quinta-feira, 23 de janeiro de 2014

Marcos Mion declara-se para filho especial

 Apresentador desabafou em texto lindo no seu perfil do Facebook sobre o primogênito,
Marcos com a mulher, Suzana, e o filho, Romeo (Foto: Reprodução/Instagram)

Emocionante e inspirador. É assim que pode-se definir o texto que Marcos Mion compartilhou em seu perfil do Facebook para falar do filho, Romeo. O garoto, de 8 anos, é fruto do relacionamento do apresentador com a designer Suzana Gullo – o casal tem também Donatella, de 5 anos, e Stefano, de 3. Confira o texto na íntegra:
"Deus me deu um presente.
 Fui um dos escolhidos. Somos muitos, mas ainda uma minoria. Se fossemos a maioria, o mundo seria um lugar com muito mais amor incondicional e puro, com mais respeito, paciência e valores. Quem somos nós? Famílias abençoadas com uma criança especial. Sim, nos seus primeiros anos de vida, eu e minha mulher, Suzana, percebemos que nosso filho mais velho, Romeo, é uma criança com dificuldades de desenvolvimento. Demorou algum tempo para termos essa certeza porque ele não se encaixa em nenhum diagnostico e segue evoluindo e aprendendo no seu ritmo.
 Todos especialistas dizem que ele não é autista, não é asperger, enfim, que ele não é nada além de uma criança que se encaixa na sigla NOS - Not Otherwise Specified, que significa "Sem Outras Especificações", mas que faz parte do spectrum autista. E por que é bom ele não se encaixar em nenhum diagnostico? Porque ele pode ser ele! Com todo seu potencial, seu jeito único, suas características, vitórias e limitações, e não o que um especialista determine que ele seja. O diagnostico é a maneira mais eficaz de limitar alguém, de não ver sua beleza e singularidade. Qualquer criança que pertence ao spectrum, seja qual for a especificação, tem uma luz única, diferente e seu caminho é ilimitado! Peço, de coração, para que os pais nunca parem de acreditar, independente de um rotulo, e estimulem sempre seus filhos especiais, pois eles tem muito a nos ensinar. Eles só precisam de amor e apoio.
Nós, desde seu nascimento, acompanhamos seu desenvolvimento de perto e buscamos os melhores especialistas no Brasil e fora. Sempre sou questionado do porque fiz a segunda base da minha família em Miami e porque passamos tanto tempo aqui. Essa mudança aconteceu, porque aqui encontramos uma especialista que desenvolveu um método com o qual nos identificamos muito, que foi essencial para entendermos a situação e para o Romeo ter as melhores condições para firmar suas bases de desenvolvimento. Foi um perfeito complemento ao trabalho dos médicos e todos profissionais brasileiros que trabalham com a gente.
 Assim, hoje em dia, Romeo vive uma vida normal, na escola, nas atividades, com família e amigos e é amado por todos que o cercam! Estes, alias, os grandes sortudos que, como eu e minha família, tem a felicidade de conviver e aprender todos os dias com um ser humano tão evoluído. Ele é minha maior inspiração como pai, como ser humano. Como uma vez ele me disse: "Pai, eu sou seu irmão".
 Sim filho, você é meu irmão de alma.

Meu maior orgulho."
FONTE:
http://revistaglamour.globo.com/Celebridades/noticia/2014/01/marcos-mion-declara-se-para-filho-especial.html

“Rene” e o português “Zeca” ajudam crianças com autismo


VÍDEO no endereço abaixo:
http://pt.euronews.com/2014/01/22/rene-e-o-portugues-zeca-ajudam-criancas-com-autismo/

Um pouco por todo o mundo existem projetos em desenvolvimento para ajudar crianças autistas com recurso a robôs. Em Portugal, no Minho, está em desenvolvimento o “Zeca”, cujo nome é a sigla da expressão inglesa Zeno Engaging Children with Autism.
O projeto luso foi iniciado em 2009, é ainda experimental e resulta de uma parceria entre a Universidade do Minho e a representação de Braga da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental. Na página de Facebook do projeto (Robótica-Autismo), lê-se que está a decorrer o segundo estudo piloto com o “Zeca”, o robô produzido pela Hanson Robotics, que é capaz de simular sentimentos como tristeza, admiração ou alegria e cujo objetivo é melhorar a vida social das crianças autistas.
Na Croácia, encontrámos o “Rene”, um robô desenvolvido pela Faculdade de Ciências de Educação e Reabilitação da Universidade de Zagreb. Através de uma câmara, um microfone e altifalantes, o “Rene” regista a voz das crianças e avalia a forma como elas estabelecem contacto pelo olhar e como reagem na presença dos pais. As crianças autistas têm dificuldade de interação social. Por isso, é mais fácil para elas interagir com uma máquina.
“O objetivo do projeto é desenvolver o protocolo robótico de diagnóstico de autismo. Isto consiste em juntar o clínico e o robô na avaliação, num género de equipa “cyborg” (mecânica e humana) que estabelece o diagnóstico da chamada Desordem de Espetro Autista”, explica a investigadora Maja Cepanec, da Faculdade de Ciências de Educação e Reabilitação, de Zagreb, explicando que o o plano é “realizar-se este tipo de protocolo com crianças autistas e crianças em normal desenvolvimento”.
“Queremos ter a certeza de que vamos conseguir identificar os comportamentos corretos e de que fazemos o tipo de análise que nos vai permitir separar estes dois grupos de crianças”, acrescenta Maja Cepanec.
Os informáticos programam o robô de acordo com as reações das crianças, permitindo que os sinais de autismo possam ser melhor detetados. O “Rene” envia às crianças estímulos simples, padronizados e de forma repetida, o que as ajuda a focarem-se numa única e clara mensagem, sem as variáveis humanas, que muitas vezes as confundem.
Marija Cukelj é mãe de uma criança autista e aprova o recurso à robótica. “O Filip, por acaso, observou o robô com atenção, o que não é habitual. Ele, normalmente, anda a correr por todo o lado e a atenção em algo não dura mais do que breves segundos. Mas quando viu o robô, olhou para ele, sentou-se, estudou-o e ficou muito interessado”, conta esta mãe de uma criança autista.
Os cientistas ressalvam, contudo, que a ideia por trás desta tecnologia não é a de substituir os clínicos, mas sim ajudar de forma inovadora os profissionais humanos, em colaboração com as máquinas, a reunir informação e a codificar os comportamentos das crianças com autismo.
FONTE:
Copyright © 2014 euronews

http://pt.euronews.com/2014/01/22/rene-e-o-portugues-zeca-ajudam-criancas-com-autismo/

quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

Personagem de 'Amor à Vida' causa polêmica

 
Linda e Rafael se beijam em 'Amor à Vida'. (Foto: TV Globo/ Divulgação)

          * Alessandro Vianna 
         Muitos amigos e paciente noveleiros tem me questionado se realmente pode haver um relacionamento como o de Rafael (Rainer Cadete) e Linda (Bruna Linzmeyer), da novela "Amor à Vida". Minha primeira colocação é de que não podemos esquecer que uma telenovela é uma obra de ficção, portanto, tem suas peculiaridades que não necessariamente são condizentes com a vida real.
        Essa dúvida surge principalmente pelo estigma de que as pessoas autistas são isoladas em seu próprio mundo, alienando-se de qualquer comunicação. Porém, no autismo cada caso tem suas características, suas dificuldades que variarão de acordo com alguns aspectos, como - por exemplo - o ambiente familiar e os estímulos nele proposto.
        As conquistas e um possível relacionamento dependerão do grau de capacidade, complexidade e principalmente do tipo e tempo de tratamento.  Normalmente, os autistas não respondem igualmente e rapidamente a evolução que a personagem Linda teve durante a trama. É sempre um longo caminho, baseado em paciência e colaboração da família e tratamento contínuo.
Linda ( Bruna Linzmeyer) dá presente para Perséfone. (Foto: TV Globo/ Divulgação)

O autista geralmente apresenta dificuldades de entender as emoções e consequentemente de expressá-las, o que não significa que elas não poderão manifestar o que sentem. No entanto, a forma de expressão será diferente da maioria das pessoas. Normalmente, apresentam uma certa resistência ao toque. Abraços e carinhos provavelmente não farão parte de seu repertório comportamental.
É importante ressaltar que não há nenhum problema em pessoas autista se relacionarem afetivamente. Dependerá sempre do nível de deficiência intelectual, suas limitações, podendo até constituir uma família.
A trama da TV Globo mostra com maestria e encantamento a possibilidade de um relacionamento entre pessoas consideradas “normais” e as que possuem algum tipo de transtorno, mas não podemos esquecer, como citei no começo, que em uma ficção alguns caminhos são menos dolorosos, mais sintetizados, mais românticos do que a vida real e isso fica muito claro no amor entre Rafael e Linda.
Linda (Bruna Linzmeyer) e Rafael (Rainer Cadete). (Foto: TV Globo/ Divulgação)

Na minha opinião, a pessoa que se relacionar com um autista deve conhecer a fundo o transtorno e se posicionar sempre numa postura de acolhimento, tendo consciência das dificuldades que serão apresentadas. É importante saber que se trata de um transtorno mental do desenvolvimento humano que afeta a linguagem, a interação social e o comportamento, que tende a ser estereotipado e contínuos. Tem intensidades variáveis, que envolvem de sintomas leves, ligados à cognição social, aos mais intensos, associados ao retardo mental. Nos quadros mais graves, há a possibilidade da pessoa não desenvolver a capacidade para o aprendizado e a linguagem.
Os sintomas costumam surgir antes dos três anos de idade, sendo possível fazer o diagnóstico aos 18 meses. Apatia, falta de apego, atraso na fala e atitudes agressivas são comportamentos presentes. O tratamento exige acompanhamento de um psiquiatra, terapias e medicamentos.
Uma coisa posso afirmar: o parceiro dentro de um relacionamento com um autista terá uma evolução gigantesca como ser humano.

* Alessandro Vianna 
é psicólogo clínico e sente um enorme prazer em estudar e entender o comportamento humano.

Especial para o Yahoo 
http://br.mulher.yahoo.com/personagem-de--amor-%C3%A0-vida--causa-pol%C3%AAmica-225522814.html

quarta-feira, 15 de janeiro de 2014

Mães de autistas criticam personagem Linda de "Amor à Vida": "É uma utopia"

Bruna Linzmeyer
Na reta final de "Amor à Vida", nem as pegações de Michel (Caio Castro) e Patrícia (Maria Casadevall) conseguiram ofuscar o romance entre Linda (Bruna Linzmeyer) e Rafael (Rainer Cadete). A relação entre a autista e o advogado foi crescendo ao longo da trama de Walcyr Carrasco e alcançou seu ápice dramático com a prisão de Rafael após trocar um beijo com a jovem.
Autismo
Incentivada por Leila (Fernanda Machado), Neide (Sandra Corveloni) denunciou o advogado por abuso de incapaz. Procurada pelo UOL, Rita Valéria Brasil Santos, presidente da Associação de Amigos do Autista da Bahia, condenou a maneira como Walcyr tem conduzido a trajetória de Linda. "É uma utopia o que a novela apresenta no momento", opinou ela.
Mãe de um autista de 21 anos, Rita relembrou que Linda foi criada sob um rígido controle dos pais e longe da sociedade, tornando pouco crível a possibilidade de uma interação com o "namorado".
"O autor preferiu mostrar apenas a questão de sexualidade e não mostrou a luta da família para conseguir escola, tratamento, diagnóstico. Ele [Walcyr] é um formador de opinião e tenho medo de que mães de autistas tenham a ideia da Linda na cabeça", comentou.
A opinião foi corroborada por Ana Maria Mello, superintendente da Associação de Amigos do Autista de São Paulo, e mãe de um autista de 32 anos. "A realidade da Linda está muito distante do que é o autismo. Está muito romanceado. Não existe gente com autismo como a Linda, pelo menos que eu conheça", disse.
Segundo Ana Maria, da forma como é mostrado na trama, o relacionamento entre Linda e Rafael não deveria acabar em prisão – na vida real, porém, a situação seria diferente. "Dentro do enredo da novela, eu acharia uma injustiça denunciá-lo. Na vida real, seria abuso porque não existe a menor possibilidade de ser uma ação conjunta. O relacionamento é uma das maiores dificuldades que eles têm. É difícil você perceber um afeto. Até para demonstrarem afeto pela própria família é complicado".
Marisa Furia, presidente da Associação Brasileira de Autismo, contou que há um caso na Suécia envolvendo o casamento entre autistas, mas que a situação é rara, além de receber apoio do governo. "Na novela percebo que o rapaz [Rafael] está cuidando dela, proporcionando boas coisas, e por isso ela consegue interagir com ele, mas acho muito complexo falar de uma relação amorosa", ponderou ela, mãe de um homem autista de 36 anos.
Para Marisa, o descontrole de Neide com o fato é aceitável.  "Entendo que exista uma grande preocupação da família, é preciso de um acompanhamento intenso para que essa relação seja decente. Não sei dizer o percentual de 'Lindas' no Brasil, mesmo assim acredito que a discussão é interessante", ressaltou.
"Na vida real não é assim"
A doutora Carla Gikovate, neurologista e especialista em autismo, acredita que a trama envolvendo Linda ficou confusa. "A personagem tem características de autismo severo, mas também de autismo leve", considerou. Para ela, o namoro de Linda com Rafael jamais existiria na vida real.
"Não há chances de um rapaz normal se apaixonar por um autista moderado, como acredito ser o caso da Linda. Na vida real o cara ia perceber e cair fora", opinou. Indagada se os pais de Linda têm razão de manter Rafael longe da jovem, Carla brincou: "A denúncia não aconteceria porque essa situação [amorosa] também não aconteceria". Contudo, a simples abordagem do autismo em uma trama da Globo já é bem vista pela profissional.
"O número de crianças que apareceram no consultório em razão da abordagem demonstra o quanto o assunto é importante, mesmo sendo tratado dessa forma na novela", finalizou enfatizando que o caso da Linda não seria de um autista.

FONTE:
UOL

OS 300 AMIGOS DO VIVÊNCIAS...

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Entrevista com Romário

Genial nos gramados, ele agora é um campeão 
a serviço do povo
Romário e sua filha, Ivy.
foto: Divulgação

Craque da bola, Romário de Souza Faria é um dos cinco maiores jogadores da história do futebol, segundo escolha da Fédération Internationale de Football Association (FIFA).

Aos 47 anos, o Baixinho - como é popularmente conhecido -, acumula ainda outros títulos. Entre eles, o de terceiro maior artilheiro da Seleção Brasileira, com 55 gols marcados com a camisa verde-amarelo, e de artilheiro em 27 das 83 competições oficiais que disputou.

Em 1995, após ser protagonista na conquista do Tetracampeonato, Romário fundou o Instituto Romário de Souza Faria. Com o objetivo de diminuir as desigualdades sociais e criar oportunidades para as crianças carentes por meio do futebol, o projeto atendeu centenas de crianças e jovens dos estados do Rio de Janeiro, Minas Gerais e Espírito Santo.
Fora dos campos, Romário continua se destacando, mas, como um dos mais importantes deputados federais do País, trabalhando em defesa do povo.
Pai de seis filhos - entre eles Ivy, de 8 anos, que tem síndrome de Down -, ele foi eleito deputado federal em 2010, pelo PSB-RJ, e atua em defesa dos interesses das crianças e jovens de comunidades carentes, além de prover as pessoas com deficiência de atenção, respeito e direitos junto à sociedade.
Na Câmara dos Deputados, em Brasília (DF), Romário é o 1º vice-presidente da Comissão de Turismo e Desporto, suplente da Comissão de Educação e Cultura, Vice-presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Diretor de Assuntos Esportivos e Acessibilidade da Frente Parlamentar da Atividade Física.






FONTE:
Telefone: 011 - 3437-7676
Endereço: Rua Coronel Mário de Azevedo, 239
Cep: 02710-2020 - São Paulo/SP
======================================================================
Nota do
Vivências Autísticas 
Romário foi peça fundamental na promulgação da 
Lei 12.764 (Lei Berenice Piana).
Sempre que podemos o homenageamos.

segunda-feira, 13 de janeiro de 2014

Novela Amor à Vida - Ator Rodrigo Andrade e considerações finais

Um dos galãs da nova geração da TV, Rodrigo Andrade, o Daniel da novela Amor à Vida (Globo), conta que torce por um final feliz entre o seu personagem e Perséfone (Fabiana Karla).  Perto do desfecho do folhetim, o ator diz que o trabalho na novela de Walcyr Carrasco tem um significado especial na sua carreira, pois permitiu que ele passasse mensagens relevantes sobre o autismo e também sobre o preconceito contra as mulheres com excesso de peso.
Mesmo imerso nas gravações da novela, ele já vislumbra mais trabalho para os primeiros meses deste ano, quando pretende lançar o CD 30 Anos, dando continuidade à carreira musical, que é uma de suas paixões desde a infância. Em mais esse projeto, ele conta com uma torcida especial, da namorada,  a empresária Joyce de Paulo.
Amor à Vida está caminhando para a reta final. Daniel conseguirá reconquistar Perséfone e assim ter um final feliz ao lado da enfermeira?
RODRIGO ANDRADE – Acho que o Daniel merece, acima de tudo, um final feliz. Vejo um amor mal resolvido entre ele e Perséfone. Mesmo após o término e com possíveis novas relações, os dois ainda vivem um em função do outro, ficam se provocando, fazendo ciúme... (risos). Torço para que deixem o orgulho de lado, conversem e sigam felizes juntos! Confio muito no trabalho do Walcyr e sei que, qualquer que seja o final, será excelente.
Em pleno horário nobre, seu personagem se casou com uma mulher que foge do estereótipo do corpo perfeito. Você acredita que essa era a mensagem que o autor queria passar?
RODRIGO – Além da questão de quebrar os estereótipos, que é muito importante, ele tem também outras questões interessantes: a da irmã com autismo (Linda, interpretada por Bruna Linzmeyer), por exemplo. Aprendi desde cedo a respeitar o próximo e as diferenças, mas quando trabalhamos em tramas assim, recebemos muitas mensagens de pessoas que, de fato, passaram pela situação. Nós aprendemos sempre com essa troca. Nunca tive muito contato com o tema autismo e a novela me trouxe essa oportunidade. Sou grato por isso. O autismo está mais presente do que a gente imagina, mas é tão pouco divulgado que, às vezes, nem a própria família sabe identificar. Acho que novela é entretenimento, mas é também uma ferramenta muito eficiente de alerta e conscientização. E é ótimo fazer parte disso!
Para você seria um problema se casar com uma mulher gordinha, como Daniel fez com Perséfone?
RODRIGO – Eu não teria preconceito nenhum em assumir ou me casar. Tem tantas outras coisas que são mais relevantes e importantes do que o peso, que é até difícil entender como isso, para algumas pessoas, é tão gritante.
Mas o preconceito contra mulheres com excesso de peso existe ainda...
RODRIGO – Infelizmente, existe e eu pude constatar isso com o personagem. Muita gente chega para compartilhar experiências parecidas com as que assistiram na novela.
Qual foi o maior desafio que você enfrentou com o personagem? Teve alguma cena especial?
RODRIGO – Acho que um grande desafio é sempre o começo, a construção do personagem. O Daniel, de uma forma geral, é gente como a gente. Então tem de haver sutileza nas atitudes, não é nada caricato. Tinha acabado de sair do Berto (da novela Gabriela, de 2012), um mau-caráter de marca maior, sem escrúpulos e sentimentos, para entrar de cabeça no Daniel, que é boa-praça. Para mim, como ator, foi excelente.
Você já tinha trabalhado com Walcyr Carrasco em Gabriela. Qual a importância de Amor à Vida na sua carreira?
RODRIGO – Uma novela das 21h, com um personagem desses, com um autor como Walcyr e um elenco talentoso, não teria como não somar muito na minha carreira. Um dos meus maiores desejos é seguir uma trajetória sólida e ter muitas boas oportunidades de mostrar meu trabalho para o maior número possível de pessoas.
Você e Caio Castro são superamigos e dividem a mesma casa. Como conseguem morar no mesmo espaço sem conflitos? Seguem algumas regras para terem uma boa convivência?
RODRIGO – Sou melhor na cozinha, gosto de cozinhar, mas, por outro lado, sou desorganizado; chego em casa e vou jogando tudo. O Caio (Castro) é mais organizado do que eu, ele acorda e arruma a cama dele. Eu não, se vou dormir à noite, não vejo motivo para arrumar a cama (risos).
Depois de Amor à Vida, o que seria um personagem desafiador em novelas?
RODRIGO – Adoraria interpretar, por exemplo, um personagem com algum distúrbio psicológico, que confunda, intrigue. Ou algum que tenha duas caras ou mais para um lado esquizofrênico, em um nível grave, de não conseguir diferenciar imaginação de realidade.
Você nasceu em Altinópolis, uma pequena cidade do interior de São Paulo. Hoje, está em uma novela da Globo, no horário nobre. Tinha imaginado chegar tão longe?
RODRIGO – Sempre sonhei alto e sou muito otimista, então sempre espero o melhor.
Por não conhecer ninguém no meio artístico, provavelmente, foi complicado para você conseguir chegar às novelas. Em algum momento passou pela sua cabeça desistir?
RODRIGO – Às vezes passam pensamentos ruins pela nossa cabeça, com certeza. Mas eles nunca duraram tempo suficiente para me guiar para a desistência.
Após o final de Amor à Vida, você pretende voltar a investir na carreira musical? Algum outro projeto como ator?
RODRIGO – A carreira musical nunca esteve de lado, música é uma grande paixão, desde criança. Neste ano, lanço meu CD 30 Anos e o meu primeiro videoclipe. Vocês podem aguardar muitas novidades!
Atualmente, você namora a empresária Joyce de Paulo. Qual é o segredo para ter uma relação feliz? Ela comenta as cenas de Daniel e sai a favor de Perséfone?
RODRIGO – Ela torce muito pela minha felicidade e sucesso e vice-versa. Acho que isso é muito importante em uma relação.
FONTE:
Agência ESTADO


sábado, 11 de janeiro de 2014

Crianças com autismo serão cadastradas



Foto: Google.
     A partir de agora, assim que uma criança for diagnosticada com autismo em Campo Grande, ela deve passar a fazer parte de um cadastro único da prefeitura. 
       Para isso, profissionais da saúde e da educação devem ser sensibilizados sobre os sinais de riscos de autismo.

     
      Quando diagnosticadas com a doença, as crianças devem ser cadastradas para receber tratamento. As estatísticas devem estar disponíveis para averiguar a evolução da doença.

Fonte:Patrícia Belarmino
    Campo Grande - MS.


          

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

A ciência bossa-nova


Alysson Muotri

Como seria essa “ciência bossa-nova”?


Cheguei a conclusão de que se realmente tivesse essa oportunidade, mudaria muita coisa. O método cientifico tem sido eficaz, é verdade, mas lento. Descobrimos o principio fundamental da genética, evolução, biologia molécula, etc. Com isso, fomos capazes de curar diversas doenças, prever processos biológicos complicados entre outras coisas. Porém, ainda sinto que estamos bem pra atrás em diversas áreas, como por exemplo no entendimento do cérebro. A ciência tem sido lenta por diversas razões, incluindo interesses financeiros, egocentristas e falta de visão cooperativista. Então, penso que a ciência poderia ser ainda mais eficiente se fosse otimizada seguindo algumas dessas idéias que listo abaixo.

Começaria por fazer a ciência um patrimônio da humanidade. Seria a real ciência sem fronteiras, aonde não haveria conhecimento restrito por barreiras territoriais. O fim da ciência “nacional” seria acompanhado por um esforço mundial, aonde grupos de cientistas trabalhando numa mesma área usariam de ferramentais virtuais para dividir resultados antes de serem publicados. Obviamente que esse tipo de parceria iria gerar questionamentos sobre os direitos autorais ou mesmo royalties gerados por produtos oriundos dessa pesquisa. Não quero causar a impressão que sou a favor de uma ciência comunista, não é isso. Argumento que da mesma forma que hoje já existem consórcios mundiais que conseguem resolver a questão financeira, as consequências da ciência mundial seriam voltadas para o bem da humanidade, portanto o produto final seria igualmente dividido entre os grupos participantes.

A forma de publicar também deveria ser seriamente alterada. Na minha visão “bossa-nova” existiriam apenas três jornais, de livre acesso, funcionando como uma dinâmica forma de blog. A submissão dos trabalhos é uma só, direta. Manteria a revisão por pares, mas abriria o processo para deixá-lo mais transparente. Além disso, incluiria comentários da comunidade em geral. A diferença entre publicar no jornal X em relação ao jornal Y seria apenas de caráter classificatório: trabalhos que descrevem um novo fenômeno (exploratórios), aqueles que propõe uma nova teoria baseando-se em alguns dados e trabalhos que provem uma hipótese (mecanisticos). A própria comunidade cientifica se encarregaria de julgar qual a classificação dos trabalhos através de votos online. Essa classificação ajudaria os outros cientistas (que não são necessariamente daquela área), a julgar como os resultados publicados permitiram a avançar o conhecimento.

Acabaria de vez com a estabilidade do pesquisador em universidades ou institutos de pesquisa públicos, fazendo com que o processo seja o mais meritocrático possível. Além disso, dividiria os pesquisadores em categorias como administrador, executor e teórico. Todos teriam o mesmo treinamento, mas escolheriam a carreira a seguir basendo-se naquilo que gostam mais de fazer. Hoje em dia, a maioria dos pesquisadores fazem tudo junto, não necessariamente da melhor forma possível. A última categoria seria a de professor, encarregados de passar o conhecimento e não necessariamente gerá-lo. Sei que todo tipo de classificação é, de certa forma lúdico, e portanto não imagino que essas classes sejam rígidas, mas flexíveis, mutáveis. Poderíamos até dispor de um serviço rotacional.

Outra parte que eu alteraria seria o financiamento para pesquisas. Acho que todo pesquisador que começa deveria receber um “startup” rico o suficiente para deixá-lo independente por um certo período. Depois disso, o volume de financiamento para determinado grupo ou pesquisador seria modulado em relação a produtividade. Já sei, alguém vai dizer que produção é difícil de se julgar. Concordo que seja difícil, mas não podemos esquecer que conhecemos apenas no esquema atual. Ao eliminarmos a perfumaria dos jornais (impacto, nome, grupo editorial, etc) conseguiríamos ter uma visão mais clara da contribuição do pesquisador, pois estaríamos julgando qualidade do conhecimento gerado.

Enfim, é impossível criar um modelo de ciência novo o suficiente que deixe de lado todos os problemas anteriores. Também é impossível criar o modelo ideal. Mas o exercício de imaginar um mundo cientifico mais eficiente, pode incitar discussões  interessantes entre gerações de cientistas que tem o poder de fazer alterações significativas no sistema.

FONTE:
G1

sexta-feira, 8 de novembro de 2013

ESCLARECIMENTO

O intuito de nosso Comunicado foi o de alertar a todos aqueles que fizeram “download” da integra da Cartilha "Autismo - Uma Realidade" a partir de um site de notícias, que essa publicação se deu de maneira não autorizada e, portanto, ilegal.

De fato, nossa assessoria de imprensa havia enviado o material em comento para alguns jornalistas, para que conhecessem o projeto, que deverá ser oficialmente lançado em breve. Inadvertidamente, o site de notícias publicou o conteúdo total da obra, cujos direitos autorais foram adquiridos pela A&R.

No momento certo, a A&R disponibilizará a Cartilha "Autismo - Uma Realidade" para download, a exemplo de todos os materiais informativos publicados no Site A&R.

Aqui vale ressaltar: nosso objetivo primordial é a disseminação de informações sobre o autismo. Aliás, foi pensando nisso que encomendamos ao cartunista Ziraldo esta Cartilha. Ocorre que estamos negociando com patrocinadores a impressão de milhares de exemplares para distribuição gratuita junto à rede regular de ensino. O vazamento de seu conteúdo e a viral circulação que se iniciou a partir da ilegal publicação, antes mesmo da assinatura dos contratos de patrocínio, prejudicam sobremaneira nossas tratativas.

Assim sendo, solicitamos a todos aqueles que replicaram as imagens da Cartilha "Autismo - Uma Realidade", mormente em blogs, sites e rede sociais, evidentemente desconhecendo que não havia autorização para sua publicação, que por ora suspendam sua veiculação, até o momento de seu lançamento oficial e disponibilização no site da A&R.

Agradecemos a atenção.

São Paulo, 07 de Novembro de 2013

Alessandra Camargo Ferraz
Diretora Jurídica
AUTISMO & REALIDADE - Associação de Estudos e Apoio
www.autismoerealidade.org

terça-feira, 5 de novembro de 2013

Psicopatologia do Desenvolvimento


Bernardo Barahona Corrêa *
 Aquando da organização do simpósio “Psicopatologia do Desenvolvimento” no  Congresso Nacional de Psiquiatria, as ideias sobre os conteúdos a abordar rapidamente se condensaram em torno de duas patologias: Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) e Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA).
Tratando-se, evidentemente, de síndromes totalmente distintos na gravidade das suas manifestações clínicas e no grau de incapacidade de que se revestem, estas duas patologias não deixam ainda assim de ter muito em comum. Ambas são fenótipos com início na infância e ambas se prolongam até à idade adulta. Em ambas a comorbilidade é a regra e não a exceção. Em ambas o diagnóstico correto pode ser difícil, sobretudo nos casos que apenas na idade adulta chegam à atenção médica.
Com efeito, a metamorfose da psicopatologia ao longo do desenvolvimento e a comorbilidade neuropsiquiátrica quase universal colocam o adulto com PEA ou com PHDA não diagnosticadas em risco de não diagnóstico, de omissão de tratamentos eficazes, ou de exposição a tratamentos desnecessários ou mesmo nocivos.
Este risco é multiplicado pela flagrante ausência deste grupo de patologias no típico percurso de formação do psiquiatra de adultos, exclusivamente centrada nas perturbações mentais comuns e nos grandes síndromes psicopatológicos da psiquiatria hospitalar. Em nenhuma outra patologia o risco de erro de diagnóstico e de tratamento desnecessário ou errado será porventura tão elevado como nas PEA.
Não raramente vemos adultos com PEA não diagnosticadas receber um diagnóstico de psicose esquizomorfa sem qualquer fundamente que não a bizarria do quadro clínico. Por outro lado, os sintomas psicóticos podem complicar o quadro psicopatológico das PEA, frequentemente na presença de comorbilidades neurológicas como a epilepsia.
No que respeita à PHDA, a subtileza da apresentação no adulto, a crescente popularidade do conceito de PHDA do adulto - sem a correspondente formação da maioria dos psiquiatras - e ainda a facilidade de prescrição de estimulantes têm como resultado um elevadíssimo risco de sub e sobre diagnóstico, com prescrição de estimulantes a quem não precisa, e diagnósticos desadequados ou redutores a quem poderia beneficiar daquela forma de tratamento.
Este foi um dos temas em debate no Congresso Nacional da Sociedade Portuguesa de Psiquiatria e Saúde Mental.

* Membro da direção da Sociedade Portuguesa de Psiquiatria e Saúde Mental
FONTE:

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

FOTOGALERIA Autismo: há uma felicidade guardada para todos os doentes (PORTUGAL)

A estruturação das rotinas é fundamental para que 
os autistas evoluam
Miguel é um dos casos mais curiosos da instituição: percebe tudo porque 
lhe dizem em português mas só fala em inglês.

  Não se sabe ao certo quantas pessoas têm a doença em Portugal
 Perturbações do espectro do autismo (PEA) afetam o comportamento 
do indivíduo e a sua capacidade de 
comunicar e sociabilizar
 O autismo não tem cura. É uma doença genética, não necessariamente hereditária
 O Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) da AMA abriu há cerca 
de meio ano
 Na nova sede da AMA, que vai começar a ser construída em 2014,
 vai haver um lar-residência para adultos com autismo
 Em muitos casos, as PEA estão associadas a outros problemas, como 
déficit cognitivo ou epilepsia
 A comunicação básica é uma das grandes dificuldades dos autistas
 A AMA foi criada por um grupo de pais de Viana do Castelo
 Os comportamentos repetitivos são frequentes nos autistas e funcionam 
como um calmante para eles
 A estruturação das rotinas é fundamental para que os autistas evoluam
Os adultos com autismo são acompanhados no 
Centro de Atividades Ocupacionais da 
Associação de Amigos do Autismo (AMA)
  O transporte dos utentes é feito por uma das quatro empresas associadas da 
AMA
  Ir ao supermercado é uma das atividades semanais e funciona como um 
“treino de autonomia”
 A Associação de Amigos do Autismo tem sede em Viana do Castelo e em 2013
 vai abrir filial no Porto
Nas saídas da instituição, cada utente é sempre acompanhado por, 
pelo menos, um técnico 
Uma das poucas certezas que existe sobre autismo é que quanto precoce for o diagnóstico mais eficaz pode ser a intervenção. E que quanto mais eficaz for a intervenção mais capacidades podem desenvolver os doentes. No Centro de Atividades Ocupacionais da Associação de Amigos do Autismo, em Viana do Castelo, entra-se nessa batalha todos os dias pelos doentes mais difíceis: os adultos. Mesmo quando há pouco a fazer há um lema que nunca cai: todos podem ser felizes à sua maneira.


FONTE:
NELSON GARRIDO E MARIANA CORREIA PINTO 



quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Leitora comenta artigo sobre tratamentos para o autismo


Veridiana Scarpelli/Folha de São Paulo
 LEITORA MARIA MARTHA COSTA HÜBNER


Parabenizo a Folha pela publicação do texto "Análise do Comportamento e Autismo", escrito por Daniel del Rey e colegas.
Em torno de 400 estudos publicados em periódicos da área (como o "Journal of Applied Behavior Analysis", por ex, ) sobre os graves comportamentos auto-lesivos em autistas, revelam que procedimentos "consequence-based "ou "behavior oriented", ou seja, em Análise do Comportamento (ABA) foram eficazes em reduzir tais comportamentos e em ensinar comportamentos alternativos funcionais.
Os tratamentos baseados em ABA, por sua eficácia comprovada, foram escolhidos como o tratamento indicado pelo US Surgeon General e endossados por muitas associações renomadas, como a Academia Americana de Pediatria. Nos Estados Unidos existem leis federais que exigem Terapia ABA para que o tratamento ao autismo possa ser financiado pelos cofres públicos.
MARIA MARTHA COSTA HÜBNER, 58, é Livre Docente da USP, representante internacional da Association for Behavior Analysis International (ABAI) e sócia plena da Associação Brasileira de Análise do Comportamento (ACBr).
FONTE:

terça-feira, 29 de outubro de 2013

Comportamento de uma criança autista estampa obra de escritora americana

Recém-lançado no Brasil, o livro "Passarinha" 
traz a história de Caitlin, 
10 anos, autista e portadora da Síndrome de Asperger
                                                                                   
  
Foto: Divulgação / Divulgação
         Kathryn Erskine é uma escritora americana da literatura infantil que já ganhou vários prêmios com seus romances. 
        Sua nova obra, Passarinha, que acaba de ser lançada no Brasil durante a Bienal do Livro, no Rio de Janeiro, traz a história de Caitlin, 10 anos, autista e portadora da Síndrome de Asperger. A personagem perde o irmão em uma tragédia.
Com a morte do familiar, se vai a ponte com o mundo, já que ele era seu tradutor da realidade. Ela precisa se virar sozinha, porque o pai fica devastado. 


Apesar de ter escrito uma ficção, a autora — que tem uma filha autista de 16 anos — baseou-se em extensa pesquisa científica sobre o tema.
Na entrevista a seguir, saiba um pouco mais sobre o que passa na cabeça de uma criança com autismo, e entenda melhor seu comportamento.
Vida — O seu livro chamou a atenção da crítica por tratar de um tema pouco comum na literatura de forma sensível e ilustrada. Qual foi a sua intenção com essa publicação?
Kathryn Erskine — Minha esperança é que os leitores possam entender melhor o espectro do autismo. Estando dentro da cabeça dela, eles podem ter uma ideia de como é ter autismo de alto funcionamento. Eu acredito que quando entendemos algo, então nós somos muito mais tolerantes e se sentir mais à vontade, porque a situação não é mais tão estranho.
Vida — Nas primeiras páginas do livro, percebe-se que você trata do autismo no contexto familiar. Como a família pode ajudar um filho ou irmão que tenha autismo?
Kathryn — A família é o primeiro sistema de suporte da criança. A família conhece ele ou ela melhor que ninguém. Toda a família pode ajudar, os pais e irmãos, bem como tias, tios, avós, etc. A família é um lugar seguro para a criança estar, especialmente após o dia na escola, que é bastante desgastante. Pense em ter que conduzir uma situação durante todo o dia que você não entende. Isso é o que se sente uma criança com autismo. Compreensão e ajuda são importantes, mas também as regras e ordem são importantes. Isso ajuda a tornar uma criança com autismo se sentir segura e ser capaz de prever o que vai acontecer, o que é de particular interesse para essas crianças. Há tanta coisa em seu mundo que fica fora de controle que os limites e previsibilidade são muito importantes.
Vida — O que todos deveriam saber sobre como lidar com esta doença?
Kathryn — Realmente, aprender tanto quanto puder e ter paciência. Também ser direto ajuda muito. Se a criança faz algo e você quer que ela pare, então você fala "eu gostaria que você não fizesse isso" ou "eu preferia que você fizesse aquilo" não tem muito significado. Você pode pedir a eles que parem, e talvez explicar por que é importante parar e claramente o que deveriam fazer.
Vida — Em que você se inspirou para escrever esse livro?
Kathryn — Desde que minha filha está no espectro do autismo, embora o dela é muito leve, eu entendo como isso pode ser frustrante - tanto para a pessoa com autismo e aqueles que lidam com essa pessoa. Eu queria compartilhar isso com os outros na esperança de que eles possam entender e ter um tempo mais fácil se comunicar. Então, muitas pessoas já me disseram que eles agora entendem o seu primo ou aluno ou amigo muito melhor agora. Isso é muito gratificante.
Vida — Quais os desafios para um autista na educação? Ser professor de uma pessoa com essa doença requer esforços adicionais dos professores?

Kathryn — Sim, exige um esforço adicional porque você tem que entender a criança e antecipar as suas reações. Interrupções na rotina muitas vezes são difíceis para as crianças com autismo, assim como barulhos e luzes, e multidões ou empurra-empurra, assim, por exemplo, se a sua escola está tendo uma evacuação de fogo, é uma boa ideia para deixar a criança saber antes do tempo ou levar a criança fora da escola antes dos outros evacuar. Quanto mais o professor sabe sobre como a criança lida com o estresse e como acalmá-lo, ou evitar a reação, melhor. Como com qualquer criança, pode ser um trabalho duro, mas as recompensas são grandes.
FONTE:
Lara Ely
lara.ely@zerohora.com.br

domingo, 27 de outubro de 2013

Seminário sobre autismo em Campo Grande - MS.

Promovido pela AMA; palestrantes: Drª Maria Eulina Quilião, Dr. Rodrigo Abdo, Drª Andreia Weimann; Drª Maria José Maldonado; Drª Ana Paula Martins dos Santos; Vera Lúcia Gomes (Educação/MS); Adriana Aparecida Burato Marques Buytendorp (Educação/Município); Sílvia Tavares Farina (Instituto Educap/UNOPAR); Janete Bakargy( Associação Espaço Vida Ativa - EVA);Heloísa Bruna Grubits (UCDB); Maria Auxiliadora Marques( Sapiens Pesquisas Psicossociais); Tarcísia Maria Marques Lopes (UFMS); Jorge David (AMA); Mirian Dantas Osório (Educação/Estado); Psicopedagoga Lidiane Goettert.

ATENÇÃO: PROFISSIONAIS, ACADÊMICOS E FAMILIARES QUE TENHAM INTERESSE EM AMPLIAR OS CONHECIMENTOS SOBRE AUTISMO:
2º SEMINÁRIO SOBRE AUTISMO, DIAS 07 e 08 DE NOVEMBRO DE 2013, EM CAMPO GRANDE, NO AUDITÓRIO DA SEMED.
INSCRIÇÕES PELO FONE: (67) 3026-7015 e E-MAIL: ama.inscricoes@gmail.com
(terá certificado)