O crescimento do Autismo

              Sabemos muito pouco sobre o Autismo, entretanto a cada ano aumenta o número de indivíduos diagnosticados com TEA (Transtorno do Espectro Autismo). Muitas são as especulações do que pode ser ou não a causa do elevado crescimento destes índices, conforme o Centro dos EUA de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) de 1980 até a data de hoje o crescimento foi muito significativo.

   Segundo Emily Willingham, escritor da Forbes, dentro desses números aparece a constatação de que a maior parte do aumento de 2007 para 2013 ocorreram em crianças em idade escolar. Em outras palavras, se  é possível diagnosticar o autismo por volta dos 18 meses de idade até os 5 anos, porque muitos destes novos diagnósticos de autismo foram detectado somente mais tarde? Por que o autismo “passa” despercebido em algumas crianças, antes de sua vida escolar? Isso se encaixa com a ideia de que uma grande parte do aumento no autismo que temos visto na última década, tem muito a ver com uma maior consciência e identificação do mesmo, bem como a aceitação das pessoas autistas, verificação de seu potencial, e a busca para garantir os apoios e os recursos necessários para cumprir esse potencial.

    De acordo com o DSM-V (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), cuja última revisão foi agora em maio de 2013, ocorreram mudanças significativas para os critérios de diagnósticos para o autismo. A nova revisão do DSM inclui uma definição diferente de TEA (Transtorno do Espectro Autista, ASD em inglês). Para ser diagnosticado com TEA, o indivíduo deve ter apresentado sintomas que comecem na infância precocemente e devem comprometer a capacidade do indivíduo em função da sua vida e do dia a dia.

    No DSM-IV, havia cinco transtornos do espectro do autismo, cada um dos quais tinha um diagnóstico único: Transtorno Autista ou autismo clássico, Transtorno de Asperger ,Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - Sem Outra Especificação ( PDD-NOS ), Síndrome de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância.

    Na última revisão do DSM, esses transtornos não existirão como diagnósticos distintos no espectro do autismo. Em vez disso, com exceção da síndrome de Rett, eles vão ser incluídos no diagnóstico de "Transtorno do Espectro do Autismo." A Síndrome de Rett vai se tornar uma entidade própria e deixará de ser parte do espectro do autismo.

     De acordo com a Associação Americana de Psiquiatria DSM-V Development Team, os padrões para o diagnóstico de transtornos do espectro do autismo mudaram por várias razões:

 - Embora seja possível distinguir claramente a diferença entre as pessoas com TEA’s e aqueles com o funcionamento neurotípico, é mais difícil de diagnosticar os subtipos válidos e consistentes.

- Uma vez que todas as pessoas com transtornos do espectro autista exibem alguns dos comportamentos típicos, é melhor para redefinir o diagnóstico por gravidade do que ter um rótulo completamente separado.

- Um único diagnóstico de TEA reflete melhor a atual pesquisa sobre a apresentação e patologia do autismo.

Novos Critérios Diagnósticos para Transtorno do Espectro do Autismo

    Quando um médico ou psicólogo diagnostica alguém com autismo, ele ou ela compara o comportamento do indivíduo com os critérios estabelecidos no DSM. Se o comportamento se encaixa na descrição listada no texto, então o indivíduo pode ser diagnosticado com um distúrbio do espectro do autismo.

    A nova revisão do DSM incluída uma definição diferente de ASD. Para ser diagnosticado com ASD, e indivíduo deve ter exibido sintomas começam na infância precoce, e esses sintomas devem comprometer a capacidade do indivíduo de funcionar na vida do dia-a-dia.

Os déficits sociais e de comunicação

A fim de receber um diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo, uma pessoa deve ter as três seguintes déficits:

·         Problemas de interação social ou emocional alternativo - Isso pode incluir a dificuldade de estabelecer ou manter o vai-e-vem de conversas e interações, a incapacidade de iniciar uma interação, e problemas com a atenção compartilhada ou partilha de emoções e interesses com os outros.

·          Graves problemas para manter relações - Isso pode envolver uma completa falta de interesse em outras pessoas, as dificuldades de jogar fingir e se engajar em atividades sociais apropriadas à idade e problemas de adaptação a diferentes expectativas sociais.

·      Problemas de comunicação não-verbal - o que pode incluir o contato anormal dos olhos, postura, expressões faciais, tom de voz e gestos, bem como a incapacidade de entender esses sinais não-verbais de outras pessoas.

Comportamentos repetitivos e restritivos

Além disso, o indivíduo deve apresentar pelo menos dois destes comportamentos:

·           Apego extremo a rotinas e padrões e resistência a mudanças nas rotinas

·         Fala ou movimentos repetitivos

·         Interesses intensos e restritivos

·         Dificuldade em integrar informação sensorial ou forte procura ou evitar comportamentos de estímulos sensoriais

    O DSM-V terá apenas duas áreas principais: comunicação social e os déficits e os comportamentos fixos ou repetitivos.

    O DSM-V Development Team explica que é difícil separar os déficits de comunicação e os déficits sociais, uma vez que estas duas áreas se sobrepõem de forma significativa. A comunicação é frequentemente utilizada para fins sociais, e os déficits de comunicação podem afetar drasticamente o desempenho social.

Os atrasos de linguagem não fazem parte do diagnóstico

    Anteriormente, um atraso de linguagem foi um fator significativo no diagnóstico de autismo clássico. Além disso, os indivíduos com Transtorno de Asperger não poderiam ter um atraso de linguagem, a fim de receber esse diagnóstico.

    A nova versão do DSM não inclui atraso de linguagem como um critério para o diagnóstico. Os atrasos de linguagem podem ocorrer por muitas razões e não foram consistentes em todo o espectro do autismo, a Equipe de Desenvolvimento DSM-V sentiu que eles não devem ser necessários para o diagnóstico.

Fonte:

MILLER-WILSON, Kate. Critérios para o autismo, no DSM-V. Disponível online em: http://autism.lovetoknow.com/diagnosing-autism/criteria-autism-dsm-v

WILLINGHAM, Emily. Prevalência do autismo está agora em 1 em 50 crianças. Disponível online em: http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2013/03/20/autism-prevalence-is-now-at-1-in-50-children/

Teste avalia droga contra mal genético similar ao autismo

Estudo da síndrome de Rett, que afeta meninas, desperta busca por remédio contra forma mais típica da doença.

 Hormônio terapêutico se mostrou seguro em pesquisa; cientistas buscam agora fármacos similares mais eficazes.

 O início dos testes de uma droga contra a síndrome de Rett, um transtorno que atinge meninas com uma mutação genética, está abrindo caminho para a busca de tratamentos para o autismo --síndrome psiquiátrica de alta prevalência contra a qual não há nenhum fármaco.

A síndrome de Rett é uma doença rara, mas sua semelhança com o autismo típico instiga cientistas, que veem nela uma janela para investigar drogas mais gerais contra esse transtorno, caracterizado por problemas motores, de comunicação e de afeto.

Três ensaios clínicos estão testando a ação do IGF1, um hormônio de crescimento, em meninas com Rett.

O primeiro avaliou seis pacientes no Hospital Versilia, na Toscana (Itália), e concluiu que a droga é segura. Apesar de não ter conseguido quantificar efeito terapêutico do remédio com tão poucas pacientes, o trabalho relata que todas as meninas tiveram melhora das funções cognitivas.

"Uma das pacientes, que não conseguia mover os braços, está agora comendo frutas sozinha usando suas mãos", disse à Folha Daniela Tropea, médica que liderou o ensaio clínico. "Já é um grande avanço."

O grupo italiano ainda não conseguiu apoio para iniciar um estudo em escala maior para avaliar a eficácia da droga. Cientistas do Hospital de Crianças de Boston, porém, já têm um teste de fase dois --são necessários três para aprovar uma droga-- em andamento, com objetivo de recrutar 40 meninas.

SEMELHANÇAS

A síndrome de Rett, que era considerada um transtorno da classe do autismo, deixou de sê-lo no DSM-5, o novo manual de diagnósticos da Associação Americana de Psiquiatria, lançado neste ano.

No entanto, Alysson Muotri, cientista brasileiro na Universidade da Califórnia em San Diego, defende a ideia de que as duas doenças têm semelhanças o suficiente para que um mesmo tipo de tratamento funcione em ambas.

Não há nenhum teste programado da droga em crianças autistas ainda, mas Muotri já mostrou que o IGF1 é capaz de "curar" neurônios criados a partir de células de crianças autistas ou com Rett.

O brasileiro tem dúvidas, porém, sobre se esse hormônio é pequeno o bastante para atingir todos os neurônios necessários. Seu laboratório agora busca moléculas com efeito mais potente.

O biólogo ajudou os NIH (Institutos Nacionais de Saúde dos EUA) a montarem um centro que usa um sistema de pesquisa robotizado para testar centenas de compostos em amostras de células reprogramadas de crianças autistas e com Rett.

Jeffrey Neul, do Baylor College, de Houston, já começou a testar em pacientes adultas uma versão alterada do IGF1.

Com ajuda de uma farmacêutica neozelandesa, ele extraiu um peptídeo --pedaço da molécula do hormônio-- e o modificou para se tornar quimicamente estável.

Em sua nova forma, a droga penetra o cérebro com mais eficácia e previne efeitos colaterais em pacientes com problemas metabólicos --dificuldade verificada no uso de IGF1 em experimentos com camundongos.

"Doenças como a síndrome de Rett permitem vislumbrar um pouco o autismo idiopático [clássico]. Esperamos que muitos dos tratamentos testados para essas doenças possam vir a beneficiar um subconjunto de pessoas com autismo, ainda que não seja possível ajudar todas elas", diz Neul.

FONTE:

RAFAEL GARCIA

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/saudeciencia/118930-teste-avalia-droga-contra-mal-genetico-similar-ao-autismo.shtml

Foto: Portal de São Francisco

Terapia com remédios para autismo é vista com ceticismo

Notícias sobre os estudos do cientista brasileiro Alysson Muotri --que "curou" células autistas com um hormônio --correram rápido entre as associações de pais de crianças autistas.

No mês passado, algumas delas se organizaram para que o biólogo ministrasse uma palestra em São Paulo.

"Rezamos por ele. Não perdemos a esperança de que um dia surja a cura", disse Berenice Piana, ativista que luta por direitos de crianças portadoras do transtorno.

A perspectiva de que um dia surja um tratamento farmacológico para o autismo, porém, é recebida com ceticismo por alguns médicos.

"Quando ele [Muotri] diz que considera Rett um modelo genético para o autismo, está completamente equivocado", diz José Salomão Schwartzman, psiquiatra da Universidade Mackenzie e integrante do grupo de trabalho do Ministério da Saúde sobre políticas para a doença.

As diferenças de perfil genético entre os pacientes das duas doenças, diz, são sinal de que não deve existir um tratamento que sirva para ambas. Para Salomão, a associação cria esperança ilusória entre pais de autistas.

"Quem segura as pontas depois sou eu, como clínico. Todos os dias me perguntam se a cura está próxima."

Clínicos que trabalham nos testes para síndrome de Rett têm uma visão mais otimista, apesar de cautelosa.

"Não existirá uma droga capaz de mudar toda a história do autismo de uma hora para a outra", diz a médica Daniela Tropea, que coordenou o estudo da Itália. "O avanço das pesquisas vai na direção de uma melhora progressiva. Mas não vai ocorrer um milagre."

(RG)

Fonte:

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/saudeciencia/118931-terapia-com-remedios-e-vista-com-ceticismo.shtml

Foto: Google

Cientista quer criar centro de estudos no país

      Em sua última visita ao Brasil, o biólogo Alysson Muotri fez uma parada em Brasília. Ele tinha reuniões marcadas para apresentar a proposta de criar um centro de estudos de excelência sobre autismo no Brasil, ideia que vem sendo discutida com organizações de pais de autistas.

O cientista brasileiro espera que o centro seja capaz de levantar recursos, realizar atividades educacionais e recrutar pacientes que sejam avaliados em trabalhos de pesquisa. Tudo, porém, em caráter "não assistencialista".

No primeiro dia, encontrou-se com Gleisi Hoffmann, ministra da Casa Civil. Segundo Muotri, o modelo de financiamento para a proposta ainda está em estudo, mas, mesmo que a iniciativa privada se mostre uma opção mais adequada, o centro de estudo deve manter algum vínculo com o governo.

"A ministra da Casa Civil sinalizou interesse, e o ministro Padilha (Saúde) também", diz a educadora Luciana Nassif, mãe de uma menina autista, que assessorou Muotri na elaboração da proposta.

O que mais entusiasma os pais é a perspectiva de que ensaios clínicos de tratamentos possam ser realizados nessa instituição.

"Para quem só tinha um horizonte sombrio, sem perspectivas de melhora e muito menos de cura, a pesquisa virou uma grande possibilidade", diz Nassif. "Eu acredito tanto na pesquisa que colocaria minha filha nos testes."

(RG)

FONTE:

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/saudeciencia/118932-cientista-quer-criar-centro-de-estudos-no-pais.shtml:

Acessibilidade - Responsabilidade Profissional

Cientista brasileiro estuda remédio promissor para tratar autismo

Alysson Muotri estuda neurônios criados com 

células-tronco de autistas. 

O biólogo relata ter obtido resultados preliminares, 

mas positivos.

 

Desenho de um cérebro dentro de um crânio

O biólogo brasileiro Alysson Muotri, professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA, relatou ter obtido resultados preliminares, mas promissores, em pesquisas com medicamentos para tratar efeitos do autismo em crianças.

Analisando os genes de pacientes e reprogramando células-tronco obtidas a partir de células comuns para que elas se tornem neurônios, o cientista e sua equipe têm estudado em laboratório drogas que ajudem a reduzir as limitações presentes em autistas.

Em uma das pesquisas, apresentada em congressos, mas ainda não publicada em revista científica, Muotri aponta ter encontrado vínculo entre mutações genéticas que prejudicam a formação de sinapses (ligações) dos neurônios e alterações causadas pelo autismo. O estudo com uma criança que apresenta uma forma específica de autismo apontou que ela tem um gene defeituoso que dificulta a entrada de cálcio nos neurônios, o que atrapalha a proliferação das sinapses.

Os pesquisadores retiraram células comuns da criança e fizeram com que elas voltassem a ser células-tronco. Depois, elas foram reprogramadas para se tornarem neurônios. Eles, então, testaram medicamentos para estimular em laboratório o bom funcionamento do gene. "Todo mundo tem duas cópias de cada gene. No caso desta criança, ela tem uma cópia que está mutada [sofreu mutação] e outra que é funcional. Achamos uma droga que estimula o gene ativo a ‘funcionar’ em dobro", disse Muotri, que é pós-doutor em neurociência e células-tronco pelo Instituto Salk de Pesquisas Biológicas, também na Califórnia.

O medicamento que estimula o receptor de cálcio respondeu bem aos testes em laboratório e passou a ser administrado ao paciente diluído em chá, para avaliar os resultados. As primeiras observações, após um mês, mostram que a criança tem progredido em atenção e sociabilização. "Avaliamos através de questionários aplicados para os pais, professores, amigos da criança. Fizemos uma observação antes e depois da droga", aponta Muotri.

"Os dados que obtivemos depois de um mês são promissores, eles mostram melhora na atenção e na sociabilidade da criança", relata o professor. "Não é tão significativo porque tivemos que dar uma dose pequena", pondera, mas a descoberta é importante. "Abre uma perspectiva que estamos chamando de medicina personalizada. Baseado no genoma da pessoa e em testes com células-tronco induzidas, pode ser possível definir qual a melhor droga e a melhor dose a ser usada em um indivíduo", diz.

O caso do autismo é singular porque há vários tipos de distúrbios, causados por situações e mutações distintas. "Dificilmente você vai encontrar uma droga que vale para todo mundo", avalia Muotri. Ele diz que o tratamento que está sendo proposto, o da medicina personalizada, é similar ao que ocorre com alguns tipos de câncer. "Você retira algumas células e vai testando, até encontrar o medicamento e a dose certa."

Cérebro maior

O grupo capitaneado por Muotri também está investindo em outra linha de pesquisa - analisar dez crianças autistas com quadro clínico parecido, de cérebro com tamanho maior do que o normal. Os pesquisadores estão estudando se estes pacientes têm características genéticas similares, como alguma mutação.

A hipótese dos cientistas é que, se as crianças têm um cérebro grande, é porque elas têm mais neurônios do que o necessário para sua idade - por algum motivo as células nervosas podem ter crescido descontroladamente. "Nós estamos pesquisando drogas que inibam o crescimento dessas células. A ideia é controlar o aumento, estamos fazendo testes em laboratório", diz Muotri.

A previsão do professor é que essa linha de pesquisa vai dar respostas mais rapidamente. "Proliferação celular é algo que é estudado há muito tempo", pondera. "Talvez dois anos para começar a ter resultados com drogas.”

Neurônios vivos

Um dos grandes problemas para entender o autismo é conseguir obter neurônios vivos, ressalta Muotri. "Muitas vezes são usados tecidos de autistas mortos, analisados depois que um paciente morre." Mas o avanço de pesquisas em células-tronco pluripotentes induzidas (conhecidas como células iPS, em inglês) está abrindo um novo caminho no estudo do autismo, diz o professor.

"A ideia é pegar células do paciente - cabelo, pele, polpa do dente - e fazer com que elas voltem a ser células-tronco. Então você as induz a se tornarem neurônios", explica o cientista. Pesquisas recentes apontam que o cérebro dos autistas, em geral, realiza menos sinapses (ligações entre neurônios para transmissão de informações), o que está sendo explorado nas pesquisas científicas.

"Começamos a testar medicamentos para elevar o número de sinapses, e alguns deles têm funcionado. Drogas como o fator de crescimento insulínico [IGF-1, na sigla em inglês]", diz Muotri. Um dos problemas do IGF-1 é que é uma proteína muito grande, que não consegue ser bem absorvida pelas camadas mais externas do cérebro. Moléculas menores estão em estudo, afirma o professor.

A novidade dos pesquisadores é que os testes com estas drogas até agora estavam restritos ao laboratório, e vão começar a ser aplicados em pacientes em breve. "A fase clínica de toxicidade já foi aprovada para alguns grupos que estão estudando crianças autistas. A ideia agora é testar em um número maior de crianças, para saber se, com seis meses a um ano de tratamento, elas estão melhores em diferentes aspectos, como respiração, ansiedade", informa Muotri.

FONTE: http://vidamaislivre.com.br/noticias/noticia.php?id=7485&%2Fcientista_brasileiro_estuda_remedio_promissor_para_tratar_autismo

Práticas de ensino para Autistas

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Estudo liga anticorpos maternos a surgimento de autismo em bebê

        Pesquisa avaliou mães de crianças com e sem o transtorno.

Filhos das que têm certos anticorpos teriam 

mais chance de ter problema.

Anticorpos maternos que têm como alvo as proteínas no cérebro do feto podem desempenhar um papel no desenvolvimento de algumas formas de autismo, de acordo com um estudo publicado nesta terça-feira (9).

Segundo estudo, certos anticorpos da mãe podem ter relação com surgimento de autismo no feto
(Foto: Divulgação)

Realizado com 246 mães de crianças com "transtornos do espectro autista" e 149 mães de crianças saudáveis, o estudo mostrou que quase um quarto das mulheres do primeiro grupo tinham uma combinação destes anticorpos diferentes daquelas do segundo grupo.

Os "transtornos do espectro autista" (TEA) incluem variedades diferentes de autismo, entre elas a síndrome de Asperger, que afeta crianças muito inteligentes, mas com grande dificuldade em interações sociais.

Os anticorpos são proteínas essenciais para o sistema imunológico. Eles detectam e neutralizam substâncias estranhas ao corpo, tais como vírus e bactérias.

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Remédio criado para tratar autismo não traz melhora em estudo

As mulheres grávidas passam seus anticorpos para o feto, o que lhe permite defender-se de infecções até os 6 meses de idade, enquanto seu sistema imunológico ainda está imaturo.

Mas eles podem também, de acordo com o estudo publicado na revista "Translational Psychiatry", transmitir anticorpos que impedem que o cérebro se desenvolva corretamente.

"Descobrimos que 23% das mães de crianças autistas têm autoanticorpos contra proteínas que são necessárias para um desenvolvimento neurológico saudável", explicou à France Presse Judy Van De Water autora do artigo, professora da Universidade da Califórnia, que afirma que esses anticorpos não estavam presentes em mães de crianças não autistas.

Os sintomas também se mostraram mais graves em crianças nascidas de mães com o anticorpo em questão do que em comparação com crianças autistas nascidas de mães sem esses anticorpos.

Os TAE afetam cerca de um em cada 100 nascimentos nos países ocidentais. Os meninos são três vezes mais afetados do que as meninas por esta doença, cujas origens permanecem obscuras.

A equipe de Van de Water foi capaz de identificar 11 diferentes combinações de sete proteínas alvo de anticorpos associadas aos TEA, cada um dos quais tem um risco diferente do transtorno autista.

O objetivo agora é encontrar marcadores capazes de identificar o risco de TEA, o que permitiria "uma intervenção precoce" para ajudar crianças com autismo para "melhorar o seu comportamento e suas capacidades", observa Van de Water.

Em um estudo separado, pesquisadores liderados por Melissa Bauman, também da Universidade da Califórnia, expuseram oito fêmeas de macacos-rhesus grávidas aos anticorpos maternos relacionados ao TEA e chegaram a resultados semelhantes: os macacos recém-nascidos dessas mães "mostraram diferenças de comportamento, incluindo reações inadequadas em relação a outros macacos", observa o estudo.

Fonte: 

Da France Presse -G1

A mãe – o autismo do outro lado da porta

          -“Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”

A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.

 Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.

Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.

Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer.  Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.

Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.

Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia…vê-lo sorrir!

Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela.  A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa. MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!

…

Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.

Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.

Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.

Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!

Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.

Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.

Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!

Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.

Márcia é você, Márcia sou eu.

Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.

Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente. Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!

Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.

Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar. Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.

O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…

Sorria Márcia, sorria!

(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)

FONTE:

Evellyn Diniz

http://poderdospais.wordpress.com

OAB recebe especialista na pesquisa de doenças do espectro autista

Brasília – O presidente nacional da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Marcus Vinicius Furtado, recebeu em audiência o professor PHD em Genética Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA), que desenvolve vasta pesquisa científica com foco nas doenças do espectro autista e a síndrome de Rett. Na reunião, o professor brasileiro relatou como vem sendo aplicados os investimentos no tratamento desse tipo de doença em outros países e contou que grandes avanços tem sido constatados quando é possível contar com atenção específica para esses casos.

Segundo o professor Alysson Muotri, enquanto o orçamento dos Estados Unidos para tratamento das doenças do espectro autista será de US$ 200 milhões ao longo do ano de 2013, o sistema de saúde brasileiro não dispõe de qualquer recurso investido na identificação, tratamento e educação de pessoas que possuem esse tipo de doença.

“Isso nos leva a questionar onde estão sendo investidos os recursos financeiros pelo Estado brasileiro se dois em cada cem nascidos no país possuem essa doença e não são tratados na rede pública”, afirmou Marcus Vinicius na reunião. O tema vem sendo defendido pela OAB Nacional como uma “cruzada cívica” em prol de investimentos para a criação no Brasil de um centro de excelência em estudos do autismo, doença que atinge milhares de pessoas no país.

Também participaram da reunião na sede da OAB o presidente da Comissão de Precatórios do Instituto dos Advogados de São Paulo (IASP), Marco Antonio Innocenti; o presidente da Seccional da OAB do Ceará, Valdetário Monteiro; e a educadora Luciana Nassif, mãe de uma criança autista, que relatou os problemas que mais afligem os pais que lidam com essa doença diariamente. “O nosso sistema de saúde desconhece as doenças do espectro autista, não sabendo como identificá-las e muito menos como tratá-las”, explicou Luciana Nassif.

Recentemente, o presidente da OAB tratou do tema em audiência com a ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffman, ocasião em que defendeu investimentos para a criação do centro de estudos do autismo. A ministra informou que o assunto está sob exame no governo e que o pleito será estudado também pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. A criação do centro de pesquisas de formação profissional para o tratamento do autismo também foi tratado pelo presidente da OAB na última sessão plenária do Conselho Federal de Medicina (CFM), a convite do presidente do CFM, Roberto d’Ávila.

“Com o apoio do CFM e iniciando os debates com o governo, acredito que poderemos avançar no sentido de desenvolvermos no país esse projeto-cidadão, que está ligado à proteção e promoção dos Direitos Humanos, e por isso tem o apoio e a bandeira da OAB”, acrescentou Marcos Vinicius.

No dia de 02 junho comemorou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. As comemorações no Brasil incluíram a celebração da Lei 12.764/12, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A lei, segundo Marco Antonio Innocenti, traz avanços em termos de implementação de direitos, diretrizes e deveres com relação aos portadores dessa doença, tendo ficado conhecida como Lei Berenice Piana, mãe de um menino autista que lutou bravamente para que a lei fosse aprovada.

Fonte:

http://www.oab.org.br/noticia/25853/oab-recebe-especialista-na-pesquisa-de-doencas-do-espectro-autista

Ciência, afeto e autismo

No sentido de desenvolver os estudos científicos no Brasil, criou-se em 2001, pela Lei 10.221, o Dia Nacional da Ciência que, a partir de então, deveria ser comemorado a cada 08 de julho. Instituir esta data foi um primeiro passo no sentido de incentivar a divulgação do papel estratégico da Ciência, da tecnologia e da informação para o desenvolvimento do país. A palavra “ciência” significa “conhecimento”. Identificar e descrever as mais diferentes características da realidade é sua função. A ciência é o pleno exercício da observação, da investigação, da curiosidade e é o exercício da curiosidade que produz o conhecimento. Daí, ser a ciência uma porta aberta para a dinâmica de um mundo de novos conhecimentos.

E como a ciência tem mudado o nosso mundo! Quantas inovações científicas têm surgido para nosso conforto e bem estar! Mas o investimento nesta área, aqui em nosso país, tem sido bastante tímido. Embora sem muitos incentivos, o Brasil tem sido berço de estudiosos que têm dado contribuições expressivas ao desenvolvimento científico mundial.

Uma das últimas notícias que me deixou encantada foi sobre a pesquisa que está sendo feita sobre o autismo. Cientistas da USP - Universidade de São Paulo -, em parceria com o professor brasileiro Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, estão desenvolvendo um projeto denominado A Fada do Dente, no sentido de tentar reverter o quadro do autismo.

Para desenvolver o estudo, os pesquisadores têm coletado dentes de leite de crianças com autismo, com o intuito de transformar as células da polpa dentária em células-tronco diferenciadas, em neurônio. Em entrevista dada à Agência Brasil, a bióloga, professora da USP e coordenadora da pesquisa no Brasil - Patrícia Beltrão Braga - explicou que o foco do estudo é tentar entender o que acontece no cérebro do autista. O autismo é um mistério da mente ainda pouco compreendido. É uma disfunção global do desenvolvimento que afeta a capacidade de comunicação, de socialização e de comportamento da criança. Algumas parecem fechadas e distantes; outras mostram estar presas a rígidos padrões de comportamento. A grande dificuldade do autista é interagir com o outro. Sem empatia, vive num mundo só seu. Com dificuldade de se comunicar, não consegue demonstrar o que quer ou sente.

Ter uma família e ter filhos é o sonho da maioria das pessoas. É claro que todos esperam ver seus filhos correndo e brincando com outras crianças, falando sem parar, respondendo a carícias ou fazendo malcriação. Esperam que saibam falar bem, que explanem suas ideias, que respondam a perguntas, que façam artes, que contem casos, que inventem situações, que façam amigos, enfim, que se relacionem com a vida que os abraça. E esta é a grande dificuldade da criança autista. Ter uma criança diferente pode ser difícil de aceitar. Principalmente, quando essa criança tem características que a afastam do mundo dos outros, inclusive do mundo dos próprios pais.

Que maravilha saber que as crianças que vêm à vida com autismo poderão, num dia próximo, se Deus quiser, viver uma vida socialmente mais estável! Que maravilha se a ciência conseguir livrar as crianças desta síndrome que a impede de interagir com o mundo que a cerca! Freud já dizia que “A ciência não é uma ilusão, mas seria uma ilusão acreditar que poderemos encontrar noutro lugar o que ela pode nos dar.” Por acreditar nisto, torcemos para que os cientistas brasileiros tenham sucesso nos seus estudos. Que tenham sucesso nesta pesquisa que envolve autismo, ciência e afeto.

A professora Marlene Salgado de Oliveira é mestre em Educação pela UFF, doutorada em Educação pela UNED (Espanha) e membro de diversas organizações nacionais e internacionais.

Fonte: universo.edu.com.br

James Gandolfini reserva uma parte da fortuna a menino que sofre de autismo

    A generosidade caracterizava James Gandolfini, 

sendo que, no testamento do ator, 

essa marca de personalidade está escrita não só nas entrelinhas. 

    Gandolfini, que morreu no dia 19 de junho, 

determinou que uma parte da sua fortuna fosse entregue a um menino autista.

     A criança é filha de Doug Katz, um colega de faculdade de Gandolfini, ator que deixou uma herança de 70 milhões de dólares para distribuir pela família e não só.

     A morte de James Gandolfini surpreendeu o mundo, mas o testamento do ator norte-americano também encerra alguma surpresa, sobretudo para quem não conhecia a dimensão do caráter solidário do ator da série ‘Os Sopranos’.

     A fortuna de Gandolfini está avaliada em 70 milhões de dólares (cerca de 55 milhões de euros) e terá como um dos destinatários uma criança que sofre de autismo. É o filho de um amigo de universidade, Doug Katz. Este pai sempre sensibilizou James Gandolfini.

     As pessoas que mantinham uma relação próxima com o ator não se surpreendem com esta decisão de Gandolfini em apoiar o filho de Katz. Será o pai a gerir a pequena fortuna deixada ao menor, de 12 anos de idade, que padece da doença.

     Em declarações ao jornal New York Post, Doug Katz apelidou Gandolfini de “anjo da guarda” do seu filho. Sabe-se agora também que, em vida, o ator por diversas vezes ajudou a criança, de diversas formas, suportando os custos de alguns tratamentos.

     Katz revela que James Gandolfini estava permanentemente preocupado com a criança e que perguntava, inúmeras vezes, se haveria forma de tratar o problema, colocando-se sempre ao dispor para pagar quaisquer despesas. “Nunca conheci uma pessoa tão boa e generosa”, desabafa Katz.

     Recorde-se que o ator sofreu um ataque cardíaco fatal no passado dia 19 de julho, em Roma, onde estava a gozar um curto período de férias. Gandolfini morreu, mas o seu legado de generosidade permanece imortal e torna-se agora tão conhecido como o seu talento.

Fonte:

http://www.lux.iol.pt

Foto: HBO

A Desencarnação de Hermínio C. Miranda

 

 A desencarnação do dedicado companheiro Hermínio Correa Miranda, aos 93 anos de idade, ocorreu no dia 8 de julho na cidade do Rio de Janeiro. O sepultamento será nesta 3ª. feira, por volta das 15 horas no Jardim da Saudade – Bairro Paciência, na mesma cidade.

    Hermínio C.Miranda colaborou durante muitos anos com a revista “Reformador”, escrevendo a seção “Lendo e Comentando” e com artigos avulsos. Pela Editora da FEB, tem publicado os livros: As Marcas do Cristo (2 Volumes), Sobrevivência e Comunicabilidade dos Espíritos, Nas Fronteiras do Além, Reencarnação e Imortalidade, Candeias da Noite Escura, e outros esgotados.

    Na Bienal Internacional do Livro do Rio de Janeiro, a Editora FEB estará lançando a nova obra “Estudos e Crônicas”, no início de setembro.

    Desde junho, o presidente da FEB vinha mantendo contatos com as filhas de Hermínio, pois o mesmo se encontrava adoentado, e estava em andamento uma entrevista com o mesmo para a revista “Reformador”.

      O Conselho Diretor e a Diretoria Executiva da FEB homenageiam o inolvidável trabalhador da Seara Espírita e externam o apoio vibratório a seus familiares.

Elogio da loucura

Manuais diagnósticos criam e extinguem doenças a cada dez anos – o resultado é uma explosão da medicalização psiquiátrica, em fina sintonia com o capitalismo industrial

O que é o louco?                                                                                                            

 Gonçalo Viana

Pergunta simples sem resposta exata, cada louco com sua mania feia, linda ou chata... Como mudaram as coisas! Há milênios o louco era um visionário sagrado inspirado por surtos e ritos, ensurdecido por prenúncios oníricos que calhavam de se confirmar, alguém cujos planos mirabolantes calhavam de acertar, e assim se estabelecia como líder religioso da turba. Em seguida foi o oráculo que auscultava estátuas para ouvir o sopro da divindade já cansada de falar e ninguém escutar. Depois foi andarilho solitário ou integrante dos bandos que percorriam rios em balsas, desapegados do trabalho servil, bichos soltos sob o céu de anil. No século 18 foi recolhido a jardins e porões, sobretudo porões, para não incomodar os bem-viventes. Banhos frios e quentes, surras, trabalho, reza, choque, remédio, chão e solidão, tentou-se de tudo para dar ao louco Razão. E finalmente foi retornado à família, de onde veio e nunca devia ter saído, centro criador da inadaptação, cada uma do seu jeito, com seus achaques e trejeitos...

Para isso se inventou o Centro de Atenção Psicossocial (Caps), núcleo para atendimento multidisciplinar em saúde mental, não com o objetivo de internar, mas de acolher. Uma ideia excelente cheia de apaixonados defensores no difícil cotidiano de conviver com o outro. Conversa, remédio, jogo, música, teatro e pesquisa para transformar cada enorme desencaixe em vida que valha a pena ser vivida.

Como tratar aquilo que não se entende? A loucura é produto das interações complexas entre biologia e cultura, não se definindo exclusivamente nem por uma nem por outra. Na falta de entendimento de ambas, não temos ainda consenso nem mesmo sobre quais são as doenças mentais, muito menos sobre suas causas. Cento e tantos anos de psiquiatria produziram atitudes exageradamente certeiras frente a manuais diagnósticos que criam e extinguem doenças a cada dez anos, com base apenas na avaliação subjetiva de sinais e sintomas. O resultado é uma explosão da medicalização psiquiátrica, em fina sintonia com o capitalismo industrial. Nunca fomos tão deprimidos, autistas, hiperativos, ansiosos, maníacos, paranoicos, dementes, esquizofrênicos, down...

Vai ser preciso dar um passo para trás se quisermos avançar. Esquecer as teorias e olhar para o sintomas quantitativamente. Traçar os elos entre cada um deles, juntando bioquímica, genética, epigenética, neurofisiologia de sistemas, comportamento animal, psicologia, antropologia, sociologia, matemática e arte num saber articulado sobre a condição humana. Aí será possível enxergar os sinais de desenvolvimento das psicopatologias ainda em seu início. Isso permitirá atuar cedo para diminuir o sofrimento no contato com o mundo, reduzindo o estresse, atenuando traumas e buscando enriquecer as interações possíveis – sem querer desentortar o que não é torto, apenas muito diferente. Com mais tolerância e curiosidade, haverá no futuro espaço social suficiente para cada tipo de mente. Quem não for doido que atire a primeira pedra.

FONTE:

http://www2.uol.com.br/vivermente/artigos/elogio_da_loucura.html

Sidarta Ribeiro

Morre Marco Antônio de Queiroz, criador do site Bengala Legal

                                              

    (Bengala Legal/Divulgação)

MAQ foi o criador do site Bengala Legal 

Morreu na manhã desta terça-feira (2)  Marco Antônio de Queiroz, um dos maiores nomes da acessibilidade web no Brasil. MAQ, como era conhecido, tinha 56 anos e morava no Rio de Janeiro. Criador do site Bengala Legal, MAQ se destacou com o trabalho dedicado à acessibilidade para cegos e deficientes visuais na rede.

O Bengala Legal foi criado em 2000 e logo tornou-se referência no segmento no país. MAQ, que trabalhou no Serviço Federal de Processamento de Dados (Serpro) começou a ministrar cursos para pessoas cegas e com deficiência visual. O site roda em diversos tamanhos de tela e também é compatível com programas voltados para cegos (que convertem o conteúdo da página em áudio).

O trabalho de MAQ rendeu o primeiro lugar no Prêmio Nacional de Acessibilidade na Web - Todos@web do ano de 2012 (primeira edição). 

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As condolências do Vivências Autísticas

03/07 - Debate sobre Autismo - Encontro com Fátima Bernardes

IMPERDÍVEL 

Lutar vale a pena

       “Aquele que não luta pelo futuro que quer, deve aceitar o futuro que vier”.

Acabei de voltar de mais uma viagem a Londres, onde estive visitando escolas. E, mais uma vez, voltei encantada com o que presenciei.

Não é à toa que a educação no Reino Unido é considerada uma das melhores do mundo. As escolas públicas que visitei me pareceram, na maioria das vezes, melhores que as particulares e caras no Brasil.

Já detalhei como funciona a educação para crianças com necessidades especiais nesse post AQUI.

Mas, retomando alguns pontos, todas as escolas que visitei eram regulares, mas tinham um pequeno centro para atenção dedicada às crianças com autismo (ou outras necessidades especiais). E é nesse pequeno centro que elas recebem apoio 1 a 1, personalizado, juntamente com o conteúdo pedagógico que não conseguem assimilar na sala regular, e todas as terapias necessárias para o seu desenvolvimento. Elas ficam o máximo do tempo possível com as crianças típicas e só fazem separadas, nesse centro, o que é estritamente necessário.

As professoras que trabalham com educação especial têm que ter especialização ou pós nesse sentido. Todas, além disso, recebem treinamentos da NAS (http://www.autism.org.uk), a maior ONG de autismo do Reino Unido. O objetivo principal dessas professoras – que ouvi várias vezes - é fazer com que as crianças passem, definitivamente, para a parte 100% regular da escola.

Meu objetivo, aqui, não é discutir se isso é a forma ideal de inclusão, se é só integração, ou o que quer que seja. O fato é que fiquei extremamente impressionada com o funcionamento do sistema.

É na escola que as crianças autistas recebem Terapia Ocupacional, Fono, Musicoterapia e, em alguns casos, até Hidroterapia e Equoterapia. TODAS, sem exceção, possuem salas sensoriais.

Aliás, a NAS (National Autistic Society) considera o autismo com o comprometimento básico de 4 áreas: o comportamento, a interação, a comunicação e o sensorial. Pra mim, faz muito sentido!

hidroterapia e equoterapia na escola? Aqui, tem!

The Peartree Centre para crianças autistas, funcionando dentro da Stanley Primary School.

Mas por que eu estou falando tudo isso?

(a) pra me exibir

(b) pra deixar todo mundo com raiva

(c) pra fazer a gente repensar pelo que devemos lutar no Brasil.

Opa! Espero que todo mundo tenha pensado na alternativa c!

Viram a frase com a qual eu iniciei o post? Devemos lutar pelo futuro que queremos! NADA do que há em Londres, nesse sentido, veio de graça! As pessoas se organizam, cobram, pedem a aprovação de leis e exigem o cumprimento delas. Acontecem embates famosíssimos no Parlamento britânico!

Há uma noção real, nos países desenvolvidos, sobre o papel do político: ele é alguém que está ali a serviço do povo. É alguém que foi colocado ali como representante de milhões de pessoas, e deve lutar pelos interesses de quem o elegeu.

 Aqui no Brasil, infelizmente, ainda há a noção de que o político é alguém intocável, quase um coronel. E que, quando ele faz algo bom, devemos ser gratos pelo resto da vida. Gente, sinto muito: político fazendo algo bom para a população não faz nada mais do que a sua obrigação! É para isso que ele foi eleito! E é para isso que pagamos seu salário!

De onde veio essa noção de que político não pode ser cobrado? Nos Estados Unidos, quando as pessoas querem muito a aprovação de uma lei, se acorrentam na frente da casa do político. Fazem greve de fome na calçada dele. E as coisas acontecem!

Há alguns meses, quando fomos fazer uma campanha, no Facebook, para tentar impedir a queda de um veto à Lei de Amparo ao Autista, porque ela abria brecha à exclusão escolar, fomos massacrados por alguns pais! “Não se deve falar mal da deputada! Isso é um absurdo! Ela nos ajuda tanto!”. As pessoas precisam aprender a separar “criticar as ações” de “criticar a pessoa”! Nossa mobilização deu certo, o veto não caiu, e provamos que a união faz a força, coisa que já se sabe há muito tempo em países mais desenvolvidos.

As mobilizações recentes nas ruas também mostraram que a pressão popular gera efeitos. A tarifa do ônibus não subiu, a PEC 37 foi derrubada. Será que estamos entendendo essa relação causa/efeito, finalmente?

Cidadania é isso: escolher o seu representante democraticamente e com consciência. E cobrá-lo para que ele faça bem o seu serviço. Para que os seus impostos sejam bem aplicados.

Quanto custam as escolas de Londres (com tudo isso que eu citei)? O imposto que os cidadãos britânicos pagam todos os meses. E que não é pouco! É algo em torno de 40%. Mas isso tudo vira transporte, saúde e educação de qualidade.

O que tem sido feito com os seus impostos aqui? Se você não tem condições de custear um tratamento particular para o seu filho especial, como o governo tem te ajudado? Que tipo de suporte a rede pública tem dado a você?

Com um protesto simples no Facebook, conseguimos manter um veto na lei. Com o povo indo às ruas, várias outras conquistas têm surgido.

Toda a mobilização recente mostra que vale a pena lutar. Estamos organizados para isso? Está na hora de começar!

Para encerrar, um diálogo recorrente que tive nas escolas de Londres:

- “Estou impressionada com o que vejo aqui. Vocês têm noção da riqueza disso tudo? De como é lindo o seu sistema educacional?”

- “Não somos perfeitos aqui. Ainda há muito o que melhorar. E é pra isso que as pessoas continuam lutando”.

Se você quiser ver o prospecto com todas as escolas da região que eu visitei e seus recursos, clique para:

(http://www.richmond.gov.uk/specialistprovisionprospectus.pdf)

FONTE

http://lagartavirapupa.com.br/lutar-vale-a-pena/

Postado em 1º de julho by Andrea Werner Bonoli