse Judy Van De Water autora do artigo, professora da Universidade da Califórnia, que afirma que esses anticorpos não estavam presentes em mães de crianças não autistas.

Os sintomas também se mostraram mais graves em crianças nascidas de mães com o anticorpo em questão do que em comparação com crianças autistas nascidas de mães sem esses anticorpos.

Os TAE afetam cerca de um em cada 100 nascimentos nos países ocidentais. Os meninos são três vezes mais afetados do que as meninas por esta doença, cujas origens permanecem obscuras.

A equipe de Van de Water foi capaz de identificar 11 diferentes combinações de sete proteínas alvo de anticorpos associadas aos TEA, cada um dos quais tem um risco diferente do transtorno autista.

O objetivo agora é encontrar marcadores capazes de identificar o risco de TEA, o que permitiria "uma intervenção precoce" para ajudar crianças com autismo para "melhorar o seu comportamento e suas capacidades", observa Van de Water.

Em um estudo separado, pesquisadores liderados por Melissa Bauman, também da Universidade da Califórnia, expuseram oito fêmeas de macacos-rhesus grávidas aos anticorpos maternos relacionados ao TEA e chegaram a resultados semelhantes: os macacos recém-nascidos dessas mães "mostraram diferenças de comportamento, incluindo reações inadequadas em relação a outros macacos", observa o estudo.

Fonte: 

Da France Presse -G1

A mãe – o autismo do outro lado da porta

          -“Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”

A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.

 Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.

Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.

Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer.  Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.

Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.

Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia…vê-lo sorrir!

Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela.  A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa. MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!

…

Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.

Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.

Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.

Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!

Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.

Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.

Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!

Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.

Márcia é você, Márcia sou eu.

Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.

Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente. Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!

Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.

Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar. Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.

O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…

Sorria Márcia, sorria!

(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)

FONTE:

Evellyn Diniz

http://poderdospais.wordpress.com

OAB recebe especialista na pesquisa de doenças do espectro autista

Brasília – O presidente nacional da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Marcus Vinicius Furtado, recebeu em audiência o professor PHD em Genética Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA), que desenvolve vasta pesquisa científica com foco nas doenças do espectro autista e a síndrome de Rett. Na reunião, o professor brasileiro relatou como vem sendo aplicados os investimentos no tratamento desse tipo de doença em outros países e contou que grandes avanços tem sido constatados quando é possível contar com atenção específica para esses casos.

Segundo o professor Alysson Muotri, enquanto o orçamento dos Estados Unidos para tratamento das doenças do espectro autista será de US$ 200 milhões ao longo do ano de 2013, o sistema de saúde brasileiro não dispõe de qualquer recurso investido na identificação, tratamento e educação de pessoas que possuem esse tipo de doença.

“Isso nos leva a questionar onde estão sendo investidos os recursos financeiros pelo Estado brasileiro se dois em cada cem nascidos no país possuem essa doença e não são tratados na rede pública”, afirmou Marcus Vinicius na reunião. O tema vem sendo defendido pela OAB Nacional como uma “cruzada cívica” em prol de investimentos para a criação no Brasil de um centro de excelência em estudos do autismo, doença que atinge milhares de pessoas no país.

Também participaram da reunião na sede da OAB o presidente da Comissão de Precatórios do Instituto dos Advogados de São Paulo (IASP), Marco Antonio Innocenti; o presidente da Seccional da OAB do Ceará, Valdetário Monteiro; e a educadora Luciana Nassif, mãe de uma criança autista, que relatou os problemas que mais afligem os pais que lidam com essa doença diariamente. “O nosso sistema de saúde desconhece as doenças do espectro autista, não sabendo como identificá-las e muito menos como tratá-las”, explicou Luciana Nassif.

Recentemente, o presidente da OAB tratou do tema em audiência com a ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffman, ocasião em que defendeu investimentos para a criação do centro de estudos do autismo. A ministra informou que o assunto está sob exame no governo e que o pleito será estudado também pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. A criação do centro de pesquisas de formação profissional para o tratamento do autismo também foi tratado pelo presidente da OAB na última sessão plenária do Conselho Federal de Medicina (CFM), a convite do presidente do CFM, Roberto d’Ávila.

“Com o apoio do CFM e iniciando os debates com o governo, acredito que poderemos avançar no sentido de desenvolvermos no país esse projeto-cidadão, que está ligado à proteção e promoção dos Direitos Humanos, e por isso tem o apoio e a bandeira da OAB”, acrescentou Marcos Vinicius.

No dia de 02 junho comemorou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. As comemorações no Brasil incluíram a celebração da Lei 12.764/12, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A lei, segundo Marco Antonio Innocenti, traz avanços em termos de implementação de direitos, diretrizes e deveres com relação aos portadores dessa doença, tendo ficado conhecida como Lei Berenice Piana, mãe de um menino autista que lutou bravamente para que a lei fosse aprovada.

Fonte:

http://www.oab.org.br/noticia/25853/oab-recebe-especialista-na-pesquisa-de-doencas-do-espectro-autista

Ciência, afeto e autismo

No sentido de desenvolver os estudos científicos no Brasil, criou-se em 2001, pela Lei 10.221, o Dia Nacional da Ciência que, a partir de então, deveria ser comemorado a cada 08 de julho. Instituir esta data foi um primeiro passo no sentido de incentivar a divulgação do papel estratégico da Ciência, da tecnologia e da informação para o desenvolvimento do país. A palavra “ciência” significa “conhecimento”. Identificar e descrever as mais diferentes características da realidade é sua função. A ciência é o pleno exercício da observação, da investigação, da curiosidade e é o exercício da curiosidade que produz o conhecimento. Daí, ser a ciência uma porta aberta para a dinâmica de um mundo de novos conhecimentos.

E como a ciência tem mudado o nosso mundo! Quantas inovações científicas têm surgido para nosso conforto e bem estar! Mas o investimento nesta área, aqui em nosso país, tem sido bastante tímido. Embora sem muitos incentivos, o Brasil tem sido berço de estudiosos que têm dado contribuições expressivas ao desenvolvimento científico mundial.

Uma das últimas notícias que me deixou encantada foi sobre a pesquisa que está sendo feita sobre o autismo. Cientistas da USP - Universidade de São Paulo -, em parceria com o professor brasileiro Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, estão desenvolvendo um projeto denominado A Fada do Dente, no sentido de tentar reverter o quadro do autismo.

Para desenvolver o estudo, os pesquisadores têm coletado dentes de leite de crianças com autismo, com o intuito de transformar as células da polpa dentária em células-tronco diferenciadas, em neurônio. Em entrevista dada à Agência Brasil, a bióloga, professora da USP e coordenadora da pesquisa no Brasil - Patrícia Beltrão Braga - explicou que o foco do estudo é tentar entender o que acontece no cérebro do autista. O autismo é um mistério da mente ainda pouco compreendido. É uma disfunção global do desenvolvimento que afeta a capacidade de comunicação, de socialização e de comportamento da criança. Algumas parecem fechadas e distantes; outras mostram estar presas a rígidos padrões de comportamento. A grande dificuldade do autista é interagir com o outro. Sem empatia, vive num mundo só seu. Com dificuldade de se comunicar, não consegue demonstrar o que quer ou sente.

Ter uma família e ter filhos é o sonho da maioria das pessoas. É claro que todos esperam ver seus filhos correndo e brincando com outras crianças, falando sem parar, respondendo a carícias ou fazendo malcriação. Esperam que saibam falar bem, que explanem suas ideias, que respondam a perguntas, que façam artes, que contem casos, que inventem situações, que façam amigos, enfim, que se relacionem com a vida que os abraça. E esta é a grande dificuldade da criança autista. Ter uma criança diferente pode ser difícil de aceitar. Principalmente, quando essa criança tem características que a afastam do mundo dos outros, inclusive do mundo dos próprios pais.

Que maravilha saber que as crianças que vêm à vida com autismo poderão, num dia próximo, se Deus quiser, viver uma vida socialmente mais estável! Que maravilha se a ciência conseguir livrar as crianças desta síndrome que a impede de interagir com o mundo que a cerca! Freud já dizia que “A ciência não é uma ilusão, mas seria uma ilusão acreditar que poderemos encontrar noutro lugar o que ela pode nos dar.” Por acreditar nisto, torcemos para que os cientistas brasileiros tenham sucesso nos seus estudos. Que tenham sucesso nesta pesquisa que envolve autismo, ciência e afeto.

A professora Marlene Salgado de Oliveira é mestre em Educação pela UFF, doutorada em Educação pela UNED (Espanha) e membro de diversas organizações nacionais e internacionais.

Fonte: universo.edu.com.br

James Gandolfini reserva uma parte da fortuna a menino que sofre de autismo

    A generosidade caracterizava James Gandolfini, 

sendo que, no testamento do ator, 

essa marca de personalidade está escrita não só nas entrelinhas. 

    Gandolfini, que morreu no dia 19 de junho, 

determinou que uma parte da sua fortuna fosse entregue a um menino autista.

     A criança é filha de Doug Katz, um colega de faculdade de Gandolfini, ator que deixou uma herança de 70 milhões de dólares para distribuir pela família e não só.

     A morte de James Gandolfini surpreendeu o mundo, mas o testamento do ator norte-americano também encerra alguma surpresa, sobretudo para quem não conhecia a dimensão do caráter solidário do ator da série ‘Os Sopranos’.

     A fortuna de Gandolfini está avaliada em 70 milhões de dólares (cerca de 55 milhões de euros) e terá como um dos destinatários uma criança que sofre de autismo. É o filho de um amigo de universidade, Doug Katz. Este pai sempre sensibilizou James Gandolfini.

     As pessoas que mantinham uma relação próxima com o ator não se surpreendem com esta decisão de Gandolfini em apoiar o filho de Katz. Será o pai a gerir a pequena fortuna deixada ao menor, de 12 anos de idade, que padece da doença.

     Em declarações ao jornal New York Post, Doug Katz apelidou Gandolfini de “anjo da guarda” do seu filho. Sabe-se agora também que, em vida, o ator por diversas vezes ajudou a criança, de diversas formas, suportando os custos de alguns tratamentos.

     Katz revela que James Gandolfini estava permanentemente preocupado com a criança e que perguntava, inúmeras vezes, se haveria forma de tratar o problema, colocando-se sempre ao dispor para pagar quaisquer despesas. “Nunca conheci uma pessoa tão boa e generosa”, desabafa Katz.

     Recorde-se que o ator sofreu um ataque cardíaco fatal no passado dia 19 de julho, em Roma, onde estava a gozar um curto período de férias. Gandolfini morreu, mas o seu legado de generosidade permanece imortal e torna-se agora tão conhecido como o seu talento.

Fonte:

http://www.lux.iol.pt

Foto: HBO

A Desencarnação de Hermínio C. Miranda

 

 A desencarnação do dedicado companheiro Hermínio Correa Miranda, aos 93 anos de idade, ocorreu no dia 8 de julho na cidade do Rio de Janeiro. O sepultamento será nesta 3ª. feira, por volta das 15 horas no Jardim da Saudade – Bairro Paciência, na mesma cidade.

    Hermínio C.Miranda colaborou durante muitos anos com a revista “Reformador”, escrevendo a seção “Lendo e Comentando” e com artigos avulsos. Pela Editora da FEB, tem publicado os livros: As Marcas do Cristo (2 Volumes), Sobrevivência e Comunicabilidade dos Espíritos, Nas Fronteiras do Além, Reencarnação e Imortalidade, Candeias da Noite Escura, e outros esgotados.

    Na Bienal Internacional do Livro do Rio de Janeiro, a Editora FEB estará lançando a nova obra “Estudos e Crônicas”, no início de setembro.

    Desde junho, o presidente da FEB vinha mantendo contatos com as filhas de Hermínio, pois o mesmo se encontrava adoentado, e estava em andamento uma entrevista com o mesmo para a revista “Reformador”.

      O Conselho Diretor e a Diretoria Executiva da FEB homenageiam o inolvidável trabalhador da Seara Espírita e externam o apoio vibratório a seus familiares.

Elogio da loucura

Manuais diagnósticos criam e extinguem doenças a cada dez anos – o resultado é uma explosão da medicalização psiquiátrica, em fina sintonia com o capitalismo industrial

O que é o louco?                                                                                                            

 Gonçalo Viana

Pergunta simples sem resposta exata, cada louco com sua mania feia, linda ou chata... Como mudaram as coisas! Há milênios o louco era um visionário sagrado inspirado por surtos e ritos, ensurdecido por prenúncios oníricos que calhavam de se confirmar, alguém cujos planos mirabolantes calhavam de acertar, e assim se estabelecia como líder religioso da turba. Em seguida foi o oráculo que auscultava estátuas para ouvir o sopro da divindade já cansada de falar e ninguém escutar. Depois foi andarilho solitário ou integrante dos bandos que percorriam rios em balsas, desapegados do trabalho servil, bichos soltos sob o céu de anil. No século 18 foi recolhido a jardins e porões, sobretudo porões, para não incomodar os bem-viventes. Banhos frios e quentes, surras, trabalho, reza, choque, remédio, chão e solidão, tentou-se de tudo para dar ao louco Razão. E finalmente foi retornado à família, de onde veio e nunca devia ter saído, centro criador da inadaptação, cada uma do seu jeito, com seus achaques e trejeitos...

Para isso se inventou o Centro de Atenção Psicossocial (Caps), núcleo para atendimento multidisciplinar em saúde mental, não com o objetivo de internar, mas de acolher. Uma ideia excelente cheia de apaixonados defensores no difícil cotidiano de conviver com o outro. Conversa, remédio, jogo, música, teatro e pesquisa para transformar cada enorme desencaixe em vida que valha a pena ser vivida.

Como tratar aquilo que não se entende? A loucura é produto das interações complexas entre biologia e cultura, não se definindo exclusivamente nem por uma nem por outra. Na falta de entendimento de ambas, não temos ainda consenso nem mesmo sobre quais são as doenças mentais, muito menos sobre suas causas. Cento e tantos anos de psiquiatria produziram atitudes exageradamente certeiras frente a manuais diagnósticos que criam e extinguem doenças a cada dez anos, com base apenas na avaliação subjetiva de sinais e sintomas. O resultado é uma explosão da medicalização psiquiátrica, em fina sintonia com o capitalismo industrial. Nunca fomos tão deprimidos, autistas, hiperativos, ansiosos, maníacos, paranoicos, dementes, esquizofrênicos, down...

Vai ser preciso dar um passo para trás se quisermos avançar. Esquecer as teorias e olhar para o sintomas quantitativamente. Traçar os elos entre cada um deles, juntando bioquímica, genética, epigenética, neurofisiologia de sistemas, comportamento animal, psicologia, antropologia, sociologia, matemática e arte num saber articulado sobre a condição humana. Aí será possível enxergar os sinais de desenvolvimento das psicopatologias ainda em seu início. Isso permitirá atuar cedo para diminuir o sofrimento no contato com o mundo, reduzindo o estresse, atenuando traumas e buscando enriquecer as interações possíveis – sem querer desentortar o que não é torto, apenas muito diferente. Com mais tolerância e curiosidade, haverá no futuro espaço social suficiente para cada tipo de mente. Quem não for doido que atire a primeira pedra.

FONTE:

http://www2.uol.com.br/vivermente/artigos/elogio_da_loucura.html

Sidarta Ribeiro

Morre Marco Antônio de Queiroz, criador do site Bengala Legal

                                              

    (Bengala Legal/Divulgação)

MAQ foi o criador do site Bengala Legal 

Morreu na manhã desta terça-feira (2)  Marco Antônio de Queiroz, um dos maiores nomes da acessibilidade web no Brasil. MAQ, como era conhecido, tinha 56 anos e morava no Rio de Janeiro. Criador do site Bengala Legal, MAQ se destacou com o trabalho dedicado à acessibilidade para cegos e deficientes visuais na rede.

O Bengala Legal foi criado em 2000 e logo tornou-se referência no segmento no país. MAQ, que trabalhou no Serviço Federal de Processamento de Dados (Serpro) começou a ministrar cursos para pessoas cegas e com deficiência visual. O site roda em diversos tamanhos de tela e também é compatível com programas voltados para cegos (que convertem o conteúdo da página em áudio).

O trabalho de MAQ rendeu o primeiro lugar no Prêmio Nacional de Acessibilidade na Web - Todos@web do ano de 2012 (primeira edição). 

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As condolências do Vivências Autísticas

03/07 - Debate sobre Autismo - Encontro com Fátima Bernardes

IMPERDÍVEL 

Lutar vale a pena

       “Aquele que não luta pelo futuro que quer, deve aceitar o futuro que vier”.

Acabei de voltar de mais uma viagem a Londres, onde estive visitando escolas. E, mais uma vez, voltei encantada com o que presenciei.

Não é à toa que a educação no Reino Unido é considerada uma das melhores do mundo. As escolas públicas que visitei me pareceram, na maioria das vezes, melhores que as particulares e caras no Brasil.

Já detalhei como funciona a educação para crianças com necessidades especiais nesse post AQUI.

Mas, retomando alguns pontos, todas as escolas que visitei eram regulares, mas tinham um pequeno centro para atenção dedicada às crianças com autismo (ou outras necessidades especiais). E é nesse pequeno centro que elas recebem apoio 1 a 1, personalizado, juntamente com o conteúdo pedagógico que não conseguem assimilar na sala regular, e todas as terapias necessárias para o seu desenvolvimento. Elas ficam o máximo do tempo possível com as crianças típicas e só fazem separadas, nesse centro, o que é estritamente necessário.

As professoras que trabalham com educação especial têm que ter especialização ou pós nesse sentido. Todas, além disso, recebem treinamentos da NAS (http://www.autism.org.uk), a maior ONG de autismo do Reino Unido. O objetivo principal dessas professoras – que ouvi várias vezes - é fazer com que as crianças passem, definitivamente, para a parte 100% regular da escola.

Meu objetivo, aqui, não é discutir se isso é a forma ideal de inclusão, se é só integração, ou o que quer que seja. O fato é que fiquei extremamente impressionada com o funcionamento do sistema.

É na escola que as crianças autistas recebem Terapia Ocupacional, Fono, Musicoterapia e, em alguns casos, até Hidroterapia e Equoterapia. TODAS, sem exceção, possuem salas sensoriais.

Aliás, a NAS (National Autistic Society) considera o autismo com o comprometimento básico de 4 áreas: o comportamento, a interação, a comunicação e o sensorial. Pra mim, faz muito sentido!

hidroterapia e equoterapia na escola? Aqui, tem!

The Peartree Centre para crianças autistas, funcionando dentro da Stanley Primary School.

Mas por que eu estou falando tudo isso?

(a) pra me exibir

(b) pra deixar todo mundo com raiva

(c) pra fazer a gente repensar pelo que devemos lutar no Brasil.

Opa! Espero que todo mundo tenha pensado na alternativa c!

Viram a frase com a qual eu iniciei o post? Devemos lutar pelo futuro que queremos! NADA do que há em Londres, nesse sentido, veio de graça! As pessoas se organizam, cobram, pedem a aprovação de leis e exigem o cumprimento delas. Acontecem embates famosíssimos no Parlamento britânico!

Há uma noção real, nos países desenvolvidos, sobre o papel do político: ele é alguém que está ali a serviço do povo. É alguém que foi colocado ali como representante de milhões de pessoas, e deve lutar pelos interesses de quem o elegeu.

 Aqui no Brasil, infelizmente, ainda há a noção de que o político é alguém intocável, quase um coronel. E que, quando ele faz algo bom, devemos ser gratos pelo resto da vida. Gente, sinto muito: político fazendo algo bom para a população não faz nada mais do que a sua obrigação! É para isso que ele foi eleito! E é para isso que pagamos seu salário!

De onde veio essa noção de que político não pode ser cobrado? Nos Estados Unidos, quando as pessoas querem muito a aprovação de uma lei, se acorrentam na frente da casa do político. Fazem greve de fome na calçada dele. E as coisas acontecem!

Há alguns meses, quando fomos fazer uma campanha, no Facebook, para tentar impedir a queda de um veto à Lei de Amparo ao Autista, porque ela abria brecha à exclusão escolar, fomos massacrados por alguns pais! “Não se deve falar mal da deputada! Isso é um absurdo! Ela nos ajuda tanto!”. As pessoas precisam aprender a separar “criticar as ações” de “criticar a pessoa”! Nossa mobilização deu certo, o veto não caiu, e provamos que a união faz a força, coisa que já se sabe há muito tempo em países mais desenvolvidos.

As mobilizações recentes nas ruas também mostraram que a pressão popular gera efeitos. A tarifa do ônibus não subiu, a PEC 37 foi derrubada. Será que estamos entendendo essa relação causa/efeito, finalmente?

Cidadania é isso: escolher o seu representante democraticamente e com consciência. E cobrá-lo para que ele faça bem o seu serviço. Para que os seus impostos sejam bem aplicados.

Quanto custam as escolas de Londres (com tudo isso que eu citei)? O imposto que os cidadãos britânicos pagam todos os meses. E que não é pouco! É algo em torno de 40%. Mas isso tudo vira transporte, saúde e educação de qualidade.

O que tem sido feito com os seus impostos aqui? Se você não tem condições de custear um tratamento particular para o seu filho especial, como o governo tem te ajudado? Que tipo de suporte a rede pública tem dado a você?

Com um protesto simples no Facebook, conseguimos manter um veto na lei. Com o povo indo às ruas, várias outras conquistas têm surgido.

Toda a mobilização recente mostra que vale a pena lutar. Estamos organizados para isso? Está na hora de começar!

Para encerrar, um diálogo recorrente que tive nas escolas de Londres:

- “Estou impressionada com o que vejo aqui. Vocês têm noção da riqueza disso tudo? De como é lindo o seu sistema educacional?”

- “Não somos perfeitos aqui. Ainda há muito o que melhorar. E é pra isso que as pessoas continuam lutando”.

Se você quiser ver o prospecto com todas as escolas da região que eu visitei e seus recursos, clique para:

(http://www.richmond.gov.uk/specialistprovisionprospectus.pdf)

FONTE

http://lagartavirapupa.com.br/lutar-vale-a-pena/

Postado em 1º de julho by Andrea Werner Bonoli

Autismo: uma nova fronteira para as pesquisas

Em visita ao Brasil, o biólogo Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, reuniu-se com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para propor a criação de um centro de excelência para estudos do autismo. Saiba mais sobre palestra do especialista a pais e mães

Patrícia Brandão, Alysson Muotri e Berenice Piana durante palestra no Instituto de Psiquiatria da USP (Foto: Marcela Bourroul/ Crescer)

Neste sábado (29), o biólogo Alysson Muotri, uma das maiores referências mundiais em pesquisas sobre autismo, esteve em São Paulo, no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP, para falar sobre as pesquisas que está desenvolvendo em seu centro de estudos na Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA). A palestra - destinada a pais e mães e com apoio da CRESCER - contou ainda com a professora da USP Patrícia Brandão, que está à frente de uma pesquisa sobre autismo na Universidade, e teve abertura de Berenice Piana, cuja lei que leva o seu nome foi sancionada em dezembro de 2012, concedendo ao autista os direitos legais de todos os indivíduos com deficiência.

No evento, Muotri explicou como usa a tecnologia de células-tronco para entender o funcionamento dos neurônios de pessoas diagnosticadas com transtornos relacionados ao espectro autista.

Em seu centro de estudos, ele usa uma técnica que transforma células de pessoas adultas em células-tronco embrionárias, ou seja, células que ainda não são especializadas. Depois disso, é possível fazê-las se desenvolver novamente e diferenciá-las em células cerebrais. Como essas células tiveram origem em um indivíduo que já estava diagnosticado com um problema, é possível simular no laboratório o funcionamento dos neurônios daquele paciente em comparação com uma pessoa saudável.

A partir dessas comparações, o grupo de estudo de Muotri já conseguiu identificar uma série de diferenças na estrutura dos neurônios e como essas células respondem em conjunto (o que ajuda a entender como funciona o cérebro desses pacientes). A maior parte das pesquisas está sendo feita com portadores da Síndrome de Rett, que faz parte do espectro autista.

Outra vantagem de ter essas células em laboratório é a possibilidade de testar drogas sem precisar de voluntários num primeiro momento. Isto é, os cientistas conseguem observar a reação das células e de diversas moléculas que podem se transformar em remédios eficazes. Claro que depois do teste em laboratório é necessário fazer os testes clínicos, mas a técnica pode reduzir os custos desse processo. Por enquanto, nenhum medicamento foi validado por meio desse procedimento, até porque ele ainda é muito novo, mas é uma aposta dos pesquisadores.

Um grande número famílias enxerga no pesquisador a possibilidade de encontrar a cura para seus filhos. No entanto, durante a palestra, ele fez questão de esclarecer que ainda serão necessárias muitas pesquisas clínicas e laboratoriais para atingir esse sonho.

Outra novidade trazida pelo biólogo é que, como nos Estados Unidos já há grupos de estudo voltados para o autismo há quase uma década, também está sendo possível fazer pesquisas avaliando o histórico dos pacientes. A partir daí, há cientistas que buscam entender qual a diferença entre aqueles que evoluíram bem após alguns tratamentos e aqueles que quase não apresentaram melhoras.

Incentivo para a pesquisa nacional

A vinda de Muotri ao Brasil, no entanto, teve ainda outro objetivo. Na última quinta-feira (27), o cientista se reuniu com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e alguns representantes da sociedade civil para propor a criação de um centro de excelência para estudos do autismo. O projeto surgiu por conta de seu interesse nessa área e do contato com pais brasileiros e pesquisadores.

A proposta é que o governo federal invista inicialmente 100 milhões de dólares para a criação de um centro onde seja possível realizar pesquisas, ensaios clínicos e testar possbilidades de tratamento. Segundo Muotri, o Brasil tem a possibilidade de sair à frente nessa área. Aqui já estão sendo desenvolvidos projetos em consonância com sua linha de pesquisa, como o Fada do Dente, coordenado pela professora da USP Patrícia Beltrão Braga, uma iniciativa inédita na América Latina.

O governo ainda não deu nenhum sinal de que colocará o projeto em prática, mas a conversa desta semana pode ter sido o pontapé inicial para uma nova realidade das pesquisas sobre o transtorno do espectro autista no país. Sobre cura ainda é difícil falar, mas como bem disse Muotri durante a palestra, citando Bill Gates: “Sempre superestimamos as mudanças que vão acontecer nos próximos dois anos e subestimamos as mudanças que acontecerão nos próximos dez. Não se deixe adormecer pela inércia.”

Fonte:

Marcela Bourroul 

 http://revistacrescer.globo.com/Criancas/Saude/noticia/2013/06/autismo-uma-nova-fronteira-para-pesquisas.html

DIREITOS DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Este pequeno texto, tem o objetivo de divulgar informações importantes sobre o autismo e os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro.

 Para iniciar vamos conceituar o autismo como “uma disfunção neurológica de base orgânica, que afeta a sociabilidade, a linguagem, a capacidade lúdica e a comunicação”

(Classificação Internacional de Doenças – CID 10, publicada pela Organização Mundial de Saúde).  http://centroproautista.org.br/portal/?area=3

 Nos termos da Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista), “podemos conceituar o transtorno do espectro autista como uma de síndrome clínica caracterizada por uma deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação social, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social, padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns”.

 Segundo esta lei, a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

As pessoas portadoras do TEA (transtorno do espectro autista) têm seus direitos, previstos na Constituição Federal em vigor, bem como alguns direitos contidos em leis específicas.

 Podemos citar algumas leis específicas para pessoas com algum tipo de deficiência, como por exemplo:

 Lei 7.853/89 (Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, garantindo o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia)

Lei 8.742/93 (Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS)

Lei 8.899/94 (Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual)

Lei 10.048/00 (Dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência)

Lei 10.098/00 (Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida)

Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) 

 De acordo com o artigo 3º da Lei 12.764/12:

São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:

I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;

 II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;

 III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:

 a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

 b) o atendimento multiprofissional;

 c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;

 d) os medicamentos;

 e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

 IV - o acesso:

 a) à educação e ao ensino profissionalizante;

 b) à moradia, inclusive à residência protegida;

 c) ao mercado de trabalho;

 d) à previdência social e à assistência social.

 Além dessas leis citadas acima, o Brasil ratificou algumas normas internacionais, como por exemplo, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

 Não podemos deixar de citar os direitos previstos no Estatuto da Criança e Adolescente (Lei 8069/90) e na melhor idade, ou seja, maiores de 60 anos têm os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003).

 Neste pequeno texto, nossa intenção não é esgotar o assunto, ou mesmo fazer uso de termos técnicos para elucidar esclarecer as questões que aqui serão tratadas.

 ASSISTÊNCIA SOCIAL

 As pessoas portadoras do TEA e sua família podem utilizar todo o serviço que a Assistência Social tem a oferecer no município onde reside, devendo dirigir-se ao CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) ou nas Secretarias de Assistência Social das Prefeituras.

 Um dos Serviços disponibilizados é o Acolhimento Institucional (residências inclusivas, com o objetivo de inclusão social e desenvolvimento de capacidades adaptativas para a vida diária) que se destina a jovens e adultos com deficiência, que não dispõem de condições de se auto sustentar, e ao mesmo tempo não tem o amparo familiar necessário.

 Este benefício é obtido por meio de requisição das políticas públicas setoriais, demais serviços socioassistenciais, Ministério Público ou Poder Judiciário.

 O autista pode contar também com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que é um benefício socioassistencial, regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS (Lei 8.742/93). Para se obter esse benefício é necessário que a renda familiar seja inferior a ¼ do salário mínimo e haja a comprovação da deficiência e do nível de incapacidade para vida independente e para o trabalho (atestada por perícia médica e social do INSS).

EDUCAÇÃO

 Toda criança tem o direito a educação que é obrigação do Estado (artigo 54 do ECA) e no caso da criança portadora de TEA o Estado deve garantir atendimento especializado preferencialmente na rede regular de ensino, já que toda a criança e adolescente têm direito à educação para garantir seu pleno desenvolvimento como pessoa, preparo para o exercício da cidadania e qualificação para o trabalho.

 Contudo, os professores não tem o preparo necessário para atender às necessidades destes alunos inseridos em classes regulares.

 Boa parte das crianças e adolescentes com TEA, geralmente, com outras deficiências associadas, se adaptam melhor a escolas especializadas neste transtorno de desenvolvimento, pois as necessidades de algumas delas podem demandar um atendimento mais qualificado e específico.

 Caso o Estado não possa prestar essa educação especializada próxima da residência, é possível pedir administrativamente para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital, através de uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma escola privada ou pública, que tenha a educação especializada e próxima da casa onde reside a criança ou adolescente com TEA.

O pedido deve vir acompanhado dos seguintes documentos:

Cópia RG e CPF dos pais ou representante legal;

Cópia RG e CPF ou certidão de nascimento da pessoa com TEA;

Comprovante de endereço atualizado;

Laudo Médico com o CID respectivo;

 Você pode elaborar este pedido sozinho ou pode pedir o auxílio de um advogado, caso não tenha condições financeiras de pagar pelos serviços jurídicos pode procurar a Defensoria Pública do Estado.

 No caso da Secretaria não conceder a escola solicitada ou indicar alguma da rede pública ou conveniada, existe a possibilidade de ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar a escola pretendida.

 ISENÇÃO DE IPI / IOF

 As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou poderão adquirir a isenção de IPI / IOF.

Para se caracterizar que uma pessoa é portadora de deficiência mental severa ou profunda, ou a condição de autistas, tal condição deverá ser atestada conforme critérios e requisitos definidos pela Portaria Interministerial SEDII/MS nº 2, de 21 de novembro de 2003. O benefício poderá ser utilizado uma vez a cada 03 (três) anos, sem limites do número de aquisições.

 São isentas do IOF as operações financeiras para a aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para deficientes físicos. Necessário laudo de perícia médica especifique o tipo defeito físico e a total incapacidade para o requerente dirigir veículos convencionais.

 SAÚDE

 No que tange a saúde e os direitos inerentes a ela, as pessoas portadoras do TEA contam com a Lei Federal 7.853/89, que garante o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia. Os atendimentos das pessoas portadoras de TEA normalmente ocorrem de forma multidisciplinar com equipe formada por diversos profissionais da área de saúde como médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais.

Como já mencionado acima no caso do Estado não fornecer o tratamento terapêutico adequado, próxima de sua residência, é possível fazer um pedido administrativo para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital.

 Este pedido administrativo é uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma entidade terapêutica pública ou privada, que tenha o atendimento de saúde especializado e próximo da casa onde reside a pessoa com TEA, juntando os mesmos documentos já descritos acima.

 No caso de não conseguir a vaga desejada na instituição próxima a residência do paciente, poderá ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar o atendimento pretendido.

 MEIO DE TRANSPORTE

 Nos termos da Lei 8.899/94, concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual a pessoa comprovadamente carente.

 PRIORIDADE NO ATENDIMENTO

 Toda pessoa deficiência, tem direito a prioridade no atendimento nos termos da Lei 10.048/2000, que significa ter um tratamento diferenciado e imediato que as demais pessoas nos órgãos públicos municipais, estaduais e federais, empresas concessionárias de serviços públicos e instituições financeiras.

 CONCLUSÃO

 Dessa forma, fica claro que o Estado ainda esta a quem de atender as reais necessidades das pessoas portadoras do transtorno do espectro autista, contudo, a sociedade com muito esforço já escalou alguns degraus nessa luta diária e incessante para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas tão especiais.

 Por fim, cabe mencionar que existem instituições muito sérias dispostas a desenvolver um trabalho de qualidade e propiciar a maior autonomia possível ao paciente portador do TEA, como é o caso do CENTRO PRÓ AUTISTA, que oferece um atendimento multidisciplinar de referência, sempre tratando seus pacientes com respeito, dignidade, compromisso e seriedade. Como o presidente desta respeitável instituição, Dr. Wanderley Manoel Domingues sempre menciona: “Uma Sociedade só é civilizada quando cuida de seus frágeis”.

Alessandro Di Giuseppe

Apoio:

CENTRO PRÓ AUTISTA (CPA SOCIAL)

Wanderley Manoel Domingues – Neuro Psiquiatra

Presidente

http://centroproautista.org.br/portal/

 BIBLIOGRAFIA

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8899.htm

 http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8069.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10048.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm

 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2003/l10.741.htm

 http://centroproautista.org.br/portal/

Brasileiro desenvolve uma nova forma de identificar o autismo

Foto: Reprodução

De acordo com o pesquisador, Ami Klin, o
 diagnóstico precoce pode atenuar limitações do autismo. 

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento que, entre outras consequências, afeta profundamente a capacidade de estabelecer relações sociais. O isolamento e o universo absolutamente particular do autista vêm intrigando pesquisadores do tema e são fontes de angústia e sofrimento para pais e familiares de portadores do transtorno.

Por que uma criança aparentemente normal começa a se fechar em si até se isolar completamente? A resposta para esse questionamento ainda está longe de ser totalmente elucidada, mas é consenso entre especialistas no tema que o diagnóstico precoce pode interferir no desenvolvimento do distúrbio, atenuando muitas das características que impedem o autista de interagir socialmente.

É nesse ponto que entra o trabalho do brasileiro Ami Klin, diretor do Marcus Autism Center, o maior centro de pesquisa e tratamento do distúrbio nos Estados Unidos. Há mais de uma década, Klin e equipe vêm desenvolvendo uma forma de identificar precocemente os sinais do autismo, analisando como crianças sem e com o transtorno direcionam a atenção quando expostas a vídeos com situações rotineiras de interação social. Atualmente, o grupo já conseguiu estabelecer padrões de identificação do distúrbio até em bebês de poucos meses.

Desde as primeiras semanas de vida, explica Klin, os recém-nascidos preferem escutar a voz humana – preferencialmente de quem cuida deles – e dão mais atenção aos olhos de seus cuidadores do que a qualquer outra coisa ao redor. Essa preferência é algo instintivo, faz parte de um mecanismo de desenvolvimento social no qual a criança precisa estabelecer laços com quem cuida dela, pois disso dependerá nada menos do que a própria sobrevivência. É por meio dessa interação que os bebês vão se tornando sociais e se fazem entender usando o olhar, o choro, o riso, os gritos, os gestos, os primeiros balbucios e finalmente a fala.

Essa interrupção no processo de construção da interação social acaba gerando e agravando o isolamento, os problemas de linguagem, o retardo mental e a dificuldade para intuir os sentimentos dos outros em situações de interação. Sem essas habilidades básicas, o autista vai se isolando cada vez mais do mundo e das pessoas, para mergulhar no mundo das coisas.

“A maior parte das incapacitações associadas ao autismo tem a ver com os problemas gerados pela dificuldade de interação social. Aqui nos Estados Unidos o diagnóstico correto do distúrbio ocorre, em média, aos cinco anos. Em classes menos favorecidas, isso demora mais ainda. É muito tarde”, diz  Klin.

A pesquisa desenvolvida por Klin e equipe se propõe a identificar, por meio de uma técnica chamada eye-tracking, o rastreamento do movimento dos olhos, sinais de que a atenção da criança está mais focada em coisas do que em pessoas – um indicativo da presença do distúrbio.

O foco da atenção em objetos e outras áreas que não o rosto (especialmente olhos e boca) do interlocutor, aliás, é uma das primeiras coisas que as mães de crianças autistas percebem de estranho com seus bebês. Quanto mais cedo essa suspeita foi investigada, maiores serão as chances interferir na evolução do transtorno e, assim, atenuar as características mais incapacitantes do autismo, como o retardo mental, por exemplo.

Interromper o caminho em direção ao isolamento não é uma tarefa simples e depende da ajuda de profissionais capacitados, além de um grande envolvimento dos pais e familiares da criança. “Sempre digo aos pais, durante o diagnóstico: um filho com autismo é um desafio, mas hoje há muito a ser feito, dependendo da idade e do perfil do transtorno. Sempre digo a eles para não pensarem no futuro e sim no presente. Digo para não limitarem as próprias aspirações em relação a essas crianças e os estimulo a tentarem entender as forças e as fraquezas delas, para se focarem em tratar as fraquezas o quanto antes. O objetivo não deve ser curar o autismo, mas criar uma situação em que essas pessoas possam se desenvolver e ser felizes”, comenta o especialista.

Fonte: IG