segunda-feira, 9 de setembro de 2013

Estatuto amplia cotas e casamento de deficientes

          Um estatuto voltado a mais um grupo social, desta vez para as pessoas com deficiência, está em fase final de elaboração no Congresso e deve provocar polêmica em vários setores caso todos os pontos previstos sejam mantidos.
O documento prevê alterações tanto no Código Civil, dando direito a deficientes intelectuais a se casarem sem ter autorização dos pais ou da Justiça, quanto na Lei de Cotas, com a inclusão de pequenas e médias empresas na obrigação de empregar pelo menos um deficiente.
Todas as medidas previstas ainda podem ser alteradas, segundo a relatora do documento, a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), mas a ideia é que os trabalhos se encerrem em outubro.
O estatuto terá implicações legais também nas áreas de saúde, educação, comércio e direitos humanos.
O documento determina, por exemplo, que escolas particulares não podem cobrar valores complementares para atender alunos com deficiência e tipifica o crime de preconceito e discriminação contra o grupo.
"O estatuto vai viabilizar uma série de direitos descritos na Convenção Internacional da Pessoa com Deficiência, da qual o Brasil é signatário, mas que ainda não são aplicados", afirma Gabrilli.
Juristas, congressistas e entidades civis participaram da elaboração do estatuto, que tem 134 artigos.
No capítulo relativo ao direito à cultura, esporte, turismo e lazer, o texto determina que as vagas reservadas a cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida, inclusive aos obesos, em salas de espetáculos, cinemas, ginásios, teatros, auditórios e outros não poderão ficar em apenas um setor específico.
O estatuto define a quantidade de vagas de acordo com o tamanho do estabelecimento e manda que os locais estejam espalhados por setores e não mais em nichos.
TRABALHO
Ponto que deve causar controvérsias no estatuto é o que altera a Lei de Cotas, que reserva vagas O documento passa a obrigar negócios de 50 a 100 funcionários a ter em seus quadros pelo menos uma pessoa com deficiência.
Atualmente, apenas empresas que tenham mais de 200 funcionários precisam cumprir a legislação, em percentuais de 2% a 5% dos postos de trabalho, dependendo do total de vagas.
Ercílio Santinoni, presidente da Conampe (Confederação Nacional das Micro e Pequenas Empresas), avalia que "não haverá problemas".
"As micro e pequenas empresas já têm uma preocupação grande com responsabilidade social. Não haverá resistência. O problema poderá ser a falta de mão de obra para assumir as vagas. É preciso criar mecanismos de justificativa para evitar multas àqueles negócios que não conseguirem cumprir a lei."
Uma pesquisa com 121 empresas analisadas pela consultora Talento Incluir indica que 87% delas não estão cumprindo a lei.
As alegações para tal foram a baixa qualificação dos profissionais, a dificuldade de encontrá-los, a falta de acessibilidade na empresa e o despreparo de gestores.

FONTE:
JAIRO MARQUES

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Maternidade "especial" - o que o feminismo tem a ver com isso?

Por: 
CYNTHIA BELTRÃO

      Maternidade “especial” é um assunto delicado. É um tema extremamente dolorido e que envolve um luto, real ou simbólico, pela criança e pela maternidade que imaginávamos pra nós. Mas eu acho que mesmo nessa situação tão complicada cabe a reflexão. Reflexão, não crítica, vejam bem. Meu objetivo aqui não é trazer mais culpas para nós mães, ainda mais para as “especiais”.
     Nós mães “especiais” somos cobradas a ter uma postura, um jeito de viver nossa maternidade, que aguça ainda mais a culpa já vivida por todas as mães (toda mãe carrega uma culpa, acredite, é só cutucar que ela aparece). E eu coloco mães “especiais” assim entre aspas porque, mesmo sendo eu mesma uma mãe “especial”, eu tenho muitos problemas com esse termo. Mas eu chego lá. Primeiro um pouquinho de contexto.
     Minha gravidez foi super tranquila. Max foi uma criança planejada e desejada. Fiz todos os exames, me alimentei bem, caminhei e ganhei só o peso esperado. Até que no exame do último mês veio o susto. O médico parou, olhou e olhou. Olhou o coração. O coração do meu filho que até então era perfeito, “normal”. “Estou vendo um probleminha aqui, vocês têm certeza que ninguém falou nada disso nos outros exames?”. Não, ninguém tinha falado nada. O médico que deveria ter percebido isso, lá no ultrassom morfológico, se preocupou mais em perguntar para que time o papai torcia (pra nenhum, ele detesta futebol) do que olhar com atenção para o coração do meu filho. Ficamos sabendo ali, na reta final, que Max era portador de uma cardiopatia complexa, a transposição de grandes artérias, e que teria que ser internado logo ao nascer.
Walk this way together. Foto de Felix M no Flickr em CC,
 alguns direitos reservados.
Pelos meses seguintes eu ia voltar em pensamento para o momento desse exame inúmeras vezes, como se tentasse corrigir ou recuperar alguma coisa. Não podia ser verdade, estava tudo indo tão bem, por que logo com a gente, por que logo comigo? A sensação era a de acordar de um sonho bom e sentir ele se esvaindo devagar, dando lugar a uma realidade dura demais. Eu tentava voltar pra dentro do sonho, mas não tinha mais jeito.
Max nasceu de cesariana, a termo. Não aguentaria o parto normal, para o qual eu tanto tinha me preparado.      Primeiro luto. Foi direto para a UTI, mal pude segurá-lo antes disso. Segundo luto. Não conseguiu mamar no peito, passei a tirar leite com bomba elétrica, não sem antes passar um aperto terrível por falta de orientação. Terceiro luto. Depois disso parei de contar.
     Resumindo muito, Max passou por quatro cirurgias complexas, dez meses de internação em UTI, traqueostomia por oito meses (um deles em casa), alimentação por sonda, homecare. E depois de tudo isso, quando a cardiopatia tinha sido vencida, depois que ele já estava recuperado, inclusive matriculado em escola regular, veio outro susto.
      Aos dois anos e meio Max foi diagnosticado com autismo. O que parecia ser um simples atraso devido ao longo período de internação tinha contornos muito mais sérios. Ele não ficava com as outras crianças, interagia pouco, não falava, sentado girava sobre o próprio eixo, brincava só com a roda dos carrinhos, olhava pouco nos nossos olhos. Os sintomas eram de autismo clássico. Definitivamente não dava mesmo pra voltar pra dentro do sonho.
     Orientados pelo psiquiatra e depois de várias pesquisas, iniciamos as intervenções necessárias. Muita sala de espera depois, Max é hoje uma criança falante, esperta, curiosa e definitivamente autista. É uma criança com necessidades especiais. Mas isso não faz de mim uma mãe “especial”, não mesmo. Eu não gosto desse termo, já falei pra vocês? Vou explicar o porquê.
     Ainda na época da UTI e da cardiopatia eu rapidamente percebi que a culpa seria nossa companheira de jornada. Eu e meu marido observamos certa vez que logo que o bebê do leito ao lado melhorava, nós pensávamos “ah, que pena que não foi com o nosso”. Mas quando outro bebê piorava, dizíamos “ainda bem que não foi com o nosso!”. E isso gerava uma culpa danada. Percebendo que se tratava de uma reação normal para o ambiente, cunhamos a expressão “Síndrome do Bebê do Lado” para lidar melhor com a situação. E combinamos que íamos enfrentar a culpa e não deixar que ela nos consumisse. Foi aí que eu comecei a notar que com relação às mães os mecanismos geradores de culpa eram ainda mais cruéis. E que a ideia de haver algo de especial na maternidade era na verdade uma armadilha.
     Antes de mais nada, não existe nada de especial mesmo em ser mãe. Isso pode soar maldoso ou insensível, mas é verdade. Num país onde não temos direito nem acesso pleno a planejamento familiar, incluindo aí a legalização do aborto, maternidade não é uma opção. Pode ser algo extremamente especial num nível individual, fantástico, maravilhoso, espiritual mesmo. Mas se é assim para uma, pode não ser para todas. Pra muitas mulheres é uma imposição. E se não existe opção, não existe escolha plena. Sem escolha, nada resta de especial.
     A maternidade “especial” também não é nada especial. Muitas crianças nascem com necessidades especiais, outras se tornam. Basta uma meningite, uma rubéola, um motorista bêbado… e pronto. Então pode acontecer com qualquer uma, pode acontecer com todas, e a qualquer momento da vida. Mesmo assim existe um discurso que ronda essas mães e que impõe a elas o rótulo de “especiais”, como se elas fossem únicas. Aparentemente esse discurso faz um elogio dessa maternidade, mas na verdade é aprisionador, culpabilizante e extremamente machista.
     Vejam bem, é muito comum elogiarem a mãe especial da seguinte forma: “Deus escolheu VOCÊ pra mandar essa criança, seu filho é especial porque VOCÊ é especial”. Essa frase é muito comum, mas existem variações não religiosas. Todas elas têm implicações cruéis para as mães. Nós mulheres já somos praticamente treinadas para ver a maternidade como bênção e destino, imaginem quando se escuta isso.
      A primeira consequência é a entrega total. A mulher deixa de cuidar de si, da relação com o companheiro, dos outros filhos, se os tiver. A maioria dessas mulheres é heterossexual e encontra-se em um relacionamento estável com um homem. A maioria desses homens vai embora. A sociedade desculpa esses homens, mas não essas mulheres. Elas são “especiais”. Deus as escolheu especialmente para esse papel.       Elas não podem ir embora.
     Além disso uma mãe especial deve ser feita de um material mais resistente. Dela é cobrada uma resiliência maior, afinal ela foi escolhida. Muitas escondem o cansaço, a angústia, o desespero por detrás dessa imagem. Elas consideram que têm que aguentar mais, dar conta de mais. Afinal, elas não seriam mães “especiais” se não fossem capazes de suportar mais que todas as outras. Por isso procuram menos ajuda profissional, estão mais sujeitas à depressão e a outros sofrimentos mentais, e consequentemente, à perda de emprego e à dissolução dos vínculos afetivos e familiares. É muito comum essa mulher se isolar na sua dor.        E a solidão, a depressão, o cansaço e a falta de perspectivas acabam sendo vistas como parte daquilo que é ser mãe “especial”. Tentar procurar ajuda é visto por ela e pela sociedade como sinal de fraqueza, afinal ela deveria aguentar. Ninguém cuida do cuidador.
     Para o Estado a mãe “especial” também é perfeita. Ela geralmente tem duas opções. Ou vai aceitar seu papel sem cobrar do governo a ajuda devida ou vai se organizar em associações que em sua maioria também substituem a ação estatal, como é o caso de algumas APAES. O Estado fica na cômoda situação de enviar verbas enquanto as famílias se desdobram para ocupar o vácuo deixado no tratamento dos seus filhos. Pretendo abordar essa questão, que é bastante complexa, em outro momento.
     É bom lembrar que essa idealização da maternidade é perniciosa também para a própria criança portadora de necessidades especiais. A mãe, tomada pela ideia de que precisa fazer todos os sacrifícios em nome do seu filho, vira presa fácil de tratamentos mirabolantes. A maior parte é indicada por gente que tem genuína vontade de ajudar mas pouco bom senso. Mas existem os aproveitadores que vendem tratamentos “alternativos” extremamente duvidosos. A mãe “especial” é muito vulnerável a esse tipo de assédio. Ela precisa tentar de tudo, TUDO MESMO, pra ajudar seu filho. E dá-lhe culpa. Muitos desses tratamentos são só inócuos, outros atrasam o emprego de métodos comprovadamente eficazes, alguns são só perigosos mesmo. E lá fica a mãe “especial”, perdida entre tantas escolhas e julgada por todos.
     Mas existe uma situação em que esse discurso da maternidade “especial” é ainda mais trágica. Trata-se da exploração por setores extremistas e patriarcais da nossa sociedade da culpa materna em caso aborto de fetos inviáveis, como os anencéfalos. Muitas mães “especiais” abdicam da própria vida em nome desse ideal de maternidade. É uma escolha dessas mulheres, claro. Mas não dá pra deixar de pensar que é uma escolha permeada de cobranças sociais, religiosas e machistas. Cobranças que jogam com a culpa dessas mulheres, tudo coberto pela embalagem da maternidade “especial”. É a imagem definitiva da “mãe acima de tudo”.
     Enfim, essa coisa de mãe “especial” é complicada demais. Até mesmo danosa. E o que o feminismo tem com isso? Bem, o feminismo tem como um de seus objetivos questionar os estereótipos ligados ao gênero, discutindo o que é ser mulher, o que é ser mãe e, por que não, o que é ser mãe “especial”. Muito pouco desse papel me parece ser “natural”. Na verdade, creio que a maior parte das implicações da maternidade “especial” é socialmente construída e mantida por forças patriarcais que se beneficiam dessa abnegação feminina.
     Da mulher que vai permanecer junto à criança doente quando abandonada por um companheiro insensível e egoísta, mantendo a ideia de unidade familiar a todo custo, passando pela mulher que abdica do trabalho e da saúde física e mental para dar sozinha assistência ao filho, até a mulher que sacrifica a vida mesmo sabendo que o feto não sobreviverá a ela, todas são versões de um ideal de maternidade que pouco beneficia a mulher. Restam como testemunhas abnegadas do descaso de seus companheiros e de um Estado que lucra com seu estoicismo. Penso que tanto essas mulheres quanto seus filhos ganhariam mais se esse ideal fosse questionado. A mãe “especial” não é super. Ela sou eu, pode ser você, pode ser sua irmã, esposa, companheira, filha, vizinha. Vai precisar da sua ajuda, vai precisar de amparo, colo, ombro amigo e uma ajudinha pra olhar a criança pra que ela descanse um pouco. Mas ela não precisa, com certeza, é de mais culpa.
FONTE:

Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo

         Por não oferecer cobertura e reembolso total dos custos referentes ao tratamento médico de uma criança de três anos com autismo, o plano SulAmerica Seguro Saúde S/A foi condenado a pagar aos pais da criança R$ 63.377,04, sendo R$ 43.377,04 por danos materiais e R$ 20 mil por danos morais. A decisão do juiz Rogério Lins e Silva, da 2ª Vara Cível do Recife, foi publicada no Diário de Justiça Eletrônico dessa terça-feira (3). O plano de saúde ainda pode recorrer da decisão.

A decisão também determina que a Sul América autorize a realização de todos os procedimentos necessários ao tratamento da criança com autismo. 

Na sentença, o juiz declarou que a cláusula do contrato do plano que limita o valor de cobertura de tratamento de saúde é abusiva. Por esse motivo, foi determinada na sentença a restituição de R$ 43.377,04, valor gasto pelo casal e que não foi reembolsado pela seguradora, sob a alegação de cláusulas contratuais que só permitiam a restituição parcial.

DANOS MORAIS – Com base na jurisprudência de outros tribunais, o magistrado condenou a seguradora por danos morais. "Com base no artigo 5º, inciso X, da Constituição Federal, condeno a seguradora demandada a pagar uma indenização ao autor por lhe ocasionar danos morais, consistentes em negar o reembolso de despesas que lhe eram devidas, causando-lhe abalos psíquicos, problemas financeiros e angústia", escreveu o magistrado.


FONTE:

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

STF manda Gol reservar 2 assentos por voo para deficientes de baixa renda


A companhia aérea Gol deve reservar, no mínimo, dois assentos em todos os seus voos nacionais para deficientes de baixa renda. A decisão, do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1), foi mantida pelo presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Joaquim Barbosa.
Em nota, a Gol afirmou que "cumpre a determinação judicial". Têm direito ao benefício pessoas com deficiência física, mental, auditiva, visual ou renal crônica, e com renda familiar mensal per capita de até um salário mínimo. É preciso fazer um cadastro no Ministério dos Transportes.
Tudo começou quando o Ministério Público Federal (MPF) ajuizou uma ação civil pública contra a União Federal e a Gol para assegurar aos deficientes comprovadamente carentes o direito ao passe livre e gratuito, em todos os voos realizados pela companhia dentro do território nacional.
Em seu recurso ao STF, a empresa pediu para a decisão ser suspensa.
Os motivos alegados foram: 1) que a União excluiu o transporte aéreo dos benefícios da lei que concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual (Lei 8.899/1994); 2) que é inconstitucional a criação de benefício de seguridade social sem prévia fonte de custeio (artigo 195, parágrafo 7º, da Constituição Federal ); 3) que, se for compelida a respeitar o benefício, a empresa vai transferir para os demais consumidores o respectivo ônus financeiro; 4) que o benefício frustra a expectativa da empresa quanto à lucratividade dessa modalidade de transporte; 5) que a medida provocará desequilíbrio artificial das condições de concorrência, pois apenas ela estaria sujeita à decisão.
O pedido de suspensão da decisão foi encaminhado anteriormente ao Superior Tribunal de Justiça (STJ), que decidiu não ter competência para julgar o caso e encaminhou-o à Suprema Corte.
O presidente do STF negou o pedido, e afirmou que cabia a empresa "ir além de ilações ou de conjecturas, com o objetivo de demonstrar que os efeitos da decisão impugnada superam a simples redução da perspectiva dos resultados financeiros da pessoa jurídica".

Também segundo ele, "o hipotético transporte gratuito de até dois passageiros a cada voo não tem intensidade suficiente para retirar completamente o interesse na exploração econômica dos serviços de transporte aéreo de passageiros".

FONTE:

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

Gênio da bola, Messi foi diagnosticado com autismo quando criança, revela escritor

Segundo Roberto Amado, craque do Barcelona sofre da 
 síndrome de Asperger

Gênio da bola, Messi foi diagnosticado com autismo quando criança, revela escritor

Segundo Roberto Amado, craque do Barcelona sofre da 
 síndrome de Asperger
David Ramos / Getty Images
Gênio inquestionável do futebol, para muitos já no patamar de Diego Armando Maradona e Pelé, o argentino Lionel Messi, dono das últimas quatro Bolas de Ouro da Fifa, pode sofrer de uma forma leve de autismo, a síndrome de Asperger.
A revelação bombástica foi feita pelo escritor Roberto Amado, sobrinho de Jorge Amado e autor do livro Poucas Palavras, em um artigo publicado na internet.
Segundo Amado, o autismo de Messi ajudou o argentino a se tornar o gênio que é e foi diagnosticado quando o craque ainda era criança, aos oito anos de idade.
Em seu artigo publicado na internet e que está causando rebuliço nas redes sociais, o escritor explica sua tese baseado na observação ao comportamento de Messi e também nos depoimentos de pais de crianças altistas.
— Ter síndrome de Asperger não é nenhum demérito. São pessoas, em geral do sexo masculino, que apresentam dificuldades de socialização, atos motores repetitivos e interesses muito estranhos. Popularmente, a síndrome é conhecida como uma fábrica de gênios. É o caso de Messi. É possível identificar, pela experiência, como o autismo revela-se no seu comportamento em campo, nas jogadas, nos dribles, na movimentação, no chute.
Um dos depoimentos que integra o artigo é dado por Nilton Vitulli, pai de um portador da síndrome de Asperger e membro atuante da ONG Autismo e Realidade e da rede social Cidadão Saúde, que reúne pais e familiares de aspergianos.
Segundo Vitulli, é possível encontrar sinais da condição de Messi até nos momentos em que o argentino comemora seus gols.
— O Messi sempre faz os mesmos movimentos: quase sempre cai pela direita, dribla da mesma forma e frequentemente faz aquele gol de cavadinha, típico dele. É como se ele previsse os movimentos do goleiro. Ele apenas repete um padrão conhecido. Quando ele entra na área, já sabe que vai fazer o gol. E comemora, com aquela sorriso típico de autista, de quem cumpriu sua missão e está aliviado.
A dificuldade de Messi para lidar com a imprensa em grandes eventos ou simples entrevistas foi apontada por Giselle Zambiazzi, presidente da AMA Brusque, (Associação de Pais, Amigos e Profissionais dos Autistas de Brusque e Região, em Santa Catarina), e mãe de um menino de dez anos diagnosticado com síndrome de Asperger, como outro ponto a ser observado.

— É visível o quanto aquele ambiente o incomoda. Aquele ar perdido, louco pra fugir dali. A coçadinha na cabeça, as mãos, o olhar que nunca olha de fato. Um autista tem dificuldade em lidar com esse bombardeio de informações do mundo externo.
FONTE:

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Em apoio a ato nacional, grupo pede respeito a direitos dos autistas no DF

                     Entre reivindicações está manutenção das escolas 
turmas especiais.

Cerca de 150 pessoas participaram de passeata no Parque da Cidade 
pelos direitos dos autistas
(Foto: Raquel Morais/G1)
Cerca de 150 pessoas com camisetas, faixas e balões azuis participaram na manhã deste domingo (1º) de uma passeata no Parque da Cidade, em Brasília, para pedir a regulamentação da Lei 12.764, sancionada em dezembro de 2012, que estabelece as políticas de proteção aos autistas. Entre as principais reivindicações estão a manutenção das escolas especiais e a capacitação da rede pública de saúde para o diagnóstico precoce. O ato ocorre paralelamente em São Paulo, Porto Alegre, João Pessoa, Salvador e Rio de Janeiro.
Diretora do Movimento Orgulho Autista Brasil e mãe de uma garota de 6 anos que tem o transtorno, Evellyn Diniz explica que as classes diferenciadas são importantes para que as crianças e adolescentes consigam se desenvolver. Ela também diz que faltam profissionais preparados para acompanhar esses estudantes na rede pública. O G1 não conseguiu contato com a Secretaria de Educação para comentar o caso.
“Querem fazer a inclusão a ferro e fogo, colocar um autista que às vezes não tem nem coordenação motora para segurar o lápis em uma sala com 40 alunos. Dizem que só em Brasília existem classes especiais e que por isso tem que acabar. Em vez do Brasil nivelar por Brasília, Brasília vai nivelar por baixo”, afirma.
Evellyn Diniz, diretora do Movimento Orgulho Autista Brasil em Brasília
A caminhada, iniciada por volta de 11h, começou atrás da administração do parque. Durante o percurso, o grupo pedia o não fechamento das Apaes e escolas especiais, o cumprimento da lei e a capacitação de profissionais.
Em abril deste ano, o GDF informou que nomeou cem monitores tomariam posse nas escolas públicas e que estava promovendo gestões junto a Secretaria de Administração Pública e área financeira do governo para a contratação de mais profissionais. Na época, a pasta contabilizava 834 alunos diagnosticados com autismo na rede pública de ensino.
"Cabe esclarecer que todas as escolas públicas são inclusivas e recebem alunos com autismo, entretanto, dependendo do grau de comprometimento, o estudante poderá ser atendido por uma escola especial”, disse, por e-mail.
Regulamentação
Por meio da lei 12.764, serviços de saúde, educação, nutrição, moradia, trabalho, previdência e assistência social devem beneficiar não só os pacientes com diagnóstico fechado, mas também aqueles casos em que há suspeita.
A política estende à categoria todos os benefícios legais de todos os indivíduos com deficiência, incluindo desde a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários até o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas, segundo informou a Agência Câmara.
O texto prevê ainda uma punição para gestores escolares que recusarem a matricular alunos com autismo. O responsável pela negação está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem até perder o cargo.
Entenda
O autismo é um transtorno incurável que afeta quase todos os aspectos do comportamento: a fala, os movimentos do corpo, o interesse por amizades, a vida social e as emoções. Um estudo apontou que, enquanto nos Estados Unidos o diagnóstico é feito antes dos 3 anos de idade, no Brasil o transtorno só é identificado quando a criança já tem de 5 a 7 anos. Esse atraso agrava as deficiências do autismo e traz mais sofrimento para as famílias.
Veja também...
Pais e professores de alunos autistas fazem ato em Brasília
Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos
Dados da Autism Society (ASA) apontam que uma em cada 50 crianças dos Estados Unidos são diagnosticadas com autismo. Segundo a diretora de eventos do Movimento Orgulho Autista Brasil, Adriana Alves, o transtorno é mais prevalente na população que câncer, Aids e diabetes juntos e pelo menos três vezes mais comum que a síndrome de Down.
Mãe de um adolescente com autismo, Adriana diz acreditar que pouco se tem feito no Brasil para preparar essas pessoas para o futuro. "[Entendo que] ignorar as estatísticas, principalmente as americanas, é protelar um enorme problema social e de saúde pública que, muito em breve, atingirá uma parcela muito significativa da população, tanto brasileira quanto mundial."
FONTE:
Raquel Morais
Do G1 DF

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Vejam a reportagem e fotos no blog.
Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013
Ao menos cem pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo.

Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013


Ao menos cem pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo. 

Houve oficina de cartazes, distribuição de folhetos informativos sobre a síndrome e caminhada pelo parque. 

O encontro foi marcado porque, nove meses após a sanção da Lei 12.764 (Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, familiares de pessoas com autismo reclamam que a legislação não está sendo cumprida. 

No centro de São Paulo, cerca de 150 pessoas realizaram manifestação pela mesma causa ontem.

Publicação e foto na Gazeta do Povo - 02.09. 
Caderno Vida e Cidadania


1º de Setembro - Mobilização Nacional em Curitiba

"Um mundo lindo depende do amor 
que a gente sente!"

Gabriel, no megafone durante a Mobilização 







domingo, 1 de setembro de 2013

“Éramos invisíveis, hoje temos direitos garantidos por lei”



Nove meses após a sanção da Lei Berenice Piana, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, familiares de quem tem o transtorno e associações ligadas ao tema vão sair às ruas neste domingo, em diversas cidades do país. 

O objetivo é pedir o imediato cumprimento da lei, que iguala os direitos de quem tem o transtorno aos das pessoas com deficiência.


Quem está à frente da mobilização é a própria Berenice, paranaense de Dois Vizinhos, que mora no Rio de Janeiro há 17 anos. 
Em entrevista por e-mail, ela conta os motivos da mobilização.

Qual é a mensagem passada pelos atos públicos?

Chegam inúmeras mensagens, todos os dias, de mães desesperadas querendo saber quando a lei vai ser cumprida. 
O ato público é pelo decreto de regulamentação, que deve ser assinado pela presidente Dilma com urgência. 
A lei já é válida, entrou em vigor na data da sua publicação. Mas o decreto faz com que ela seja cumprida na prática imediatamente. 
Quando isso acontecer, teremos um grande avanço tanto em tratamento quanto em educação para a pessoa com autismo. 
O movimento ganhou força, primeiro, porque somos muitos, por baixo 2 milhões. Segundo, porque aquela família que não se manifestava ficou contagiada pelo avanço que tivemos com a lei sancionada. Outra razão é a força das redes sociais, que facilitou o intercâmbio entre nossos pares.

Um dos pontos da lei mais comemorados é o que exige que escolas aceitem alunos com autismo.  Mas, se os professores não se mostram preparados para receber essas crianças, isso não pode prejudicá-las?

Obrigar as escolas a receber não resolve o problema, mas tira-as do ostracismo. 

Quando nossos filhos estiverem lá, elas terão que se preparar, buscar capacitação dos profissionais. O próximo passo é criar centros especializados de tratamento e capacitação de profissionais para tratar essas pessoas.

O que falta para melhorar a qualidade de vida e a inclusão das pessoas com autismo no Brasil?

Só boa vontade. É apenas perceber que essa turma veio para ficar e não podemos ignorá-los, não mais. São seres humanos, pagadores de impostos e merecem a melhor atenção tanto na saúde como na educação e na família. O governo precisa entender que fica mais barato tratar do que não tratar pessoas com autismo. O ônus para a sociedade, mais tarde, pela falta de tratamento, ninguém pode dimensionar.

FONTE:
ADRIANA CZELUSNIAK

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Juiz pode aplicar guarda compartilhada de menor mesmo que pais não concordem

       
Mesmo que não haja consenso entre os pais, a guarda compartilhada de menor pode ser decretada em juízo.
A Terceira Turma adotou esse entendimento ao julgar recurso contra decisão do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG), interposto por pai que pretendia ter a guarda exclusiva do filho.
O pai requereu a guarda do filho sob a alegação de que a ex-mulher tentou levá-lo para morar em outra cidade. 

Alegou ter melhores condições para criar a criança do que a mãe.
Na primeira instância, foi determinada a guarda compartilhada, com alternância de fins de semana, férias e feriados.
Além disso, o filho deveria passar três dias da semana com um dos pais e quatro com outro, também alternadamente.
O pai recorreu, mas o TJMG manteve o julgado anterior por considerar que não havia razões para alterar a guarda compartilhada.
Para o tribunal mineiro, os interesses do menor são mais bem atendidos desse modo.
No recurso ao STJ, o pai alegou que a decisão do TJMG teria contrariado os artigos 1.583 e 1.584 do Código Civil, que regulam a guarda compartilhada – a qual, para ele, só deveria ser deferida se houvesse relacionamento cordato entre os pais.
Alegou ainda que a alternância entre as casas dos pais caracterizaria a guarda alternada, repudiada pela doutrina por causar efeitos negativos à criança.
A questão da necessidade de consenso entre os pais é um tema novo no STJ, destacou a relatora do processo, ministra Nancy Andrighi.
Ela lembrou que a guarda compartilhada entrou na legislação brasileira apenas em 2008 (com a Lei 11.698, que alterou o Código Civil de 2002) e que a necessidade de consenso tem gerado acirradas discussões entre os doutrinadores.
“Os direitos dos pais em relação aos filhos são, na verdade, outorgas legais que têm por objetivo a proteção à criança e ao adolescente”, asseverou, acrescentando que “exigir-se consenso para a guarda compartilhada dá foco distorcido à problemática, pois se centra na existência de litígio e se ignora a busca do melhor interesse do menor”.
A ministra disse que o CC de 2002 deu ênfase ao exercício conjunto do poder familiar em caso de separação – não mais apenas pelas mães, como era tradicional.
“O poder familiar deve ser exercido, nos limites de sua possibilidade, por ambos os genitores. Infere-se dessa premissa a primazia da guarda compartilhada sobre a unilateral”, afirmou.
Ela apontou que, apesar do consenso ser desejável, a separação geralmente ocorre quando há maior distanciamento do casal. Portanto, tal exigência deve ser avaliada com ponderação.
“É questionável a afirmação de que a litigiosidade entre os pais impede a fixação da guarda compartilhada, pois se ignora toda a estruturação teórica, prática e legal que aponta para a adoção da guarda compartilhada como regra”, disse a ministra.
O foco, salientou, deve ser sempre o bem estar do menor, que é mais bem atendido com a guarda compartilhada pelo ex-casal.
A ação de equipe interdisciplinar, prevista no artigo 1.584, parágrafo 3º, visa exatamente a facilitar o exercício da guarda compartilhada.
A ministra admitiu que o compartilhamento da guarda pode ser dificultado pela intransigência de um ou de ambos os pais, contudo, mesmo assim, o procedimento deve ser buscado.
“A guarda compartilhada é o ideal a ser buscado no exercício do poder familiar entre pais separados, mesmo que demande deles reestruturações, concessões e adequações diversas, para que seus filhos possam usufruir, durante sua formação, do ideal psicológico de duplo referencial”, afirmou ela.
Segundo Nancy Andrighi, “a drástica fórmula de imposição judicial das atribuições de cada um dos pais, e o período de convivência da criança sob guarda compartilhada, quando não houver consenso, é medida extrema, porém necessária à implementação dessa nova visão”.
A relatora também considerou que não ficou caracterizada a guarda alternada. Nesses casos, quando a criança está com um dos pais, este exerce totalmente o poder familiar.
Na compartilhada, mesmo que a “custódia física” esteja com um dos pais, os dois têm autoridade legal sobre o menor.
Ela afirmou ainda que “a guarda compartilhada deve ser tida como regra, e a custódia física conjunta, sempre que possível, como sua efetiva expressão”. Detalhes como localização das residências, capacidade financeira, disponibilidade de tempo e rotinas do menor, de acordo com a ministra, devem ser levados em conta nas definições sobre a custódia física.
Rejeitado o recurso do pai, a guarda compartilhada foi mantida nos termos definidos pela Justiça de Minas Gerais.O número deste processo não é divulgado em razão de sigilo judicial.(STJ)

quinta-feira, 29 de agosto de 2013

Autismo Madrid divulgou um vídeo sobre as necessidades de crianças com autismo.

 Em espanhol, tem pouco mais de quatro minutos e pretende provocar a reflexão sobre dez questões principais:

1.       Antes de tudo, e o mais importante, a criança autista é uma criança.
2.       As percepções sensoriais da criança autista estão desorganizadas, e portanto não se pode esperar reações iguais às de uma criança ou pessoa que já tem essas percepções organizadas.
3.       Existe uma diferença entre o “não querer” e o “não consigo” da criança autista, como em qualquer outra criança ou adulto.
4.       A criança autista pensa de modo concreto. Ela tem dificuldades para pensamentos abstratos, e por isso suas interpretações das coisas – ações e falas – são literais.
5.       Seu vocabulário é limitado, e exige paciência de quem convive com ela.
6.       Como a linguagem é muito difícil para a criança autista, ela orienta-se muito pela visão.
7.       O desenvolvimento da criança autista será mais visível se for priorizado o que ela sabe fazer, construindo-se a partir disto, em vez daquilo que ela não consegue fazer.
8.       A criança autista precisa de ajuda com as atuações sociais – situações em que ela convive com as pessoas e nas quais são esperados determinados comportamentos. É preciso explicar – e mostrar, se possível com figuras – quais são esses comportamentos e como ela deve desempenhá-los.
9.       É importante tentar identificar o que desencadeia explosões – de raiva ou de ansiedade – na criança autista, para evitar essas situações ou preparar antecipadamente a criança autista para enfrentá-las de modo sereno.
10.   A criança autista precisa de ajuda incondicional.
Veja o video em:
 http://www.autismomadrid.es/autismo/diez-cosas-que-a-los-ninos-con-autismo-les-gustaria-que-supieras/#sthash.R1WgdF4d.dpuf

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Irmãos de autistas têm mais chance de ser diagnosticados com o transtorno

    Pesquisa realizada na Dinamarca com mais de um milhão de crianças confirma tendência observada nos consultórios e em outros estudos. Pais devem ser orientados por especialistas antes de tomar a decisão de engravidar novamente
Uma pesquisa publicada este mês no jornal científico JAMA Pediatrics traz um dado relevante para a comunidade científica e para os pais de filhos autistas: irmãos mais novos de crianças já diagnosticadas com transtornos do espectro têm cerca de sete vezes mais risco de desenvolver autismo.
O estudo foi realizado com quase 1,5 milhão de crianças nascidas na Dinamarca de 1980 a 2004. Elas foram identificadas e acompanhadas até o final de 2010. Depois, os pesquisadores compararam as crianças que tinham um irmão mais velho diagnosticado com autismo e as crianças cujos irmãos não apresentavam o transtorno.
A pesquisa também levou em consideração os meio-irmãos e chegou ao seguinte resultado: os meio-irmãos por parte de mãe tiveram 2,4 vezes mais risco de também apresentarem autismo e os meio-irmãos por parte de pai tiveram 1,5 vezes mais chance. Na conclusão do estudo, os autores afirmaram que a diferença de risco entre irmãos e meio-irmãos confirma o papel da genética na ocorrência do autismo. Eles também apontam que a chance maior entre meio-irmãos por parte de mãe pode representar o papel dos fatores associados à gravidez e ao ambiente intra-uterino no desenvolvimento do problema.
Segundo o psiquiatra infantil Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas (SP), o estudo dinamarquês corrobora dados mundiais. “Vários países desenvolvidos já fizeram esse tipo de pesquisa. Estimamos que quem já tem um filho autista tem chance de 8% a 10% de ter outro filho autista”, afirma. A porcentagem é bem mais alta do que a estimativa para a população em geral: 1% de pessoas apresentará transtornos do espectro autista.
Mas, na prática, se você é mãe ou pai e já tem um filho diagnosticado, o que pode fazer? Segundo Estevão, os casais devem passar por uma orientação genética. O médico responsável deve apontar os riscos, mas a decisão final será do casal. O importante é que ela seja tomada com consciência.

Caso decida engravidar novamente, o casal deve submeter a criança a avaliação de psiquiatras desde os primeiros meses para acompanhar seu desenvolvimento. Isso porque, quanto mais cedo é feito o diagnóstico, mais cedo começam os tratamentos e melhor a perspectiva de melhora do paciente.

FONTE:
Por Marcela Bourroul

Autismo e a escolha da escola: regular ou especial? Debate continua

Muitas pessoas ainda têm dúvidas a respeito de qual escola seria a mais indicada para alguém com alguma deficiência, particularmente, para alguém diagnosticado com Transtorno de Espectro Autista, se a escola “especial” ou a dita regular.
Em dezembro de 2012 foi sancionada a lei nº 12.764, chamada de Berenice Piana, em alusão a Sra. Berenice, que lutou bastante para que os direitos da pessoa com autismo fossem reconhecidos. Essa lei garante que nenhuma escola regular pode se recusar a matricular um aluno com autismo. Mas será que as escolas no Brasil estão preparadas para receber e incluir alguém com autismo? Esse é um questionamento constante para os pais e profissionais que lidam com o autismo.
Essa discussão ficou mais intensa depois que a presidente Dilma vetou na lei Berenice Piana, o trecho que deixava existir a possibilidade de se poder educar a criança e o jovem de acordo a necessidade de cada um, tirando assim, a obrigatoriedade de se ter que educar o autista em uma escola regular.
O autismo se manifesta de maneira diferente em cada pessoa, e isso cria necessidades diferentes para cada um. Então, muitos pais não sentem que essas necessidades serão atendidas por uma escola regular, justamente por acharem que além da escola não estar preparada para receber seus filhos, eles precisam de uma atenção além daquela que a escola poderia oferecer. E, ainda existem as alegações de que o filho é tratado de forma diferente, principalmente pelos outros alunos, sofrendo, muitas vezes, preconceito.
As opiniões dos profissionais se dividem. A maior parte deles afirma que o governo brasileiro vem criando, nos últimos anos, leis que garantam que toda criança frequente a escola, e que se a criança ou jovem tiver alguma condição bastante grave que a impeça de ir a escola, a escola deverá ir até ela. Porém, associações como a APAE, por exemplo, defendem a educação especial.
A meu ver, o maior problema nessa questão é o direito de escolha dos pais de onde educar seus filhos. Sim, em um lugar perfeito, a escola regular seria inclusiva com todos, independente da criança ter algum tipo de deficiência ou não. Isso porque, somos todos diferentes. Vamos ter necessidades, dificuldades, facilidades diferentes. E a escola deveria acolher essas diferenças. É preciso pensar, no caso específico do autismo, qual é a necessidade particular e a partir disso, procurar o que é melhor pra essa necessidade.
Ainda estamos caminhando. As leis são apenas o começo. Agora é preciso criar a possibilidade de se incluir os autistas em nossa sociedade, e isso deve sim começar pela educação. Atender as necessidade e diferenças de cada um, independente da criança ser autista ou não, é dever de toda escola.

Por fim, é preciso sempre ter em mente de que cada criança é um caso particular, e os pais são os mais indicados, sempre, para dizer o que é melhor para seus filhos, se é uma escola regular ou se é uma educação especial.
FONTE:
Foto: Estou Autista - Google. 
Camila Gadelha

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

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