Próxima terça-feira, dia 18 de junho é o dia do
Orgulho Autista.
Tenho visto nas redes sociais ultimamente
contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas. Alguns pais não entenderam como alguém pode
falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro
Autista.
Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em
ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há
de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há
5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…
É duro, é difícil…às vezes trágico!
Acredito que se alguém chama para si o autismo como
dádiva, certamente refere-se à criança,
à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção,
dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.
Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe
como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos
tratar como um quebra-cabeça, bradam!
São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação
porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com
suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme
a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e
respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada
um pertence dentro do espectro, digamos assim.
No autismo não há receitas prontas. Não há
certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais
segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico
só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a
inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos
obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas
as suas facetas.
Amigos, invoco mais uma vez que separemos o
diagnóstico da pessoa. Acho que foi só
assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem
nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho
brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos
amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam
em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos
o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.
Existem pais que não se cansam de exaltar as
habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa
criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que
faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.
Outros pais estão extremamente felizes porque seu
filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede
desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de
metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa
família.
Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz
autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de
tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler
isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu
sofrimento acabou!
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2340710/
Alex-Spourdalakis-Autistic-boy-14-killed-mother-godmother-removed-hospital.html
3 realidades extremamente distintas! E eu poderia
passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes,
posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que
declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”!
Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam
que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais
clareza, agir com mais “normalidade”.
Quantos “tons de azul” existem? De quais tons
podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim
honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das
famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada
dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade
sem meias-palavras! Orgulho!
Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha.
Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O
orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O
orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a
família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma
frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho
para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a
negação.
Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”?
Na verdade, não importa!
Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu
aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem
estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha
amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):
“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A
PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM
PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE
E REUNIR-SE COM SEUS PARES.
QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA
COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA
SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS
AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.
TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE
AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE
TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.
SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM
PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA
NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO
ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”
18 de junho é mais um dia para a conscientização!
FONTE:
EVELLYN DINIZ
Blog: Poder dos Pais.
