sábado, 15 de junho de 2013

Uma virada histórica contra o autismo

Cientista brasileiro cria um modelo de pesquisa e um tratamento - em teste - para a doença ainda sem cura
Conheça, em vídeo, autistas que, apesar da doença, são geniais:
     Pela primeira vez na história, um grupo de cientistas conseguiu recriar, em laboratório, células nervosas do cérebro de crianças autistas. Antes desse feito, só era possível estudar neurônios de crianças autistas a partir de amostras tiradas de cérebros já sem vida. “Enfim obtivemos células vivas com as mesmas características genéticas daquelas encontradas no cérebro de crianças autistas”, diz o geneticista brasileiro Alysson Muotri, 38 anos, que liderou o trabalho pioneiro e dirige um laboratório de pesquisa que leva seu nome na Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.
ESPERANÇA
Ivan, 7 anos, doou amostras de células para o projeto que estuda as origens do autismo.
Sua mãe, a modelo Andrea, acredita que em breve surgirão novas terapias contra a doença
Foto: Pedro Dias
     O novo modelo de estudo está permitindo descobertas importantes para esclarecer a origem da doença neurológica que acomete, com forma e intensidade variada, uma em cada 88 crianças, de acordo com estatísticas recentes do Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos, o CDC. “Agora podemos acompanhar sua evolução desde o início”, diz Muotri.
Os cientistas já conseguiram ver, por exemplo, que os neurônios das crianças autistas são menores e têm menos dendritos (extremidades que atuam na troca de estímulos entre células nervosas e com o meio em que estão inseridas) desde a sua formação. Na tentativa de corrigir a forma e o funcionamento desses neurônios diferenciados, foram testados medicamentos. O estudo que narra essas conquistas científicas foi publicado pela revista científica Cell.
     Agora, remédios estão sendo testados com o intuito regularizar a forma e as funções desses neurônios alterados. Um deles foi o IGF-1, um hormônio semelhante à insulina e que é ministrado a pessoas com problemas de crescimento. No laboratório de Muotri, o IGF-1 reverteu a condição autista dos neurônios, igualando-os aos neurônios de crianças não autistas.
     A etapa seguinte foi avaliar o efeito desse medicamento em pacientes de autismo. Na Itália e nos Estados Unidos, estão em andamento estudos para avaliar os efeitos do IGF-1 em pacientes com Síndrome de Rett.       Os portadores dessa síndrome, que acomete 1% dos autistas, podem perder a coordenação motora, sofrer de rigidez muscular e morrer ainda na juventude. Espera-se que o remédio possa ter efeito também sobre outros tipos de autismo.
     A segunda e mais recente descoberta feita por Muotri e seus colaboradores foi um novo gene diretamente associado às alterações na forma e funcionamento dos neurônios de autistas com a Síndrome de Rett. O achado foi feito a partir do sequenciamento do DNA das células de um menino brasileiro. Este estudo, ainda inédito, está sob análise para publicação em revista científica.
     Em laboratório, foi testada uma nova molécula, a hyperforina, que se mostrou capaz de corrigir o funcionamento dos neurônios vivos recriados com características autistas.
     O resultado foi animador a ponto de a equipe ministrar a substância à criança que doou o dente de leite do qual foram derivados os neurônios estudados. “Foi um passo importante para uma futura medicina personalizada”, avalia Muotri.
    Com o uso da medicação, os pesquisadores observaram na criança uma melhora da capacidade de manter a atenção. Porém acreditam que ainda muito cedo para relacionar a mudança aos medicamentos porque a terapia foi interrompida por questões familiares.
     Em outra frente de pesquisa, a geneticista Maria Rita Passos-Bueno, do Centro de Estudos do Genoma Humano (CEGH) da USP, também parceira de Muotri, está seqüenciando o DNA dos neurônios cultivados em laboratório de crianças autistas. Ela descobriu que falta ou sobra um pedaço de DNA a uma população que pode ser de até 10% dos autistas.
     O teste que detecta essa variação, conhecido pela sigla aCGH, está em vias de ser lançado comercialmente pelo Centro de Estudos do Genoma Humano, da USP. “Ele oferece 15% de acerto na identificação do autismo. Os outros testes existentes chegam a 10%”, explica a cientista Maria Rita.
     Esse conjunto de achados científicos está revigorando as esperanças dos pais de autistas. “Ter no que acreditar torna a vida mais leve”, diz a modelo Andrea Coimbra, 43 anos, mãe de Ivan, 7 anos, que participou do projeto Fada do Dente. Ela sempre evitou dar remédios para acalmar o filho, às vezes bastante agitado, porque aguarda o resultado das pesquisas. “Espero um medicamento que seja específico para sua forma de autismo e mutações genéticas. Acho que esse dia não está longe”, diz Andrea.
CÉLULAS COPIADAS
     O primeiro passo para a criação desse novo modelo de pesquisa – com neurônios vivos derivados de pacientes com doenças neurológicas -- teve início com a coleta de amostras da polpa do dente de crianças com autismo.
     Para obter o maior número possível, o geneticista Alysson Muotri e seus colaboradores criaram o projeto Fada do Dente, que estimula os familiares de autistas no Brasil e nos Estados Unidos a enviarem pelo correio os dentes de leite dos filhos.
     Em seguida, algumas dessas amostras foram submetidas à técnicas de reprogramação celular, inventadas por cientistas japoneses, para fazê-las regredir até um estágio similar ao de uma célula-tronco embrionária, que pode se tornar qualquer tecido do corpo
     “Para promover essa transformação, recorremos a quatro genes presentes em células-tronco embrionárias, aquelas que podem evoluir e se diferenciar em qualquer tipo de tecido do corpo”, explica a geneticista Patrícia Braga, do Laboratório de Células-Tronco da Faculdade de Medicina Veterinária da Universidade de São Paulo (USP) e parceira de Muotri em seus estudos. A geneticista atualmente trabalha na comparação das informações genéticas fornecidas pela análise do DNA de dez crianças autistas.
BASE MOLECULAR
     

A geneticista Patrícia Braga, da USP, está analisando o código genético de neurônios recriados
em laboratório de dez crianças autistas. 
Ela procura um denominador comum entre os vários tipos da doença

Foto: João Castellano 
A geneticista Patrícia está trabalhando na interpretação das informações geradas pelo sequenciamento genético dos neurônios recriados em laboratório de dez crianças autistas. O objetivo é agrupar os pacientes com mutações semelhantes em busca de um denominador comum entre os vários tipos de autismo. “Começamos a ver que existem variações comuns que compõem uma base molecular da doença”, diz ela.


     Os genes selecionados são conduzidos até o núcleo das células-tronco da polpa do dente de leite por um vírus modificado em laboratório e que tem a capacidade de infectar o núcleo da célula, exatamente onde fica guardado o código genético (o DNA). Ali chegando, o vírus despeja sua carga – os genes que vão modificar o DNA e, desse modo, alterar o funcionamento dessa célula.
     Três semanas após terem sido infectadas, as células-tronco da polpa do dente se tornam células-tronco pluripotentes ou embrionárias induzidas (iPS). O passo seguinte é converter essas células em neurônios.         Para que isso aconteça, elas são colocadas em um meio líquido contendo as moléculas necessárias para sua estimular a mudança.
    Ao evoluir para neurônios, as células carregam a predisposição ao autismo. Isso permite observar a evolução da doença desde estágios precoces e a avaliação do efeito de medicamentos.
Multinacionais farmacêuticas especulam a possibilidade de usar o novo modelo para testar novos medicamentos para doenças neurológicas e psiquiátricas.
NA TELINHA DA TEVÊ
     Na trama da novela Amor à Vista, de Walcyr Carrasco, transmitida às 21 horas pela Rede Globo, a atriz Bruna Linzmeyer vive uma garota autista de 20 anos. É uma oportunidade ímpar para dar visibilidade ao drama que envolve pelo menos 1 milhão de brasileiros com algum grau de autismo.
     "Estima-se que 1% da população mundial tenha autismo”, diz Estevão Vadaz, coordenador do Projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. No Brasil, menos de 10% dos casos são diagnosticados.
     A situação se mantém inalterada apesar da aprovação da lei Berenice Piana, em dezembro de 2012, que garante aos autistas os mesmos direitos de outros portadores de deficiências.
     “A lei precisa ser implementada. Não há profissionais treinados, não há escolas com os recursos mais atuais para sua educação, não há medicamentos”, afirma Vadaz.
     No mês passado, a USP pediu novamente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) a aprovação de dois remédios para tratar crianças autistas.
     O mesmo pedido de aprovação foi negado antes pela ANVISA sob a argumentação de falta de comprovação dos benefícios. “É um absurdo. São os mesmos remédios já aprovados nos Estados Unidos, Europa, Escandinávia e Austrália, mas que custam muito caro aqui por falta dessa aprovação e são alvo de muitas liminares”, diz o psiquiatra Vadaz.
     Frente ao atraso do País no enfrentamento da doença e diante dos avanços científicos recentes, o governo brasileiro discute com Muotri a criação de um centro de referência para diagnóstico, tratamento e pesquisa do autismo. Tomara que saia do papel e se torne realidade antes da novela das nove acabar.
SOBRE O AUTISMO
- Transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento
- Estima-se que existam 2 milhões de autistas nos EUA. Os cuidados com essa população são parcialmente assumidos pelo governo americano e consomem US$ 137 bilhões de dólares por ano.
- No Brasil, acredita-se que existam 1 milhão de autistas, 90% deles não diagnosticados.
- Em dezembro de 2012, foi aprovada a Lei Berenice Piana, que estende aos autistas os mesmos benefícios concedidos aos deficientes (creches, tratamento no SUS, intervenções precoces, tratamento odontológico)
FONTE:
Mônica Tarantino
MEDICINA & BEM-ESTAR | ISTOÉ - Atualizado em 14.Jun.13 - 22:14







terça-feira, 11 de junho de 2013

VENCEDORES DO VIII PRÊMIO ORGULHO AUTISTA 2012/2013



I- Livro Destaque:
AUTISTA COM MUITO ORGULHO - A SÍNDROME VISTA PELO LADO DE DENTRO
AUTOR:CRISTIANO CAMARGO, SÃO PAULO: EDITORA VERVE, 2012
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II - Diretor e Escola Destaque:
SANDRA SOUZA
 SITIO ESCOLA MUNICIPAL ESPAÇO DE INTEGRAÇÃO DO AUTISTA(SEMEIA)
 VOLTA REDONDA / RJ
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III - Professor Destaque:
ADRIANA DA COSTA
COLÉGIO DE APLICAÇÃO (UFSC)
FLORIANÓPOLIS / SC
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IV - Médica Destaque
SIMONE PIRES
MÉDICA DAN
SÃO PAULO
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V - Psicóloga Destaque
JOANA TEIXEIRA PORTOLESE
AUTISMO & REALIDADE
SÃO PAULO
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VI - Político Brasileiro Destaque
MARA GABRILLI  – DEPUTADA FEDERAL
SÃO PAULO
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VII - Imprensa Rádio Destaque
CAROLINA MORAND – RÁDIO CBN – EM 02/04/2012
http://cbn.globoradio.globo.com/programas/cbn-total/2012/04/02/NUMERO-DE-CASOS-DE-AUTISMO-DIAGNOSTICADOS-EM-CRIANCAS-AUMENTA-23-ENTRE-2006-E-2008.htm
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 VIII - Imprensa Televisão Destaque
 LEDA NAGLE
TV BRASIL – PROGRAMA SEM CENSURA
http://www.youtube.com/watch?v=LS4vCDKDUQ0
RIO DE JANEIRO
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IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque
CAROLINA SAMORANO – REVISTA DO CORREIO - EDIÇÃO DE 21/10/2012
MATÉRIA: O BRILHO DE UM MUNDO PARTICULAR
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2012/10/21/interna_revista_correio,328867/o-brilho-de-um-mundo-particular.shtml
BRASÍLIA
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X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque
ALISSON COELHO – JORNAL ZERO HORA EDIÇÃO DE 19/06/2012
MATÉRIA: COMUNHÃO DE ADOLESCENTE COM AUTISMO CAUSA POLÊMICA
http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/geral/noticia/2012/06/comunhao-de-adolescente-com-autismo-causa-polemica-em-bom-principio-3795483.html
PORTO ALEGRE-RS
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XI - Imprensa Fotografia/ Arte  Destaque
RICARDO JARDIM
DESIGNE - CRIADOR DO LOGOTIPO DIA DO ORGULHO AUTISTA
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XII - Internet Destaque
CÍNTIA LEÃO SILVA
http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/
SÃO PAULO
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XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque
BERENICE PIANA DE PIANA
GRUPO DE PAIS MUNDO AZUL
RIO DE JANEIRO
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XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
MAURO CAMPBELL MARQUES
SUPERIOR TRIBUNAL DE JUSTIÇA
MANAUS/AM
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XV - Atitude Destaque
ALYSSON R. MUOTRI
BIOLOGO E PESQUISADOR

EUA

segunda-feira, 10 de junho de 2013

DIA DO ORGULHO AUTISTA

      
      O termo neurodiversidade foi cunhado, em 1999, por Judy Singer, uma socióloga asperger da Austrália.

           Outros autistas juntaram-se a ela em defesa da ideia de que o autismo não precisa ser encarado como uma doença a ser curada, mas como um modo profundamente diferente de ser e de estar no mundo.

       O Dia do Orgulho Autista é comemorado em diversos países, inclusive no Brasil, graças a esse movimento que ainda é pouco conhecido por aqui.


FONTE:
Rita Louzeiro


domingo, 9 de junho de 2013

Autismo na idade adulta

Texto de autoria de Camila Gadelha, psicóloga formada pela UFAM – atualmente, fazendo especialização em Psicologia Clínica no Instituto de Psicologia Fenomenológica Existencial do Rio de Janeiro, tendo o autismo como objeto de estudo.
Nas últimas semanas venho escrevendo sobre autismo e dando ênfase as crianças e adolescentes, mas no texto de hoje escreverei algumas considerações sobre o autismo na idade adulta. Pouco pode se encontrar na literatura a respeito do assunto, e talvez essa falta de pesquisa sobre o autismo no adulto faça crescer o mito de que na idade adulta, a criança que foi diagnosticada com autismo necessariamente sairá no espectro.
É fato que existe uma necessidade de intervenção precoce para que a criança diagnosticada com autismo possa ter maiores chances de se desenvolver e se tornar um adulto produtivo e o mais independente possível. Porém, se o diagnóstico na criança já é um desafio, na idade adulta é ainda maior.
O diagnóstico no adulto frequentemente é feito quando o indivíduo tem um filho que recebe o diagnóstico de autismo ou de outra perturbação do espectro e as manifestações clínicas são reconhecidas como semelhantes às que ele próprio apresentou na infância. (FOMBONNE, 2012)
Porém, muitas vezes isso não acontece, e pode ser por conta de muitos fatores, como a falta de preparo dos profissionais que poderiam fazer esse diagnóstico, ou do Estado que não oferece uma rede de atendimento para essas pessoas e suas famílias. Enfim, existem muitos motivos.
Vários estudos feitos sobre a transição da adolescência para a idade adulta demonstram que a resistência à mudança pode aumentar, comportamentos agressivos também tendem a ser mais frequentes, como também os comportamentos sexuais inadequados, e por não serem mais crianças, a família tem mais dificuldade de lidar com o autista.
A prevalência de atraso mental ou estabilidade no nível de QI da infância para a adolescência ou idade adulta tem apresentado uma taxa de 70% a 80%. Além disso, a maioria dos adultos com autismo continua a apresentar dificuldade no discurso e na linguagem (VOLKMAR & Col., 2005).
É importante lembrar que os sintomas do autismo que aparecem na infância prevalecem até a idade adulta. Porém, por causa das experiências de vida, aprendizagem e o próprio crescimento, esses sintomas aparecerão de maneira diferente dos quais apareciam na infância.
Também tem sido feito crítica aos manuais de diagnósticos, pois eles se pautam em um quadro típico que é apresentado por crianças de idade escola, e como foi citado acima, os sintomas em adultos se dão de maneira diferente.
Apesar de muitas vezes o autismo ser diagnosticado na infância ainda existem muitos casos de adolescentes e adultos que chegam aos médicos, psicólogos, psiquiatras sem um diagnostico de autismo fechado. E isso é agravado por existir um interesse de pesquisa muito menor em relação ao autismo em adultos comparado ao autismo infantil.
Ainda não é possível falar em cura, pois não se sabe ainda qual a causa do Transtorno de Espectro Autista, mas sabe-se que existem inúmeras técnicas para estimular o desenvolvimento das diversas áreas afetadas pelo autismo, essas técnicas e terapias serão usadas desde o momento do diagnóstico até o fim da vida dessas pessoas, por isso é tão importante o diagnóstico correto e mais ainda, persistir no tratamento até a vida adulta.
Referências:
FOMBONNE, E: Autism in adult life. Can J Psychiatry. 2012; 57(5), 273‑274.

VOLKMAR, E, PAUL, R, KLIN, A, COHEN, D. Handbook of Autism and Pervasive          
Developmental Disorders: diagnosis, development, neurobiology and behaviour (3ed). John Wiley & 
Sons,  Inc: New Jersey, 2005.
FONTE:
Figura de domínio público no Google.

Inc: New Jersey, 2005.

terça-feira, 4 de junho de 2013





Crianças com deficiência estão excluídas de benefícios


Relatório aponta que, no Brasil, 47% das crianças com deficiência em idade escolar estão fora da sala de aula. País promete
Crianças com deficiência têm menos oportunidades e menos acesso a recursos e serviços do que os integrantes em geral da primeira idade. É o que aponta o relatório Situação mundial da infância 2013 - Crianças com deficiência, do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef). A exclusão atinge direitos básicos, como o acesso à educação e à saúde.
O relatório escrito pelo diretor executivo do Unicef, Anthony Lake, em Nova York, aponta que a exclusão dessas crianças leva à invisibilidade com relação à assistência social.
No Brasil, entre os 409 mil atendidos pelo Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência com renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo, pouco mais da metade (53%) em idade escolar está realmente na escola. Em 2008, o percentual era de apenas 29%.
A exclusão ainda é maior entre as crianças de famílias de baixa renda. Apenas entre 5% e 15% das pessoas que necessitam de tecnologia assistiva conseguem obtê-la. Nos países mais pobres, os custos econômicos da deficiência variam entre 3% e 5% do produto interno bruto (PIB).
Para cumprir a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), o Brasil lançou em 2011 o Programa Viver sem Limites, que prevê a articulação de políticas governamentais de acesso à educação, atenção à saúde e acessibilidade. O Plano prevê investimento de R$ 7,6 bilhões até 2014. (Das agências de notícias)
O quê
ENTENDA A NOTÍCIA
O Unicef utiliza a estimativa de que 93 milhões de crianças no mundo vivem com algum tipo de deficiência moderada ou grave . No Brasil, 29 milhões de crianças até os 9 anos de idade declaram ter algum tipo de deficiência, segundo o IBGE.



segunda-feira, 3 de junho de 2013

Mais de 60 aplicativos de iPad e iPhone para Autismo


Ao procurar apps para estudantes com transtorno do espectro do autista (ASD – em inglês) é importante olhar para todas as aplicações educacionais e não apenas aqueles que são destinadas ao público com Autismo. Eles têm muitas das mesmas necessidades de aprendizagem que os outros alunos têm.
      A lista de aplicativos que mostramos abaixo foi desenvolvida com base em características comuns de aprendizagem e típicas nos alunos com ASD. É importante lembrar, que todos os alunos aprendem de forma diferente e a seleção de aplicativos deve ser baseada nas necessidades de aprendizagem únicas de cada aluno.
     Esta lista é apenas uma amostra de aplicativos disponíveis para cada área de habilidade. Esta não é, nem é para ser, uma lista definitiva. Esta lista destina-se a dar um ponto de partida e uma razão para escolher determinadas aplicações.
Lista de aplicativos de acordo com a necessidade a ser trabalhada. =)
- Comportamento: hiperatividade, facilmente frustrado,dificuldade na generalização, impulsividade, dificuldade no auto-controle, explosivo…
Behavior Tracker Pro – conheça o app.
Chore Pad HD – conheça o app
Time Timer iPad Edition – conheça o app
iReward – conheça o app
Choiceworks – conheça o app
iEarnedThat – conheça  o app
BehaviorLens – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
Win a Spin HD – conheça o app
iChoose – conheça o app
- Dificuldade com os métodos tradicionais de ensino: dificuldade de generalização, na resolução de problemas, sequenciamento, resumir; atraso no desenvolvimento e em dividir.
StoryPals – conheça o app
Injini – conheça o app
DTT/ Austim words – conheça o app
Abilipad – conheça o app
iDress for Weather – conheça o app
Special Words – conheça o app
Spellboard – conheça o app
ABA Sight Word- conheça o app
Math Bingo – conheça o app
AppWriter US – conheça o app
First Words Deluxe- conheça o app
Book Creator for iPad – conheça o app
- Disfunção Sensorial: processamento motor; sensível ao som, ao alimento, ao toque…
MeMoves – conheça o app
Ease Pro Listening Therapy- conheça o app
Shelby’s Quest – conheça o app
Relax Melodies Premium HD – conheça o app
Dexteria – conheça mais o app
Go Go Games - conheça mais o app
Ambiance – conheça mais o app
Cause and Effects – conheça mais o app
Awareness! The Headphone app – conheça mais o app
iWriteWords – conheça mais o app
- Necessidade de constância e rotina: rituais, rotinas rígidas, dificuldade de generalizar, inflexibilidade…
Time Timer – conheça mais o app
Choiceworks – conheça o app
Chore Pad HD – conheça o app
iPrompts Visual Suport – conheça o app
iHomework – conheça o app
ChoiceBoard Creator – conheça o app
Video Scheduler – conheça o app
First Then Visual Scheduler – conheça o app
Visual Routine – conheça o app
Habilidades Sociais: dificuldade de identificar emoções, pobre contato visual…
Video Scheduler - conheça o app
Emotions from I Can Do Apps – conheça o app
The Social Express –  conheça o app
I Create… Social Skills Stories – conheça o app
Look in my eyes – conheça o app
Pictello – conheça o app
AutismXpress - conheça o app
Social Skills Builder – conheça o app
Potty Training Social Stories – conheça o app
Everyday Social Skills – conheça o app
Comunicação: ecolalia, dificuldade de expressar as emoções, uso limitado da linguagem, vocabulário pobre….
ArtikPix – conheça o app
Sentence Builder for iPad – conheça o app
Answers yes no HD – conheça o app
Articulation Scenes – conheça o app
Speak iT! – conheça o app
Proloquo2Go – conheça o app
Fun with diretions HD – conheça o app
Speech with Milo – conheça o app
Tap Speak Sequence Plus – conheça o app
Word Wizard – conheça o app
É IMPORTANTE SABER:
Os aplicativos apresentados acima estão em inglês, mas alguns deles podem ser personalizados, o que permite ser modificado para a língua materna do cliente.
A maioria é pago, mas vocês perceberão que existem alguns gratuitos. Estude bem as características do aplicativo e relacione-o com sua prática. Adquirí-lo pode ser um bom investimento.
Avalie o uso da tecnologia para aplicação com seu cliente, perceba se ele está no momento de aceitá-la e de usufruir dela.
FONTE:
http://futurotaqui.blogspot.com.br/2013/06/mais-de-60-aplicativos-de-ipad-e-iphone.html?spref=fb

sexta-feira, 31 de maio de 2013

Crianças com deficiência podem ser 'agentes de mudanças' na sociedade

Um relatório do Fundo das Nações Unidas para a Infância, divulgado nesta quinta-feira, destaca o papel de crianças com deficiência na sociedade. Segundo o estudo "O Estado das Crianças do Mundo 2013", apesar de muitos serem marginalizados e considerados "invisíveis", as crianças com deficiência têm os mesmos direitos de outras sem deficiência.
Para o Unicef, é preciso integrar todos, e com oportunidades, crianças que vivem com uma deficiência poderão se tornar "agentes de mudanças" e beneficiar as comunidades em que vivem.
A especialista do Unicef no tema, Rosângela Berman Bieler, falou à Rádio ONU sobre outros desafios encontrados pelos menores. "O informe também aponta para o fato de que crianças com deficiência são muito mais suscetíveis a abuso sexual, à violência. E são, muitas vezes, excluídas de suas famílias e de suas comunidades indo morar em instituições completamente afastadas da população em geral e do seu seio familiar. Isso gera, mais uma vez, invisibilidade e exclusão social."
Caridade
O relatório do Unicef, publicado em Da Nang, no Vietnã, é o primeiro estudo global dedicado às crianças com deficiência. O Fundo não sabe ao certo quantos menores vivem com deficiência, mas dados de 2004, indicam 93 milhões, ou uma em cada 20 crianças com 14 anos ou menos.
O diretor-executivo do Unicef, Anthony Lake, disse que é possível fazer a integração dos menores, mas que para isso será preciso mudar a percepção atual, dando voz às crianças e não encarando as mesmas apenas como sujeitos de caridade.
Cidades
O Unicef pediu a todos os países que ratifiquem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências, aprovada pela ONU. O objetivo do tratado é promover direitos iguais e a participação de pessoas na sociedade.
O relatório revela ainda que o custo de incluir ações de acessibilidade em novos prédios e na infraestrutura de cidades custa menos que 1% do orçamento total. Já adaptações para estruturas existentes podem custar até 20% do custo original.
Sistema de Saúde
Uma das propostas é a criação de um auxílio financeiro, o que já existe no Brasil, em Bangladesh, em Moçambique, no Chile e outros países, segundo o relatório.
O documento também promove a integração de crianças com deficiência em serviços públicos, escolas e no sistema de saúde. Para o Unicef, isso custa mais barato que enviar a criança para longe da família.

Cuidar de menores com deficiência também põe pressão financeira nas famílias. No Vietnã, por exemplo, este custo pode ser de 9%. Na Grã-Bretanha, de 69%.

FONTE:
Jornal do Brasil
Mônica Villela Grayley

sábado, 25 de maio de 2013

"Autismo é parte de mim, mas não me define", diz a cientista Temple Grandin


O melhor tratamento para as crianças autistas é descobrir seus pontos fortes e desenvolver essas habilidades, de modo que elas possam vir a ter uma vida independente e garantir o próprio sustento.
Essa é a mensagem de Temple Grandin, 65, uma das mais reconhecidas autoridades em autismo no mundo, que acaba de lançar nos EUA o livro "The Autistic Brain: Thinking Across The Spectrum" (O cérebro autista: pensando através do espectro).
No livro, ela mostra evidências de que o cérebro dos autistas é fisicamente diferente e diz que isso deve ser levado em consideração na identificação e no tratamento de pessoas com o distúrbio.
Também discute as definições de autismo na nova edição da chamada "bíblia" da psiquiatria, o DSM (Manual de Estatísticas de Diagnósticos), cuja versão mais recente foi lançada nos EUA.
A nova edição elimina as diversas classificações de autismo e as junta numa categoria só com diferentes graus de severidade.
Mas, principalmente, Grandin procura mostrar como pensam os autistas e como eles podem ser orientados. Ela mesma autista, inventou uma "máquina de abraçar", que a ajudava a controlar a ansiedade provocada por sua condição.
Cientista especializada em comportamento dos animais, sua história virou um filme ("Temple Grandin", de 2010), que ganhou prêmios em penca, inclusive sete Emmy.
"O autismo é parte de quem eu sou", escreve ela. "Mas não vou permitir que ele me defina. Sou uma expert em animais, professora, cientista, consultora."
Foi de seu escritório na Universidade do Estado do Colorado, onde dá aulas e realiza pesquisas, que ela concedeu por telefone esta entrevista à Folha.
Temple Grandin, que tem autismo e pesquisa sobre o comportamento animal
Temple Grandin, que tem autismo e pesquisa sobre o comportamento animal
*
Folha - Qual sua avaliação da nova definição de autismo estabelecida no novo manual de psiquiatria, o DSM-5?
Temple Grandin - Alguns indivíduos não vão mais ser considerados autistas depois das novas definições. Elas terão impacto também sobre o acesso que essas pessoas têm ao seguro de saúde. O diagnóstico é todo baseado em análise do perfil de comportamento da pessoa. Não são levados em consideração os conhecimentos que temos sobre o cérebro dos autistas.
Seu novo livro trata do cérebro dos autistas. Em que ele é diferente?
As ligações são diferentes, meu cérebro é diferente do cérebro de um neurotípico [pessoa sem o transtorno]. Não é culpa da mãe ou da educação, autistas nascem com diferenças físicas.
Como deve ser o tratamento das crianças com autismo na escola?
A educação deve levar em consideração as habilidades da criança, investindo nelas. Se a criança tem habilidade para as artes, vamos investir nisso. É preciso trabalhar com a criança para enfrentar suas dificuldades. Se ela tem problemas para se relacionar, é preciso ensinar aos poucos as habilidades sociais, ensiná-la a cumprimentar, a dar a mão. Se não consegue falar, é preciso atacar esse problema, uma palavra de cada vez, ou usar música.
Como os país podem saber se seu filho é autista?
 Não é preciso fazer ressonância magnética do cérebro para identificar autistas ou crianças com problemas de desenvolvimento. Se uma criança chega aos três anos e ainda não consegue falar, existe algum problema.
Como a família pode ajudar a criança?
A melhor forma é ficar muito tempo com a criança, horas a fio, conversando com ela, tentando ensinar uma palavra, um gesto de cada vez. Avós são muitos boas para isso; em geral, têm tempo para se dedicar aos netos e habilidades pedagógicas.
Na escola, devem ser colocadas em classes especiais?
As crianças com autismo podem frequentar escolas comuns, mas os professores precisam saber que elas têm necessidades e habilidades especiais. Uma criança autista pode ser muito fraca na escrita, mas ótima com os números. Então, ela deve receber atendimento extra para aprender a escrever ou ler e ser incentivada a progredir naquilo em que for boa --no exemplo, pode passar adiante da classe em matemática.
O que precisa mudar no atendimento à criança autista?
Os educadores devem focar nas habilidades das crianças autistas, não só nas suas deficiências, para que elas tenham melhores condições de se integrar à sociedade. As crianças autistas devem ser incentivadas a se especializar em alguma atividade.
Quando eu estive na escola, sofri muito com as críticas e as gozações dos outros. Eu me refugiei no desenho, no trabalho com os animais. A atividade especializada é muito boa para os autistas: música, artes, robótica, seja o que for.
O que fazer para que os autistas possam ter uma vida independente?
É preciso entender que os autistas pensam diferente. Alguns pensam em padrões, outros por imagens. É preciso aproveitar isso para ajudá-los, para que possam contribuir com a sociedade. Mas é preciso ajudá-los.
Eu sugiro que, a partir dos 12 anos, as crianças recebam orientações e treinamento em áreas que possam lhes ser úteis para que venham a ter um emprego, seja atendendo em uma loja, seja trabalhando com animais ou qualquer outra coisa.

FONTE:

THE AUTISTIC BRAIN: THINKING ACROSS THE SPECTRUM
AUTORES Temple Grandin e Richard Panek
EDITORA Houghton Mifflin Harcourt
PREÇO US$ 9,17 em e-book na Amazon.com (256 págs.)

sexta-feira, 24 de maio de 2013

Conheça o hebiatra, o médico especialista em adolescentes


No atendimento, o médico analisa o que influencia na saúde
e na qualidade de vida do jovem
No atendimento, o médico analisa o que influencia na saúde e na qualidade de vida do jovem
Apesar de causar estranhamento, o indivíduo entre os dez e os 20 anos de idade ainda é considerado criança, tanto pela OMS (Organização Mundial de Saúde) quanto pela SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria). Mas como os pais podem lidar com a vergonha do filho que já não se sente à vontade para fazer acompanhamento de saúde regular com um pediatra?
"No último encontro da Associação Americana de Pediatria, em 2012, estabeleceu-se de forma clara que a pediatria é a área do conhecimento médico que deve atender recém-nascidos, lactentes, crianças, adolescentes e jovens adultos", afirma José Martins Filho, professor titular e emérito de pediatria da Unicamp, de Campinas (SP), e fundador e pesquisador do Ciped (Centro de Investigação em Pediatria), ligado a essa universidade.
Segundo Martins Filhos, na prática médica, há uma constatação de que os jovens de 20 a 25 anos precisam de um clínico geral para acompanhá-los, e o de adultos, dificilmente, se dá bem com esses pacientes.
Hebiatra: o médico dos adolescentes
Embora ainda difícil de encontrar, existe, dentro da pediatria, um especialista preparado especificamente para atender pré-adolescentes e adolescentes: o hebiatra. "A especialidade existe desde 1974 e seu primeiro curso surgiu na Faculdade de Medicina da USP. Depois, deu-se início a outro no Rio e assim foi se disseminando", fala Maurício de Souza Lima, médico hebiatra, formado pela USP e diretor de pediatria do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.
A AMB (Associação Médica Brasileira) reconheceu a especialidade em 1998, mas são poucos os cursos de medicina que oferecem essa formação. "O crescimento tem ocorrido devagar, até porque muitas pessoas ainda não têm conhecimento da existência de um profissional que atenda especialmente o adolescente", declara o pediatra e hebiatra Mauro Fisberg, professor do Centro de Atendimento e Apoio ao Adolescente da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). "Sem contar que não é todo pediatra que atende o adolescente", afirma Lima, do Sírio Libanês, que há 25 anos atende apenas jovens.
A consulta
A dinâmica da consulta do hebiatra difere da do pediatra. Com este médico, os pais procuram e participam do atendimento. No caso do hebiatra, os adultos só tomam parte da primeira consulta.
"O médico, durante o atendimento, observa e analisa vários quesitos que influenciam na saúde e na qualidade de vida do adolescente, como seus hábitos alimentares, comportamentais e sexuais, além do relacionamento com a escola e com a família", afirma o hebiatra Mauro Fisberg.
        Depois da primeira consulta, o adolescente passa a se consultar sozinho. "Esses momentos servem para o jovem ficar à vontade para expor problemas e dúvidas que o afligem e que não quer compartilhar com a família. O médico fala com os pais sobre a conduta a seguir e, se o jovem permitir, o especialista pode contar o que foi conversado em particular, sempre respeitando a privacidade do jovem", diz Maurício de Souza Lima, hebiatra do Sírio Libanês.

FONTE:
Fabiana Gonçalves

quinta-feira, 23 de maio de 2013

Pais ajudam crianças autistas a darem e receberem afeto


No Dia Mundial do Autismo, familiares e especialistas fazem campanha contra o mito de que portadores não reconhecem o carinho
Aos dois anos de idade, o caçula da família Fonseca, João Pedro, foi diagnosticado como portador do transtorno autista. Desde então, o menino fez - e faz - cair por terra os estereótipos disseminados sobre o problema no desenvolvimento infantil que afeta um milhão de pessoas do Brasil, conforme contabilizou o Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo (USP).
"Quem olha para o João Pedro, hoje com nove anos, cantando, feliz, brincando e sendo este menino que é carinho puro, duvida que ele seja autista. Deve ser porque eu nunca duvidei do turbilhão de sentimentos e capacidades que sempre moraram dentro do meu filho”, avalia Denise Fonseca, 40, que é professora e faz parte de um grupo de mães de autistas do Rio de Janeiro, o Mundo Azul.
“Graças à terapia precoce e a nossa não desistência, todas essas sensações foram, pouco a pouco, traduzidas em beijos e abraços diários”, completa.
João Pedro, 9 anos, aprendeu com o irmão Jorge, 14,
a gostar de Skank e Paralamas do Sucesso. 

       Causas e consequências
Os especialistas ainda não conseguem afirmar com clareza quais são as causas do autismo - condição que não é detectada por exames no pré-natal e, na maior parte das vezes, só se manifesta a partir dos dois anos de idade. Mas os estudiosos sabem que os principais sintomas do espectro autista - dificuldade na fala, na comunicação, de fazer contato visual e estabelecer relação com o entorno - contribuíram para disseminar duas informações equivocadas e perigosas sobre eles.
 “Um dos maiores perigos de acreditar que o autista é incapaz de afeto e que não vive no mesmo mundo que o nosso é que, assim, ele acaba subestimado e diminui as chances de desenvolvimento da criança”, alerta a psicomotricista e pedagoga Eliana Boralli Mota, fundadora da AUMA (Associação dos Amigos da Criança Autista).
“Eu trabalho há 24 anos na área e conheci autistas de todos os lugares: Brasil, América Latina, Europa e Japão. Em todos os casos, sempre encontrei neles o idioma universal do afeto. Mas é preciso um trabalho para ajudá-los a organizar estas sensações e então manifestá-las", orienta Eliana.
Preconceito no consultório
Os potenciais afetivos e de capacidades dos autistas são minados pelo preconceito e pela falta de informação presentes, inclusive, em parte dos psicólogos, psiquiatras e neurologistas. Eliana, por exemplo, antes de virar especialista na área, levou a filha Nathália, na época com três anos, à clínica de um dos nomes mais famosos do tratamento de autistas dos anos 1990.
“O médico disse que minha filha nunca seria capaz de falar. Sentenciou que, em 15 anos, ela estaria internada em uma clínica, com camisa de força”, lembra a mãe que ficou incomodada com a rapidez de um prognóstico tão severo, dado após um único contato com a menina.
“Eu não me conformei com aquelas informações e fui atrás de outras possibilidades. Hoje, a Nathália está com 27 anos, é alfabetizada, uma pessoa cheia de vontades e bem temperamental. Tenho um orgulho danado quando a vejo expressar sensações das mais elaboradas. Ela sempre diz ter saudade de mim", diz a mãe que atua para levar estas possibilidades de convívio afetivo dos autistas a outros pais.
João Pedro foi diagnosticado como portador do transtorno autista aos dois anos de idade
Sensações aguçadas
As descrições científicas sobre os autistas confirmam que o caminho entre "sentir" e "manifestar" é mais complicado para eles do que para os não portadores do transtorno. De acordo com as descrições dos catálogos médicos “há modificação na captação e organização sensorial da audição, visão, paladar, olfato e tato”. Estas alterações comprometem a capacidade de imitação, percepções, coordenação motora e integração por vias sensoriais.
“A maior dificuldade do autista é se colocar no lugar do outro", define a fonoaudióloga Aline Kabarite, diretora do Instituto Priorit - entidade que oferece atendimento multifatorial (psicologia, dança, esporte, teatro e terapia) a cerca de 100 crianças e adolescentes autistas.
Aline explica que as sensações para o autista são, em alguns casos, muito mais aguçadas. “Às vezes, um som que passa despercebido para outras pessoas provoca um incômodo terrível nos autistas. Um abraço não desperta, imediatamente, prazer, e sim, desconforto”, informa.
Por isso, explica ela, o trabalho com os autistas tem como objetivo fazer com que eles fiquem adaptados a uma forma de linguagem que torne mais fácil expressar as sensações e receber essas informações.
“É um refinamento social e é importante que os pais reconheçam as formas de afeto que inicialmente podem estar ocultas”, diz ao citar exemplos. “Enquanto a criança autista não reconhece como processar o carinho da mesma maneira que nós estamos acostumados, para ela fazer um desenho, preparar um café da manhã ou colocar a mão no ombro podem ser maneiras mais elaboradas de expor suas sensações afetivas.”
Receio inicial
Com o trabalho multifatorial, afirmam os especialistas, paulatinamente, essas expressões de sensações ficam menos codificadas e já não exigem a “tecla SAP” por parte dos pais, irmãos ou professores. É fato que alguns autistas apresentam sintomas mais leves, outros mais moderados e existem os casos severo. Essas modulações interferem na interação com o entorno.
Em todos os casos, solicita Roberta Marcell, especializada em neuropsicologia e saúde mental e desenvolvimento infanto-Juvenil pela Santa Casa do Rio de Janeiro, o importante é não abrir mão da comunicação pelo caminho do afeto com os filhos.

Eliana e a filha Nathália, com 27 anos: 'Disseram que ela nunca falaria. Nathália hoje é alfabetizada e expressa sensações elaboradas, como a saudade'
“Mesmo que os pais tenham dificuldade em reconhecer o carinho dos filhos, eles não devem desistir de demonstrar o amor que sentem pela criança. Essa construção de relação não deve ser abandonada nunca.”
Alessandra Rodrigues Pereira, 35, é exemplo. Quando recebeu o diagnóstico de autismo do filho Eduardo, então com um ano e sete meses de vida, foi invadida por um temor. “Naquele momento, eu perdi meu filho. Não apenas o filho idealizado, eu perdi aquele bebê saudável, que dava lindas gargalhadas, mandava beijos. Naquele momento, eu temia o futuro.”
A suspeita de que Eduardo se desenvolvia de maneira diferente das outras crianças veio com uma comparação próxima. O garoto é irmão gêmeo de Luísa e ela crescia em um compasso diferente do que regia o irmão. Alessandra, funcionária pública do Ceará, procurou ajuda terapêutica para o filho o mais rápido possível. A decisão surtiu efeito, pois, com ela, a mãe também aprendeu que aquele estereótipo “pessoa isolada, estagnada, que passava o tempo inteiro balançando o corpo e não se comunicava com ninguém não correspondia à realidade.”
“Hoje eu tenho uma criança que corre, sorri, tenta mostrar o que quer – embora não fale”, diz a mãe sobre o menino que faz acompanhamento com psicóloga, neuropediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional e tem aquela bela ajuda de Luísa que trata o irmão sem ressalvas ou limitações.
Eduardo sempre surpreende Alessandra “com a mãozinha dele no meu cabelo enquanto estou dirigindo”. Nathália sempre quando observa a mãe cansada, pergunta “o que aconteceu com você?”, questionamento que Eliana quase não ouve de outras pessoas. João Pedro, fã de Skank e NX Zero – grupos que aprendeu a gostar por influência do irmão Jorge - parece ter o radar ligado sobre o que acontece em sua volta. Só um exemplo, cita a mãe Denise: “Se escuta, lá longe, alguém espirrando, já grita ‘saúde’”.
Fonte
Fernanda Aranda - iG São Paulo

sábado, 18 de maio de 2013

Lei que prevê políticas públicas para o autismo no Estado do Paraná é sancionada


O governo do estado do Paraná sancionou a lei, de autoria do deputado Péricles de Mello, que institui diretrizes para uma política estadual de proteção dos direitos da pessoa com autismo. Publicada no Diário Oficial no último dia 30 de abril, a lei 17.555/2013 tem como objetivo indicar ações propositivas e orientações, para a implementação de políticas públicas que preveem auxílio na formação de profissionais; criação de um cadastro de pessoas com a síndrome; além de promover a inclusão dessas pessoas no ensino regular.
“Ao sancionar a lei, o Paraná passa a olhar com mais atenção, não só quem tem o autismo, mas também seus familiares, que tanto precisam de orientação e apoio. Além do incentivo do poder público, a lei vai trazer mais informação à população, ajudar a diminuir o preconceito e a divulgar as experiências praticadas por entidades paranaenses que auxiliam pais de crianças com autismo”, afirma Péricles.
De acordo com a lei, o estado terá a responsabilidade de promover campanhas educativas e de conscientização junto à comunidade, para que a população também participe e acompanhe a formulação das políticas em benefício dos autistas.
O deputado destaca que o projeto foi elaborado com a ajuda das entidades paranaenses que se dedicam a causa do autismo, pais, especialistas e de Berenice Piana, que teve seu nome reconhecido nacionalmente pela luta aos direitos dos autistas. Mãe de uma criança com autismo, Berenice defendeu no Congresso Nacional a necessidade de o Brasil se sensibilizar com o tema.
Em 27 de dezembro, a lei 12.764/12 foi sancionada, instituindo a política nacional de proteção aos autistas. A lei ficou conhecida como Lei Berenice Piana.
A lei federal garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência. Propõe um censo para fazer um levantamento de quantos são os autistas no Brasil, além de prever direitos a atendimento especializado, acesso à educação e ao mercado de trabalho.  “Assim como o governo federal se preocupou em tratar o assunto em âmbito nacional, o Paraná também vai olhar para a causa de forma mais consciente”, reforça Péricles.
Péricles participa de mobilização no centro de Curitiba pelo
Dia Mundial de Conscientização do Autismo
celebrado todo 2 de abril no mundo inteiro
Apoio
Dados da Organização Mundial da Saúde indicam que cerca de 1% das pessoas têm autismo no mundo. Isso representa que no Brasil, aproximadamente dois milhões de pessoas tenham a síndrome. “É um dado preocupante, pois há poucas instituições para auxiliar famílias com filhos autistas. Aqui no Paraná, por exemplo, temos a Aproaut (Associação de Proteção aos Autistas) de Ponta Grossa, que dispõe de 50 vagas. Em Curitiba, a Aampara (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista) luta para construir a sua sede própria”, alerta o deputado.
Segundo a presidente da Aampara, Rosimere Benites, o principal desafio era fazer com que o governo abraçasse a ideia. “O autismo deve ser tratado de forma adequada pelos profissionais da saúde, para que nossas crianças recebam um atendimento especializado”, afirma Benites.
Diagnóstico
A neuropediatra Mariane Wehmuth explica que o diagnóstico do autismo é clínico e que não existe um exame de laboratório capaz de identificar quem é autista. “A doença se inicia precocemente, no primeiro ano de vida, mas na maioria dos casos ela só é percebida na escola, quando a criança está com sete anos de idade”, enfatiza Mariane, que é responsável pelo Ambulatório do Centro de Neuropediatria do Hospital das Clínicas, de Curitiba. Ela diz que as principais características de quem apresenta o diagnóstico, também chamado de Transtorno do Espectro Autista, são as dificuldades de comunicação e interação social. Mariane acrescenta que nos últimos 10 anos houve um aumento de 80% no número de crianças com autismo, no mundo. 
Fonte:
Assessoria de Imprensa - Luís Otávio Dias
DRT/PR 5871 

A atriz brasileira Bruna Linzmeyer vai interpretar o papel de uma jovem autista na próxima novela da Globo, «Amor à Vida»


  Em menos de três anos de carreira na TV, a beldade já deu vida a uma russa espevitada («Afinal, O Que Querem as Mulheres»), a uma jovem em constante conflito interior («Insensato Coração») e a uma dançarina («Gabriela»); mas o seu maior desafio chega agora.
     O realizador Mauro Mendonça Filho fez o convite e o autor Walcyr Carrasco deu «luz verde» para integrar no elenco Bruna, que será Linda, uma jovem que vive no seu próprio mundo e que vai condicionar a vivência da sua família.
     Linda é filha de Amadeu (Genézio de Barros) e de Neide (Sandra Corveloni), e é irmã de Leila (Fernanda Machado) e de Daniel (Rodrigo Andrade).
«Eu achava que sabia o que é o autismo. Mas só agora que passei a conviver com pessoas assim e a ler tudo o que encontro sobre o assunto, é que percebo que existe uma profunda falta de informação a respeito», afirmou a actriz, citada pela imprensa brasileira.
Para preparar a personagem, Bruna conviveu com vários autistas e fez «muita leitura» sobre a matéria, a par com workshops da novela e sessões com o «treinador» Sergio Penna.
     «Fiz um trabalho individual intelectual e sensitivo, mas precisava embasar isso com a técnica. Coloco tudo em prática com a ajuda do Sergio, que orienta em como me comportar, falar e até na consciência que a personagem tem de sua própria condição», afirmou aos jornais.
     Em termos de caracterização, a actriz explica que não tem a menor preocupação. Só precisa de se «despir» da vaidade que domina o meio artístico e, como tal, o seu cabelo está sem corte e as cenas serão filmadas sem maquilhagem.
     «Tudo isso tem clarificado minha mente em relação às escolhas que faço. De como me produzo ou me arrumo para determinadas situações e, para outras, escolho estar o mais natural possível. Tem sido um exercício bárbaro», revelou.
     Bruna Linzmeyer tem esperança que o seu novo papel possa contribuir para a sensibilização e melhor informação sobre o autismo.
     «Nunca estudei com pessoas com deficiência intelectual ou física na escola. Espero que as novas gerações convivam bem com as diferenças desde pequenas, para não ficarem com olhares curiosos quando crescerem», comentou ainda.
Fonte: