quarta-feira, 15 de maio de 2013

Como Conscientizar as pessoas para o Autismo


Segundo a CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) o autismo é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias,perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade)[1].

Tenho acompanhado de perto o trabalho da APADEM (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais)[2] e recebi permissão da presidente Claudia Moraes para divulgar o excelente trabalho que a Associação faz para conscientizar as pessoas sobre o autismo.
  • Autismo nas igrejas: Palestras foram dadas em várias denominações religiosas que se dispuseram a ceder seu espaço para ajudar seus membros a conhecer os sintomas do transtorno e acolher melhor os portadores do transtorno e seus pais, que geralmente sentem-se isolados porque as pessoas não entendem ou não sabem como conviver com seu filho.
  • Autismo nas escolas: Da mesma forma, ocorreram palestras em escolas, tanto da rede pública quanto particular, para ajudar professores e funcionários a compreender os diferentes comportamentos do autista e a preparar-se um pouco mais para a inclusão de autistas nas escolas.
  • Contato com a mídia: Aos poucos, foram conseguindo espaço na mídia para falar sobre o transtorno, convidar para as atividades da Associação e levar informação às pessoas.
  • Criação de um blog onde divulgam os eventos que realizam (grupo de pais e familiares, oficinas culinárias, passeatas, etc.).
Os pais devem saber que não estão sozinhos nessa luta, e a sociedade deve receber a informação necessária para acolher e saber lidar com as diferenças.
                                                                                                                                               Referências:

[1] http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo

[2] http://www.apadem.com.br

é professora de inglês, português e literatura, tradutora e revisora freelance. 
Mãe de 3 filhos já adultos e avó de primeira viagem.
É tradutora de artigos do site irmão FamilyShare.com para o Familia.com.br para as modalidades:
Desafios da Vida (Life Challenges) e Avós e Avôs (Grandparents).


terça-feira, 14 de maio de 2013

UMA GUARDA FOCADA NA INCLUSÃO

Bárbara Esther Parente é guarda municipal desde 2005

Ser mãe de uma criança autista mudou a vida da guarda municipal Bárbara Esther Parente. Mas não para um estado de tristeza, de luto, e sim para uma verdadeira batalha pela desmistificação do autismo e pela inclusão destas pessoas, além daquelas que sofrem com outros tipos de deficiências. Seu filho, Lucas, hoje com 13 anos, tem autismo clássico e apresenta dificuldades para fazer atividades como mastigar e falar. Para quem não sabe, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) afeta 3 áreas conhecidas como a tríade do autismo, que são: comunicação, socialização e o comportamento.
Um incentivo extra para Esther vencer essa luta veio logo após a sua entrada na Guarda Municipal, em 2005. Paralelamente à faculdade de Direito, Esther também iniciava a sua atuação no Grupamento de Apoio ao Turista (GAT). Um dia, enquanto estava em seu posto de serviço, ela viu a dificuldade de comunicação que um casal de turistas surdos encontrou para se hospedar em um hotel da Zona Sul, pois não havia funcionários habilitados para atendê-los. Como Esther entendia a linguagem de sinais, ela pôde ajudar o casal. Foi a partir daí que Esther começou a se preocupar com a preparação dos operadores de segurança pública no trato da pessoa com deficiência.
“Acredito que é fundamental conscientizar as pessoas, apresentando como as necessidades são diferentes de cada pessoa com autismo ou qualquer outra deficiência. Muita gente não se dá conta, mas os portadores de deficiências são “invisíveis” nas ruas. Pelo fato de não vivenciarem essa realidade, as pessoas não têm ideia das dificuldades enfrentadas. Tenho uma amiga, por exemplo, que tem buzina na bengala para não ser pisada. Ou seja, a responsabilidade que temos na administração pública é enorme em relação ao tema. Por isso, estamos desenvolvendo capacitações para as novas turmas de guardas municipais e para as equipes de ronda escolar. Divulgar a informação é fundamental, ainda mais entre os guardas, que se deparam o tempo todo com pessoas com deficiências nas ruas”, diz Esther.
Hoje, pós-graduada em Segurança Pública e Cidadania, a GM Esther integra a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, além de ser membro do grupo Mundo Azul (movimento de pais que trocam experiências e lutam pelos direitos dos autistas). Esther ainda encontra tempo para fazer palestras sobre a relação entre as deficiências e a segurança pública. Em junho do ano passado, inclusive, ela participou do ciclo de palestras para os alunos do último curso de formação da GM-Rio, falando sobre o tratamento que os operadores de segurança pública devem ter com deficientes.
Entre os projetos futuros, Esther conta que existe a ideia de promover um programa de vivências na GM-Rio. O objetivo é colocar os guardas em situações vividas pelos portadores de deficiências para que eles possam entender essas realidades. “É importante que busquemos cada vez mais informação, entendamos as diferentes necessidades e nos abrir para novos olhares. Me coloco à disposição caso alguma secretaria tenha interesse em tirar dúvidas ou promover palestras sobre os direitos dos portadores de deficiência, sensibilização ou inclusão. Conscientização nunca é demais”.

Para quem tiver mais interesse sobre o assunto, vale conhecer o blog da GM  Esther, http://barbaraparente.blogspot.com.br
acessar o site www.mundoazul.org.br
e-mail: barbara_parente@hotmail.com.

A pedido de Mara Gabrilli, Câmara fará audiência pública sobre educação da pessoa com autismo


Evento ocorrerá em 18 de junho, Dia Mundial do Orgulho autista, às 14h30, na 
Comissão de Educação da        Câmara dos Deputados.
 Brasília - A Comissão de Educação aprovou na quarta-feira (8) requerimento da deputada Mara Gabrilli (SP) que pede a realização de audiência pública para debater o tema “A educação da pessoa com autismo”. 
A tucana pediu que o evento ocorra em 18 de junho, Dia Mundial do Orgulho autista.
No seu pedido, a parlamentar destaca que os autistas ainda são pessoas desconhecidas para muitos. Segundo organizações norte-americanas e europeias, a cada 88 pessoas nascidas, 1 possui alguma forma de autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve.
“Embora seja costume afirmar que ‘Autistas vivem em seu próprio mundo’, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem, nem muito menos vivem num mundo imaginário. Ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais”, aponta a tucana no requerimento, que aponta desafios enfrentados por essas pessoas.
Mara Gabrilli ressalta ainda que em 27 de dezembro de 2012 foi sancionada a Lei 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. “Esta norma que nasceu no legislativo brasileiro é fruto do trabalho de diversas associações brasileiras, que representando as pessoas para a causa do Autismo no Brasil, buscam o melhor atendimento a estas necessitadas famílias”, aponta o requerimento.
Em sua fala, Mara dirigiu o convite da reunião ao ministro da Educação e solicitou que a audiência também seja transmitida online.
(Fonte: PSDB na Câmara)

segunda-feira, 13 de maio de 2013

Menino autista gênio da física é cotado para um dia levar Nobel



Aos dois anos de idade, o jovem americano Jacob Barnett foi diagnosticado com autismo, e o prognóstico era ruim: especialistas diziam a sua mãe que ele provavelmente não conseguiria aprender a ler ou sequer a amarrar seus sapatos.

Mas Jacob acabou indo muito além. Aos 14 anos, o adolescente estuda para obter seu mestrado em física quântica, e seus trabalhos em astrofísica foram vistos por um acadêmico da Universidade de Princeton potenciais ganhadores de futuros prêmios Nobel.
O caminho trilhado, no entanto, nem sempre foi fácil. Kristine Barnett, mãe de Jacob, diz à BBC que, quando criança, ele quase não falava e ela tinha muitas dúvidas sobre a melhor forma de educá-lo.
"(Após ser diagnosticado), Jacob foi colocado em um programa especial (de aprendizagem). Com quase 4 anos de idade, ele fazia horas de terapia para tentar desenvolver suas habilidades e voltar a falar", relembra.
"Mas percebi que, fora da terapia, ele fazia coisas extraordinárias. Criava mapas no chão da sala, com cotonetes, de lugares em que havíamos estado. Recitava o alfabeto de trás para frente e falava quatro línguas."
Jacob diz ter poucas memórias dessa época, mas acha que o que estava representando com tudo isso eram padrões matemáticos. "Para mim, eram pequenos padrões interessantes."
Estrelas
Certa vez, Kristine levou Jacob para um passeio no campo, e os dois deitaram no capô do carro para observar as estrelas. Foi um momento impactante para ele.
Meses depois, em uma visita a um planetário local, um professor perguntou à plateia coisas relacionadas a tamanhos de planetas e às luas que gravitavam ao redor. Para a surpresa de Kristine, o pequeno Jacob, com 4 anos incompletos, levantou a mão para responder. Foi quando teve certeza de que seu filho tinha uma inteligência fora do comum.
Alguns especialistas dizem, hoje, que o QI do jovem é superior ao de Albert Einstein.
Jacob começou a desenvolver teorias sobre astrofísica aos 9 anos. 
No livro The Spark (A Faísca, em tradução livre), que narra a história de Jacob, ela conta que buscou aconselhamento de um famoso astrofísico do Instituto de Estudos Avançados de Princeton, que disse a ela que as teorias do filho eram não apenas originais como também poderiam colocá-lo na fila por um prêmio Nobel.
Dois anos depois, quando Jacob estava com 11 anos, ele entrou na universidade, onde faz pesquisas avançadas em física quântica.
Questionada pela BBC que conselhos daria a pais de crianças autistas - considerando que nem todas serão especialistas em física quântica -, Kristine diz acreditar que "toda criança tem algum dom especial, a despeito de suas diferenças".
"No caso de Jacob, precisamos encontrar isso e nos sintonizar nisso. (O que sugiro) é cercar as crianças de coisas que elas gostem, seja isso artes ou música, por exemplo."

Fonte:
Foto: BBC
BBCBrasil.com

domingo, 12 de maio de 2013

Autismo & Interdição: importante orientação da defensora pública Renata Tibyriçá


       Oi, pessoal! Estamos aqui para dar continuidade ao papo sobre autismo. O programa estava muito rico em informações, mas 1 hora de programa é sempre muito pouco para falar sobre tudo. É justamente para evitar que trechos e informações relevantes se percam que temos o blog, que funciona como uma “extensão” do programa. A seguir vocês conferem a íntegra da entrevista que Mariana Kotscho e Roberta Manreza fizeram durante o programa com a defensora pública Renata Tibyriçá*.
Roberta Manreza
Quais os direitos das pessoas com autismo?
Renata Tibyriça - Defensora Pública 
Renata Tibyriçá: As pessoas com autismo, sejam crianças, adolescentes ou adultos, têm os mesmos direitos que qualquer outra pessoa, só que eles têm uma proteção a mais. As crianças e os adolescentes têm a proteção do Estatuto da Criança e do Adolescente, que é uma proteção específica para a criança que está em desenvolvimento, que necessita de escola, saúde, atendimento especializado. Inclusive, aquela criança que tem uma necessidade especial ela tem direito, sim, ao atendimento especializado e adequado para a situação específica dela. E após os 18 anos, continua não sendo só protegida pelas nossas leis que são para todos nós, mas também pela lei que defende os direitos das pessoas com deficiência. Isso é até uma questão um pouco discutível, mas as pessoas que têm autismo, elas têm uma deficiência, elas são especiais, elas têm algumas diferenças.
Mariana Kotscho: Quer dizer, então, que ele pode, no ônibus, sentar no lugar para deficiente?
Renata: Exatamente. E isso é uma dificuldade das pessoas entenderem porque olhando para eles, aparentemente, eles não têm nenhum problema de desenvolvimento, mas eles têm. Eles têm necessidades especiais e que precisam ser protegidas e precisam ser respeitadas pelas pessoas. O problema é que as pessoas não entendem isso. Eles têm direito, por exemplo, a parar na vaga especial, têm direito ao bilhete único [especial]. A questão do transporte é até mais complexa, porque muitos têm dificuldades em entrar num transporte coletivo e eles precisariam, na verdade, de um transporte especializado, adequado às necessidades deles. Como existe, por exemplo, a "Atende", poderia existir um outro tipo de serviço fornecido tanto pela prefeitura quanto pelo Estado e que atendesse a crianças, adolescentes e adultos com autismo.
Mariana – Isso aqui em São Paulo, mas como é que fica a situação nos outros estados?
Renata – Isso é em todo Brasil, a lei é federal, tanto o Estatuto da Criança e do Adolescente quanto a lei da pessoa com deficiência, são leis federais aplicadas em qualquer cidade, em qualquer estado e esses direitos devem ser respeitados.
Roberta: Você falou que cuida de muitos processos de pessoas com autismo. Além dessa questão do transporte, quais as outras dificuldades que o autista enfrenta?
Renata – A grande dificuldade é de receber o atendimento adequado ou até mesmo ter o direito à educação garantida. Mas o estado de São Paulo, hoje, e acredito que em muitos estados do Brasil, não dispõe de escolas que tenham pessoas especializadas e capacitadas para atender pessoas com autismo. E isso é um problema grave. O estado de São Paulo, especificamente, faz convênios com algumas entidades.
Mariana: Até porque tem a lei da inclusão.
Renata: Nós temos vários casos, inclusive. Eu tenho um caso específico de Síndrome de Asperger em que o menino, que tem 13 anos, foi encaminhado para uma escola regular do Estado e a escola não dispõe de qualquer profissional ou trabalho específico. Nós, então, tivemos que pedir uma escola particular; o estado não se dispôs a pagar. Então, tivemos que entrar com uma ação para garantir esse direito dele.
Mariana: E conseguiu?
Renata: Conseguimos o direito, ele foi finalmente matriculado, demorou um tempo para o estado cumprir, mas conseguimos. A decisão é de outubro e o estado cumpriu agora, mas, graças a Deus, no início do ano letivo, e agora ele vai receber atendimento. Quem tem Síndrome de Asperger tem um potencial cognitivo para poder ter uma educação, claro que tem que ser especializada, mas uma educação regular, tem condições de cursar a faculdade, inclusive.
Mariana: E como fica o mercado de trabalho?
Renata: A grande dificuldade que nós enfrentamos, além, obviamente, daqueles que estão recebendo diagnóstico precoce é daqueles que não receberam o diagnóstico no momento correto, não receberam nenhum atendimento correto e hoje têm 20, 30 anos e se tornaram autistas com alto grau de severidade, de agressividade por falta de tratamento. Por isso, não conseguem trabalhar, dependem dos pais e os pais vão envelhecendo.
Mariana: Se tem o diagnóstico e não tem a condição de trabalho, pode ter o direito à aposentadoria?
Renata: Na verdade, não é aposentadoria; é um benefício da lei de assistência social que é concedido apenas para aqueles cuja renda familiar per capita seja até ¼ do salário mínimo, ou seja, tem que ser absolutamente miserável. E a maior parte não se enquadra nessa situação, e aí, com isso, fica sem ter condições. Acho que a gente tem muito para avançar nessa área em termos de políticas públicas que precisam ser feitas por todos os estados do país para poder garantir o direito, tanto daqueles que estão em idade escolar como dos que já são adultos e também daqueles que estão por vir.
Roberta: A escola pública não pode recusar uma criança?
Renata: Não pode, o problema é que a escola pública não tem estrutura para receber uma criança com autismo. Ela não poderia recusar, só que o grande problema é colocar uma criança com autismo numa escola regular sem ter profissionais capacitados que tenham condições de atender; é quase um crime.
Roberta: Qual é a saída?
Renata: São encaminhados ofícios para a Secretaria da Saúde. Aqui em são Paulo tem acontecido isso porque tem uma ação judicial coletiva para indicar um local e eles estão indicando locais que são conveniados, particulares, porque eles reconhecem que não dispõem de locais públicos para o atendimento.
Júlio (participante do Papo de Mãe): Eu tenho convênio particular, da empresa. A partir dos 18 anos, meu filho vai continuar dependente para a vida inteira enquanto eu tiver convênio?
Renata: Normalmente, para continuar como dependente, ele teria que ser muitas vezes, interditado, porque ele precisaria demonstrar de alguma forma que ele não tem capacidade. Pode ser que o plano de saúde aceite um laudo médico que indique isso, mas em geral, eles exigem a interdição para poder comprovar a incapacidade.
Mariana: O que é esse processo de interdição?
Renata: É um processo judicial que tem que ser proposto via um advogado ou defensor público, caso não tenha condições de pagar um advogado, e nesse processo vai ser verificada a capacidade dele em entender os atos da vida civil, ou seja, se ele tem condições de contratar, de cuidar da vida dele sozinho ou se ele depende de alguém, aí vai ser definido um curador para ele, que pode ser o pai ou a mãe, e a partir disso ele é considerado incapaz total ou parcialmente.
Mariana: A interdição pode ser feita em qualquer idade ou tem que ser feita após os 18 anos?
Renata: Após os 18 anos, pois antes disso, ele ainda é dependente dos pais, já que eles têm o poder familiar, então é presumida a dependência dele.

*Renata Tibyriçá é defensora pública do Estado de São Paulo e atua na defesa dos direitos dos autistas. Participou com especialista convidada pelo Papo de Mãe sobre autismo exibido em 03.04.2011.

quarta-feira, 1 de maio de 2013

O Prêmio Nobel de medicina, Jean Luc Montagnier, disse que o autismo pode ser causado por bactérias

"O autismo é a nova epidemia", o ganhador do prêmio Nobel Jean Luc Montagnier surpreendeu os 600 participantes se reuniram no auditório da ODSMA na quarta-feira à noite, quando em sua palestra dissertou sobre o que ele considera  novas abordagens para a medicina futuro.
Disse o cientista  que não há uma relação direta entre algumas bactérias intestinais e transtorno do espectro do autismo, na medida em que seus portadores têm um intestino fraco e estas bactérias acabam por afetar o cérebro.
Montagnier explicou que desenvolveu sua descoberta, quando percebeu que as crianças com autismo tiveram uma alta porcentagem de bactérias intestinais, que eram virtualmente ausente em crianças normais, assim como eventos similares observados em casos de adultos que sofrem de Alzheimer.
Num estudo de 200 casos o cientista aplicou uma série de antibióticos específicos para combater as bactérias e ao mesmo tempo não terminou os primeiros resultados experimentais indicando que as crianças apresentaram melhorias significativas na sua interação com o ambiente.
Em suma, se alguém conseguiu desvendar o vírus da Aids, em 1983, aprofundando a sua mais recente pesquisa pode mudar o próprio conceito de autismo, agora considerado um conjunto de distúrbios neurológicos, em uma doença infecciosa. Mas ele acrescentou que a cura ainda é distante.
Estresse oxidativo
O trabalho de base de Montagnier é encontrar maneiras de neutralizar o estresse oxidativo, psicológicas não biológicos.
Nesse sentido, ele explica que existem muitos factores ambientais, tais como a troca de bactérias  mais simples a partir de várias partes do mundo, o problema da contaminação de água e alimentos, devido à industrialização das culturas com o uso de produtos químicos, mudanças climáticas, a radiação eletromagnética produzida por telefones celulares e da crescente propagação do homem em áreas silvestres, em conjunto, influenciando o metabolismo dos seres humanos, deixando-os doentes.
Portanto, além de requererem políticas públicas preventivas para Montagnier trabalho é fundamental para reduzir o stress oxidativo,  para monitorar desequilíbrios ao nível celular, em que o corpo funciona diariamente para oxigenar e desintoxicar.
O estresse oxidativo patológico é uma causa de muitas doenças degenerativas, como Alzheimer, câncer e doença de Parkinson.
"Somos organismos complexos e frágeis que vivem com muitos parasitas, tais como as bactérias na pele, membranas mucosas, da boca, que foram evoluindo, variando de acordo com o estilo de vida que cada pessoa tem, produzindo diferentes doenças. Estas bactérias são adaptáveis, apesar do sistema imunológico, capaz de persistir no corpo estar em forma latente ", disse ele.
Assim, a questão é como combater se que eles estão "escondidos" no sistema imunitário, que desenvolve linhas de exploração múltiplas, incluindo a mais avançada, que são as  referidas bactérias "escondidas" em alguns tecidos tais como o sangue vermelho.
O futuro imediato
Existem alguns aspectos da vida diária, que são essenciais para analisar no futuro, tais como a prevenção e previsão de doenças que ocorrem hoje como epidemia.
Não apenas as infecções virais ou bacterianas transmissíveis, mas algumas outras condições crônicas como a demência. Neste caso, podemos prever a sua ocorrência ou incidência em determinadas populações.
De acordo com Montagnier, hoje existem doenças devastadoras que estão aumentando em incidência e, portanto, ambos mostraram alguns possíveis caminhos para a prevenção e tratamento, refletindo em sua palestra um olhar muito esperançoso sobre a mudança de alguns limites do trabalho científico atual para prolongar a expectativa vida da humanidade.
Em sua apresentação Luc Montagnier deu a entender que sua equipe está trabalhando em algo muito importante, que pode ser tão ou mais importante do que a descoberta do HIV, mas disse que não poderia adiantar nada no momento.
Distinção UNCuyo 
O médico e biólogo Jean Luc Montagnier recebeu o Prêmio de Ciências Médicas, Roberto Valles, a mais alta distinção concedida pela Universidade Nacional de Cuyo, um doutorado honorário por sua contribuição científica e acadêmica para a humanidade com a descoberta, em 1983, o vírus da imunodeficiência humana (HIV).
Montagnier apreciou o reconhecimento, especialmente pelo fato de que esta distinção agrega valor ao assunto para o qual ele trabalhava e ao qual dedicou sua vida.
O médico ressaltou a importância da pesquisa e da busca de tratamento da AIDS e, portanto, a possibilidade de expandir e trabalhar com outros países para eliminá-lo completamente.
Neste contexto, ele mencionou o problema das drogas, devido a seus altos custos que impedem o seu acesso, especialmente nos países latino-americanos. A este respeito, ressaltaram a possibilidade de tentar produzi-las em outros países. "Espero um dia ver a erradicação completa da doença. E que isto sirva de modelo para encontrar a cura para outras epidemias que têm o mesmo valor de representação e trabalho de instituições como o UNCuyo. "

Por Carina Luz Perez

terça-feira, 30 de abril de 2013

Exame detecta autismo pela atividade cerebral


Neurocientistas norte-americanos e canadenses desenvolveram uma técnica que detecta o autismo a partir da atividade cerebral de crianças.
Embora o autismo em sua vertente mais grave seja diagnosticado com bastante facilidade pelos especialistas, tem havido uma tendência a enquadrar no chamado "Transtorno do Espectro Autista" um número muito grande de crianças.
Para evitar diagnósticos controversos, várias equipes
 vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que
possam indicar a presença de autismo a partir
de parâmetros quantitativos.[Imagem: CWRU]
Para evitar esses diagnósticos polêmicos e controversos, várias equipes vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que possam ser mais precisos. Segundo o Dr. Roberto Fernández Galán, da Universidade Case Western (EUA), o novo exame detecta o autismo com precisão de 94%.
Exame de autismo
O novo exame consiste na análise da conectividade funcional do cérebro, ou seja, a comunicação de um hemisfério cerebral com o outro. A mensuração é feita usando uma técnica conhecido como magnetoencefalografia, que mede os campos magnéticos gerados pelas correntes elétricas nos neurônios.
"Nós partimos da questão: 'É possível distinguir um cérebro autista de um não-autista simplesmente olhando para os padrões de atividade neural?' E a resposta é sim, é possível," disse Galán.
"Esta descoberta abre as portas para a criação de ferramentas quantitativas que complementem as ferramentas de diagnóstico existentes para o autismo com base em testes comportamentais," completou.
Os pesquisadores descobriram ligações significativamente mais fortes entre as áreas posterior e frontal do cérebro no grupo de autistas, com uma assimetria no fluxo de informações para a região frontal, mas não vice-versa.
Essa informação sobre direção das conexões é a grande novidade do estudo, podendo ajudar a identificar anormalidades anatômicas no cérebro das crianças com autismo. A maioria das avaliações atuais da conectividade funcional não trabalha com a direcionalidade das interações.
"Não é apenas quem está ligado a quem, mas sim quem está controlando quem," concluiu Galán.

Fonte: Redação do Diário da Saúde

segunda-feira, 22 de abril de 2013

O VETO DO VETO...



O art. 7.º da Lei Berenice Piana, como já comentei, é uma penalidade administrativa dirigida ao gestor público ou autoridade de escola pública que se recusar a fazer a matrícula.
Mas o que poucos pais e mães de crianças, adolescentes e adultos com autismo não saibam é que, como o artigo 1.º, parágrafo 2.º da Lei Berenice Piana afirma que § 2º "A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais", é possível aplicar o artigo 8.º da Lei 7853/89, que considera a recusa da matrícula crime e este sim se aplica tanto a escola pública quanto a escola particular.       "Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa: I - recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta".
Assim, em relação ao gestor público, além de responder por uma penalidade administrativa, responderá por crime, já o responsável pela escola privada responderá por crime, pois a penalidade administrativa não se aplica a ele.
Isto deixa claro que toda a discussão sobre a derrubada do veto do parágrafo segundo do art. 7.º da Lei Berenice Piana não prejudica em nada a inclusão das pessoas com autismo na escola regular pública, pois há uma lei que define esta conduta como CRIME e se aplica a todas as escolas.
Portanto, a discussão que relaciona a derrubada do veto com prejuízo para inclusão não tem qualquer sentido do ponto de vista jurídico.
Sem contar que derrubar veto da presidente é muito difícil. Acredito que até hoje apenas foi derrubado o veto do pré-sal, o resto fica numa fila gigantesca sem qualquer possibilidade de análise.
Renata Flores Tibyriçá
Defensora Pública

quinta-feira, 18 de abril de 2013

Resposta da Dep. Mara Gabrilli ao Sr. Fabio Adiron


Fabio,
Gostaria de vir conversar a respeito? É uma acusação muito séria a que está fazendo a minha pessoa. A que interesses estou servindo?!
A  Lei do Autismo é de autoria popular, foi toda construída em conjunto com a sociedade, com a participação ativa e permanente de pais e mães de autistas, que sabem melhor do que ninguém do que precisam. Foram esses pais e mães que pediram que houvesse previsão de escola especial. Por que, te pergunto, eu deveria ignorá-los?
O artigo 7 que penaliza os gestores que recusam matrícula é de minha autoria. Todo ele. Previ a exceção do atendimento especializado quando e somente em beneficio da criança ou adolescente. Não considero que isso abra brecha para exclusão.
Não sou ingênua a ponto de achar que muitos gestores não se utilizarão disso como justificativa para recusa. Farão o que sempre fizeram, infelizmente: combater a diversidade e acomodar-se num modelo de escola com poucos recursos. Mas eles serão responsabilizados com multa e perda do cargo. E continuaremos a ajudar a fazer nossas escolas evoluírem. É um processo contínuo.
Digo com muita tranquilidade que defendo uma escola de qualidade para todos. É e sempre será minha bandeira. Mas percebo que o MEC ainda não conseguiu nem deixar o ENEM acessível a alunos cegos e surdos. Algo que não tem segredo nem complexidade como a educação de uma criança com autismo severo.
Por isso, não podemos, diante do estado em que hoje estão as escolas públicas brasileiras (não esqueça que estamos falando das escolas de todo o Brasil, de norte a sul), simplesmente não prever que o Estado custeie um atendimento especializado para os autistas mais comprometidos. Em momento nenhum a lei fala em convênios com instituições. Espero que a rede pública ofereça o serviço, afinal estamos brigando por 10% do PIB para a educação. Recursos há, falta vontade de assumir.
Temos cerca de 195.000 escolas de ensino básico no país. Sabia que apenas 12% delas têm acessibilidade física? Deste percentual, mais da metade está na região Sudeste, sobretudo no estado de São Paulo. O MEC informa que entre 2005 e 2009, ofereceu 15.551 salas de recursos multifuncionais. Não disponibiliza dados entre 2010 e 2012. Mas segundo média anual de 3.110 salas, vamos imaginar que o MEC investiu em 24.883 salas de recursos. Assim, 170.117 escolas não têm uma sala de recursos para ensinar braile, Libras e tecnologias assistivas para pessoas com paralisia cerebral e outras necessidades. Segundo o Censo Escolar, apenas 27% dos alunos com deficiência matriculados em classes comuns do ensino regular recebem esse apoio. O quadro não é muito favorável, não acha?
Uma parte das crianças e jovens com autismo, que é minoria, se automutila e tem imensas dificuldades de interação social. Não conseguem entrar em um ônibus, por exemplo, sem um profundo sofrimento. Sofrimento mesmo. Pergunto a todos os pais que são contra eles terem direito ao atendimento especializado, se já assistiram o sofrimento de uma criança assim e como ela poderia ser obrigada a frequentar um ambiente onde não se sente bem.
Não é possível deixá-la sem o direito à educação e ao desenvolvimento. O que fazer então? As crianças e jovens que automutilam tem que pagar para estudar. Isso é inclusão? Como não tem dinheiro pra isso, o que vai acontecer? Ou não vão estudar ou irão ficar na fila das instituições conveniadas. Cadê a inclusão?
A Convenção da ONU é muito clara quando diz que é a sociedade que deve oferecer os recursos necessários e não a pessoa que deve se adaptar para conviver na sociedade ou na escola regular. Quero a inclusão plena e que as escolas evoluam, mas jamais a custa de impor sofrimento desnecessário às pessoas com autismo e suas famílias.
O que propus foi o movimento inverso: oferecer meios para o desenvolvimento desse indivíduo com atendimento absolutamente especializado, por meio das técnicas especificas e com profissionais especializados, para que a agressividade, surtos explosivos, hiperatividade, autolesão e variações de humor possam ser trabalhadas individualmente. Eles serão estimulados e se desenvolverão para enfrentar o convívio social, algo que é muito delicado para eles. A maioria precisa de medicação para isso. Não fui eu quem inventou, é como hoje a ciência busca ajudá-los. A maioria não precisará de medicação por toda a vida. As pesquisas estão avançando para se encontrar novos recursos e meios de ajudá-los.
A escolha é sempre da família. Não das escolas e gestores. Estamos juntos nessa luta.
Todos os pais têm preocupação com as características do seu filho, com seu bem estar e desenvolvimento. Nem todos tiveram a sorte de ser como o seu filho. E compreender e respeitar o ser humano, Fabio. Respeitar suas particularidades e respeitar, sobretudo, o direito de escolha dos pais. Jamais, repetirei um milhão de vezes se necessário, escolha do gestor escolar.

Leia meu relatório e o cuidado que tomei com a questão, procurando ouvir as pessoas:
http://maragabrilli.com.br/federal/component/content/article/1-geral/1773-relatorio-do-pl

        Continuo de portas abertas para recebê-lo, Fabio, para esclarecer qualquer dúvida, assim com qualquer interessado no assunto.
Peço apenas que respeite meu trabalho e não faça acusações maldosas. Não combina com alguém que defende a pluralidade de ideias.

Um abraço,
Mara
=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-
Mais uma vez me arrependo de ter votado em alguém.

A Dep Mara Gabrilli está querendo derrubar o veto que garantia a inclusão de crianças com autismo nas escolas regulares e abria brechas para elas serem recusadas. O art 7 que brigamos tanto para que fosse vetado.
A que interesses ela está servindo?
Vergonhoso!
Fábio Adiron
Inclusão : ampla, geral e irrestrita
http://xiitadainclusao.blogspot.com/

Plenário aprova Projeto que facilita aposentadoria de pessoa com deficiência


       Projeto de Lei complementar 277/05 foi aprovado por unanimidade. A matéria será enviada à sanção presidencial.
O Plenário aprovou, por unanimidade (361 votos), o substitutivo do Senado ao Projeto de Lei Complementar (PLP) 277/05, que permite às pessoas com deficiência se aposentarem com menos tempo de contribuição à Previdência Social. Para os casos de deficiência grave, o limite de tempo de contribuição para aposentadoria integral de homens passa dos 35 para 25 anos; e de mulheres, de 30 para 20 anos. Quando a deficiência for moderada, as novas condições para aposentadoria por tempo de contribuição passam a ser de 29 anos para homens e de 24 para mulheres. Caso a deficiência seja leve, esse tempo será de 33 anos para homens e 28 para mulheres.
Já a aposentadoria por idade passa de 65 para 60 anos, no caso dos homens, e de 60 para 55 anos, no caso das mulheres, independentemente do grau de deficiência. A condição é o cumprimento de um tempo mínimo de 15 anos de contribuição e comprovada a deficiência por igual período.
Regulamento do Executivo definirá as deficiências consideradas graves, moderadas e leves para a aplicação da lei.

sexta-feira, 12 de abril de 2013

OAB-RJ - Informação é o foco da defesa de pessoas com deficiência

     Criada em 2009, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/RJ mantém seu foco de trabalho na difusão da legislação sobre o assunto para profissionais do meio jurídico e a população em geral. Produção de cartilhas, promoção de palestras, debates, cursos e incentivo a pesquisas são alguns dos meios utilizados.
      "Um dos maiores problemas da área ainda é o desconhecimento da população sobre os direitos das pessoas com deficiência. Já tivemos que oficiar empresas e órgãos públicos para que mudassem a forma de lidar com essas pessoas no ambiente de trabalho", exemplifica o presidente da comissão, Geraldo Nogueira, que esteve à frente do grupo nos seus três primeiros anos de funcionamento e retorna para sua segunda gestão.
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     Para este ano, o advogado, que se especializou na área após sofrer um acidente de carro e ficar paraplégico, planeja continuar a trilhar a linha informativa da comissão, desenvolvendo projetos de disseminação de conhecimento, como uma cartilha de conscientização destacando os direitos de cidadania das pessoas com deficiência. "Utilizaremos, nessa ação, uma linguagem que atinja operadores do Direito e atores sociais que são responsáveis pela inclusão das pessoas com deficiência", explica Geraldo.
     Outro projeto tratará da Lei nº 12.764, promulgada no final de 2012 e que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista: "Por ser uma lei recente, não queremos deixar que seja esquecida. Destrincharemos seu texto com a ajuda de juristas que explicarão artigos específicos, nas diversas áreas do Direito, dando, assim, elementos para a sociedade , os gestores públicos e os operadores do Direito aplicarem a lei".
      O material colhido, segundo ele, poderá render um manual explicativo ou até mesmo um livro. "Temos a esperança de que a ideia seja bem executada e consigamos um produto que possa ser até usado pelo próprio Judiciário como base para julgamento. Mas o que mais queremos é dar elementos para que a lei fique viva, pois há um débito social com as pessoas com autismo e suas famílias, que já viveram sem apoio por muitos anos".
      A expansão da comissão para as subseções é outro desejo de Geraldo. "Explicaremos aos colegas que militam nas subseções como constituir e operacionalizar um grupo como esse. O objetivo é ter pontos de apuração dos problemas específicos de cada região e trabalhar em conjunto para atuar nessas demandas".

Autismo na OAB-RJ - Conscientização


quinta-feira, 11 de abril de 2013

Deputada Mara Gabrilli responde sobre o veto artigo 7º da Lei 12.764


     "Ao contrário do que vem sendo afirmado, o artigo vetado não tinha a intenção de criar uma brecha para que as escolas regulares negassem a matrícula do aluno autista. Até porque, a emenda apresentada por mim, que foi sancionada pela presidente e hoje está em vigor em todo o País, prevê a punição para os gestores escolares que recusarem a matrícula dos alunos com autismo ou qualquer outro tipo de deficiência. O responsável pela recusa está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem perder o cargo.
Ao punir a escola, a intenção do artigo é muito clara: incluir o autista na rede regular de ensino. Então, se hoje seu filho tiver a matrícula negada, use este dispositivo. Porque foi para isso que ele foi pensado. Por mim e diversos pais de autistas que me conduziram nessa relatoria.
Deputada Federal Mara Gabrilli
A exceção (e não a regra) vale para os pais, cujo autismo de seus filhos é de alto comprometimento cognitivo, intelectual e social, que não encontram, de maneira alguma, estrutura e atendimento na rede regular de ensino, e que por opção deles (porque o Estado sozinho não pode interferir na escolha desses pais) o filho estude na escola especializada, que deveria ser oferecida pelo governo e hoje é garantida apenas àqueles que têm condições de arcar com os custos do ensino privado. Isso sim, a meu ver, um ato que exclui, já que não permite às famílias com menos recursos darem aos seus filhos o direito à educação.
Afirmo novamente que incluí na Lei o dispositivo que pune o gestor que recusar a matrícula de qualquer autista. E o fiz após ouvir e conhecer a realidade de várias famílias que vivem o preconceito na pele. Aliás, o projeto de lei que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista tem sua origem no próprio movimento autista, que depois de anos de exclusão arregaçou as mangas e levou ao Senado o PL, que em seu texto original já preconizava o direito ao atendimento educacional especializado.
Sempre fui a favor da inclusão e trabalhei por minorias, porque acredito no valor da diversidade humana. E porque respiro isso dia a dia. Quem conhece meu trabalho, de fato, sabe disso. Afirmar que houve exclusão neste processo é tão injusto quanto negar a dor de várias pessoas com autismo que nunca tiveram acesso a qualquer tipo de política pública."
Mara Gabrilli

domingo, 7 de abril de 2013

Deputada pede derrubada de vetos à política de proteção ao autista


Entre os itens retirados pela presidente Dilma Roussef 
está a previsão de escola especial para os autistas.
Arquivo/ Gustavo Lima
Mara Gabrilli: nem sempre a rede regular consegue
atender adequadamente aos autistas.
Parlamentares defenderam a derrubada dos vetos da presidente Dilma Rousseff à Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Ao sancionar a norma, em janeiro, Dilma retirou, a previsão de horário especial para os funcionários públicos que sejam pais de filhos autistas e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito para estudantes com o transtorno. O tema foi abordado em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família nesta terça-feira (2), pela celebração do Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo.
A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), autora do substitutivo aprovado pela Câmara no ano passado, ressaltou que nem sempre a rede regular de ensino consegue atender adequadamente aos autistas. "É louvável o desejo de incluir, socializar e ingressar [o aluno com o transtorno] na rede regular. Agora, quando isso se torna impossível, quando o estudante fica subutilizado, é hora de fazer essa pessoa se desenvolver em outro formato de educação", disse.
Avanços
O debate também foi marcado por elogios à norma em vigor. Na opinião do presidente nacional do Movimento Orgulho Autista Brasil, Fernando Cotta, a lei representa um avanço, porque garante aos autistas os mesmos direitos reservados às pessoas com deficiência, como a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários e o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas.
Cotta enalteceu ainda que a oferta de atendimento multiprofissional para o diagnóstico precoce e o bem-estar da pessoa com autismo. “Fonoaudiólogo, psicólogo, neurologista, psiquiatra, terapeuta ocupacional: toda essa gama de profissionais é necessária para que o indivíduo com autismo se desenvolva bem."
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento, que afeta a capacidade de comunicação e socialização da pessoa. Em homenagem ao Dia Internacional de Conscientização sobre o tema, o prédio do Congresso Nacional está iluminado de azul. A cor faz alusão ao sexo masculino, o público mais afetado pelo transtorno.

Fonte:
Atualização pelo blog

sábado, 6 de abril de 2013

Governo lança plano para capacitar profissionais de saúde a fazer diagnóstico precoce


Tratamento ágil para autista
 Rio -  Em reconhecimento ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Ministério da Saúde lançou, cartilha inédita para possibilitar o diagnóstico precoce da doença. 
O informativo, que foca em crianças de 0 a 3 anos, contém tabela com os principais sinais de alerta do transtorno. Quanto mais cedo for identificado o problema, maiores as chances de melhora da criança. 
O documento facilitará a tarefa dos profissionais de saúde de identificar a doença para encaminhar os pacientes a médicos especializados.
Esta é a primeira iniciativa pública específica para o autismo que, só no Brasil, atinge mais de 500 mil pessoas, de acordo com o Censo de 2000.

Dificuldades de interação, sensibilidade exagerada a determinados sons e objetos, além de respostas negativas a mudanças de rotina são algumas características de autismo citadas no documento, que será distribuído em todas as unidades de saúde do país. Uma vez identificados, os pacientes receberão tratamento adequado ao nível de gravidade.

Em casos mais sérios, serão encaminhados a Centros Especializados de Reabilitação (CERs), que terão profissionais capacitados para tratar o transtorno. “Ao todo, serão investidos R$ 41,2 milhões ao ano para o custeio dos CERs”, aponta o secretário de Atenção à Saúde, Helvécio Magalhães. Segundo o ministério, hoje existem 22 CERs em construção, 23 em habilitação e 11 convênios com entidades que receberão repasse do ministério para esse atendimento.

O psiquiatra infantil da UFRJ Fábio Barbirato explica que os sintomas começam a se tornar visíveis quando a criança tem entre 1 e 2 anos de idade, e que o diagnóstico precoce é fundamental. “Se for descoberta antes dos 3 anos, a doença tem 80% de chances de melhora. Até os 5 anos, essa taxa é de 60% e, após os 5, ela cai para 40%”. De acordo com o especialista, o diagnóstico é feito através da observação do psiquiatra, por isso a escolha do profissional deve estar bem embasada.

O próximo passo, segundo o Ministério da Saúde, é o desenvolvimento de uma cartilha com linguagem acessível aos pais de pessoas com autismo. A conclusão do programa deve ser feita até 2014.

SINAIS DE ALERTA PARA O PROBLEMA
DE 6 A 12 MESES
Crianças sem o transtorno começam a atender ao serem chamadas pelo nome, o que não ocorre em autistas. Eles costumam ignorar a chamada e só reagir se alguém os tocar ou insistir na chamada.

DE 1 ANO A 18 MESES
É uma fase de explorar novos sabores e texturas, e as crianças autistas podem ser muito resistentes a essas mudanças. Esse problema tende a persistir em outras situações cotidianas.

DE 18 MESES A 2 ANOS
Em casos de autismo, a criança não mostra ou dá objetos a seus cuidadores, a menos que queira suprir uma necessidade imediata. As demais crianças interagem com o responsável espontaneamente.

Indivíduos com autismo não fazem distinção de gênero e número, e podem apresentar algumas dificuldades na fala. 

A voz é geralmente aguda e mais infantil que a da maioria.