Resposta da Dep. Mara Gabrilli ao Sr. Fabio Adiron

Fabio,

Gostaria de vir conversar a respeito? É uma acusação muito séria a que está fazendo a minha pessoa. A que interesses estou servindo?!

A  Lei do Autismo é de autoria popular, foi toda construída em conjunto com a sociedade, com a participação ativa e permanente de pais e mães de autistas, que sabem melhor do que ninguém do que precisam. Foram esses pais e mães que pediram que houvesse previsão de escola especial. Por que, te pergunto, eu deveria ignorá-los?

O artigo 7 que penaliza os gestores que recusam matrícula é de minha autoria. Todo ele. Previ a exceção do atendimento especializado quando e somente em beneficio da criança ou adolescente. Não considero que isso abra brecha para exclusão.

Não sou ingênua a ponto de achar que muitos gestores não se utilizarão disso como justificativa para recusa. Farão o que sempre fizeram, infelizmente: combater a diversidade e acomodar-se num modelo de escola com poucos recursos. Mas eles serão responsabilizados com multa e perda do cargo. E continuaremos a ajudar a fazer nossas escolas evoluírem. É um processo contínuo.

Digo com muita tranquilidade que defendo uma escola de qualidade para todos. É e sempre será minha bandeira. Mas percebo que o MEC ainda não conseguiu nem deixar o ENEM acessível a alunos cegos e surdos. Algo que não tem segredo nem complexidade como a educação de uma criança com autismo severo.

Por isso, não podemos, diante do estado em que hoje estão as escolas públicas brasileiras (não esqueça que estamos falando das escolas de todo o Brasil, de norte a sul), simplesmente não prever que o Estado custeie um atendimento especializado para os autistas mais comprometidos. Em momento nenhum a lei fala em convênios com instituições. Espero que a rede pública ofereça o serviço, afinal estamos brigando por 10% do PIB para a educação. Recursos há, falta vontade de assumir.

Temos cerca de 195.000 escolas de ensino básico no país. Sabia que apenas 12% delas têm acessibilidade física? Deste percentual, mais da metade está na região Sudeste, sobretudo no estado de São Paulo. O MEC informa que entre 2005 e 2009, ofereceu 15.551 salas de recursos multifuncionais. Não disponibiliza dados entre 2010 e 2012. Mas segundo média anual de 3.110 salas, vamos imaginar que o MEC investiu em 24.883 salas de recursos. Assim, 170.117 escolas não têm uma sala de recursos para ensinar braile, Libras e tecnologias assistivas para pessoas com paralisia cerebral e outras necessidades. Segundo o Censo Escolar, apenas 27% dos alunos com deficiência matriculados em classes comuns do ensino regular recebem esse apoio. O quadro não é muito favorável, não acha?

Uma parte das crianças e jovens com autismo, que é minoria, se automutila e tem imensas dificuldades de interação social. Não conseguem entrar em um ônibus, por exemplo, sem um profundo sofrimento. Sofrimento mesmo. Pergunto a todos os pais que são contra eles terem direito ao atendimento especializado, se já assistiram o sofrimento de uma criança assim e como ela poderia ser obrigada a frequentar um ambiente onde não se sente bem.

Não é possível deixá-la sem o direito à educação e ao desenvolvimento. O que fazer então? As crianças e jovens que automutilam tem que pagar para estudar. Isso é inclusão? Como não tem dinheiro pra isso, o que vai acontecer? Ou não vão estudar ou irão ficar na fila das instituições conveniadas. Cadê a inclusão?

A Convenção da ONU é muito clara quando diz que é a sociedade que deve oferecer os recursos necessários e não a pessoa que deve se adaptar para conviver na sociedade ou na escola regular. Quero a inclusão plena e que as escolas evoluam, mas jamais a custa de impor sofrimento desnecessário às pessoas com autismo e suas famílias.

O que propus foi o movimento inverso: oferecer meios para o desenvolvimento desse indivíduo com atendimento absolutamente especializado, por meio das técnicas especificas e com profissionais especializados, para que a agressividade, surtos explosivos, hiperatividade, autolesão e variações de humor possam ser trabalhadas individualmente. Eles serão estimulados e se desenvolverão para enfrentar o convívio social, algo que é muito delicado para eles. A maioria precisa de medicação para isso. Não fui eu quem inventou, é como hoje a ciência busca ajudá-los. A maioria não precisará de medicação por toda a vida. As pesquisas estão avançando para se encontrar novos recursos e meios de ajudá-los.

A escolha é sempre da família. Não das escolas e gestores. Estamos juntos nessa luta.

Todos os pais têm preocupação com as características do seu filho, com seu bem estar e desenvolvimento. Nem todos tiveram a sorte de ser como o seu filho. E compreender e respeitar o ser humano, Fabio. Respeitar suas particularidades e respeitar, sobretudo, o direito de escolha dos pais. Jamais, repetirei um milhão de vezes se necessário, escolha do gestor escolar.

Leia meu relatório e o cuidado que tomei com a questão, procurando ouvir as pessoas:

http://maragabrilli.com.br/federal/component/content/article/1-geral/1773-relatorio-do-pl

        Continuo de portas abertas para recebê-lo, Fabio, para esclarecer qualquer dúvida, assim com qualquer interessado no assunto.

Peço apenas que respeite meu trabalho e não faça acusações maldosas. Não combina com alguém que defende a pluralidade de ideias.

Um abraço,

Mara

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Mais uma vez me arrependo de ter votado em alguém.

A Dep Mara Gabrilli está querendo derrubar o veto que garantia a inclusão de crianças com autismo nas escolas regulares e abria brechas para elas serem recusadas. O art 7 que brigamos tanto para que fosse vetado.
A que interesses ela está servindo?
Vergonhoso!
Fábio Adiron
Inclusão : ampla, geral e irrestrita
http://xiitadainclusao.blogspot.com/

Plenário aprova Projeto que facilita aposentadoria de pessoa com deficiência

       Projeto de Lei complementar 277/05 foi aprovado por unanimidade. A matéria será enviada à sanção presidencial.

O Plenário aprovou, por unanimidade (361 votos), o substitutivo do Senado ao Projeto de Lei Complementar (PLP) 277/05, que permite às pessoas com deficiência se aposentarem com menos tempo de contribuição à Previdência Social. Para os casos de deficiência grave, o limite de tempo de contribuição para aposentadoria integral de homens passa dos 35 para 25 anos; e de mulheres, de 30 para 20 anos. Quando a deficiência for moderada, as novas condições para aposentadoria por tempo de contribuição passam a ser de 29 anos para homens e de 24 para mulheres. Caso a deficiência seja leve, esse tempo será de 33 anos para homens e 28 para mulheres.

Já a aposentadoria por idade passa de 65 para 60 anos, no caso dos homens, e de 60 para 55 anos, no caso das mulheres, independentemente do grau de deficiência. A condição é o cumprimento de um tempo mínimo de 15 anos de contribuição e comprovada a deficiência por igual período.

Regulamento do Executivo definirá as deficiências consideradas graves, moderadas e leves para a aplicação da lei.

OAB-RJ - Informação é o foco da defesa de pessoas com deficiência

     Criada em 2009, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/RJ mantém seu foco de trabalho na difusão da legislação sobre o assunto para profissionais do meio jurídico e a população em geral. Produção de cartilhas, promoção de palestras, debates, cursos e incentivo a pesquisas são alguns dos meios utilizados.

      "Um dos maiores problemas da área ainda é o desconhecimento da população sobre os direitos das pessoas com deficiência. Já tivemos que oficiar empresas e órgãos públicos para que mudassem a forma de lidar com essas pessoas no ambiente de trabalho", exemplifica o presidente da comissão, Geraldo Nogueira, que esteve à frente do grupo nos seus três primeiros anos de funcionamento e retorna para sua segunda gestão.

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     Para este ano, o advogado, que se especializou na área após sofrer um acidente de carro e ficar paraplégico, planeja continuar a trilhar a linha informativa da comissão, desenvolvendo projetos de disseminação de conhecimento, como uma cartilha de conscientização destacando os direitos de cidadania das pessoas com deficiência. "Utilizaremos, nessa ação, uma linguagem que atinja operadores do Direito e atores sociais que são responsáveis pela inclusão das pessoas com deficiência", explica Geraldo.

     Outro projeto tratará da Lei nº 12.764, promulgada no final de 2012 e que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista: "Por ser uma lei recente, não queremos deixar que seja esquecida. Destrincharemos seu texto com a ajuda de juristas que explicarão artigos específicos, nas diversas áreas do Direito, dando, assim, elementos para a sociedade , os gestores públicos e os operadores do Direito aplicarem a lei".

      O material colhido, segundo ele, poderá render um manual explicativo ou até mesmo um livro. "Temos a esperança de que a ideia seja bem executada e consigamos um produto que possa ser até usado pelo próprio Judiciário como base para julgamento. Mas o que mais queremos é dar elementos para que a lei fique viva, pois há um débito social com as pessoas com autismo e suas famílias, que já viveram sem apoio por muitos anos".

      A expansão da comissão para as subseções é outro desejo de Geraldo. "Explicaremos aos colegas que militam nas subseções como constituir e operacionalizar um grupo como esse. O objetivo é ter pontos de apuração dos problemas específicos de cada região e trabalhar em conjunto para atuar nessas demandas".

Autismo na OAB-RJ - Conscientização

Deputada Mara Gabrilli responde sobre o veto artigo 7º da Lei 12.764

     "Ao contrário do que vem sendo afirmado, o artigo vetado não tinha a intenção de criar uma brecha para que as escolas regulares negassem a matrícula do aluno autista. Até porque, a emenda apresentada por mim, que foi sancionada pela presidente e hoje está em vigor em todo o País, prevê a punição para os gestores escolares que recusarem a matrícula dos alunos com autismo ou qualquer outro tipo de deficiência. O responsável pela recusa está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem perder o cargo.

Ao punir a escola, a intenção do artigo é muito clara: incluir o autista na rede regular de ensino. Então, se hoje seu filho tiver a matrícula negada, use este dispositivo. Porque foi para isso que ele foi pensado. Por mim e diversos pais de autistas que me conduziram nessa relatoria.

Deputada Federal Mara Gabrilli

A exceção (e não a regra) vale para os pais, cujo autismo de seus filhos é de alto comprometimento cognitivo, intelectual e social, que não encontram, de maneira alguma, estrutura e atendimento na rede regular de ensino, e que por opção deles (porque o Estado sozinho não pode interferir na escolha desses pais) o filho estude na escola especializada, que deveria ser oferecida pelo governo e hoje é garantida apenas àqueles que têm condições de arcar com os custos do ensino privado. Isso sim, a meu ver, um ato que exclui, já que não permite às famílias com menos recursos darem aos seus filhos o direito à educação.

Afirmo novamente que incluí na Lei o dispositivo que pune o gestor que recusar a matrícula de qualquer autista. E o fiz após ouvir e conhecer a realidade de várias famílias que vivem o preconceito na pele. Aliás, o projeto de lei que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista tem sua origem no próprio movimento autista, que depois de anos de exclusão arregaçou as mangas e levou ao Senado o PL, que em seu texto original já preconizava o direito ao atendimento educacional especializado.

Sempre fui a favor da inclusão e trabalhei por minorias, porque acredito no valor da diversidade humana. E porque respiro isso dia a dia. Quem conhece meu trabalho, de fato, sabe disso. Afirmar que houve exclusão neste processo é tão injusto quanto negar a dor de várias pessoas com autismo que nunca tiveram acesso a qualquer tipo de política pública."

Mara Gabrilli

Deputada pede derrubada de vetos à política de proteção ao autista

Entre os itens retirados pela presidente Dilma Roussef 

está a previsão de escola especial para os autistas.

Arquivo/ Gustavo Lima

Mara Gabrilli: nem sempre a rede regular consegue
atender adequadamente aos autistas.

Parlamentares defenderam a derrubada dos vetos da presidente Dilma Rousseff à Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Ao sancionar a norma, em janeiro, Dilma retirou, a previsão de horário especial para os funcionários públicos que sejam pais de filhos autistas e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito para estudantes com o transtorno. O tema foi abordado em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família nesta terça-feira (2), pela celebração do Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo.

A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), autora do substitutivo aprovado pela Câmara no ano passado, ressaltou que nem sempre a rede regular de ensino consegue atender adequadamente aos autistas. "É louvável o desejo de incluir, socializar e ingressar [o aluno com o transtorno] na rede regular. Agora, quando isso se torna impossível, quando o estudante fica subutilizado, é hora de fazer essa pessoa se desenvolver em outro formato de educação", disse.

Avanços
O debate também foi marcado por elogios à norma em vigor. Na opinião do presidente nacional do Movimento Orgulho Autista Brasil, Fernando Cotta, a lei representa um avanço, porque garante aos autistas os mesmos direitos reservados às pessoas com deficiência, como a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários e o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas.

Cotta enalteceu ainda que a oferta de atendimento multiprofissional para o diagnóstico precoce e o bem-estar da pessoa com autismo. “Fonoaudiólogo, psicólogo, neurologista, psiquiatra, terapeuta ocupacional: toda essa gama de profissionais é necessária para que o indivíduo com autismo se desenvolva bem."

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento, que afeta a capacidade de comunicação e socialização da pessoa. Em homenagem ao Dia Internacional de Conscientização sobre o tema, o prédio do Congresso Nacional está iluminado de azul. A cor faz alusão ao sexo masculino, o público mais afetado pelo transtorno.

Fonte:

 'Agência Câmara Notícias'

Atualização pelo blog

Governo lança plano para capacitar profissionais de saúde a fazer diagnóstico precoce

Tratamento ágil para autista

 Rio -  Em reconhecimento ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Ministério da Saúde lançou, cartilha inédita para possibilitar o diagnóstico precoce da doença. 

O informativo, que foca em crianças de 0 a 3 anos, contém tabela com os principais sinais de alerta do transtorno. Quanto mais cedo for identificado o problema, maiores as chances de melhora da criança. 

O documento facilitará a tarefa dos profissionais de saúde de identificar a doença para encaminhar os pacientes a médicos especializados.

Esta é a primeira iniciativa pública específica para o autismo que, só no Brasil, atinge mais de 500 mil pessoas, de acordo com o Censo de 2000.

Dificuldades de interação, sensibilidade exagerada a determinados sons e objetos, além de respostas negativas a mudanças de rotina são algumas características de autismo citadas no documento, que será distribuído em todas as unidades de saúde do país. Uma vez identificados, os pacientes receberão tratamento adequado ao nível de gravidade.

Em casos mais sérios, serão encaminhados a Centros Especializados de Reabilitação (CERs), que terão profissionais capacitados para tratar o transtorno. “Ao todo, serão investidos R$ 41,2 milhões ao ano para o custeio dos CERs”, aponta o secretário de Atenção à Saúde, Helvécio Magalhães. Segundo o ministério, hoje existem 22 CERs em construção, 23 em habilitação e 11 convênios com entidades que receberão repasse do ministério para esse atendimento.

O psiquiatra infantil da UFRJ Fábio Barbirato explica que os sintomas começam a se tornar visíveis quando a criança tem entre 1 e 2 anos de idade, e que o diagnóstico precoce é fundamental. “Se for descoberta antes dos 3 anos, a doença tem 80% de chances de melhora. Até os 5 anos, essa taxa é de 60% e, após os 5, ela cai para 40%”. De acordo com o especialista, o diagnóstico é feito através da observação do psiquiatra, por isso a escolha do profissional deve estar bem embasada.

O próximo passo, segundo o Ministério da Saúde, é o desenvolvimento de uma cartilha com linguagem acessível aos pais de pessoas com autismo. A conclusão do programa deve ser feita até 2014.

SINAIS DE ALERTA PARA O PROBLEMA

DE 6 A 12 MESES

Crianças sem o transtorno começam a atender ao serem chamadas pelo nome, o que não ocorre em autistas. Eles costumam ignorar a chamada e só reagir se alguém os tocar ou insistir na chamada.

DE 1 ANO A 18 MESES

É uma fase de explorar novos sabores e texturas, e as crianças autistas podem ser muito resistentes a essas mudanças. Esse problema tende a persistir em outras situações cotidianas.

DE 18 MESES A 2 ANOS

Em casos de autismo, a criança não mostra ou dá objetos a seus cuidadores, a menos que queira suprir uma necessidade imediata. As demais crianças interagem com o responsável espontaneamente.

Indivíduos com autismo não fazem distinção de gênero e número, e podem apresentar algumas dificuldades na fala. 

A voz é geralmente aguda e mais infantil que a da maioria.

FONTE:
http://odia.ig.com.br/portal/cienciaesaude/tratamento-%C3%A1gil-para-autista-1.567727

HOJE É TUDO AZUL

No Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo, 

a Ciência Hoje traz um breve panorama sobre o 

transtorno no Brasil.

Caracterizado por dificuldades de comunicação e interação social,
o autismo atinge 1 a cada 88 crianças nos Estados Unidos.
No Brasil, não há dados precisos sobre a incidência do distúrbio.
(foto: Carlos Lorenzo/ Flickr – CC BY-NC-ND 2.0)

Dayan tem apenas oito anos e se aproxima de um grupo de crianças em um parque. Imediatamente, as mães das outras crianças retiram seus filhos do local e o menino fica só. Motivo? Dayan tem autismo. Para evitar situações como essa, a Organização das Nações Unidas (ONU) tornou 2 de abril o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo.

A data é celebrada em diversos países e busca diminuir o preconceito contra pessoas com o transtorno. Nesse dia, vários monumentos e prédios ao redor do mundo – entre eles, o Cristo Redentor – são iluminados pela cor azul, que representa o autismo. O distúrbio é caracterizado por dificuldades de interação social, comunicação e comportamentos estereotipados.

No Brasil, há muitos motivos para comemorar. Um deles é resultado da indignação de Berenice Piana, mãe de Dayan, com o descaso da legislação brasileira perante as pessoas com autismo. Uma década depois da cena do parquinho e após três anos de idas e vindas entre sua casa em Itaboraí e o Senado Federal em Brasília, o governo decretou, em dezembro de 2012, a lei Berenice Piana, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Após três anos de idas e vindas ao Senado Federal, Berenice Piana, mãe de Dayan,
conseguiu que fosse decretada uma lei para proteger os direitos de pessoas com autismo.
(foto cedida por Berenice)

     Após três anos de idas e vindas ao Senado Federal, Berenice Piana, mãe de Dayan, conseguiu que fosse decretada uma lei para proteger os direitos de pessoas com autismo. (foto cedida por Berenice)

     A lei aborda questões debatidas por Berenice e outros pais de pessoas com autismo e, entre elas, está a inclusão de alunos com autismo no ensino regular. Além disso, os pacientes passam a ter direito a tratamento multiprofissional, diagnóstico precoce e acesso a medicamentos. “O Brasil tem aproximadamente 2 milhões de indivíduos com autismo e muitos não têm acesso à saúde e educação”, diz Berenice. “A solução para o autismo tem que ser para todos ou não é a solução possível.”

Incidência crescente?

     No Brasil, há poucos estudos sobre a incidência de autismo e as informações são inexatas. No entanto, dados do Centro para Controle de Doenças e Prevenção mostram que o autismo afeta 1 a cada 88 crianças nascidas nos Estados Unidos e sua ocorrência teve um aumento de 23% entre 2009 e 2012.

     Os números assustam, mas ao mesmo tempo geram a dúvida: será que a quantidade de pessoas com autismo está realmente aumentando ou a maior incidência se deve a um diagnóstico mais preciso?

     Segundo a neurocientista Carmem Gottfried, professora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e integrante do Grupo de Estudos do Transtorno do Espectro do Autismo (GETEA), as duas possibilidades andam juntas: “O diagnóstico clínico é mais preciso hoje em dia, mas fatores de risco como estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez também aumentam a incidência”, avalia.

Estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez aumentam a incidência

     Um dos fatores de risco é o consumo de ácido valproico durante a gravidez. Usado contra epilepsia e alterações de humor, o medicamento pode levar o embrião humano a desenvolver autismo. “O mesmo ocorre com ratas prenhes que, quando são administradas com ácido valproico, têm filhotes com características comportamentais e biológicas semelhantes às encontradas no autismo”, completa a pesquisadora.

Estresse materno, homens com idade avançada tendo filhos e o uso de certos medicamentos durante a gravidez aumentam a incidência

     O modelo de autismo induzido por ácido valproico tornou-se uma boa estratégia para o estudo do distúrbio. A partir dele, Gottfried decidiu pesquisar a origem do autismo em uma fonte inusitada: o sistema imunológico. “Há 70 anos a ciência estuda o cérebro do paciente com autismo e ninguém conhece a causa do transtorno porque pode estar olhando para o alvo errado”, cogita.

     Ainda em andamento, a pesquisa já trouxe frutos. Ratas prenhes que receberam ácido valproico e que provavelmente teriam filhotes com características autistas foram tratadas com resveratrol – substância com propriedades antioxidantes e anti-inflamatórias encontrada em cascas e sementes de uva –, que aparentemente preveniu o quadro. “Os filhotes nasceram sem alterações comportamentais, o que abre portas para conhecer as causas do autismo e estudar novas possibilidades de tratamento”, diz Gottfried.

    Desconhecer a causa do autismo também prejudica o diagnóstico do distúrbio. De acordo com o neuropediatra Rudimar Riesgo, professor da UFRGS e também integrante do GETEA, a identificação da doença é feita somente pelo exame clínico, o que pode provocar um diagnóstico tardio. “O diagnóstico é artesanal e não existe exame laboratorial que identifique o autismo”, diz.

     Riesgo: “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”

     Riesgo explica que, após a identificação do autismo, o tratamento se limita aos sintomas que atrapalham o cotidiano do paciente: agressividade, ansiedade e, às vezes, epilepsia. Mas, ainda que não existam medicamentos específicos, quanto mais cedo o autismo for descoberto, melhor. “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”, diz.

     “Há um período que funciona como uma janela, quando o tratamento é mais eficaz. É preciso descobrir o autismo enquanto a janela ainda está aberta”

     O próprio neuropediatra coordena pesquisas que buscam melhorar o diagnóstico do autismo. Em uma delas, Riesgo aplica testes que avaliam a inteligência de pacientes com autismo que não falam. “É difícil conhecer as habilidades de uma criança que não fala e estamos avaliando testes não-verbais que facilitam essa interação”, explica.

     Comemorações brasileiras

     Há ainda mais um motivo para comemorar o dia mundial do autismo no Brasil. Em junho, pesquisadores brasileiros irão lançar a primeira revista especializada em análise comportamental do autismo. “Será um periódico de acesso livre com artigos sobre comportamento, socialização e ensino de pessoas com autismo”, explica Celso Goyos, psicólogo da Universidade Federal de São Carlos e editor-chefe da revista.

Assim como no ano passado, diversos locais foram iluminados de azul em abril de 2013.

NA LITERATURA E NO CINEMA

Para saber mais sobre o autismo, confira o livro Nascido em um dia azul, 

escrito por um autor com o transtorno.

Há também filmes como o premiado Rain Man e animações pouco conhecidas como Mary e Max – uma amizade diferente e o curta-metragem francês baseado em fatos reais Meu irmãozinho da lua, que pode ser conferido abaixo com legendas em espanhol.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=_v-3JSEEm3w

Por: Mariana Rocha

http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2013/04/hoje-e-tudo-azul

Estimativa é de que haja 500 mil autistas no Brasil

Jornal Nacional de 02.04.2013 - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

  Esta terça-feira (2) é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. No Brasil, estima-se que haja 500 mil pessoas com autismo. A maioria, do sexo masculino.

     Se tiverem oportunidade, eles aprendem a ser mais pacientes, a conviver melhor, a repartir. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais chances eles terão. Os primeiros sinais do autismo, como o isolamento, dificuldade para falar e movimentos repetitivos aparecem lá pelos 2, 3 anos de idade.

     Berenice percebeu que algo diferente acontecia com o filho, antes mesmo dos médicos. Precisou vencer inúmeras dificuldades para conseguir um tratamento adequado para Dayan e não se conformou até ver sancionada a lei que beneficia as pessoas com autismo.

     “Essa lei prevê o tratamento multidisciplinar, o diagnóstico precoce e dá o direito à matricula na rede regular de ensino”, diz Berenice Piana

As causas ainda são desconhecidas pela ciência, sabe-se que a disfunção cerebral pode ser genética. Mas muito ainda precisa ser pesquisado.

“Muitas das vezes, o diagnóstico demora de quatro a cinco anos, porque existem poucos profissionais bem treinados”, afirma o psiquiatra Fábio Barbirato.

     O mundo que os rodeia está sempre buscando explicações, justificativas sobre o jeito de ser de tantas crianças, jovens e adultos. Mas uma certeza existe: neste universo, há espaço de sobra para a sensibilidade, a delicadeza e, em muitos casos, para um talento invejável.

     Aos 7 anos, Saulo  aprendeu piano. Aos 21, o professor de música descobriu que ele é tenor. Com o incentivo do irmão mais novo, regente de orquestra, interpreta óperas como o ‘Elixir do Amor’.

     “O Saulo tem ensinado, ao longo da minha vida, coisas que eu jamais imaginei que um filho possa ensinar a um pai ou uma mãe. Vale a pena a luta”, garante Vanessa Laucas, mãe de Saulo.

     O Ministério da Saúde lançou, nesta terça, uma cartilha para ajudar os médicos a identificar o autismo o mais cedo possível.

FONTE:

http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/04/estimativa-e-de-que-haja-500-mil-pessoas-com-autismo-no-brasil.html

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Mara Gabrilli e Renata Tibyriçá: Os vetos da Dilma

A lei federal 12.764/12 instituiu, em dezembro do ano passado, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Fruto de um esforço admirável de mães e pais cansados de viver a exclusão, a lei garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência.

Autismo: por dentro do banco de cérebros

Tal avanço, contudo, não pode ofuscar a luta que ainda temos à frente. Além da necessidade de cobrarmos o governo federal para que publique um decreto que regulamente a lei, não há como calar-se diante dos vetos da presidente.

Em seu discurso de abertura na 3ª Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Dilma afirmou: "Essa ação significou o reconhecimento, pelo governo federal, das escolas especiais, do papel que elas desempenharam e desempenham".

Ela se referia ao decreto presidencial 7.611/2011, que permite a distribuição dos recursos do Fundeb (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação) também para custear matrículas na educação especial.

No entanto, há uma incongruência entre o discurso e a atitude da presidente. Além do veto ao atendimento educacional especializado, também não foi contemplado artigo que garantia direito a horário especial por pais que trabalham e precisam acompanhar o tratamento de seus filhos.

O texto final do projeto de lei substitutivo, escrito por esta deputada, tinha a preocupação em garantir, além da inclusão no ensino regular, o atendimento em escola especializada às crianças e jovens com autismo que, pela gravidade de sua condição, dela necessitassem.

É evidente a importância da inclusão dos estudantes com autismo nas escolas regulares, públicas ou privadas, já que é insubstituível o direito de conviver com sua geração. Mas, subtrair o direito ao atendimento especializado vai contra a essência da própria lei, que é resgatar essas pessoas da exclusão.

Não se pode ignorar também que cerca de 60% a 70% dos autistas têm deficiência intelectual de leve a profunda e que as escolas regulares não têm currículo preparado para atendê-las. Assim, acabam se tornando um espaço apenas de socialização. A rede regular de ensino não investe no desenvolvimento de habilidades que essas pessoas possuem e que poderiam garantir-lhes, inclusive, uma profissão, contribuindo para sua autonomia e independência.

Cabe ainda lembrar que muitas pessoas com autismo não falam e não conseguem desempenhar as atividades da vida diária. Necessitam de total auxílio para tomar banho, vestir-se, escovar os dentes etc. O atendimento em escola especializada deve garantir esse aprendizado, o que indica a necessidade de um trabalho multidisciplinar intensivo, diário e em período integral.

Para se ter uma ideia, a incidência do transtorno do espectro autista em crianças é mais comum do que a soma dos casos de HIV, câncer e diabetes na infância. É justo excluir de muitas delas o direito de estudar e, principalmente, aprender de acordo com a sua capacidade? A regra admitia uma exceção clara, em benefício do aluno, e não como opção para a escola ou gestor recusar sua matrícula.

Hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, diversos monumentos no mundo estampam-se de azul para instigar a população a refletir sobre o tema.

No Brasil, um azul ainda ofuscado imprime o anseio de milhares de famílias que cobram por políticas públicas que enxerguem os autistas. Já passou da hora de resgatá-los da margem de seus direitos.

MARA GABRILLI, 45, deputada federal (PSDB-SP), é autora do substitutivo da lei 12.764/12 e RENATA TIBYRIÇÁ, 37, especialista em transtorno do espectro autista, é defensora pública de São Paulo.

Repensando o Dia Mundial do Autismo

Alysson Muotri

     Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

     Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

     E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

     No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

     Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

     Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

Dia Mundial da Conscientização

Homenagens

2 de abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo em evento no Rio e Janeiro, aos pés do Cristo Redentor, estarão recebendo homenagem algumas pessoas que diretamente atuaram na realização da Lei 12.764 – que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, entre elas o senador Paulo Paim do Rio Grande do Sul, Senador Lindbergh Farias do Rio de Janeiro e o deputado federal Hugo Leal, engenheiro civil Antônio Borges dos Reis, Coordenador do Fórum de Acessibilidade do CREA – PR e Berenice Piana de Piana, mãe de autista e idealizadora da lei que leva seu nome, às 18 horas no Cristo Redentor, que estará, a exemplo do ano passado, iluminado de azul.

Entre os homenageados estará também Claudia Moraes, presidente da APADEM de Volta Redonda.

Eventos como este estarão acontecendo nesta semana de Conscientização do Autismo.

Aqui e Curitiba, a AAMPARA - Associação de Atendimento e Apoio ao Autista, sob a direção da presidente Rosimere Benites, o evento estará acontecendo na Boca Maldita (Rua das Flores) a partir das 8 horas com várias atividades, inclusive com visita a Assembleia Legislativa reivindicando conscientização das políticas públicas do Estado voltada para as pessoas com deficiências, autistas ou não.

Rendemos a todos as nossas homenagens.

Sintam-se abraçados

Vivências Autísticas

Nilton Salvador

foto: Autism Speaks

Curitiba AZUL - 320 Anos de Olho no dia 2 de abril - Conscientização Mundial do Autismo

Fotos do Henri Joseph 

2 de abril - Dia Mundial da Conscientização

Pitoco - FELIZ PÁSCOA

IV Seminário Mineiro sobre AUTISMO

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Fisioterapia Juliana Fernandes e assuntos relacionados: BRASIL TEM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A CADA 600 A 800 NASCIMENTOS

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Presidente da APADEM receberá a Medalha do Mérito Autista

Claudia Moraes está entre aqueles que fizeram ações para a causa 

do autismo, ou trabalharam pela sanção da Lei 12764/12 - Berenice Piana

A presidente da APADEM (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais) em Volta Redonda, receberá em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Medalha do Mérito Autista no Cristo Redentor - Rio de Janeiro. 

O evento é uma iniciativa do Grupo de Pais Mundo Azul/RJ e surgiu como reconhecimento por aqueles que fizeram ações para a causa do autismo, ou trabalharam pela sanção da Lei 12764/12 - Berenice Piana. 

Serão homenageadas pessoas que agiram em prol dos autistas brasileiros em vários canais, médicos, mães, políticos, cada um na sua área. 

E o que ela significa, o próprio nome já diz: Mérito.

A ONU (Organização das Nações Unidas) criou a data no fim de 2007, iniciando a campanha em 2 de abril de 2008. Desde então, anualmente, o mundo todo se ilumina de azul. 

Ilumine-se também. 

FONTE:

OLHO VIVO

http://www.olhovivo.ca/colunistas/969/presidente-da-apadem-vr-claudia-moraes-recebera-a-medelha-do-merito-autista/

(Fotos: Divulgação)

MANIFESTO: Sou autista, tenho direitos! Diga SIM à inclusão!

A Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça) foi criada em 2008 e com finalidade defender os direitos e promover a cidadania plena das pessoas com autismo e de suas famílias.

Somos uma congregação de 12 organizações e centenas de autistas, pessoas com asperger, defensores de direitos humanos, profissionais de diversas áreas e familiares comprometidos em agir pela inclusão, desinstitucionalização, fortalecimentos dos laços familiares, respeito à diversidade e contra práticas abusivas e excludentes para com as pessoas com autismo.

A Abraça é, portanto, uma organização nacional de defesa dos direitos humanos das pessoas com autismo.

O autismo é considerado pelos médicos um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta precocemente e afeta as habilidades de comunicação, comportamento e interação social, o termo engloba os conhecidos como Transtornos do Espectro do Autismo (TEA).

Os estudos mais recentes apontam que quase 1% da população possui algum Transtorno do Espectro do Autismo, no Brasil isso pode significar algo em torno de 1,9 milhão de pessoas. O grupo de pessoas com TEA é bastante diverso, composto desde indivíduos que não se comunicam verbalmente, com deficiência intelectual associada até os chamados gênios com habilidades específicas. Pessoas com autismo existem em diferentes contextos culturais, econômicos e sociais.

Pessoas com autismo são crianças, jovens e adultos. Mulheres e Homens. Filhos, filhas e pais. Vão à escola, trabalham. São pessoas com todos os direitos que lhes cabem. Acontece que pelo simples fato de serem, autistas elas acabam vulneráveis a múltiplas formas de discriminação e exclusão, que sistematicamente impedem o pleno desenvolvimento e gozo dos direitos fundamentais.

Frequentemente pessoas autistas são alijadas da vida em família; privadas de liberdade em instituições similares asilos ou em suas próprias residências; discriminada s com a negação de matrícula e a exclusão das escolas regulares; vulneráveis a violência física, psicológica e sexual; ficam sem acesso à serviços de saúde geral, como também serviços de referência necessários ao diagnóstico e apoio terapêutico numa perspectiva inclusiva; são submetidos a tratamentos experimentais e intrusivos; entre outras situações preocupantes.

Em julho de 2009, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), com status de emenda constitucional, que tem por objetivo "promover, proteger e assegurar o gozo integral e igual de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, e promover o respeito por sua dignidade inerente”.

A CDPD traz consigo uma mudança de paradigma no contexto da deficiência a partir do Modelo Social, reconhecendo que a "deficiência é um conceito em evolução” e que resulta da interação entre fatores e limitações pessoais das pessoas com incapacidade e as barreiras relativas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação.

Os autistas já eram protegidos pela CDPD internacionalmente e, em dezembro de 2012, foi sancionada a Lei Federal 12.764/2012, que reforça essa proteção em nível nacional, reconhecendo que pessoas com autismo são pessoas com deficiência para todos os efeitos legais.

Isso implica, por exemplo, que:

• As pessoas com autismo estão protegidas por lei contra qualquer forma de discriminação baseada na deficiência, seja na escola, na família, no posto de saúde ou em qualquer situação. Pessoas autistas têm direito de participar, recebendo inclusive, os apoios e adaptações razoáveis necessárias para possibilitar sua participação (artigo 5);

• As pessoas com autismo têm direito ao respeito à integridade física e mental, tal qual todas as pessoas (artigo 17) e à proteção contra tratamentos cruéis, desumanos e degradantes (artigo 15);

• As pessoas com autismo têm direito a viver e ser acolhido em família, assim como constituírem suas próprias famílias, se assim quiserem (artigo 23);

• Autistas têm direito ao pleno exercício de sua capacidade legal, e a serem apoiados para exercer seus direitos sempre que necessário (artigo 12);

• Crianças com autismo têm direito a se desenvolver e preservar sua identidade, assim como todos os direitos garantidos no ECA e Convenção sobre os Direitos das Crianças (artigo 3 e 6)

• Pessoas com autismo têm direito à vida em comunidade com acesso aos bens e serviços comunitários que as demais pessoas têm e ainda a serviços específicos em domicílio necessários à promoção da sua autonomia individual, como cuidadores e assistentes pessoais (artigo 19);

• Autistas têm direito ao diagnóstico precoce e atendimento especializado com vistas à inclusão (artigo 26);

• Têm direito à educação inclusiva, nas escolas regulares (artigo 24).

Nesse sentido conhecer e usar a CDPD é fundamental para promoção e defesa dos direitos das pessoas com autismo e suas e suas famílias.

Também é muito importante que os governos de todas as esferas tornem suas políticas públicas mais inclusivas para pessoas com autismo, através da conscientização, qualificação dos profissionais acerca do tema e da provisão da adaptação razoável; e desenvolvam ações específicas para atender as necessidades das pessoas com autismo e suas famílias, como centros de referências e medidas de apoio e proteção.

Já no seu preâmbulo a CDPD reconhece que “família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado" reconhece também que as "pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência”.

O papel da família é crucial para o desenvolvimento das pessoas com autismo e pode ser determinante no enfrentamento das barreiras sociais. Quando lhes faltam apoio e orientação ou atuam tendo por base de concepções equivocadas acerca do autismo e da deficiência, podem se constituir num componente reforçador de estigmas e das barreiras que levam à exclusão e segregação.

No entanto, as famílias quando conscientes do seu papel apoiam a inclusão e empoderam a participação das pessoas com autismo na sociedade, em todos os aspectos da vida.

O apoio e orientação dos familiares, portanto, é fundamental para que elas possam desempenhar o papel de defender os direitos e promover o desenvolvimento das pessoas com autismo de maneira inclusiva.

O artigo 23 da CDPD demanda medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com autismo, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas. De tal forma as pessoas com autismo têm direito tanto de pertencer e ser acolhido por sua família, como também o de constituir sua própria família.

Crianças com autismo têm iguais direitos em relação à vida familiar e para a realização desses direitos e para evitar ocultação, abandono, negligência e segregação de crianças com deficiência, o Estado deve conscientizar as famílias e disponibilizar informações abrangentes sobre serviços de apoio a crianças com autismo e suas famílias, bem como o serviço de apoio em si.

A ONU decretou 2 de abril como o dia Mundial da Consciência sobre o Autismo com o objetivo de que autistas, suas famílias, governos e sociedade em geral discutam o autismo e reafirmem o compromisso de promoção da inclusão e defesa dos seus direitos fundamentais, tais como saúde, educação, lazer, liberdade, respeito pelo lar e pela família.

Isso poderá ser feito de muitas maneiras:

• Audiências públicas nas câmaras municipais e assembleias estaduais para debater a situação das pessoas com autismo e suas famílias e propor ações e políticas públicas;

• Mobilização dos meios de comunicação (entrevistas, artigos, matérias);

• Roda de conversas com familiares buscando o apoio mútuo e fortalecimento para o acolhimento e garantia dos direitos;

• Blitzes, caminhadas, panfletagens falando sobre o autismo;

• Palestras nas escolas para conscientizar professores e colegas de pessoas com autismo;

• Uso das redes sociais twitter( #simàinclusão e #autismday ), facebook, etc. para promover a consciência sobre a situação das pessoas com autismo, suas capacidades e combater os estereótipos nocivos e preconceituosos;

• Vestir azul em homenagem ao dia Mundial da Consciência sobre o Autismo e explicar às pessoas o motivo de sua homenagem, ação realizada por pessoas em todo o mundo.

Mais que simplesmente vestir azul e iluminar monumentos, o que é importantíssimo para visibilidade da causa, devemos fazer uma discussão substantiva sobre a situação das pessoas com autismo, promovendo uma imagem positiva das pessoas com autismo e de suas capacidades sem deixar de enfrentar com franqueza os desafios.

Para atingirmos a cidadania plena das pessoas com autismo e de suas famílias devemos reconhecer as pessoas com autismo como parte da diversidade humana; Temos que ter coragem de dizer SIM à inclusão e chamar toda a sociedade para que repita conosco. A sociedade justa e igualitária que queremos não tolera discriminação e respeita o jeito de ser dos autistas. Com Leis, políticas e práticas inclusivas vamos continuar conquistando e transformando os espaços para as pessoas com autismo e suas famílias - nas escolas, nos parques, nas comunidades, nos ambientes de trabalhos, em fim na sociedade.

Nós incentivamos que nos momentos de mobilização e discussão se tenha como referência para debate a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Lei 12.764/2012. E convidamos todos a usar o lema: "Sou autista, tenho direitos! Diga SIM à inclusão!".

Foto: 

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