quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Como o autismo ajudou Messi a se tornar o melhor do mundo

 
Os sintomas da Síndrome de Asperger trabalharam a seu favor.

     Messi é autista. Ele foi diagnosticado aos 8 anos de idade, ainda na Argentina, com a Síndrome de Asperger, conhecida como uma forma branda de autismo. Ainda que o diagnóstico do atleta tenha sido pouco divulgado e questionado, como uma maneira de protegê-lo, o fato é que seu comportamento dentro e fora de campo são reveladores.
     Ter síndrome de Asperger não é nenhum demérito. São pessoas, em geral do sexo masculino, que apresentam dificuldades de socialização, atos motores repetitivos e interesses muito estranhos.           Popularmente, a síndrome é conhecida como uma fábrica de gênios. É o caso de Messi.
    É possível identificar, pela experiência, como o autismo revela-se no seu comportamento em campo — nas jogadas, nos dribles, na movimentação, no chute. “Autistas estão sempre procurando adotar um padrão e repeti-lo exaustivamente”, diz Nilton Vitulli, pai de um portador da síndrome de Asperger e membro atuante da ong Autismo e Realidade e da rede social Cidadão Saúde, que reúne pais e familiares de “aspergianos”.
     “O Messi sempre faz os mesmos movimentos: quase sempre cai pela direita, dribla da mesma forma e frequentemente faz aquele gol de cavadinha, típico dele”, diz Vitulli, que jogou futebol e quase se profissionalizou. E explica que, graças à memória descomunal que os autistas têm, Messi provavelmente deve conhecer todos os movimentos que podem ocorrer, por exemplo, na hora de finalizar em gol. “É como se ele previsse os movimentos do goleiro. Ele apenas repete um padrão conhecido. Quando ele entra na área, já sabe que vai fazer o gol. E comemora, com aquela sorriso típico de autista, de quem cumpriu sua missão e está  aliviado”.
     A qualidade do chute, extraordinária em Messi, e a habilidade de manter a bola grudada no pé, mesmo em alta velocidade, são provavelmente, segundo Vitulli, também padrões de repetição, aliados, claro, à grande habilidade do jogador. Ele compara o comportamento de Messi a um célebre surfista havaiano, Clay Marzo, também diagnosticado com a síndrome de Asperger. “É um surfista extraordinário. E é possível perceber características de autista quando ele está numa onda. Assim, como o Messi, ele é perfeito, como se ele soubesse exatamente o comportamento da onda e apenas repetisse um padrão”. Mas autistas, segundo Vitulli, não são criativos, apenas repetem o que sabem fazer. “Cristiano Ronaldo e Neymar criam muito mais. Mas também erram mais”, diz ele.
Autistas podem ser capazes de feitos impressionantes — e o filme Rain Man, feito em 1988, ilustra isso. Hoje já se sabe, por exemplo, que os físicos Newton e Einstein tinham alguma forma de autismo, assim como Bill Gates.
     Também fora de campo, seu comportamento é revelador. Quem já não reparou nas dificuldades de comunicação do jogador, denunciadas em entrevistas coletivas e até em comerciais protagonizados por ele?      Ou no seu comportamento arredio em relação a eventos sociais? Para Giselle Zambiazzi, presidente da AMA Brusque, (Associação de Pais, Amigos e Profissionais dos Autistas de Brusque e Região, em Santa Catarina), e mãe de um menino de 10 anos diagnosticado com síndrome de Asperger, foi uma revelação observar certas atitudes de Messi.
     “A começar pelas entrevistas: é  visível o quanto aquele ambiente o incomoda. Aquele ar “perdido”, louco pra fugir dali. A coçadinha na cabeça, as mãos, o olhar que nunca olha de fato. Um autista tem dificuldade em lidar com esse bombardeio de informações do mundo externo”, diz Giselle. Segundo ela, é possível perceber o alto grau de concentração de Messi: “ele sabe exatamente o que quer e tem a mesma objetividade que vejo em meu filho”.
     Giselle observou algumas jogadas do argentino e também não teve dúvidas:  “o olhar que ‘não olha’ é o mesmo que vejo em todos. Em uma jogada, ele foi levando a bola até estar frente a frente com um adversário. Era o momento de encará-lo. Ele levantou a cabeça, mas, o olhar desviou. Ou seja, não houve comunicação. Ele simplesmente se manteve no seu traçado, no seu objetivo, foi lá e fez o gol. Sem mais”.
     Segundo Giselle, Messi tem o reconhecido talento de transformar em algo simples o que para todos é grandioso e não vê muito sentido em fama, dinheiro, mulheres, badalação. “Simplesmente faz o que mais sabe e faz bem. O resto seria uma consequência. Outra aspecto que se assemelha muito a meu filho”.
     Outra característica dos autistas, segundo ela, é ficarem extremamente frustrados quando perdem, são muito exigentes. “Tudo tem que sair exatamente como se propuseram a fazer, caso contrário, é crise na certa. E normalmente dominam um assunto específico. Ou seja, se Messi é autista e resolveu jogar futebol, a possibilidade de ser o melhor do mundo seria mesmo muito grande”, diz ela.
     A ideia de uma das maiores celebridades do mundo ser um autista não surpreende, mas encanta. Messi nunca será uma celebridade convencional. Segundo Giselle, ele simplesmente será sempre um profissional que executa a sua profissão da melhor forma que consegue — mas arredio às badalações, às entrevistas e aos eventos.  “Ele precisa e quer que sua condição seja respeitada. Nunca vai se acostumar com o assédio. Sempre terá poucos amigos. E dificilmente saberá o que fazer diante de um batalhão de fotógrafos e fãs gritando ao seu redor. De qualquer modo, certamente a sua contribuição para o mundo será inesquecível”, diz ela.


terça-feira, 27 de agosto de 2013

Inclusão na marra

   
 Pais de autistas estão em pé de guerra. O motivo é o alcance da regra que garante a inclusão dessas crianças no ensino regular.
Ao sancionar a lei que regula os direitos de autistas (nº 12.764), a presidente Dilma Rousseff vetou um trecho que deixava aberta a possibilidade de oferecer educação especial gratuita (e não em salas do ensino regular) para quem tivesse necessidade.
Esse veto, em conjunção com o Plano Nacional de Educação, que deverá proibir o setor público de repassar, a partir de 2016, recursos para instituições que mantenham classes exclusivas para deficientes, tornará o ensino especial, senão inviável, pelo menos mais difícil e mais caro.
        Pais de autistas não se entendem. Há aqueles que defendem com unhas e dentes a inclusão de todos na educação regular e os que protestam pelo direito de matricular seus filhos nas salas especiais. Alegam, a meu ver com razão, que cada caso é um caso e que seria um erro adotar um padrão único para todos.
        O paralelo aqui é com o movimento de desmanicomialização, que teve início nos anos 70. 
       A ideia geral de tirar doentes mentais dos hospitais psiquiátricos para colocá-los com suas famílias ou em comunidades terapêuticas era correta. 
      Avanços farmacológicos na classe dos medicamentos antipsicóticos tornavam a desinstitucionalização não só possível como desejável. Mas a mudança de diretriz foi tão ideologizada e exagerada que desapareceram as vagas até para pacientes que tinham real e desesperada necessidade delas.
     Vejo com bons olhos a integração de autistas, downs, PCs etc., mas não a ponto de descrer dos axiomas da matemática. Não importa o que digam nossos sentimentos, sempre que tentamos regular uma multiplicidade de casos complexos por meio de uma regra linear, produzimos paradoxos e injustiças. E não acho que caiba a burocratas lotados em Brasília decidir o que é melhor para crianças que nem sequer conhecem.
FONTE:
Hélio Schwartsman
Escreve na versão impressa da Página A2  da FOLHA de São Paulo às terças, quartas, sextas, sábados e domingos e às quintas no site.

NOTA DE ESCLARECIMENTO

RETIFICAÇÃO

NOTA DE ESCLARECIMENTO

 A Federação Nacional das APAEs, esclarece a todos do Movimento Apaeano que a nota publicada no perfil da rede social Facebook da Federação  das APAEs do Estado de São Paulo - www.facebook.com/jpsdbparana) , no dia 22/08/2013, nota no portal Bemparana a respeito do posicionamento do atual Governo da Presidente Dilma Rousseff, por meio da Ministra – Chefe da Casa Civil, senhora Gleisi Hoffmann, quanto às reivindicações sobre o PNE FORAM PUBLICADAS DE MODO ERRÔNEA.

Para tanto, disponibilizamos abaixo o conteúdo disponível no site da APAE Brasil – www.apaebrasil.org.br, no qual a então Ministra-Chefe da Casa Civil se posiciona a favor da manutenção do texto da Meta 4 e suas estratégias no Plano Nacional de Educação e, principalmente, a favor da inclusão da palavra “PREFERENCIALMENTE” na redação.

Também disponibilizamos o posicionamento da Presidente da República que, por meio da sua Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência – SNPD e Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da Republica – SDH-PR que, afirma o TOTAL APOIO às escolas Especiais. O secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antônio José Ferreira, tranquilizou os presentes na Audiência Pública do dia 15/08/2013 promovida pelo Senador Paulo Paim na Comissão de Direitos Humanos do Senado, ao transmitir a POSIÇÃO CONCILIATÓRIA da presidenta Dilma Rousseff. "O GOVERNO FEDERAL RECONHECE A IMPORTÂNCIA DAS ENTIDADES FILANTRÓPICAS NO SISTEMA EDUCACIONAL E TEM INVESTIDO ANUALMENTE NAS ESCOLAS INCLUSIVAS E NAS ESCOLAS ESPECIALIZADAS POR ENTENDER QUE AMBOS OS MODELOS SE  COMPLEMENTAM", EXPLICOU.
Sem Mais,
Aracy Lêdo
Presidente da Federação Nacional das APAEs
Brasília – 23 de agosto de 2013

segunda-feira, 26 de agosto de 2013

Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos Inclusão é o tema do último episódio da série Autismo: universo particular.

  Uma das maiores preocupações das famílias que estão no universo particular do autismo é com o futuro dessas crianças. Elas devem ir para escolas regulares ou especiais? E, quando crescerem, vão ter condições de conseguir um emprego?
No último episódio da série, o doutor Drauzio Varella mostra que o diagnóstico de autismo, em muitos casos, não impede que a pessoa trabalhe, seja produtiva e construa uma vida.
Clique aqui e confira uma área especial com informações e serviços sobre o transtorno:
O autismo afeta quase todos os aspectos do comportamento: a fala, os movimentos do corpo, o interesse por amizades, a vida social, as emoções. O mundo autista é muito variado. Vai dos que nem falam, até aqueles com habilidades incríveis. Como educar crianças com necessidades tão diferentes? Colocá-las em escolas comuns ou especiais?
Como incluir no mercado de trabalho pessoas com tanta dificuldade para compreender as intenções dos outros? Inclusão. É o tema do último episódio da série Autismo: universo particular.
O autismo deve ser diagnosticado precocemente para que a criança possa ter acesso a profissionais especializados. É nessa fase inicial que o tratamento tem os melhores resultados.
EDUCAÇÃO
Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos em determinadas áreas do conhecimento.  Desde que essas habilidades sejam identificadas e estimuladas de forma inteligente. Esse passo inicial muitas vezes depende da escola.
“Se ele puder, deve ficar numa escola regular até o momento em que ele começa a sentir que ele não é igual aos outros, que ele está sempre atrás demais e que isso comece a trazer problemas para ele. Mas eu não vejo por que um autista com deficiência intelectual severa estar dentro de uma classe regular. Ele está perdendo tempo. Ele não está se socializando”, avalia o doutor Salomão Schwartzman.
O Lucas sentiu na pele esse problema. Até a quinta série, frequentou uma escola convencional. “Eu não lembro o que, mas não me sentia bem com aquela gente. Não pareciam ser, como diziam, amigos de verdade. Como se rissem atrás de mim, sobre minhas costas e nunca tinha notado”, lembra o jovem.
Crianças com autismo são alvo fácil para as maldades típicas da infância. Agora, Lucas está matriculado na AMA, a Associação de Amigos do Autista, e também estuda em casa, com a ajuda da mãe.
Em Curitiba, os pais de Thomas e Nicholas encontraram uma fórmula intermediária para a educação dos filhos.
Thomas, que tem um tipo mais leve de autismo, estuda em uma escola particular de alto padrão. Aos 15 anos, Thomas tem um talento especial para matemática avançada e ciência da computação.
Nicholas, que tem uma forma mais grave de autismo, frequenta a mesma escola do irmão em meio período, e complementa a educação em uma clínica especializada em terapia comportamental, onde conta com a ajuda de profissionais de diversas áreas.
Uma das escolas mais preparadas para tratar e educar pessoas com autismo fica em Nova Jersey, nos Estados Unidos.
É uma escola pública totalmente adaptada para os 250 alunos, entre 3 e 21 anos. Lá, os alunos aprendem profissões que possam desempenhar mesmo com as limitações que apresentam.
Numa área que imita uma rua de comércio, eles entendem como se organiza a correspondência de um escritório, por exemplo, ou como se trabalha em um banco ou supermercado.
No Brasil, o acesso a essa qualidade de ensino depende do poder aquisitivo das famílias.
Quem tem condições encontra boas escolas particulares como uma em São Paulo, onde 80 alunos com o transtorno convivem em harmonia com as demais crianças. Para conseguir emprego para os alunos, a escola fez uma parceria com um grande banco.
Desde dezembro de 2012, o autismo é considerado, por lei, um tipo de deficiência mental. As pessoas que apresentam esse transtorno têm direito a benefícios na rede pública de saúde e de ensino.  A aprovação da lei só foi possível graças à dedicação de muitos pais, em especial Berenice Piana, mãe de um rapaz com autismo.
“A lei é, na verdade, a Carta Magna dos direitos das pessoas com autismo no Brasil. O ponto principal dela é: reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência.  Segundo: o direito ao diagnóstico precoce. O tratamento multidisciplinar são vários profissionais para tratar uma pessoa com autismo. O direito à matrícula na rede regular de ensino. É proibido negar a matrícula a uma pessoa com autismo, sob pena de multa”, ela explica.
Mas, na realidade, ainda há um longo caminho a percorrer. Muitos pais não conseguem atendimento para seus filhos.  Foi o que aconteceu com o Matheus. Ele é deficiente visual e tem autismo. A mãe dele, Eliane, ganhou na Justiça o direito de o filho receber aulas em casa com um professor da rede pública. Mas os livros didáticos oferecidos não estão em Braille, o sistema de leitura para cegos.
Em uma escola municipal, em São Paulo, Yasmin, de 7 anos, recebe a orientação de profissionais em uma sala multifuncional, adaptada para a realização de atividades específicas. Além disso, crianças com autismo devem ser acompanhadas por estudantes de pedagogia durante as aulas.  Mas não há ainda, na rede pública do município, estagiários suficientes. A prefeitura de São Paulo diz que está contratando mais estagiários.
MERCADO DE TRABALHO
A inclusão no mercado  de trabalho é difícil, mas existe. É o caso de Alberto. Ele tem 21 anos e foi diagnosticado com autismo aos 3. Desde pequeno, ele estuda e consegue fazer a maioria das atividades diárias por conta própria.
Como mostrado no último episódio, com treinamento adequado, algumas pessoas com autismo atingem um grau razoável de independência - o suficiente, por exemplo, para andar pela cidade e usar o transporte coletivo.
Alberto é balconista em uma farmácia em São Paulo. Mas atingir esse nível de autonomia, infelizmente, não é regra entre as pessoas com autismo.
Pelo poder de concentração em uma atividade e à atenção aos detalhes, pessoas com autismo podem ser profissionais imbatíveis.
Numa empresa fundada na Dinamarca, hoje presente em oito países, a maioria dos empregados está dentro do espectro do autismo. Ela vende serviços de programação de computadores e processamento de dados. a tecnologia é um campo excelente para o desenvolvimento das capacidades dos autistas.
O gerente da empresa se orgulha da política de inclusão. Esse é o começo de carreiras brilhantes para essas pessoas. Com suas capacidades desenvolvidas, esses profissionais vão para trabalhos cada vez mais complexos, e se tornam independentes.
Quando os pais não estiverem mais presentes, eles poderão ter vidas produtivas e se sentir realizadas.
FUTURO
O doutor Drauzio Varella conta que, durante as gravações da série, aprendeu que o autismo desorganiza a comunicação e as funções sociais. Que as manifestações iniciais podem ser notadas já nos primeiros meses de vida e que é fundamental reconhecê-las o mais cedo possível, em uma fase em que o cérebro tem grande plasticidade para formar novas conexões, em resposta aos estímulos educativos.
Para compreender e educar uma criança com autismo, é preciso esforço, dedicação e sabedoria para penetrar em seu universo, e fazer com que o nosso lhe pareça mais acessível e menos absurdo.

Kevin já começou esse processo. Por enquanto, ele está em tratamento clínico no Centro de Atenção Psicossocial, o CAPS. A família de Idryss comemora as pequenas conquistas. Hoje, os pais vão deixá-lo em casa com uma amiga e ter a primeira noite romântica em muitos anos.

domingo, 25 de agosto de 2013

Mães querem dar a filhos deficientes intelectuais chance de morarem sós

       
Nicolas tinha 14 anos quando decidiu ir sozinho à papelaria do bairro. A mãe, Flávia, permitiu, mas escondida atrás de árvores e postes, acompanhou a trajetória do filho até o local.
Sete anos se passaram e hoje, Nico, 21, que tem traços de autismo, trabalha em uma biblioteca em Brasília e pensa em morar sozinho.

ANÁLISE:
Viver sozinho implica preparo familiar e de toda a sociedade

Ana Maria Elias Braga
Especial para Folha 

A ideia de tornar o deficiente intelectual mais independente é bem vinda e se constitui em autêntico "sonho" da maioria das famílias que possuem um filho nessa condição. Porém, tomar uma atitude nesse sentido esbarra em desafios diversos.
Na condição de mãe de gêmeos autistas, considero que seja necessária profunda e detida análise sobre o tema.
A experiência na qual se baseiam as idealizadoras da campanha ocorreu na Inglaterra e é preciso saber como adaptá-la, na prática, à realidade de nosso país.
É preciso indagar que nível de deficientes podem ser considerados aptos a uma vida mais independente, com segurança, e quais são suas condições socioeconômicas.
Também é necessário considerar como se dará a alocação dessas pessoas -vai haver proximidade física com seu lar de origem? Morando sozinhos, qual a rotina para eles estabelecida e qual o seu acompanhamento?
Morar sozinho implica possuir várias atividades externas, especialmente as de trabalho. Para que isso aconteça, é fundamental que eles sejam muito bem preparados não apenas pela família como também por serviços de psicólogos, terapeutas, além de profissionais de educação e de profissionalização.
Fosse tudo isso uma realidade brasileira, a experiência poderia ser adotada de imediato, o que, infelizmente, não é o caso.
Em nossa realidade, o conceito de inclusão, em diversas esferas, ainda engatinha, tanto nas instituições públicas quanto nas privadas.
As habilidades adquiridas por esse grupo de pessoas são, na maioria das vezes, transmitidas apenas dentro do núcleo familiar.
Assim, se o deficiente intelectual, desde a sua infância, não possuiu efetivo estímulo de inclusão, sem ter sido ao menos preparado para uma vida produtiva, será imenso o desafio. A experiência inglesa é interessante, mas representa o topo da escada. Por aqui, ainda estamos subimos o primeiro degrau.
Para muitas mães de jovens como Nicolas, é quase impossível pensar em vida independente para os filhos com deficiência intelectual.
Não é o que acontece com a economista Flávia Poppe, a biblioteconomista  Ana Maranhão e a administradora Monica Mota, que querem que os filhos tenham moradia própria e independente.
Inspiradas em experiências no Reino Unido, criaram o Instituto JNG (iniciais dos filhos João, Nicolas e Gabriella) com a meta de discutir e desenvolver um projeto piloto de moradia independente para jovens com deficiências intelectuais, como seus filhos.
"As famílias e a sociedade falam em inclusão na escola, no trabalho, mas se esquecem da moradia. Talvez por não acreditarem que seja possível. Mas é possível, basta acreditar e dar meios", afirma Ana Maranhão, mãe de João, 19.
Autista, João é filho único. "Como vai ser quando não estivermos mais aqui? Quem vai cuidar dele? É preciso construir alternativas saudáveis para que eles vivam bem após a morte de seus responsáveis."
Por falta de informações e de uma rede de acolhimento, os pais tendem a superproteger os filhos com deficiência intelectual, tratando-os como crianças mesmo já adultos.
"É erro. Confundem os limites entre proteger e impedir que seus filhos se desenvolvam", diz Flávia, que preside o Instituto JNG, que será inaugurado na terça-feira, no Rio.
Segundo a economista, é preciso criar um modelo de moradia e de assistência que se adapte à realidade do país.
No Brasil existem 2.611.536 pessoas com deficiência mental/intelectual, 1,5% da população, segundo o IBGE.
MORADIAS ASSISTIDAS
Flávia e as amigas fizeram uma série de visitas a moradias assistidas no Reino Unido. "Lá, o morador deficiente passa por avaliação em que as habilidades são valorizadas. E recebem suporte para lidar com as deficiências."
Por exemplo, há moradores com mais dificuldade para atividades como fazer compras. Outros não conseguem preparar um lanche sozinhos. Então, recebem ajuda pontual.
Na Inglaterra, a maioria das moradias assistidas é subsidiada pelo governo e funciona em edifícios de seis a oito apartamentos. Apenas um cuidador coletivo fica 24 horas no local e é responsável por todos.
Para Ana Maranhão, esse modelo dá autonomia. "Se você reúne numa mesma casa três ou quatro, com um cuidador, a tendência é haver um nivelamento para baixo e não um estímulo às habilidades de cada um."
Ela dá o exemplo de como o filho, que não faz a barba sozinho, tenta progredir.
"Ele já tentou, mas se machuca. Agora, tenta com o barbeador, mas os pelos são ralos. Se estivesse numa casa com mais três, é possível que o cuidador fizesse a barba de todos"
Fonte:
CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

Agenda visual ensina rotinas à criança autista

     
É muito comum que crianças com autismo queiram repetir – inclusive muitas e muitas vezes – uma atividade que lhes agrada. Quando isso não é possível ou não lhes é permitido, podem ficar ansiosos ou irritados. Esse comportamento pode trazer dificuldades na rotina de pais e professores, e uma dica para contorná-lo é criar uma agenda visual de atividades, com a sequência de tudo que será feito no decorrer do dia.
A agenda permite à criança ajustar-se ao que irá acontecer, evitando que ela se distraia com outras atividades que queira fazer a qualquer momento. Ainda que as atividades não variem no decorrer do dia, ou mesmo dos dias, ao visualizar cada ação a criança percebe melhor o que ainda precisa ser feito.
Seja por meio de fotografias, gravuras, desenhos ou mesmo objetos, o ideal é que a atividade seja apresentada e descrita à criança ao mesmo tempo em que ela consegue visualizar a imagem da ação. A cada nova atividade é mostrada uma imagem correspondente, e ao terminá-la, a mesma imagem pode ser virada ou colocada de lado, para ficar claro que ela foi encerrada, antes de mostrar a nova figura da próxima atividade.
No caso de crianças muito pequenas, utilizar objetos em vez de desenhos pode ser mais eficiente. À medida em que crescem, pode-se substituir os objetos por desenhos ou imagens que os representem, sempre da forma mais simples possível.

Fonte: Desafiando el autismo.

sábado, 24 de agosto de 2013

INESPERADO: Autismo pode ter relação com gene que causa alguns tumores

Após surpresa com descoberta, cientistas fazem teste 
com medicamentos
Pais de Tommy, 9, Andrew e Lucy sabem que o filho tem a mutação,
mas estão aliviados por ter encontrado uma resposta.
    
    Esperança.
    Nova York, EUA. Ao estudarem dois problemas de saúde aparentemente não relacionados – o autismo e o câncer –, pesquisadores dos Estados Unidos convergiram para uma inesperada descoberta. Algumas pessoas com autismo têm genes tumorais que aparentemente causam o transtorno cerebral.

                                     Especialistas estão divididos sobre os novos resultados
    Nova York:  Nem todos concordam que a descoberta é tão promissora. even McCarroll, geneticista de Harvard, ressalta que o cérebro de crianças com autismo que são portadoras do gene tumoral “falha de várias formas”. “O fato de o autismo ser um dos muitos problemas neurológicos que surgem nesses pacientes não necessariamente nos diz algo relevante sobre os déficits sociais e de linguagem que são específicos do transtorno”.
     Outros cientistas que não estão envolvidos na pesquisa dizem que o trabalho está mudando a compreensão sobre o autismo e seu desenvolvimento. Assim como o câncer, o distúrbio envolve o crescimento irregular de células, nesse caso, de neurônios.
     Cientistas descobriram que outro distúrbio genético tinha uma probabilidade ainda maior de resultar em autismo: a esclerose tuberosa, que aumenta o risco de câncer no rim e no cérebro. Aproximadamente metade dos pacientes com esclerose tuberosa tinha autismo.
     O médico Mustafa Sahin, do Hospital Pediátrico de Boston, decidiu testar se as drogas usadas para tratar tumores causados pela mutação do gene da esclerose tuberosa também poderiam tratar o autismo em pessoas com a mesma mutação.
    Após testes com ratos usando a rapamicina, Sahin agora dá uma droga similar, a everolimus, para crianças autistas que têm a mutação genética associada à esclerose tuberosa, verificando se o medicamento melhora as habilidades mentais dos pacientes. O estudo deve ser concluído até dezembro de 2014.
     Dez por cento das crianças com mutações em um gene chamado pten, que causa câncer de mama, cólon, tireoide e outros órgãos, também têm autismo. Assim como aproximadamente metade das crianças com mutações genéticas que podem levar a alguns tipos de câncer no cérebro e no fígado e a grandes tumores em vários órgãos, incluindo o cérebro. Trata-se de um índice bem mais elevado do que a taxa de autismo na população em geral.
     “É estranho”, diz Evan Eichler, professor de Ciência do Genoma da Universidade de Washington, sobre a convergência.
     Ele e outros alertam que a descoberta se aplica a uma pequena parcela de pessoas com autismo. Na maioria dos casos, a causa permanece misteriosa. E como acontece com quase todos os distúrbios genéticos, nem todos com as mutações desenvolvem autismo ou câncer, ou outras doenças associadas com os genes, como a epilepsia, os cérebros dilatados e os tumores cerebrais benignos.
        Análises. 
     Os pesquisadores dizem que a descoberta é intrigante. Como não existem animais que naturalmente iniciem um quadro de autismo, não há maneira de analisar o que pode causar distúrbio em cérebros em desenvolvimento e tampouco há cura. A pesquisa permitiu que os cientistas modificassem ratos geneticamente, provocando muitos sintomas do distúrbio humano
A análise dos camundongos levou ao primeiro teste clínico de um possível tratamento para crianças com autismo, que receberam drogas para tratar tumores com a mesma base genética.

Tratamento. Família de Richard (esq.), 10, 
acompanha o garoto, que é voluntário na pesquisa
Richard Ewing, 10, de Nashville, no Tennessee, que tem uma forma de autismo causada por um gene tumoral, está entre os voluntários do estudo. Seus pais, Alexandra e Rick Ewing, sabem que ele tem risco de desenvolver tumor no cérebro, no coração, no rim, na pele e nos olhos. “Existe uma grande diferença entre nós e o resto da comunidade autista”, diz o pai.
     Para o filho de Andrew e Lucy Dabinett, Tom cujo autismo é causado por uma mutação no gene pten, ainda não foram possíveis ensaios clínicos do gênero.
Tommy, que vive com a família em Rye, em Nova York, tem um vocabulário limitado, agita os braços, balança para trás e para frente, e precisa usar fraldas. Quando tinha 3 anos, um médico disse que ele tinha uma mutação pten e que, além de autismo, tinha um alto risco de sofrer de câncer.
     “É claro que é aterrorizante. Mas eu já sabia que havia algo extremamente errado com o meu filho. Honestamente, foi um alívio ter uma resposta”, diz Lucy.

FONTE:
GINA KOLATA
THE NEW YORK TIMES

FOTOS: Christopher Berkey/The New York  (Uli Seit/The New York Times

quinta-feira, 22 de agosto de 2013

Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”
Pai e filho andando (Foto: Shutterstock)


Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.
CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?
PEDRO: Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.
C: E o que você fez?
P.: Quando veio o diagnóstico do terceiro comecei a fazer contato com minha ex-companheira, busquei informações e descobri o dr. Alysson [Muotri, pesquisador brasileiro que trabalha na Universidade da Califórnia, estudando o autismo]. Também entrei em contato com a dra. Maria Rita Passos Bueno [que desenvolve pesquisa em autismo no Centro do Estudos do Genoma Humano]. Em um primeiro momento, a sensação foi muito ruim. Como homem você se sente muito mal, porque é como se você tivesse feito mal às crianças. Fui buscar ajuda terapêutica e tive acompanhamento psiquiátrico. Faço terapia até hoje para poder enfrentar isso tudo. Mas, passado o primeiro momento, você percebe que ou fica na cama chorando ou enfrenta, e eu escolhi a segunda opção.
C: Como é o tratamento deles?
P.: Os três fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, psicomotricistas e frequentam a escola regular. O mais velho, que no primeiro momento tinha todos os traços de autismo clássico, hoje já evoluiu para Asperger [que também faz parte do transtorno de espectro autista] e o psiquiatra nos falou que “ele já foi”. Isto é, provavelmente vai levar uma vida independente, vai casar, ter uma profissão, tamanha a evolução dele. E isso enche muito a gente de esperança.
C: Você acredita que essa evolução tem a ver com os estímulos que vocês proporcionaram?
P.: Sem sombra de dúvidas, o ideal é intervir o mais cedo possível. A intervenção do mais velho não foi tão cedo quanto o mais novo. E mesmo assim ele apresenta melhoras significativas, já não tem estereotipia nenhuma. É inteligentíssimo, nunca repetiu de ano e não aceita tirar menos de 8,5 nas provas.O mais novo, de 3 anos, já está começando a falar, com certeza porque nós começamos com as terapias cedo. Ele tinha 2 anos quando foi diagnosticado. Já o segundo, com 8 anos, é o mais limitado, ele tem um quadro de autismo clássico realmente, ainda não fala.
C: Com três filhos de idades diferentes, você nota alguma evolução no tratamento do autismo?
P.: O mais novo teve acesso a algumas vitaminas importadas. Na época dos mais velhos não demos. Mas, na verdade, muita coisa do tratamento do mais novo foi feita nos Estados Unidos, porque muitos médicos brasileiros desconhecem. As vitaminas, por exemplo, foram recomendadas por uma pediatra norte-americana. É difícil porque os médicos nem sempre estão preparados para tratar essas crianças. Essa pediatra mesmo me disse que o que ela estudou sobre autismo na faculdade não tem nada a ver com o que está no consultório. E nós fizemos lá alguns exames que não são pedidos aqui e por sorte hoje eu tenho condições financeiras para isso. Eu não tenho dúvida de que o autismo está relacionado também a questões metabólicas. Nos exames, várias taxas estavam desreguladas. Nós fizemos com o mais novo a dieta celíaca, cortamos a lactose e eu tenho uma visão de que isso funciona. E meu filho hoje com 3 anos está falando.
C: Você tem contato com outros pais de crianças autistas?
P.: Eu não tenho, mas acho que em alguns casos é importante. Acho que aqueles que têm menos condições financeiras precisam de uma força extra, porque o tratamento é difícil e nem um pouco barato. Para uma criança fazer todos esses tratamentos não sai por menos de 6 mil reais por mês.
C: Como seus filhos se relacionam entre si?
P.: Os dois mais velhos não têm contato com o mais novo. Mas o mais velho entende que o irmão tem uma dificuldade e ajuda a cuidar, tem um carinho todo especial. Mas ele não aceita que tem o mesmo problema, porque ele vê o irmão e não aceita que haja tamanha diferença na evolução dos dois.
C.: Que dica você daria para um pai que está enfrentando essa situação?
P.: Eu sou kardecista, é uma crença particular, mas acho que nada na vida acontece por acaso. E aí não tem jeito, você vai passar pelas fases que são naturais. Primeiro, aquela tijolada que você recebe na cabeça. Depois, e aí é que está a grande dica, você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Grandes médicos hoje não acreditam em nada do que a gente está falando, acreditam que o diagnóstico de autismo é uma sentença e acabou. E não é verdade. Claro que existem casos e casos, e os quadros mais graves do espectro nem sempre evoluem bem. Mas você não pode definir o diagnóstico como uma sentença. Tenha fé e não pense que, se o seu filho não evoluiu como você esperava, foi uma viagem perdida. Os resultados podem aparecer em prazos longos, por isso que paciência e fé são fundamentais. Tenha certeza, como pai de crianças especiais, que paciência e fé não são coisas grandes de se pedir. Eu falo de coração aberto: este ano passei o Dia dos Pais ouvindo meu filho me chamar de papai. No ano passado, saí do consultório médico sentenciado que não aconteceria. Então, já valeu a pena.
*O nome do pai foi trocado a pedido do entrevistado
FONTE:
Por Marcela Bourroul 

http://revistacrescer.globo.com

quarta-feira, 21 de agosto de 2013

Apoio do Paraná para escolas de Educação Especial vira lei pioneira no País

     O governador Beto Richa sancionou a lei que institui o programa Todos Iguais Pela Educação, que torna obrigatório que as escolas básicas de Educação Especial tenham os mesmos direitos e recursos que o governo destina às escolas da rede estadual de ensino. A lei foi proposta pelo próprio governador e é pioneira no Brasil.
      Sancionada no dia 12 de agosto, a lei 17.656/2013 formaliza e torna permanente uma prática que já vinha acontecendo desde o início deste ano, quando as escolas de Educação Especial, mantidas por APAES e outras instituições, passaram a integrar a rede pública.
     “Com a lei, essa prática passa a se configurar como política pública, ela institucionaliza o tratamento igualitário”, afirma o governador Beto Richa. “Isso quer dizer que as escolas de Educação Especial não ficarão mais dependentes da vontade dos governantes para terem o apoio do governo”.
     A presidente da Federação das APAES do Paraná, Neusa Soares de Sá, comemorou a lei. “Com a sanção, o governador confirma que dentro da política do Estado do Paraná a pessoa com deficiência tem todos os direitos assegurados, assim como o aluno da rede comum de ensino. Agora, realmente somos todos iguais na educação”, afirmou.
     O governador ressalta que, com essa medida, o Paraná se coloca em posição oposta à do Governo Federal. O novo texto do Plano Nacional de Educação (PNE), que está em debate no Senado, acaba com o atendimento dos alunos com deficiência em escolas e instituições especiais.
     Se aprovado, o PNE torna obrigatória a transferência dos alunos para a escola pública convencional e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para as APAES e as instituições que atuam na educação especial. “O Paraná, ao contrário, incorporou a educação especial, respeitando as suas características, sem dissolver as instituições”, afirma Richa.
TODOS OS PROGRAMAS – O Paraná possui 413 escolas e instituições, que hoje atentem 42.618 alunos com deficiência, de diferentes idades. Elas agora têm o amparo legal para receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e ações pedagógicas. Também fica assegurado que elas recebam todos os demais programas desenvolvidos pelo governo estadual na área da educação, como o transporte escolar, merenda, Brigada Escolar e recursos descentralizados.
     “É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial. Agora, isso é lei no Paraná”, afirma Beto Richa.
      Neste primeiro ano, o Programa Todos Iguais pela Educação destina R$ 436 milhões às escolas de educação básica na modalidade educação especial. Os recursos são para investimentos em pessoal como diretores, professores, pedagogos e demais profissionais de educação; para custeio administrativo e infraestrutura, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte.

DISCRIMINAÇÃO – O vice-governador e secretário estadual da Educação, Flávio Arns, critica a proposta incluída no novo texto do Plano Nacional de Educação. “Essa proposta é discriminatória e arrogante e, se aprovada, irá comprometer um trabalho de quase 60 anos, que vem sendo desenvolvido com muita seriedade e competência pelas instituições”, afirma ele.
     Os representantes das escolas especiais pedem que seja aprovado o texto original da meta quatro do PNE, que sugere que alunos de 4 a 17 anos com necessidades especiais sejam preferencialmente matriculados na rede regular de ensino. A medida, no entanto, garante o suporte público para as escolas especiais. A nova proposta, sugerida pelo senador José Pimentel, prevê a inclusão obrigatória e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para essas entidades.

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segunda-feira, 19 de agosto de 2013

Para mãe, interação é a única forma de quebrar preconceito

Danilo Verpa/Folhapress  
Silvia e seu filho Tom, 3, que estuda em escola de educação convencional
Tom tem apenas três anos, mas já teve de mudar de escola três vezes por problemas de adaptação.
Ele tem autismo em grau ainda não determinado. Mesmo assim, sua mãe, a jornalista Silvia Ruiz Mangalya, 43, defende que ele estude na educação regular, integrado com crianças de todos os tipos.
"Sei que as escolas não estão preparadas para o Tom, mas penso que é preciso construí-las. Isso só é possível com ajuda de pais, professores e direção. Não dá para colocar o filho em sala de aula e achar que vão se virar para ensiná-lo", diz Silvia.
Segundo a mãe, apenas com a interação será possível quebrar preconceitos e entender a diversidade.
"Estou certa de que o melhor caminho é ele estar em uma escola convencional", afirma.
"O Tom vai precisar encarar suas dificuldades, evoluir. Acompanho tudo de perto, ajudo os professores, converso com pais dos colegas dele. Faço tudo para combater os mitos em torno do autismo."
O menino tem problemas de comunicação, mas voltou a falar após a frequência às aulas.
Silvia diz que é preciso mostrar à escola quais são as necessidades em cada caso e ajudar na busca de soluções para o aprendizado do aluno.
Ela diz ser normal ter medo de que o filho possa sofrer na escola e a solução para isso é a proximidade.

"Não dá mais para manter a invisibilidade dos autistas. Nunca vai haver shopping especial só para eles, um mercado só para eles. Meu filho vai a todos os lugares."
FONTE
COTIDIANO - Folha de São Paulo


Mãe diz ser difícil manter filha em escola regular

Fabiana e a filha Morgana, 7, que faz progressos em uma escola especial
Mãe diz ser difícil manter filha em escola regular
Em busca de uma escola que soubesse lidar de maneira mais próxima com as diferenças da filha Morgana, 7, a psicóloga Fabiana Cezar Baralde, 39, resolveu colocá-la em uma escola especial, apenas com crianças autistas.
"Minha filha estudou três anos no ensino regular, mas, agora, ficou difícil mantê-la. Ela tem um desenvolvimento diferente de outras crianças e precisa de uma atenção, um modo de educar também diferente", afirma a mãe.
Pais de crianças autistas divergem sobre educação especial
Para mãe, interação é a única forma de quebrar preconceito
Morgana tem autismo em nível moderado e, segundo a mãe, está "muito feliz" no colégio especial, onde está aprendendo a ter rotinas para o dia a dia e tem acesso a material didático específico.  

"A socialização que ela teve na escola regular foi excelente, mas ela também tem amigos, brinca e evolui na educação especial."
Fabiana diz não defender a educação especial, mas, sim, o direito de os pais poderem escolher o melhor lugar para educarem seus filhos.
Já Carla Maysa Santos, 40, mãe do adolescente André, 16, declara que a escola especial foi a única alternativa que encontrou para educá-lo.
"Inclusão na educação é uma grande mentira. Lutei muito por uma escola especial para o meu filho. Agora ele tem atenção, está evoluindo e está protegido", afirma.

André passou vários anos sem frequentar nenhuma instituição de ensino. "Ele não era aceito por nenhuma escola e, quando era aceito, ficava de lado, excluído e sem a atenção que precisa."
FONTE:
COTIDIANO - Folha de São Paulo

Pais de crianças autistas divergem sobre educação especial

Familiares de pessoas com autismo estão organizando, para daqui a duas semanas, um grande ato, em Brasília, para pressionar o governo pelo direito de educarem seus filhos em casa ou em instituições específicas.
O movimento encontra resistência dentro do próprio universo de pais com filhos autistas. Há associações que defendem que o caminho para a maior socialização é por meio da educação regular.
Mãe diz ser difícil manter filha em escola regular.       Para mãe, interação é a única forma de quebrar preconceito.
A divisão veio à tona após a presidente Dilma vetar, na lei que iguala direitos de autistas aos de demais pessoas com deficiência, trecho que deixava aberta a possibilidade de a educação do grupo ser realizada de acordo com necessidades específicas.
"O autismo se manifesta em diferentes graus, o que vai gerar demandas diferentes. Não é possível tratar tudo na mesma normativa", diz Berenice Piana, mãe de um jovem com autismo e uma das principais responsáveis pela aprovação da lei.
Entre as alegações dos que apoiam a educação segmentada estão a exposição dos filhos ao bullying, a falta de estrutura e capacitação de professores nas escolas regulares e a imprevisibilidade das ações das crianças, que podem inclusive ser violentas, dentro da sala de aula.
Apaes em todo o país dão fôlego ao pleito de quem defende a educação especial. A instituição é a mais tradicional do país no trato com pessoas com deficiência intelectual tanto em aspectos educacionais como em terapias.
RECURSOS
Pelo Plano Nacional de Educação, em avaliação no Congresso, instituição nenhuma poderá, a partir de 2016, receber recursos públicos para fornecer ensino exclusivo a grupos com deficiência como autistas, downs ou paralisados cerebrais, como no caso das Apaes.
"O mundo moderno exige toda criança na escola e o governo investiu em leis e procedimentos que levassem o país a esse patamar. Se a criança não puder ir à escola por motivos médicos sérios, a escola deve ir à criança", afirma o psicólogo Manuel Vazquez Gil.
Ele tem um filho com autismo em grau severo e que estuda no ensino regular.
O MEC (Ministério da Educação) defende que é inconstitucional a manutenção das escolas especiais, uma vez que o Brasil é signatário de convenção internacional que determina a educação inclusiva, fornecendo os governos as condições para isso.
"Os pais precisam ter o direito de escolha de onde querem educar seus filhos. Eles são os melhores especialistas, vivem o problema no dia a dia", declara Piana.
Na política de educação inclusiva do MEC estão previstas ações "intersetoriais" para atender os casos mais graves de pessoas com deficiência na escola, que envolvem auxílio de acompanhantes, atenção à saúde e ensino complementar.
Os contrários à obrigatoriedade do ensino regular afirmam que, na vida prática, a educação inclusiva não tem efeito para pessoas com autismo em grau severo, que não aprendem à contento e na escola ficam longe de cuidados da família ou de profissionais habilitados.
A secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Linamara Battistella, avalia que o debate em torno da educação de autistas não pode ser generalizado e precisa de mais espaço.
"O conceito da educação inclusiva é para o que trabalhamos, mas é preciso particularizar o que exige um cuidado diferenciado. Em caso de autistas com grave dependência, talvez a escola convencional não seja o melhor lugar."

Já a secretária municipal da mesma pasta, Marianne Pinotti, defende que a escola regular crie condições, com a ajuda dos pais e de especialistas, para o atendimento de qualquer criança, de acordo com suas necessidades.

FONTE
JAIRO MARQUES
COTIDIANO - Folha de São Paulo

ACESSIBILIDADE: Exposição Para Todos: no Jardim Botânico de Curitiba

      Com diversas ações de acessibilidade, a exposição permite a todas as pessoas, sem exceção, o acesso às informações. O público tem a oportunidade de conhecer a forma como as pessoas com deficiência reivindicaram espaço e deslocaram a luta pelos seus direitos do campo da assistência social para o campo dos Direitos Humanos.
Diversos símbolos que representam pessoas com deficiência
A Exposição "Para Todos" 2013 será instalada no Museu Botânico Municipal de Curitiba Site externo., no Jardim Botânico. A abertura oficial aconteceu na quinta-feira (15), às 16 horas. Com diversas ações de acessibilidade, a exposição permite a todas as pessoas, sem exceção, o acesso às informações.
A partir de vários recursos multimídia - vídeos, audioguia, texturas e brinquedos acessíveis - os visitantes fazem um passeio pela história da discriminação sofrida e da luta das pessoas com deficiência para terem seus direitos humanos garantidos. De forma lúdica e educativa, a exposição mostra como as pessoas com deficiência se organizaram e saíram do anonimato com o qual sofreram por séculos. O público vai ter a oportunidade de conhecer a forma como essas pessoas reivindicaram espaço e deslocaram a luta pelos seus direitos do campo da assistência social para o campo dos Direitos Humanos.
O espaço, conteúdo, ação educativa e informação da mostra estão ao alcance de todos os indivíduos, são perceptíveis a todas as formas de comunicação, permitindo independência dos visitantes. Assim, o conteúdo pode ser usufruído isolado da condição física, sensorial, intelectual ou capacidade de comunicação dos visitantes por meio de placas e catálogo em braile, recurso de audioguia e audiodescrição, piso tátil e informações em Libras.
A exposição já teve nove edições em 2012, passando por oito capitais - Porto Alegre, Florianópolis, São Paulo, Rio de Janeiro, Campo Grande, Belém, Recife e Brasília. Nessa nova edição, a mostra vai circular, além de Curitiba, por outras quatro capitais - Goiânia, Teresina, Salvador, Vitória, e retorna a Brasília.
Serviço:
MOSTRA: "Para Todos - O Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil"
Data: 15 de agosto a 08 de setembro de 2013
Horário: de segunda a sexta-feira 8h30 as 12h das 13h as 17h, sábado e domingo 9h as 18h
Local: Museu Botânico Municipal de Curitiba

Endereço: Rua Engenheiro Ostoja Ruguski, s/n, no bairro Jardim Botânico.