segunda-feira, 18 de março de 2013

Autismo na Era da Indignação


LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA

RESUMO 

Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.
*
No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.
Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.
Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva
ara a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. 

A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 
2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

LEI BERENICE

Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.
A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.
Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.
Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.
E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.

Para ler a matéria completa, clique em:

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml




sábado, 16 de março de 2013

Centro de Excelência em Autismo no Brasil

AUTISMO DE OLHO NO FUTURO

      Em reunião com a Ministra-chefe da Casa Civil Gleisi Hoffmann no Palácio do Planalto em Brasília, organizada por Berenice Piana de Piana, o Neurocientista Alysson Renato Muotri, PhD da School of Medicine - University of Califórnia, San Diego, expôs o projeto de criação do Centro de Excelência para pesquisas do autismo, falando também sobre suas pesquisas com um olhar no futuro, para que lutemos todos juntos por algo transformador, entre outros assuntos relativos à síndrome.

Estavam presentes Luciana Nassif Cavichioli do Movimento Pró Autismo (SP), Luciano Aragão, Advogado e Membro Fundador do Grupo Azul (RJ), o geneticista Rui Fernando Pilotto da UFPR e Antônio Borges Reis, Coordenador de Acessibilidade do CREA em Curitiba (PR), Maria do Socorro Mendes Gomes, Ana Moraes, representando o senador Lindbergh Farias, Janice Steidel Krasniak representando o deputado estadual José Nei Ascari (SC), Luciano Aragão, membro fundador do Grupo Mundo Azul RJ e Nina Gomes Subchefe Adjunta de Articulação e Monitoramento da Casa Civil.
Todas as expectativas apresentadas no dia 7 de março terão a análise necessária e o acompanhamento da Ministra Gleisi Hoffmann, que farão grandes transformações na vida das pessoas com autismo em nosso país, como é o caso da Lei 12.764/2012 – Lei Berenice Piana.
“Não estamos parados”. 
Nosso objetivo principal é o aprimoramento da lei 12.764 e o seu pleno funcionamento impedindo que nossos filhos sofram mais do que o inevitável.
Dia 2 de abril - É tempo de Conscientização.
Faça sua parte.
Celebre o que já foi feito.

sexta-feira, 15 de março de 2013

4ª Semana de Conscientização do Autismo de Volta Redonda



PROGRAMAÇÃO:
Tema do ano:

“Com a Lei, Volta Redonda vai além” 
de 1 à 7 de Abril 

01/abril - Volta Redonda Mais Azul
(seg) - Iluminação da Prefeitura Municipal de Volta Redonda e demais
monumentos com luz azul pela semana do autismo. Solenidade com o Prefeito Antônio Francisco Neto.
Hora: 19:00
Local: Prefeitura Municipal de Volta Redonda
Endereço: Praça Sávio Gama, nº 53, Aterrado, Volta Redonda
02/abril - O Dia Deles
(ter) - No Dia Mundial do Autismo, toda a atenção é voltada para eles com a
Atividade Manhã Animada.
Participe levando seu filho ou familiar autista.
Hora: 09:00
Local: Zoológico Municipal
Endereço: R. Noventa e Três D, Vila Santa Cecília, Volta Redonda
Entrada: franca
03/abril - Sessão de Cinema
(qua) - Exibição do filme Temple Grandin
Debate com a fonoaudióloga e empresária Érica Lacerda sobre o filme além de dúvidas gerais sobre o Autismo. Oferecimento Qualidade de  Vida e Teatro Gacemss.
Hora: 19:00
Local: Teatro Gacemss
Endereço: R. Gal Oswaldo Pinto Veiga, 22 - Vila Santa Cecília, Volta Redonda - RJ
Entrada: Franca
04/abril - Palestra e Mesa Redonda Sobre Lei do Autismo
(qui) - Com a participação de:
Martin Fanucchi (publicitário, sócio fundador da Revista Autismo e pai de Julia, autista)
Barbara Parente (Bacharel em Direito, Pós-graduada em Segurança Pública e Cidadania, Colaboradora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ e mãe de Lucas, autista)
e Berenice Piana (Ativista da causa autista, membro fundador do Grupo Mundo Azul, autora do projeto da lei 12. 764 e mãe de Dayan, autista)
Hora: 19 horas
Local: Auditorio da UFF
Endereço: Rua Desembargador Ellis Hermydio Figueira, 783, Aterrado - Volta Redonda
Entrada: franca
06/abril - Palestras
(sab) - Autismo: Diagnóstico, Neurobiologia e Tratamento com Carla Gikovate (Neuropediatra, Mestre em Psicologia e Especialista em Educação Especial Inclusiva)
- Práticas Pedagógicas Inclusivas - Alunos TGD
com Isabel Moura (Professora da UVA, UBM e UCAM, Mestre em psicologia social, especializada em Psicologia Escolar/Educacional)
Hora: 8:30 horas - café da manha
9:00 horas palestras
Local: Auditório da UFF
Endereço: Rua Desembargador Ellis Hermydio Figueira, 783, Aterrado - Volta Redonda
Entrada: franca
07/abril - Caminhada -
O Brasil Precisa Conhecer o Autismo
(dom) - APADEM + Mundo Azul
Hora: 09:00
Local: Praça Brasil
Endereço: Praça Brasil, Vila Santa Cecília, Volta Redonda

Cientistas vão testar fármaco para "reverter" autismo


Um grupo de investigadores norte-americanos utilizou, com sucesso, um fármaco antigo para restaurar as comunicações celulares do cérebro num modelo animal, conseguindo reverter os sintomas do autismo. Face aos bons resultados, os especialistas da Universidade da Califórnia - San Diego, nos EUA, esperam dar início a um pequeno ensaio clínico com humanos já no próximo ano.
 A descoberta da utilidade da suramina, um "inibidor de sinais purinérgicos das células" utilizado desde 1926 no tratamento da doença do sono, em África, e no combate a outras patologias parasitárias, foi efetuada por uma equipa coordenada por Robert Naviaux que deu, este mês, a conhecer os resultados da investigação através de um estudo publicado na revista científica PLOS ONE.
 "A nossa teoria sugere que o autismo acontece porque as células ficam 'presas' num metabolismo defensivo que as torna incapazes de comunicar normalmente umas com as outras, o que pode interferir com o desenvolvimento e função do cérebro", explica o professor de medicina Naviaux em comunicado divulgado pela universidade norte-americana. 
 "Utilizámos um tipo de fármaco que já existe há quase um século para tratamento de outras doenças com o objetivo de bloquear o sinal de 'perigo' [que as células recebem e que desencadeia a postura defensiva] em ratinhos e conseguimos que as células retomassem o metabolismo normal e que a comunicação celular fosse restaurada", revela o investigador.
Ensaio clínico com humanos arranca em 2014
 Durante a investigação, o fármaco corrigiu 17 sintomas da doença, normalizando a estrutura sináptica do cérebro, o envio de sinais entre as células, o comportamento social, a coordenação motora e o metabolismo mitocondrial.
 Robert Naviaux admite que, "obviamente, mesmo sendo capazes de corrigir falhas em cérebros de modelos animais geneticamente modificados, continuamos a estar longe de uma cura eficaz para humanos". No entanto, os especialistas estão esperançados e planeiam dar continuidade à investigação, desta feita com pessoas, já em 2014.
 "Sentimo-nos suficientemente encorajados para testar esta abordagem num pequeno ensaio clínico com crianças autistas no próximo ano", desvenda o docente. "Acreditamos que esta terapia [denominada terapia antipurinérgica, APT na sigla em inglês] oferece um caminho novo e entusiasmante que poderá levar ao desenvolvimento de fármacos para tratar o autismo", garante.
 Segundo o coordenador da investigação, a eficácia demonstrada no estudo quanto à utilização deste tipo de terapia para "reprogramar a resposta das células ao perigo e reduzir a inflamação" constitui-se, portanto, "como uma oportunidade de desenvolver novos anti-inflamatórios para tratar esta e outras doenças".

FONTE
2)      Educautismo (educautismo@yahoogrupos.com.br)
3)      Estudo completo em inglês.
4)      (http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0057380

quarta-feira, 13 de março de 2013

Pesquisadores lançam revistas sobre autismo


Garoto com autismo:
meta é indexar a publicação nas principais bases
de revistas científicas internacionais

São Paulo - A pesquisa sobre o transtorno do espectro autista – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a melhoria da avaliação e do tratamento do distúrbio comportamental.
Alguns dos resultados de estudos realizados nesse campo do conhecimento são publicados em diversas revistas científicas internacionais.
Nenhuma dessas publicações, no entanto, é direcionada especificamente à divulgação de resultados de pesquisas relacionadas à análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno do espectro autista.
“Há várias revistas científicas internacionais sobre autismo, que abrangem diferentes áreas, mas nenhuma delas tem ênfase na análise do comportamento de indivíduos com o transtorno do espectro autista”, disse Celso Goyos, professor do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), à Agência Fapesp.
De modo a suprir essa carência, Goyos e um grupo de pesquisadores de diferentes países lançou uma revista científica internacional on-line com esse foco.
Intitulado International Journal of Behavior Analysis & Autism Spectrum Disorders (IJOBAS), o periódico, de livre acesso, publicará artigos originais sobre pesquisas aplicadas, translacionais ou experimentais na área.
“Nós pretendemos atrair artigos de qualidade sobre pesquisas relacionadas especificamente à análise do comportamento, que possam ser utilizadas para avaliação e tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista e, ao mesmo tempo, deixar espaço para outras publicações, que têm a intenção de serem mais abrangentes, abarcarem outras áreas”, afirmou Goyos.
FONTE:
http://exame.abril.com.br/ciencia/noticias/pesquisadores-lancam-revista-sobre-autismo

Autismo em busca de um novo caminho - Abenepi


domingo, 10 de março de 2013

Os quatro reinos autistas

     “O autismo é, para as doenças neurológicas, o mesmo que a África para os assuntos sociais”, definiu o jornalista Caryn James, em declaração publicada no “New York Times”, em 2007. Com a frase, James buscou enfatizar o emergente reconhecimento público sobre o autismo durante a década passada.     Movimentos emergentes pro-África acabaram por polarizar opiniões dos envolvidos, causando certa confusão na percepção pública sobre o assunto. Afinal como ajudar a África? O mesmo acontece com o autismo hoje em dia.
     Parte da polarização de opiniões sobre o autismo está relacionada com seu caráter heterogêneo: chamamos de autista um garoto de seis anos de idade que não fala, um jovem de 20 anos que estuda computação e tem “tiques estranhos” e um homem de 40 anos que segue uma rotina religiosa e não tem interesse na vida social. “Autismos” seria a melhor definição para esse espectro de comportamentos sociais.       Não existe um autismo típico, cada caso tem sua própria natureza. A outra contribuição da polarização vem dos profissionais de saúde. Pessoas com autismo são vistas sob óticas diferentes dependendo do profissional – seja pediatra, neurologista, psiquiatra, terapeuta comportamental, dentista, psicólogo, fonoaudiólogo ou tantos outros que se relacionam com o autista.
     É a velha história dos cegos e do elefante, em que cada um apalpa uma parte do bicho e acredita estar diante de um objeto diferente. Cada um tem uma perspectiva diferente da condição autista, com opiniões fortes de como o autismo deve ser encarado e tratado. Outros ignoram completamente o problema, buscam aceitação, levantando a bandeira da diversidade, rejeitando opções de tratamento e cura. É óbvio que isso tudo deixa os familiares confusos e pulveriza a força politica pró-autista.
     Pois bem, no espírito da conciliação, de encontrar o que é comum e válido entre as diversas tribos pró-autistas, proponho quatro perspectivas de comunidades interessadas em autismo que se especializaram tanto na forma como falam sobre o autismo que se tornaram reinos ou feudos isolados e distintos. Cada reino tem suas verdades, mas todos falham na tentativa de entender ou mesmo reconhecer que suas verdades não são aceitas fora de suas fronteiras.
     Primeiro Reino: o autismo como doença. 
     A condição autista foi descrita pela primeira vez pelo médico Leo Kanner em 1943. Desde então, a pesquisa médica tem sido focada encarando o autismo como se fosse uma doença. Nesse reino encontram-se médicos, pesquisadores, familiares e pacientes. Todos veem o autismo como uma doença do cérebro que pode ser tratada com medicamentos. Investigam a melhoria do diagnóstico, intervenções e a cura como objetivo final. Teorias médicas evoluíram da mãe-geladeira para formas complexas da neurogenética. Buscam-se marcadores moleculares da doença e novas drogas. Ao contrário dos que veem o autismo como uma deficiência, buscando melhores serviços e suporte, esse reino foca na lógica puramente científica para justamente reduzir o número de serviços e suporte dado ao autista.         Querem cortar o mal pela raiz.
     Segundo Reino: o autismo como identidade. 
     Nesse reino, os integrantes substituem a classificação de autismo como doença por uma questão de diversidade – ou mesmo de  identidade. Esses, juntos com as comunidades de deficientes, veem o autismo como sendo apenas mais uma entre milhares de variações cognitivas da humanidade, com necessidade de aceitação, não de cura. Pessoas com autismo leve que podem viver de forma independente, mas que não se sentem totalmente acolhidas socialmente, fazem parte desse grupo. Em vez de buscarem formas de se tornarem “normais”, focam na inclusão e aceitação social.      Exigem reconhecimento de que o autismo é uma forma de pensar diferente, que pode produzir soluções inovadoras para problemas difíceis. Muitos veem os resultados genéticos como uma forma de eugenia, não acreditam em explicações de causalidade e acham que tratamentos são uma forma compulsória de conformismo social. Como as comunidades de deficientes, membros desse reino buscam apoio da sociedade, melhorias educacionais, serviços ocupacionais e direitos cívicos.
     Terceiro Reino: o autismo como lesão. Talvez um dos argumentos mais acalorados sobre o autismo seja o papel da vacina como causadora de uma lesão levando ao autismo. Membros dessa comunidade são pais que observaram regressões de desenvolvimento de suas crianças após vacinação. Mesmo frente a fortes evidências epidemiológicas de que vacinas não causam autismo, defensores dessa teoria sugerem que esses estudos estejam mascarando casos raros que foram causados por vacinas. Ao contrário do grupo anterior, os pacientes autistas nesse caso são afetados de formas severas, não verbais, com disfunções imunológicas, gastrointestinais e ataques epiléticos. Familiares desse grupo, sentindo que a ciência e medicina ainda não geraram medicamentos eficazes, buscam alternativas como dietas específicas e desintoxicação, entre outras. A grande distinção desse grupo é que acreditam o autismo fora causado por uma determinada lesão cerebral, causada por algum episodio específico na historia de vida do individuo. Portanto, levantam a bandeira da prevenção, reconhecendo que ao descobrir a causa poderíamos frear a prevalência do autismo.
     Quarto Reino: o autismo como modelo. Da mesma forma que cientistas usam a cegueira para entender o sistema visual, membros desse grupo buscam no autismo a oportunidade de entender o cérebro social. Esse grupo é composto primordialmente por neurocientistas interessados em compreender o comportamento social humano, usando ferramentas como neuroimagem e neuroanatomia em tecidos cerebrais. O objetivo é mapear o cérebro para encontrar vias nervosas que processam informações socais específicas, tais como reconhecimento de faces, postura em grupo e teoria da mente. Esses cientistas apostam em modelos animais ou estudos de ressonância magnética do cérebro humano como instrumentos importantes para se ganhar insights sobre a natureza humana, sem necessariamente se preocupar com a causa ou cura do autismo.
     Reconheço que esses quatro reinos não necessariamente representam todo o universo do espectro autista. No entanto, descrevem de forma ampla perspectivas distintas que hoje em dia dividem opiniões sobre o autismo. Esses feudos criaram estruturas super organizadas como sociedades profissionais, ONGs ou redes sociais, para se fortificarem. Infelizmente essa atitude serviu também para criar barreiras entre si, dificultando interações construtivas e trocas de ideias entre seus membros menos extremistas. Assim, podemos entender as críticas que sofrem os geneticistas, que veem o autismo como doença e buscam diagnóstico pré-natal, que seriam agentes abortivos dos autistas da próxima geração.
     Mas quem afinal está certo? Da mesma forma que ainda não sabemos qual a melhor politica para ajudar a África, não existe uma resposta clara para o autismo. É provável que todos os cegos estejam certos parcialmente. O importante é notar que cada um dos reinos autistas tem oportunidades de oferecer algo de construtivo. 
     Precisamos tanto de melhores diagnósticos e tratamentos, como melhores serviços, estratégias de prevenção e um entendimento mais apurado do cérebro social humano. Acredito que quanto mais os membros desses grupos se mantiverem isolados, pior será para o autismo. Acho que deveríamos buscar o oposto, abrindo a fronteira desses reinos e favorecendo a fertilização cruzadas de ideias. Essa atitude pode mostrar o que existe de comum entre esses reinos. Por exemplo, a luta por melhores serviços profissionais que atendam a demanda autista. Outro exemplo seria a de criar um centro de excelência que testasse sem bias ideias vindas das diversas áreas. Propus algo assim para o Brasil recentemente e fiquei pasmo com a recepção positiva de pessoas com opiniões bem diferentes sobre o autismo o que sugere que a proposta mereça ser considerada.
     Com o crescente número de crianças autistas tornando-se adultos com autismo, a situação começa ficar crítica e requer ação imediata. Penso que nada de muito positivo vá acontecer se cada grupo insistir na sua própria visão. Será uma pena olharmos do futuro para o que acontece hoje e concluirmos que poderíamos ter lutado juntos por algo transformador, buscando cooperação ao invés de conflito. Acho é possível unirmos forças para atingir metas a curto prazo, como melhores escolas para os autistas, e também soluções a longo prazo. 
     Dessa forma teremos um mundo melhor para crianças e adultos autistas.







Alysson Muotri
       Fonte: G1

sábado, 9 de março de 2013

Vivências Autísticas Solidárias...


Passo a expor o meu pensamento a respeito desta polêmica envolvendo autistas adultos do município de Rio Grande/RS, e respectivas famílias, e a escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi.
Penso que é necessário analisar a questão pelos distintos prismas, talvez interesses, envolvidos. 
Resumindo estes em grandes grupos, temos: 
1) família com filhos adultos; 
2) Escola, sua direção e respectivo corpo técnico; 
3) poder público (Município de Rio Grande) e 4) família com filhos menores.
     Os dois primeiros com participação relevante na criação, existência desta escola modelo para o Brasil inteiro.
     O terceiro é o mantenedor desta escola.
     Os últimos são usuários desta escola.
     Uma observação para auxiliar a fechar o raciocínio: hoje, de um modo geral, há muito mais incidência de casos de autismo que no passado, porém, num grau mais ameno, mais sutil, que o apresentado pelas crianças de duas, três décadas atrás.
Voltando...
     Os primeiros (família com filhos adultos) lutaram arduamente, no passado, para que esta escola existisse.       A escola lhes fornece, desde então, um auxílio importantíssimo, seja na educação, seja no carinho e atenção ou mesmo no cuidado diário.
     A segunda (escola), como o nome mesmo diz, é voltada para a educação, para o aprendizado, para a evolução do assistido. Seus profissionais estudaram e especializaram-se para proporcionar a educação aos especiais. E este é o seu objetivo principal e, diria, primordial.
     O terceiro (município), que é quem deveria estar mais envolvido na questão, é quem tem obrigação (frente à constituição e às leis) de assistir o cidadão especial, assim como o típico carente, de prover a necessidade das famílias especiais, tanto na educação como nos cuidados diários.
     Os últimos (família com filhos menores) são usuários/“clientes” da escola e, alguns destes, parceiros da escola.
     A escola, reduzindo o horário de atendimento aos autistas adultos que não a utilizam para aprendizado pedagógico, foca no seu objetivo essencial que é o ensino/aprendizado do autista, o que possibilitará um aperfeiçoamento maior de sua força de trabalho e, por conseguinte, uma melhor prestação de serviço aos autistas mais novos, ou seja, os da família com filhos menores, cuja demanda tem aumentado sobremaneira.
     As família com filhos adultos, que há tempo já não possuem uma relação harmônica com a direção e o corpo técnico da escola, sentem-se excluídos e apunhalados com a decisão da escola (reduzir horário de atendimento aos autistas adultos que não apresentam ganho pedagógico). Além de que, para estes, surgirá maior dificuldade pela frente, fora todas as pedras que já tiveram que tirar de seus caminhos nesta longa caminhada, pois, a partir de agora, terão que ocupar, sozinhos, o tempo no qual a escola cuidava de seus autistas.
     Sei que muitos pais de autistas adultos possuem participação essencial na existência desta escola, assim como muitos da direção e do corpo técnico atuais da escola também...
     E o município??
     Inicialmente, é necessário esclarecer que os riograndinos com autistas em suas famílias são abençoados, pois esta cidade possui uma escola, pública, para estes cidadãos especiais que pode ser considerada modelo e que MUITOSSSSS pais Brasil afora gostariam de ter em suas cidades. É uma questão em que o poder público deveria agir, em todas as cidades, mas raras são as exceções em que políticas públicas benéficas são implantadas.
     Então, O RESPONSÁVEL DE SUPRIR ESTA LACUNA É O PRÓPRIO MUNICÍPÍO. 
     O município tem a obrigação de continuar prestando o serviço de educação e aprendizado às crianças autistas, assim como tem o dever de continuar auxiliando, assistindo, às famílias de autistas adultos, mesmo que para isso tenha que criar instituição nova, específica para os cuidados destes, inclusive em tempo integral.
    Portanto, todos têm o que defender, todos possuem a sua razão no caso, mas só um, o município (poder público), possui a obrigação de prover as necessidades das famílias com autistas adultos, das famílias com autistas mais novos, bem como as demais famílias necessitadas.
     As intrigas, desavenças e declarações inflamadas não levarão à solução.
     Paz no coração de todos, que Deus nos auxilie e proteja e QUE O PODER PÚBLICO, ATRAVÉS DE POLÍTICAS PÚBLICAS, SUPRA TODAS AS NECESSIDADES ESSENCIAIS DOS ESPECIAIS (NO CASO), E TAMBÉM DOS NÃO ESPECIAIS!

Anderson Clivatti dos Santos
Amigo dos Autistas



sábado, 2 de março de 2013

Alfabetização de crianças com Autismo: instalando a função da leitura e da escrita e a compreensão e interpretação de textos


            No último artigo vimos algumas estratégias especiais de alfabetização de crianças com dificuldades de aprendizagem, estratégias estas que se baseiam na teoria da equivalência de estímulos. Dando continuidade a esta fase da aprendizagem acadêmica, veremos agora alguns procedimentos eficazes para instalar respostas de leitura e escrita mais refinadas em crianças com desenvolvimento atípico, particularmente, com autismo. Estas atividades visam treinar a função acadêmica e social da leitura e da escrita.
As atividades aqui descritas não precisam, necessariamente, serem feitas após a alfabetização formal, algumas delas podem ser conduzidas paralelamente à alfabetização.
A primeira preocupação do terapeuta analista do comportamento durante qualquer processo de ensino deve ser a generalização das habilidades ensinadas para contextos mais naturais, saindo do contexto artificial e especialmente preparado para a aprendizagem no qual se configura o setting terapêutico. Durante a alfabetização esta preocupação também deve permear todo o trabalho.
Visando a generalização das palavras aprendidas na pré-alfabetização (tema do último artigo) e o treino da função da leitura e da escrita, o terapeuta pode produzir, junto com a criança, um livrinho com as palavras trabalhadas na pré-alfabetização. A criança deve completar cada página do livro já montado pelo terapeuta, como no exemplo abaixo.
Depois de montar o livrinho todo, a criança pode ler a história para alguém. Neste momento, a criança tem a oportunidade de experimentar a principal função da leitura, afinal ela será capaz de ler algumas frases, já que estas são montadas com palavras-chave já treinadas.
Com este mesmo livro produzido junto com a criança e, também, com outros livros simples (frases curtas; letra bastão grande; imagens claras; começo, meio e fim bem definidos; etc.), pode-se aplicar um conjunto de atividades que visam o treino de leitura e escrita; ampliação de interesses; aprofundamento do conteúdo de conversas e comentários; treino da atenção na leitura e no reconto do texto; compreensão e interpretação do texto. Abaixo descrevo estas atividades.
Visando gerar interesse pela história e, com isso, motivação para as atividades que se seguem, a primeira atividade que deve ser feita é apresentar a história em vídeo (caso exista um filme sobre ela) ou em uma apresentação no Power Point com fotos de cada página do livro. O uso da mídia gera um interesse inicial maior do que se já começarmos direto com o livro.
Em seguida, o terapeuta deve contar a história mostrando cada página do livro e garantindo que a criança preste atenção. Para isso, a história deve ser apresentada de maneira clara e breve, de preferência dividida em 4 ou 5 atos. O terapeuta deve estimular que a própria criança leia a história ou partes dela, a depender do passo da alfabetização em que ela está. Se a criança ainda não lê, ela deve, pelo menos, acompanhar a leitura com o dedo nas palavras. Durante a contagem o terapeuta deve, ainda, pedir respostas que garantam a atenção e participação da criança. Por exemplo, em cada página do livro o terapeuta pode pedir que a criança aponte (repertório de ouvinte - identificação) e/ou nomeie (repertório de falante – tato) personagens ou itens do cenário. Com crianças que tenham o repertório verbal mais desenvolvido pode-se, ainda, estimular respostas intraverbais, como “Está de noite ou de dia?”, “Onde morava o Pinguim?”, “Que cor é o lobo?”, etc.
Em seguida o terapeuta pode pedir que a criança ordene as principais cenas da história, começando com 3 cenas e depois evoluindo para 5 a 7 cenas. Para isso, o terapeuta deve apresentar figuras com as principais cenas da história em ordem aleatória e mostrar cada uma para a criança. Em seguida a criança deve colocar as figuras na ordem em que ocorrem na história. Se necessário, o terapeuta deve dar ajuda física (pegando cada cena junto com a criança) ou gestual (apontando a próxima cena). Esta atividade vai garantir a compreensão da sequência lógica que permeia qualquer história, além de treinar esta habilidade que é fundamental para a compreensão de histórias, cenas e situações cotidianas.
Com crianças autistas o apoio visual é sempre útil, por isso, pode ajudar bastante fazer a ordenação das cenas em uma prancha numerada e com quadros delimitados para cada cena, tal como exemplificado abaixo.
Seguindo o sequenciamento visual feito na atividade anterior, a criança deve ser estimulada a verbalizar a sequência da história, utilizando as palavras de conexão como “primeiro, depois, então”. Os quadros ordenados servem de dicas para ela contar a história. Para isso, o terapeuta deve estimular que a criança coloque seu dedo em cada cena na medida em que vai contando a história. A depender do nível de alfabetização, peça para a criança escrever frases simples deste seu “resumo”. Este resumo escrito também pode ser feito com cópia, ou seja, o terapeuta escreve as frases que a criança falou durante o reconto da história e, depois, a criança copia seu próprio resumo.
Outra atividade que contribui muito para a compreensão da história que está sendo trabalhada é a dramatização dos principais personagens e acontecimentos. Para isso, devem ser preparadas roupas ou acessórios característicos dos principais personagens. A criança deve preparar estes acessórios junto com o terapeuta, aproveitando para treinar habilidades grafomotoras como: recortar as orelhas do lobo; desenhar e recortar o chapéu do caçador; etc. Também pode-se utilizar brinquedos, miniaturas ou fantoches para a representação dos principais personagens. Depois da caracterização, a criança e o terapeuta devem encenar cada ato da história com diálogos básicos e curtos. O terapeuta deve dar as ajudas físicas e verbais (dica ecóica ou intraverbal) necessárias.
Partindo para atividades de interpretação propriamente dita, o terapeuta pode elaborar de 3 a 4 questões sobre a história. Neste momento as questões devem ser sobre informações facilmente extraídas do texto, por exemplo, questões como: “Onde aconteceu?”, “Quem estava lá?”, “O que o personagem fez?”, etc. As respostas podem ser somente verbais; ou por escrito; ou ainda, a criança responde verbalmente, o terapeuta escreve a resposta e, em seguida, a criança a copia.
Novamente buscando o apoio visual, sugere-se também fazer atividades de completar lacunas ou questões de múltipla escolha. O terapeuta deve desenvolver exercícios nos quais a criança vai preencher lacunas ou marcar um X na resposta correta, com informações que podem ser facilmente encontradas no livro. Aqui vale introduzir conceitos acadêmicos que estejam no currículo da escola, por exemplo: conceito de opostos; quantidades; estações do ano; formas geométricas; etc. Com crianças autistas, é interessante usar texto e imagens nas questões, como exemplificado abaixo.
Com crianças mais velhas e mais avançadas no processo de alfabetização, pode-se também fazer questões que a estimulem a extrair informações das entrelinhas, criando hipóteses e entendendo o “porquê” das coisas. Nesta etapa o aplicador deve desenvolver perguntas que não podem ser diretamente respondidas com as dicas visuais do livro (Ex: “Quem era o porquinho mais esperto?”; “Porque a bruxa não gostava da Branca de Neve?”; etc.). Para responder a criança poderá reler partes do texto.
As atividades de registro, comumente feitas em salas de aula regulares após a leitura de uma história, também são fundamentais. A partir do tema da história, a criança deve trabalhar em alguma atividade grafomotora, como: desenho com pontilhado; desenho livre; escrever os nomes dos personagens; recorte e colagem; etc.
Os tablets também são um meio eficaz para estimular o interesse pela leitura e pela escrita, bem como para a aquisição da função social e comunicativa destas respostas. Existe uma infinidade de aplicativos que estimulam a leitura e a escrita, como: livrinhos virtuais que contam a história com áudio; treino da escrita de letras e palavras na tela do tablet; aplicativos nos quais a criança pode montar uma história usando fotos ou imagens da internet e digitando as frases; etc.
Nesta fase da intervenção terapêutica e acadêmica, também sugere-se apresentar os diversos usos da leitura e da escrita, como: jornal – o adulto pode ler o caderno infantil ou alguma reportagem que envolva um tema do interesse da criança junto com ela, estimulando que ela leia as palavras-chave; livro – trabalhar os livros indicados na escola ou outros que sejam de interesse da criança com as atividades descritas acima; bilhete – estimular que a criança escreva bilhetes para os familiares e amigos da escola (usando ditado ou cópia como apoio, se necessário); e-mail - ensinar a usar o e-mail e mandar mensagem para pessoas que estão distantes; combinados – escrever combinados para a aula ou terapia e ler diariamente; etiquetas – colocar etiquetas escritas pela própria criança nos brinquedos, móveis e objetos da casa; propagandas – recortar e colar propagandas de alimentos preferidos e, depois, ir ao supermercado com esta “lista de compras” e comprar cada item; letra de música – a criança pode ajudar a encontrar a letra de uma música que goste muito na internet e, depois, ouvir a música e cantar junto com a letra na mão acompanhando com o dedinho em cada palavra (sugere-se usar letra bastão grande e destacar as palavras que a criança é capaz de ler); enunciados – nas lições de casa a criança deve ler os enunciados, compreender o que pedem e executar a tarefa; placar de jogos – em jogos coletivos podemos fazer um “placar” onde a criança deve escrever os nomes dos jogadores e sua pontuação no decorrer do jogo, no final ela deve dizer quem ganhou consultando o placar.
Com estas e outras atividades que podem ser elaboradas a partir destas, vamos refinando a leitura e a escrita, dando função para este repertório, garantindo seu uso funcional no dia-a-dia e sua generalização para contextos naturais. 
POR: JULIANA FIALHO
Com fontes bibliográficas
http://www.comportese.com

sábado, 16 de fevereiro de 2013

Tire a sua dúvida sobre Autismo com dr. Wanderley Manoel Domingues

Ah, se vocês pudessem olhar o Mundo com os olhos de um Autista ...


Caras mães e caros pais de Autistas e Aspergeres:

Como muitos (as) de vocês sabem, também sou autista e como todos tive infância e tive muito na minha vida esta experiência na minha vida, de ficar olhando para o Infinito, para o Nada, até mesmo depois de adulto isto ainda perdurou um certo tempo, com vocês observam em seus filhos, especialmente quem tem filhos pequenos.
Sei que ao vê-los assim, vocês sofrem muito e acham que eles estão sofrendo e se sentindo solitários.
Mas deixa eu lhes falar uma coisa por experiência própria, de alguém que viveu isto na própria pele:
Seu filho, quando faz isto, ele NÃO está infeliz, NÃO está triste, nem se sentindo só, ou curtindo a dor da solidão. Na verdade nem há drama nenhum. Ele está é feliz, alegre, da maneira dele, e na verdade ele não está olhando para o Nada, ele está olhando para o imenso, incrível mundo interno que ele está construindo para si, e como um engenheiro que constrói um grande empreendimento imobiliário, ele supervisiona seus personagens construindo este mundo belíssimo e riquíssimo em originalidade, criatividade, valor, exuberância!
Ele observa deslumbrado toda esta harmonia filarmônica grandiosa de um mundo inteiro sendo construído, como o grande maestro de uma orquestra, cheio de novidades e belezas ímpares!
Ah, se vocês mães pudessem olhar com nossos olhos autistas e vislumbra e se deslumbrar com o descortinar deste mundo tão fantástico que vai tão além da imaginação das outras pessoas, se vocês soubessem quantas alegrias nos dão ver e viver tudo isto...
A infância é a época em que passamos mais tempo nestes mundos, depois com o tempo, as necessidades da Vida e do dia a dia vão nos tomando cada vez mais tempo, e ao chegarmos 'a idade adulta ficamos nele muito menos (mas nunca deixamos de visitar), mas aí já é outro mundo, não mais um mundo infantil, mas adulto, maduro, com outros tipos de beleza, mas igualmente vasto e belo...
É verdade que os pais, especialmente se neurotípicos como vocês, ao ver o(a) filho(a) assim, tem uma tendência natural a achar que a criança autista quando está assim entretida, esteja triste, solitária, mas é só impressão, a verdade é outra...
Ainda assim é compreensível a preocupação de vocês, como mães e pais, especialmente por que se preocupam com o futuro dos filhos e sua sociabilidade. Porém, e de experiência própria de quem já passou por isto na pele, posso assegurar-lhes com convicção de que seus filhos ficarem assim por certo tempo por dia não atrapalha em nada, (nem atrasa) a sociabilidade, nem o futuro deles.
Só o que precisam é de uma orientação segura pelo caminho que os convidará a conhecer também o outro mundo o da Realidade, e os fazer entender que ambos os mundos podem coexistir pacificamente, e a utilizar o Mundo fantástico de suas imaginações galopantes como ferramenta de sobrevivência, sociabilidade e ascensão social para a busca da realização de seus sonhos e felicidades!

Cristiano Camargo publicou no grupo 
ANJOS AZUIS
https://www.facebook.com/groups/souautistasouumanjosouazul/?fref=ts
https://www.facebook.com/cristiano.camargo.50

Projetos para enfrentar os desafios da Síndrome de Asperger na idade adulta

                                Na próxima segunda-feira, dia 18 de fevereiro, celebra-se o 
                                            Dia Internacional da Síndrome de Asperger.

Os jovens com Síndrome de Asperger experimentam grandes obstáculos na transição para a vida adulta e poucos conseguem conquistar e manter um emprego.
 A facilidade na comunicação, a capacidade para estabelecer uma boa relação interpessoal e a adaptabilidade são competências essenciais para singrar no mundo do trabalho. 
São estas também as áreas do desenvolvimento mais afetadas pela patologia.
Sete jovens portadores desta Síndrome e beneficiários do projeto “Capacitar para o Trabalho” do CADIn – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil estão a contrariar as estatísticas. Depois de um período de formação sobre o comportamento e atitudes profissionais, a comunicação em contexto de trabalho e as competências sociais para relacionamento com colegas e hierarquias foram integrados em empresas ao abrigo de estágios de inserção para pessoas com deficiências e incapacidades.
O projeto “Capacitar para o Trabalho”, financiado pela Caixa Geral de Depósitos, através do Fundo Caixa Fã, tem por objetivo aumentar a empregabilidade destes jovens, através do treino de competências, formação dos empregadores e acompanhamento regular no posto de trabalho.
Integrar a diferença é um desafio para qualquer empresa que, em troca, recebe um colaborador empenhado, pontual e assíduo, com uma grande capacidade de atenção ao detalhe e aptidão e gosto pela realização de tarefas rotineiras.
O Núcleo de Intervenção Socioprofissional do CADIn quer começar a preparar os jovens com Síndrome de Asperger para os desafios da vida adulta mais cedo, por isso tem também em curso o projeto “Redes Ativas”, financiado pelo programa EDP Solidária, da Fundação EDP. Este projeto procura incentivar a autonomia e melhorar as competências sociais em jovens dos 16 aos 24 anos, através de um programa de atividades de tempos livres que inclui voluntariado, aulas de culinária e visitas culturais.
O CADIn é uma IPSS, criada em 2003 com o objetivo de promover a integração de pessoas com perturbação do desenvolvimento na sociedade. É reconhecido como um centro de excelência, onde as famílias que se debatem com a complexidade de problemas como as Perturbações do Espetro do Autismo, as Dificuldades de Aprendizagem, a Hiperatividade e Défice de Atenção, entre outros, encontram uma equipa clínica preparada para diagnosticar e intervir, procurando encontrar soluções para os mesmos. É, também, uma Instituição que procura atender todos os que dele necessitam, tendo uma Bolsa Social para comparticipar os custos do acompanhamento terapêutico em crianças e jovens de famílias com rendimentos insuficientes para os suportar, garantindo, assim, que acedam aos serviços em condições iguais.

FONTE: http://local.pt
Foto: Google

Pequena relação de famosos com ASPERGER

Leonardo da Vinci (pintor, matemático, escultor, arquiteto, físico, escritor, engenheiro, poeta, cientista, botânico e músico do Renascimento italiano. É considerado um dos maiores génios da história da Humanidade)
Michelangelo (foi um pintor, escultor, poeta e arquiteto renascentista italiano)
Ludwig van Beethoven (compositor erudito alemão, do período de transição entre o Classicismo e o Romantismo É considerado um dos pilares da música ocidental)
Wolfgang Amadeus Mozart (compositor austríaco e executante da música erudita do Período Clássico)
Isaac Newton (cientista inglês, mais reconhecido como físico e matemático, embora tenha sido também astrónomo, alquimista, filósofo natural e teólogo)
Jane Auste(foi uma escritora inglesa proeminente, considerada por alguns como a segunda figura mais importante da literatura inglesa depois de Shakespeare)
Emily Dickinson (poetisa americana)
Vincent Willem van Gogh (pintor pós-impressionista holandês)
Albert Einstein (foi um físico alemão radicado nos Estados Unidos mais conhecido por desenvolver a teoria da relatividade. Ganhou o Prémio Nobel da Física de 1921)
Alfred Hitchcock (cineasta britânico/norte-americano, considerado o mestre dos filmes de suspense)
Al Gore (político americano)
Bill Gates (fundador da Microsoft, a maior e mais conhecida empresa de software do mundo)
Bobby Fischer (famoso xadrezista originalmente norte-americano, naturalizado islandês e ex-campeão mundial de xadrez)
Stanley Kubrick (um dos cineastas mais importantes do século XX, responsável por uma obra polémica, mas que gozou de uma excelente recepção crítica.    
Keanu Reeves (ator)