'São minha razão de viver', diz mãe de gêmeos autistas de 25 anos

Moradores de Mogi das Cruzes, Fábio e Fabrício 

têm síndrome rara.

Mãe lida com falta de comunicação e crises de agressividade.

Creuza acredita que cuidar dos filhos gêmeos é uma missão (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

"A mãe cria o filho para casar, ter uma família. Mas a mãe que tem filhos especiais cria para elas. Eles vão ser bebês para o resto da vida”. As frases são de Creuza Rosa de Souza, que é moradora de Mogi das Cruzes (SP) e mãe dos gêmeos Fábio e Fabrício. Portadores de uma forma severa de autismo, os “bebês” de Creuza estão com 25 anos e têm quase a mesma altura dela. Eles não falam e dependem da mãe para comer e ir ao banheiro. Às vezes, têm crise de agressividade. “Eu estava pensando em comprar uma camisa de força”, diz com a mesma sinceridade com que reflete: “eu acho que eu sem eles é como um barco sem rio e um passarinho sem água. Eles são minha razão de viver.”

Creuza conta como é a rotina dos gêmeos. “Eles costumam acordar por volta das 10h. Eu levo para o banheiro, dou banho, troco a roupa. Dou o café e por volta do meio-dia dou almoço para eles. A comida tem que ser bem cortadinha. Sou a mão e o braço deles. Eles dependem de mim totalmente.”

Apesar de problemas na coordenação motora, Fábio e Fabrício não têm restrições físicas. O que eles mais fazem é observar o movimento da rua onde moram, no bairro Mogi Moderno. “Apelidaram eles de 'os meninos da esquina'. Fica um num lado da esquina e o outro do outro. E eu tenho que ficar junto, de olho”, continua a mãe, que teve que ensinar aos dois o básico para se comunicar. “Eles não falam. Eu sei quando eles estão com dor por causa da cara. Quando quer tomar café é com um gesto, comer, outro gesto. São gestos que eu ensinei”.

Síndrome rara

Os meninos foram diagnosticados com quatro anos de idade. “Eles nasceram sem o céu da boca. Com o passar do tempo não conseguiam andar. Levamos eles para a USP de Bauru fazer a cirurgia no céu da boca. Lá, um geneticista descobriu que eles têm uma sindrome rara no Brasil, que engloba o autismo”, conta a mãe.

Os gêmeos Fábio e Fabrício ficam sem ter o que fazer o dia todo (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

Ambos são portadores da síndrome de Smith-Fineman-Myers. “Tem oito casos no mundo inteiro e aqui no Brasil eles são únicos por serem gêmeos”, explica Creuza. Em 1998 Fábio e Fabrício foram assunto de uma revista americana de medicina. Na infância, eles também passaram por cirurgias nos ouvidos, garganta e nariz.

A mãe conta que não consegue mais levá-los para fazer tratamento. “Não consigo levar mais para Bauru. Quando eles eram pequenos eu arrastava para cá e para lá, mas agora eles são homens e quando não querem fazer alguma coisa eles sentam no chão e dificulta tudo. Eu desisti de Bauru. Não sei se eles tinham mais alguma coisa para fazer lá, mas eu não tinha mais condições de ir.”

Eles não são uma cruz, é uma missão. Quando Deus te dá uma missão, não tem como pasar a bola para outra pessoas"

 Creuza Rosa de Souza, mãe de filhos autistas

Dedicação

Quando os gêmeos nasceram, Creuza já era mãe de um casal. Hoje o filho mais velho tem 36 anos e a segunda filha tem 32. “O Fábio e o Fabrício me deram muito trabalho quando eram crianças. Se engasgavam, perdiam a respiração, quebravam o vidro da porta da casa, machucavam a mão... É complicado, é ate hoje. Mas a gente vai fazer o quê? Eles não pediram para vir ao mundo, a gente tem que ter paciência.”

Os gêmeos estão sempre juntos para fazer tudo. “O Fábio é mais carinhoso, gosta que beije ele e abrace. Já o Fabrício é mais arredio, se vai fazer isso ele fica nervoso, não quer. Eles se dão bem um com o outro, mas às vezes é um pega para capar. Eles gostam de assistir Chaves, Shrek e futebol. Acho que o Fabrício é corintiano, quando passa jogo do Corinthians ele beija a camisa. Uma vez um homem que estava de fogo passou na rua, falou 'olha o Timão' e beijou a camisa, então ele beija também”, conta a mãe.

Atualmente com 52 anos, Creuza recorda que trabalhava como cabeleireira, ofício que abandonou quando os gêmeos nasceram. A família vive com a aposentadoria do marido, que está com 50 anos e atualmente faz bicos como servente de pedreiro.

Quando o pai dos meninos volta do serviço, por volta das 19h, a família passeia de carro com os meninos na Avenida Cívica. “É a única diversão deles. A gente volta para casa, coloca eles para dormir e termina o dia”, conta Creuza.

Creuza gostaria que houvesse um local para que os filhos se desenvolvessem (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

Crises de agressividade

Creuza não tem com quem deixar os meninos para fazer as atividades do dia a dia. “Para ir no mercado tem que ir com eles. Uma vez o Fábio brigou com o pai e quase quebrou as coisas do mercado. O segurança que fez amizade com eles conversou e conseguiu acalmar.”

A personalidade dos gêmeos é imprevisível. “Quando eles gostam de uma pessoa, é um amor verdadeiro. Grudam com a pessoa, mas se não gosta é bom não ficar perto senão eles são capazes de voar em cima”, diz a mãe.

Apesar de calmos a maior parte do tempo, há ocasiões em que eles são agressivos. “Estou fazendo comida, de repente eles vêm por trás e me atacam, dão um tapa na minha cara. Isso é do nada”, conta Creuza.

Ela está preocupada com as crises. “Dia desses, o Fábio começou a atacar o meu marido dirigindo. Dava tapas nele, agarrava ele. Eu tive que pular do banco da frente para trás e o meu marido dirigindo teve que arranjar um acostamento para parar o carro. Eu estava pensando em comprar uma camisa de força. O Fábio é direto que ele tem crise ultimamente. Ele gosta de passear mas é agressivo com o pai”, relata.

Fabrício gosta de ficar com o irmão assistindo a desenhos e vendo o movimento na rua (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

TENTATIVAS DE TRATAMENTO

Creuza conta que já tentou buscar tratamento para os meninos. “A Apae ficou com eles dos 8 até os 20 anos. Mas chegou uma hora que já não valia mais a pena. Quando ficaram grandes, eles só faziam meia hora de atividades. Disseram que eles tinham que sair da fralda. Depois de um tempo, era difícil fazer meus filhos acordarem cedo para ir para lá, ficar pouco tempo e voltar embora.”

Para a mãe, falta em Mogi das Cruzes um lugar especializado para acolher pessoas com autismo já na idade adulta. “Teria que ter uma casa assistida para deixar o filhos e a mãe ir se tratar. Se a mãe está ruim como que vai cuidar dos filhos direito? Os meus ainda são sociáveis, vão no mercado, mas tem mães que os filhos não põem a cara para fora, os filhos ficam trancados dentro de casa”, diz.

A família recebeu uma ligação da Prefeitura de Mogi convidando os gêmeos para passar por uma avaliação no Centro de Atenção Psicossocial (Caps). Creuza levou os filhos na última terça-feira (22) e conversou com uma psicóloga, mas ainda está desconfiada. “Lá é feito tratamento de pessoas que têm problemas com drogas, alcoolismo e quem tem problemas mentais como esquizofrenia. Não é um ambiente para as crianças. Mas vamos ver, se pelo menos ficarem com eles na parte da manhã dá para eu fazer minhas coisas”, comenta. O próximo passo é submeter os gêmeos à avaliação de um psiquiatra.

Missão

Creuza fica preocupada quando pensa no futuro. “Eu penso no dia que eu não estiver aqui, como eles vão ficar ou quando eu envelhecer mais, como vou cuidar deles. Eu tenho 52 e já me sinto desgastada, fraca... Eu peço a Deus que me dê força para cuidar deles”, diz.

Porém, ela está longe de ver sua dedicação como um fardo. “Eles não são uma cruz, é uma missão. Quando Deus te dá uma missão, não tem como passar a bola para outras pessoas. Eu acho que tudo que eu passo com eles é porque Deus está me testando de alguma forma. Tem pessoas com problemas muito piores do que o meu.”

      FONTE:
Pedro Carlos Leite Do G1 Mogi das Cruzes e Suzano

http://g1.globo.com/sp/mogi-das-cruzes-suzano/noticia/2014/05/sao-minha-razao-de-viver-diz-mae-de-gemeos-autistas-de-25-anos.html

TDAH - Um distúrbio infantil levanta mais perguntas

Com milhões de crianças diagnosticadas com o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (sigla TDAH), existe a preocupação de que o distúrbio esteja recebendo tratamento excessivo com medicamentos prescritos.

No entanto, alguns profissionais da saúde mental estão alegando ter identificado um novo distúrbio que pode amplamente expandir as classes de jovens tratados por problemas de déficit de atenção. Chamada de tempo cognitivo lento, dizem que a condição é caracterizada pela letargia, devaneios e pelo processamento mental lento.

Os especialistas que buscam mais pesquisa sobre o tempo cognitivo lento afirmam que o quadro está ganhando impulso na direção do reconhecimento como um distúrbio legítimo – e, como tal, um candidato ao tratamento farmacológico.

A publicação Journal of Abnormal Child Psychology dedicou 136 páginas da sua edição de janeiro aos estudos que descrevem a doença, com o estudo principal alegando que a questão da sua existência “parece ter sido enterrada até o momento dessa edição”. O psicólogo Russell Barkley da Universidade de Medicina da Carolina do Sul alega que o tempo de cognição lenta “se tornou o novo distúrbio de déficit de atenção”.

Keith McBurnett, professor de psiquiatria da Universidade da Califórnia em San Francisco, disse: “Quando começamos a falar sobre devaneios, divagação mental, esses tipos de comportamento, pessoas que têm um filho ou filha que faz isso excessivamente falam, ‘Conheço isso por experiência própria’. Essas pessoas sabem do que se trata”.

Contudo, alguns especialistas, inclusive o dr. McBurnett, afirmam que não existe consenso sobre os sintomas e muito menos sobre a sua validade científica. Eles alertam que a divulgação do conceito sem o rigor científico mais amplo pode expor crianças aos diagnósticos sem garantia e aos medicamentos prescritos – problemas já tratados pela TDAH.

“Estamos vendo uma moda evoluindo: assim como a TDAH tem sido o diagnóstico da vez há 15 anos mais ou menos, esse é o começo de outra moda”, declarou o Dr. Allen Frances da Universidade de Duke na Carolina do Norte. “Isso é um experimento na saúde pública de milhões de crianças”.

Apesar do conceito do tempo cognitivo lento, ou TCL, ter sido pesquisado desde a década de 80, ele não foi reconhecido no Manual de Diagnóstico e de Estatística dos Distúrbios Mentais, usado pela Associação de Psiquiatria Americana.

 Steve S. Lee, professor associado de psicologia da Universidade da Califórnia em Los Angeles, disse divergir em relação à ênfase da revista no tempo cognitivo lento. Ele expressou a preocupação de que a TDAH já havia se ampliado para englobar muitas crianças com comportamentos comuns à idade, ou cujos problemas são oriundos do sono inadequado, da incapacidade de aprendizado diferente ou de outras fontes. Cerca de dois terços das crianças diagnosticadas com o TDAH tomam medicação diária, que quase sempre controla a impulsividade severa e a falta de atenção, mas também traz o risco de insônia, da perda do apetite e, entre os adolescentes e adultos, do abuso ou o vício.

“Meu lado cientista diz que precisamos buscar o conhecimento, mas sabemos que as pessoas começarão a dizer que seus filhos têm isso, e os médicos começarão a diagnosticar e prescrever bem antes de sabermos se a doença é real”, dr. Lee declarou. “A TDAH se tornou uma pergunta pública sobre a saúde da sociedade, e é justo perguntar sobre a TCL. Mas é melhor irmos devagar e com mais cuidado”.

FONTE:

      The New York Time    

28/04/2014  - Por ALAN SCHWARZ

Foto:

luanabertholino.blogspot.com

Marcas cerebrais do autismo

         Alterações na organização dos neurônios do córtex, a camada mais superficial do cérebro, podem estar ligadas ao surgimento do autismo, grupo de problemas que prejudicam a capacidade de comunicação e relacionamento, de causas ainda pouco compreendidas. 

        Em um estudo recente, pesquisadores examinaram o cérebro de 22 crianças mortas com idade entre 2 e 15 anos, metade diagnosticada com autismo. Usando marcadores moleculares, eles observaram manchas incomuns nos lobos temporal e pré-frontal de 10 dos 11 cérebros de autistas — essas regiões influenciam o comportamento social e a expressão pessoal.    

          As manchas não foram observadas nos cérebros de 10 das 11 crianças sem autismo (NEJM, março 2014). Segundo os pesquisadores, as manchas indicariam falhas no desenvolvimento do córtex, que começa a se formar por volta do quinto mês de gestação. 

        A equipe ainda não sabe as causas dessas alterações nem como elas afetam o comportamento. Uma hipótese é que estariam associadas a fatores genéticos, ambientais ou mesmo a falhas na divisão das células cerebrais. 

TECNOCIÊNCIA 

Edição 218 - Abril de 2014

 

Foto: Google 

Uma nova terapia para o autismo

        A ideia veio de Ron Suskind, jornalista cujo novo livro, “Life, Animated” (Vida, Animada, em tradução livre, ainda sem título no Brasil), descreve a experiência da sua família na interação com seu filho autista, Owen.

     Eles aproveitaram o fascínio de Owen pelos filmes da Disney como “A Pequena Sereia” e “A Bela e a Fera”, e utilizaram os personagens para provocar e reforçar o desenvolvimento social.

      Milhões de pais fazem isso rotineiramente, se não sistematicamente, se jogando no chão com uma criança socialmente distante a fim de encenar os próprios personagens. Suskind, ex-repórter do Wall Street Journal, chamou o seu tratamento de “terapia de afinidade”. Os especialistas familiarizados com o seu caso afirmam que a teoria por trás da terapia é plausível, dado o que se sabe há anos através de estudos dos efeitos de outras abordagens.

     Agora, um grupo de cientistas reunidos por Suskind está tentando obter fundos para um teste de 16 semanas com 68 crianças com autismo, com idades entre quatro a seis anos.

     “A hipótese proposta é sólida, e com certeza merece ser estudada”, declarou Sally J. Rogers, professora de psiquiatria do Instituto Mind da Universidade da Califórnia, em Davis. “Se observarmos esses personagens animados, eles são fortes estímulos visuais; as emoções são exageradas, aquelas sobrancelhas e os olhos grandes, a música que acompanha as expressões. Muitos de nós aprendemos os roteiros apropriados às situações sociais assistindo a eles”.

     Segundo ela, muitas crianças autistas são fascinadas por objetos e por assuntos sem conteúdo social inerente – mapas, por exemplo. Porém, a terapia da afinidade faz sentido para os que se fixam em filmes, em programas televisivos ou em personagens animados.

     Na terapia de autismo, o progresso é medido em pequenos acréscimos e tende a ser lento, especialmente em crianças profundamente afetadas, declaram os especialistas. Mas o distúrbio – o espectro autista, como é conhecido – abrange um grupo de crianças bem diversificado cujas chances de melhora são imprevisíveis e individuais. Algumas crianças desenvolvem habilidades sociais em relativamente pouco tempo, enquanto outras são teimosamente inacessíveis.

     Kevin Pelphrey, diretor do laboratório de neurociência infantil da Universidade Yale, estaria envolvido com o estudo. Ele disse que a abordagem da afinidade incorporava muitos elementos do importante tratamento de resposta pivotal (PRT, sigla em inglês), um tipo de terapia sendo estudada intensamente. Ela incorpora um sistema de recompensas nas interações normais entre o terapeuta (ou os pais) e a criança, brincando juntos.

     “Em vez de assistir ao desenho Thomas e seus Amigos como recompensa, por exemplo, fazemos com que a criança entre no contexto social de Thomas e Percy e os outros personagens”, e que aprenda através deles o valor da amizade, das brincadeiras em conjunto e do contato visual, ele disse.

Suskind, agora membro sênior da Universidade de Harvard, ficou surpreso com a reação a sua teoria. “Todo o processo tem sido empolgante, e é um pouco esquisito, ver esses neurocientistas me ouvindo e dizendo, ‘OK, o que podemos fazer para ajudar?"

Por 

 BENEDICT CAREY

The New York Times

Fotos: Google.

AUTISMO e o IMPOSTO DE RENDA

Endereço do Vídeo explicativo no rodapé do Blog.

  
O AUTISTA NÃO É ISENTO, 

mas pode ser declarado como dependente dos pais em qualquer idade.

 Portadores de determinadas doenças têm direito à isenção do Imposto de Renda, mesmo que tenham recebido rendimentos como aposentadoria, pensão por invalidez ou pensão alimentícia – não importando o valor recebido.

O consultor da IOB Folhamatic EBS, empresa do grupo Sage, Daniel Oliveira, esclarece no vídeo à dúvida de um internauta.

Mas certas condições, como a deficiência física e auditiva, ainda não estão contempladas nesta lista, embora já existam projetos de lei no Congresso Nacional que pretendem incluí-las no grupo de isenção.

No caso de um adulto AUTISTA, Oliveira explica que a mãe ou pai podem declará-lo como dependente, não importando sua idade. "Ela poderá aproveitar despesas médicas que tem com ele [para abater o Imposto de Renda]".

Segundo a Receita Federal, se o portador da doença exerce uma atividade profissional  – seja autônomo ou empregado – e ainda não tenha se aposentado, não tem direito à isenção do imposto

Caso o contribuinte seja isento pelas regras do Fisco, é preciso procurar um serviço médico oficial da União, dos Estados ou Municípios para fazer um laudo pericial que comprove a moléstia.

Se o laudo for emitido por um médico da fonte pagadora – como o INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) –, o imposto deixa de ser retido na fonte automaticamente, de acordo com a Receita.

Apesar de nem todos os portadores de deficiência física e mental (incluindo autismo) terem direito a isenção do IR, ele já são isentos, por lei, de pagar IPI (Imposto sobre Veículos Industrializados) e IOF (Imposto sobre Operações Financeiras) na aquisição de veículos.

CONFIRA A LISTA DE DOENÇAS GRAVES QUE PERMITEM ISENÇÃO DE IMPOSTO DE RENDA –

- AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)

- Alienação mental

- Cardiopatia grave

- Cegueira

- Contaminação por radiação

- Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante)

- Doença de Parkinson

- Esclerose múltipla

- Espondiloartrose anquilosante

- Fibrose cística (Mucoviscidose)

- Hanseníase

- Nefropatia grave

- Hepatopatia grave (nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005)

- Neoplasia maligna

- Paralisia irreversível e incapacitante

- Tuberculose ativa

FONTE: RECEITA FEDERAL

Fonte da Notícia:

Economia IG.com.br

Veja o filme: UM SÓ MUNDO

UM SÓ MUNDO (Autismo: Um filme para todos)

Com o lançamento do documentário Um Só Mundo, jornalista da Gazeta do Povo pretende esclarecer conceitos e derrubar mitos sobre o autismo

O garoto Gabriel é um dos personagens do filme Um Só Mundo

 A jornalista Adriana Cze­lusniak resolveu, há pouco mais de dois anos, fazer um curso de cinema. Tinha em mente um objetivo mais ou menos definido: pretendia utilizar os conhecimentos adquiridos, as habilidades técnicas que viesse a desenvolver, para potencializar um projeto maior, fundamental em sua vida: promover a conscientização da sociedade em relação ao autismo – um transtorno neurológico, que se manifesta nos primeiro três anos de vida de uma criança, e afeta o desenvolvimento normal do cérebro relacionado às habilidades sociais e de comunicação.

Desse anseio, nasceu Um Só Mundo, documentário de 27 minutos que, além de ser o trabalho de conclusão do curso, realizado por Adriana no Centro Europeu, em Curitiba, também é mais uma forma encontrada pela jornalista de falar sobre um assunto que lhe é muito caro não apenas no âmbito profissional. Ela é mãe de Gabriel, um garoto, de nove anos, com autismo.

Adriana Czeluzniak

 Adriana Czelusniak fez um curso de cinema para tratar de tema que lhe é caro

Diagnóstico tardio fez músico sofrer por não estabelecer relações

CONTRAPONTO

Um Só Mundo também traz um contraponto: é interessantíssimo o depoimento do músico Raphael Augusto Rocha Loures, adulto que tem autismo. Ele foi diagnosticado muito tardiamente. Baixista, Raphael conta que sofreu muito ao longo da vida por acreditar que eram traços de sua personalidade a dificuldade em estabelecer relacionamentos sociais mais duradouros, a necessidade de ficar só e a inconstância, que o levou a fazer vários cursos universitários e abandonar todos. Desde o diagnóstico, que o identificou como portador de uma forma mais branda do transtorno, tornou-se uma espécie de porta voz do autismo, e sente a necessidade de dar seu testemunho.

Também foram ouvidas a psicóloga Manoela Christi Lemos, a neuropediatra Mauren Bodanesi e o geneticista Salmo Raskin, que têm, em suas respectivas áreas, um trabalho clínico e/ou de pesquisa também voltado ao autismo. Seus depoimentos são esclarecedores e derrubam mitos.

Sobre o fato de ter preferido falar de um outro Gabriel, e não de seu filho, e de ter optado por não fazer um documentário autobiográfico, Adriana diz que ainda pretende contar sua história, seja na forma de documentário ou de um livro. Mas ela acha que não chegou a hora. Prefere, hoje, dedicar-se à causa do autismo.

 Serviço

Um Só Mundo Documentário de Adriana Czelusniak. 

Contato: uniaopeloautismo@gmail.com.

Setorista da área de Educação do jornal Gazeta do Povo, Adriana vem, sistematicamente, fazendo reportagens sobre o autismo, com o objetivo de aumentar o esclarecimento da população sobre o transtorno, e busca explorar diversos aspectos da questão. Desde o cotidiano das famílias, que muitas vezes não sabem – ou não conseguem – lidar com o diagnóstico, muitas vezes por falta de informações e apoio, até o despreparo das instituições de ensino e dos serviços públicos e privados, incapazes, por vezes, de dar ao autista a atenção, os tratamentos e as oportunidades de que tanto necessita.

Todos os anos, com a proximidade do dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, Adriana faz questão de produzir uma grande matéria, explorando o tema, buscando novos ângulos. Mas, neste ano, essa data teve um gosto especial: ela pôde apresentar, em um evento realizado no Salão de Atos do Parque Barigüi, Um Só Mundo, que alcançou repercussão muito positiva, despertando interesse maior do que ela esperava. “Muita gente queria ver e ter uma cópia do documentário.”

Identificação

Para a jornalista, o filme, por contar com recursos de imagem e som, acaba tendo a possibilidade de não apenas sensibilizar mais o público, mas de trazê-lo mais para perto, estabelecendo vínculos de identificação com o que está sendo exibido na tela.

Realizado graças à parceria estabelecida com colegas de curso, especialmente o cinegrafista e editor Adriel Graff e Timóteo Paulino, Um Só Mundo tem como personagem central outro Gabriel, que não é o filho de Adriana. Trata-se de um garoto que também frequenta o Centro Conviver, voltado ao atendimento educacional de crianças que têm autismo. “Mas cheguei à família, na verdade, pelo grupo União de Pais pelo Autismo, que é uma associação da qual sou uma das fundadoras.”

O filme acompanha mo­mentos do dia a dia de Gabriel, que tem um comprometimento severo que o impede de falar, o que dificulta muito a sua comunicação. São comoventes os depoimentos de seus pais, o empresário Alessandro Ilkiu e Mariléa Bittencourt Ilkiu, que teve de deixar de trabalhar para cuidar exclusivamente do filho.

Eles falam sem rodeios sobre o preconceito que ronda a doença, decorrente do desconhecimento, da falta de informação. “Muitos acham não educamos o Gabriel direito, e por isso ele é assim, agitado”, diz Alessandro.

FONTE:

http://www.gazetadopovo.com.br/cadernog/conteudo.phtml?tl=1&id=1461730&tit=Um-filme-para-todos

Publicado em 14/04/2014 | Paulo Camargo